Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Jörg !
Freut mich sehr das es der erhoffte schöne Tag für dich und (nun) deine Frau geworden ist.
Wünsche euch für euren gemeinsamn Weg alles erdenklich gute.

@Beate
mir geht es so lala.
Ja,morgen gehts wieder arbeiten.Nach 7 Wochen wirds auch langsam Zeit. Hatte ja jetzt viel Zeit zum Nachdenken über mich, meine Familie,meine Krankheit die Arbeit usw.
Im Moment überwiegen etwas die Sorgen wie es in Zukunft weiter geht. Also fest steht jetzt objektiv betrachtet das die PM lamngsam voranschreitet und auch die Nebenwirkungen der Medikamente so langsam zum tragen kommen.

Aber wie sagt man so schön bei uns : et kütt wie et kütt un et hätte noch immer joot jejange !

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,
jetzt hast du zwei Arbeitstage ja nun schon hinter dir. Na sind sicherlich schwer gewesen. Mir tut es ein wenig leid für dich, das die Reha nicht der Renner war. Du schreibst, das die PM langsam voranschreitet. Ist das mehr kräfte- oder schmerzmäßig? Wie verkraftest du das psychisch?
Ich gehe hier von meinen eigenen Befinden aus. In Moment läuft es kraftemäßig besser bei mir - wenn nicht die Gelenkschmerzen wären.
An manchen Tagen verkrafte ich das besser, aber oft könnte ich das große Heulen kriegen. Ich hoffe sehr, das das mit den Schmerzen besser wird. Ich werde wohl morgen ein paar Schmerzpillen einwerfen, damit ich meinen Geburtstag
gut über die Runden bringe. Es haben sich schon einige Gäste angemeldet. Es wird wohl ein langer Abend werden, weil ja am Donnerstag ausgeschlafen werden kann.

Lg. Beate

[ralfsch]

Hallo Beate ,
ersteinmal wünsche ich dir morgen einen schönen Tag im Kreise deiner lieben.Genieße ihn !

Woran merke ich das die PM voranschreitet ? Also in erster Instanz ist es kräftemässig. Die Kräfte werden immer weiniger und die Grenze für eine Überlastung der Muskulatur ist mittlerweile lächerlich tief. Dies habe ich in der Kur extrem bemerkt.
Sachen die ich vor 2 Jahren noch schaffen konnte waren jetzt einfach nicht mehr möglich.

Auch hat sich das Schmerzbild komplett verändert. Die Schmerzen in den Gelenken waren mir noch vor einiger Zeit gänzlich unbekannt nun sind sie mit zuwenig Kortison einfach unerträglich und glaube mir das ich schon einiges an Schmerzen wegstecken kann.
Wenn ich aber unerträglich sage dann meine ich das auch wortwörtlich.
Also das mittlerweile auftreten der Gelenkschmerzen zeigt mir das sich die PM auch weiterentwickelt hat.Mit entsprechender Menge Kortison verschwinden alle Schmerzen also sind das eindeutig Entzündliche Vorgänge.
Nehme ich aber soviel Kortison kommen andere Nebenwirkungen und die übernehmen dann die Herrschaft über den Körper.
Damit meine ich Magen/Darm Probleme.Bauchspeicheldrüsen Probleme sowie Herz Kreislaufgeschichten.
Also förderlich für mich da ich ja nur schonmal einen herzinfarkt hatte.

Wie verkrafte ich das psychisch ? Ehrlich ? keine Ahnung .... ! Irgendwann platzt die Bombe . Hoffe nur das ich dieses vorher mercke und dann professionelle Hilfe in Anspruch nehme.

So, grüße an euch alle,
Ralf

[NadineRatlos]

Hallo ihr Lieben!

Will auch mal wieder einen Eintrag hinterlassen!

Ich hoffe ich deprimiere euch nicht aber ich bin bzw fühle mich GESUND! :-)
Mein Körper ist seit Wochen wieder der Alte wie ich ihn kenne und ich kanne wieder ALLES machen was mir Spaß macht!

Ich wünsche euch Alles Gute und verliert niemals die Hoffnung!
Ich weiß noch wie ich verzweifelt war oh my goodness..und jetzt??
BIn ich ein gesunder glücklich Mensch und fange wieder langsam an mich sportlich zu betätigen!

Wünsche euch von Herzen alles Liebe und Gute und bleibt dran!

Liebe Grüße aus Bayern
Eure Nadine

[Freiburger]

Hallo zusammen,
auch ich wollte mich mal wieder kurz melden:

@Jörg: Als erstes gehört dem frisch getrauten Ehemann mein allerbester Strauß an Glückwünschen!

