Polymyositis

[mxmechaniker]

@ michaahlen....ist ja nicht so toll. Wünsche Dir baldige Besserung. Vom MTX bekomme ich keine Kopfschmerzen, habe nur Probleme mit Durchfall und der Mundschleimhaut. Hällt sich aber in Grenzen. Wenn mein CK über 2000 ist habe ich auch Dauerhusten. Kommt vom Herz, habe ich mir sagen lassen. Wenn der Herzentzündungswert hoch geht. Läuft ja paralell zur CK erhöhung. Könnte bei Dir ähnlich gelagert sein. Na ja was soll ich schreiben, wir haben uns da eine schöne Berg und Talfahrt ausgesucht. Ich bin z.Z. auf 16mg und 12mg Kortison im tägl. Wechsel.

Viele liebe Grüße.........Jörg

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ Beate, das mit dem Haarausfall kenne ich nur vom MTX da war er aber recht stark, als ich dann mit dem Aza anfing ging der Haarausfall langsam wieder zurück so das ich heute wenigstens damit keine probleme mehr hab.

@ Micha, das mit deinem hohen CK werten trotz Aza kann ich irgendwie nicht richtig nachvollziehen denn bei mir ist er schon seit langem im normbereich und wenn er sich mal etwas erhöt dann ist er so bei 250, aber da sieht man wieder das die PM eben bei jedem anders verläuft. aber trotz allem wünsche ich dir das es dir bald wieder besser geht und lass den kopf nicht hängen.

@ Mausi, die Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden Allendorf kann ich auch nur empfehlen, habe da anfang 2012 meine reha gemacht und war sehr zufrieden, bei meinem neuen Antrag werde ich auch anstreben das ich dort wieder hinkomme.

ansonsten gibt es bei mir nichts neues zu berichten was aber eigendlich ganz gut ist.

ich wünsche euch allen noch einen schönen abend eure minni.

[NadineRatlos]

Hallo ihr Lieben

Wollt mich auch mal wieder melden auch wenns noch nicht ganz so lange her ist..
Ich nehme zZ 7,5 mg Cordison und was soll ich sagen???

Ich habe immer mehr Hoffung.. ich glaube ich werde gesund..
Lebe im Moment fast od kaum mit Einschränkung und schmerzfrei bin ich sowieso....

Hoffe euch geht es auch einigermaßen ....

Liebe Grüße aus dem verregneten düsteren Bayern...
Nadine

[ralfsch]

Hallo Nadine,

das sind ja tolle Nachrichten. Hoffe dein Weg geht so weiter.
Drücke dir fest die Daumen.

Auch grüße aus dem verregnetem Bayern :-)

Ralf

[Beate1959]

Hallo Nadine,

das ist doch eine gute Nachricht. Weiter so und verliere nicht die Hoffnung.

hallo all.
Mir geht es leider zur Zeit nicht so gut. Ständige Übelkeit und Gelenkschmerzen machen es mir nicht gerade leicht. Kräftemäßig geht es aber aufwärts und das ist wenigstens etwas. Ich bin auch bei 7,5 mg Cortison und 250 mg Aza. Die Blutwerte sind auch im normalen Bereich. Verstehe nur nicht, warum mir die Gelenke so schmerzen.

Beate

[NadineRatlos]

@ Ralfsch und Beate

Vielen Lieben Dank das ihr auch für mich freut!

@ Beate... ich leide mit dir.. ich kenne diese schreckliche Übelkeit nur zu gut und auch oft im jahr davon gequält.... es ist in meinen Augen sag ich immer das schlimmste was es gibt... lieber ein bisschen schmerzen...

LG

[manu82]

hallo zusammen,

@ beate des tut mir voll leid, jezt wird des eine besser und die übelkeit kommt, mist echt.

@nadine des freut mi wenn´s wenigstens dir bombe geht

zu mir so ein eben ohne corti und co ist echt sch.... die ck steigt und steigt, die schmerzen nehmen zu und auch in ruhe wird´s net besser und die entzündungszeichen steigen au. könnt im moment au nur schlafen. läuft nun wohl doch auf ne pm raus. nun warten wir mal die biopsie ab und dann darf i au wieder mein geliebtes corti nehmen. wobei so 10 kg weniger scho au schön sind aber was bringt´s wenn man es keinem zeigen kann weil´s einem so dreckig geht dass man net weggehen will. muss no ne woche arbeiten inkl 2 x 24hDienst und dann urlaub und biopsie. dann nochmals ne woche arbeiten und dann wird no der 2.ellbogen repariert, nach dieser regenerationszeit ist nochmals 2 wochen arbeiten und ne woche urlaub dran und dann ist gott sei dank weihnachten. da ich in diesem jahr in der silvesterarbeitsgruppe bin ist also der rest vom jahr gott sei dank sehr ruhig und ich werde die kommende zeit zur regenration nutzten. geht leider net anders und ich habe gelernt dass ich nur an mich denken muss. es dankt mir keiner wenn ich nich quäle und aushalten muss ich den ganzen mist au alleine, des kann mir keiner abnehmen. wenn´s blöd kömmt dan halt immer alles auf einmal.

hätt da no ne frage wie war des bei euch nach der biopsie?
wann wart ihr wieder voll fit? wie ist des mit der belastung dannach?
frage deshalb da ich überlege mit dem auto oder eben mit dem zug zu fahren /ca 150km). bzw. habe nach dem termin 6 tage später nen 24h dienst wo ich im falle eines notkaiserschnitts halt mal schnell 5 stockwerke runter 400m im sprint und ein stockwerk hochrennen müsste um 2 lebenzu retten. des ist ja jetzt schon hölle, aber hinterher? hab mir da bis jetzt no keine gedanken darüber gemacht und mein Ha hat leider keine erfahrung damit. wäre für rückmeldungen dankbar

scheena obend no
manuela

[michaahlen]

@minni
hey.....nehme schon länger kein aza mehr......nach aza kam cell-cept und nun bin ich auf mtx.........
meine ck macht was sie will anscheinend.......
im Moment geht's richtig mies.......wird zeit das es besser wird......

lg@all
micha

[Mausi090]

Hallo @ Manuela,

wie lange durftest du denn kein Corti nehmen?
Bei mir soll das ja auch noch gemacht werden, Muskeln und Gewebe. Aber wenn das Corti ganz weg sein muß, dann wird das bei mir vor Januar
nichts Ich bin seit gestern bei 40 mg . Aber es geht mir immer noch schlecht. Ich kann kaum 1000m laufen ohne totale erschöpfung.
Ich könnte den ganzen Tag schlafen und werde immer dicker und dicker. 8 kg sind schon drauf.
Glaubst du wirklich das du so schnell wieder fit sein wirst. An welcher Stelle soll das denn gemacht werden?

OK ich weiß....das sollte mein kleinstes Problem sein....aber ich finde es dooooof!

Mein Termin bei der Krankenkasse war cool.


Originalton: Was können wir ihnen gutes tun???? Sie brauchen nur Wünsche äußern...ihre Ärztin soll es verordnen......
betrachten sie es als genehmigt!!!! Cool..oder?
Aber er sagte auch das er nicht glaubt das ich dieses Jahr noch arbeiten gehen kann. Sehr depremierend.
Mein Plan sagt....weniger Corti....mir wird es besser gehen....ich gehe wieder arbeiten....so!