@Ralf: das beunruhigt mich etwas, was Du schreibst. Aber ich würde Dich so einschätzen, dass Du als temporäres Tief siehst, dem auch wieder bessere Zeiten folgen werden.

@Nadine: ich persönlich freue mich für Dich! Und ich finde es schön, wenn jemand auch mal von besseren Zeiten berichtet! Und, ich gehöre zu den Nichtrauchern.

@Alle: ich habe mich heute (wie auch öfters in den letzten Jahren) gegen die Grippe impfen lassen und habe bisher auch keine schlechten Erfahrungen gemacht.
Und mir selber geht es stabil, nehme weiterhin mein Aza, bin immer mal wieder gesundheitlich etwas angeschlagen und schlapp, aber nichts dramatisches. Bin froh, dass ich nach wie vor im großväterlichen Tempo zur Arbeit radeln kann (wobei Sport treiben mir heute wie etwas aus einem früheren Leben erscheint... Ein Leben in dem ich noch Badminton spielen und Salsa tanzen konnte. Aber wie gesagt, ich will nicht klagen...)
Euer F

[ralfsch]

Hallo Freiburger,
freue mich nach so langer Zeit von dir zu hören.
Nochmehr freue ich mich das dir den Umständen sntsprechend gut geht.
Kurze Frage meinerseits : nimmst du nur Aza und kein Kortison ? Wieviel Aza nimmst du und wenn Kortison wieviel davon ?

Alles gute dir und natürlich auch allen anderen
Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hallo Beate !

Herzlichen Glückwunsch zum Geburstag. Ich hoffe du hattest einen schönen Tag im Kreise deiner Lieben !!!!

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

@ Beate...............nachträglich alles alles Gute zu Burtseltag , war hoffentlich ein schöner Tag für Dich und nicht zu anstrengend.

[Beate1959]

Hallo Jörg und Ralf,

vielen Dank für eure Wünsche. Bin jetzt ein Jahr älter, aber was solls. Bin gestern mit ziemlich fiesen Gelenkschmerzen aufgewacht. Dachte erst daran die Feier abzublasen, habe aber dann 40mg Cortison genommen und ........... die Schmerzen waren weg und das hält noch bis jetzt an. Auch wenn es ein Teufelszeug ist, da hat es aber geholfen. Konnte also den Tag geniesen und meine Gäste empfangen.
Habe natürlich wie immer zuviel aufgetragen und so wird es die nächsten Tage Resteessen geben.
Jetzt habe ich an euch erfahrenen PMler eine Frage. Also ich habe gestern 40mg Cortison genommen. Normal bin ich bei 7,5mg.
Soll ich von den 40 langsam wieder runtergehen, z.B. 30 - 20 - 10 - 7,5 (tägl. Reduzierung)? Oder kann ich diese 40mg als Stoßtherapie nutzen und dann normal mit 7,5mg weitermachen, wie ich es heute morgen auch getan habe? Ich habe nur Angst, das die Gelenkschmerzen mit aller Macht und schlimmer wiederkommen. Und ihr seid doch schon alte Hasen im austesten.
@ Ralf ich wünsche dir von ganzen Herzen, das die Zeit der Schmerzen ein Ende hat. Soweit ich noch in Erinnerung habe, sollte doch wieder eine neue Therapie begonnen werden, oder liege ich da falsch? Wie ich bereits berichtete war ich vor einiger Zeit beim Myositentreffen in Dresden. Da habe ich eine Frau kennengelernt, die seit den 70iger Jahren an der PM erkrankt ist. Sie nimmt z.Z. gar keine Medikamente mehr und arbeitet noch als Lehrerin. Ich hoffe, das ich beim nachsten Treffen im Nov. an ihr noch mehr Fragen stellen kann. Vieleicht kann ich noch ein paar wertvolle Tipps erhalten.
Mußt du morgen arbeiten oder hast du ein langes Wochenende? Ich ziehe wirklich den Hut vor dir, das du mit all den Beschwerden es noch schaffst, voll arbeiten zu gehen.

@ Na Jörg wie stehen bei dir die Aktien? Geht es dir gut? Bei diesem schönen Wetter ist doch bestimmt eine Motorradfahrt eine tolle Sache. Mein Mann nutzt auch jeden schönen Tag, um mit seiner Jamara (weis nicht, ob ich das richtig geschrieben habe) ein paar Kilometer zu fahren. Am 31.10. ist dann wieder Schluß.
@ Hallo Nadine und Freiburger, ich freue mich für euch, das es euch gut geht. Ich glaube, das baut uns z.Z. Gebeulteten

[Beate1959]

So ein Mist, diese blöde Technik. Ich war doch noch gar nicht fertig.
Also Nadine und Freiburger, ich wollte nur sagen, das ich mich für euch freue und gute Nachrichten immer gern von uns gehört werden.
Es baut unglaublich auf und ist wie Medizin.

Euch allen noch einen schönen Feiertag
Bis bald Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !
Also als erstes freue ich mich das du einen guten Tag hattest und sei es auch mit gnädiger Hilfe des Kortisons.

Beim Resteessen würde ich dir gerne helfen.Kann mir gut vorstellen das der ein oder andere leckerbissen dabei ist.

Also ich persönlich würde nach der einmaligen gabe von 40 mg Kortison direkt wieder auf deine alte Dosis zurückgehen.Natürlich kann es sein das die Schmerzen dann sehr schnell wiederkommen. Wenn dem so ist würde ich die Grunddosis etwas erhöhen z.B. auf 10 mg und dann nach einigen Tagen auf 7,5 wieder runter .
So habe ich das auch vor kurzem gemacht und bin damit relativ gut klar gekommen.
Aber bitte Beate denke daran das dies bei jedem auch anders verlaufen kann und es nur meine persönlichen Erfahrungen sind.

Ja ich muss morgen arbeiten gehen.Nachdem ich ja jetzt 7 Wochen weg war sind ersteinmal die Kollegen mit Brückentagen dran.
Hoffe aber das es morgen ruhig ist und dann kann der Tag mir nichts anhaben ;-)

Am Montag habe ich einen persönlichen Termin bei unserem Betriebsratvorsitzendem. Möchte mal uinter vier Augen meine Situation schildern und fragen ob und wie eine Unterstützung durch die Firma gegebn ist.Viel verspreche ich mir nicht davon und dennoch will ich nichts unversucht lassen.

Allen die morgen frei haben wünsche ich schon jetzt ein schönes WE
Ralf

[mxmechaniker]

Hallo Beate, ich bekam vor der Rituximab Infusion ja auch 100mg Kortison intravenös. Habe am nächsten Tag ganz normal mit 16mg weitergemacht. Ich denke Du kannst mit den 7,5 weitermachen.

Mir geht es gut, gehe morgen die Laborwerte holen und dann arbeiten. Hoffe das die Werte durch die Arbeit in den letzten 2 Wochen nicht gestiegen sind. Die Arbeit war auch nicht soooo anstrengend. Habe das Korti auf 12mg reduziert.
Liebe Grüsse Jörg

P.s. Jamara der war gut hihi ich denke mal Du meinst Yamaha. Mit dem Moped war ich nicht unterwegs aber mit dem Rodster, ist ein Mazda Mx5 Nc macht super Spass. Werde bei Gelegenheit mal ein Bild einstellen.

[Freiburger]

Liebe Beate,
ich wünsche Dir auch noch alles Gute zum Geburtstag!

@Ralf: Ich nehme seit einem knappen Jahr nur noch Aza. Anfangs noch 150, dann 125, seit zwei Monaten noch 100mg am Tag. Meine Leukos waren (bzw sind) unterhalb des Normalbereichs und der CK-Wert war unter Aza immer in Ordnung. Jetzt geht beides wieder tendenziell nach oben, sowohl die Leukos schwanken deutlich mehr (nach oben) und die CK-Werte steigen, sind aber noch im grünen Bereich.

Liebe Grüsse an alle
F

[manu82]

hi

@ beate au von mir no alles gute nachträglich

so komm grad vom mrt und wie üblich nix zu sehen, komm mir langsam vor wie der letzte hypochonder, gott sei dank ist nach 2 wochen quasi absoluter ruhe ( viel chillen auf dem sofa und a bissle freunde und famillie treffen) auch wieder etwas gesunken. krabsel im moment bei 400 rum und im ruhemodus sind die schmerzen gut auszuhalten aber wehe cih geh einkaufen oder shoppen oder käffle trinken, dann melden sie sich mit aller deutlichkeit zurück. it dass i no vergiss dass da was war( es nervt langsam echt gewaltig).
so der frust musste grad raus sorry das es euch trifft aber der rest arbeitet oder befindet sich im urlaub.

lg manu

[ralfsch]

@freiburger
Danke für deine Info !

@manu
Mir geht es genauso.Wenn ich einen Couchtag mache halten sich die Beschwerden in Grenzen.
Bei beanspruchung geht es rapide berg ab .
Aber mann kann ja nicht nur auf der Couch liegen , oder doch........ ?

Gruß
Ralf