Wünsche euch allen einen schmerzfreien Abend.
Mausi

[Beate1959]

Hallo Manuela,

nach meiner Muskelbiopsie durfte ich das betreffende Bein so ca. 1 Woche nicht so stark belasten. Die Fäden wurden nach 10 Tagen gezogen.
Mit dem eigenen Auto anzureisen würde ich dir sehr abraten. Das beste wäre, wenn du mi dem Zug fährst oder noch besser, du hast einen Fahrer, der dich im Auto zurückfährt.
Ob du wirklich nach 6 Tagen so fit bist, um die Treppen hochzujagen, bezweifle ich. Am besten du hast noch ein plan b in der Tasche oder die Babys sollen sich noch Zeit lassen. Am besten du fragst in der klinik nach, wie lange du mit der krankschreibung rechnen musst und kannst so deine Kollegen eher darauf vorbereiten.
Viele Grüße Beate

[ralfsch]

@Beate
Bei mir wurde die Biopsie im Oberschenkel entnommen.
Ich glaube ich konnte so 2-3 Wochen den Oberschenkel nicht anspannen ohne vor Schmerz in die Luft zu gehen. Autofahren und Treppensteigen war fast unmöglich.
Ist ja auch klar,es wurde tief aus dem innern des Muskels ein Stück herausgeschnitten.
Also beherzige den Vorschlag von Beate mal in der Klinik nachzufragen.
Sollte die Biopsie natürlich an einer anderen Strelle sein so sieht die Sache natürlich schon wieder anders aus.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

He Mausi,

das kann ich kaum glauben, das deine KK so Patientenorientiert ist. Würde das gern von meiner wünschen. Aber nein, die schob mich in die Rente ab. Aber jetzt habe ich wenigstens die Zeit um wieder zu gesunden (wenns möglich ist). Ich muss dich noch fragen, nimmst du ausser corti noch was anderes? Das corti ist ja eigendlich nur dazu da die Entzündungen zurückzudrängen. Ich nehme noch das Aza seit April und merke seit einigen Wochen, das die Kraft so nach und nach wiederkommt. Aber eine längere Strecke laufen kann ich auch noch nicht, ohne an meine Belastungsgrenzen zu kommen. Auch versagen noch meine Arme, wenn ich Gegenstände von über Kopf herunterholen will. Ich will dir nur damit sagen, das alles seine Zeit braucht und es wohl noch einige Monate dauern wird, eh du wieder arbeiten kannst. Aber dein Körper wird es dir schon sagen, wenn es soweit ist.
Liebe Grüße
Beate

[NadineRatlos]

Hallo ihr Lieben

hier lest man ja nur Negatives... hoffe das es bei euch bald Bergauf geht!! Drücke die Daumen!!
Bin kaum noch im Forum...was soll ich sagen... will euch ja nicht gerade deprimieren mit meinen nachrichten aber ich fühle mich so gut wie "fast gesund" ..
Mir gehts super! :-) Habt auch Hoffnung... anscheinend gibt es diese Remissionen...:-)

LG nadine und schönen abend!

[prüsselliese]

Hallo zusammen

@Nadine,
ich erlaube mir mal zu behaupten, dass du niemanden hier depremierst, sondern das sich alle herzlich mit dir freuen, dass es dir besser geht. Ist doch super!

Allen anderen wünsche ich gute Besserung und mal wieder viel Geduld und Kraft bis zum nächsten "Hoch". Nicht den Mut verlieren, ihr schafft das!

Mir gehts im Moment ganz okay, belastbar bin ich nicht besonders. Aber ich darf mich jetzt ohne schlechtes Gewissen viel ausruhen und auf meinen Körper hören, seit letzter Woche habe ich den Bescheid, dass ich auf Dauer voll erwerbsgemindert bin. Ein Wechselbad der Gefühle, aber für meinen Körper ist es das einzig richtige (und leider wohl auch das einzig mögliche )

liebe Grüße
prüsselliese

[manu82]

danke an euch,

biopsie soll am vorderen oberschenkel genommen werden, da sind die schmerzen am schlimmsten. corti muss mindestens 6 wochen raus sein des hab i morgen geschafft. kann aber erst in 2 wochen dahin da ich meinen und papa´s geburtstag zuhause sein will ausserdem ist au no an meinem geb die hochzeit von sehr guten freunden und da will i auf jeden fall hin.
@beate werd dann wohl den zug nehmen da alle die mi fahren könnten arbeiten müssen und meinem opa will idie weite strecke nicht zumuten.
schönes wochenende und ralph ne gut reise nach hause
manuela