Polymyositis

[manu82]

@ralf
mann schon ;-),
manu nicht bin eigentl. eher hyperaktiv aber et jeht net mehr so. hab mir aber 1en sofatag pro woche verordnet und den nehm ich mir und den brauch ich auch

lg

[mxmechaniker]

So Leute, die Remission geht weiter. Aktuell sind die Werte wieder gesunken, so das ich im Moment super Leberwerte habe. Der Ck ist auf unglaubliche 385 runter von ehemals über 6000. Kann das Korti jetzt auf 10mg reduziern. Und ich gehe arbeiten. Nur leichte Schmerzen in den Gelenken und immernoch kurzatmig. Ich konnte mich heute sogar aus der Diagnosegrube ohne Leiter hochziehen, das ging das letzte mal im September 2012.....also kein Muskelschwund, es war nur vorübergehende Schwäche. Mein Ck ging ja rauf und runter und immer wieder wurde das Kortison erhöht, und unter 12mg ging der Ck nie unter 2000.

Freue mich schon auf die Reaktion des Chefarztes in der Rheumaklinik beim Termin im November. Also wirkt das Rituximab. Sehn wir mal wie lange es anhält. Aber ich bin total begeistert. Der Rollstuhl rückt immer weiter weg. Wünsche Euch allen auch eine baldige Besserung eurer Beschwerden, und glaubt mir ich kann all denen nachfühlen denen es im Moment nicht so toll geht....liebe Grüße Jörg

[ralfsch]

@manu , mensch du kannst ja sogar kölsch , bin begeistert !!!!

@ Jörg
Freut mich das es dir objektiv und subjektiv besser geht . Somit habe ich ja auch noch den Joker Rituximab im Ärmel.

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

jenau Ralf , probier et doch ähnfach uss

[ralfsch]

Jörg , jetz du och noch . Mir wiedded janz anders :-)

[manu82]

eben et hätt no immer jot jejangen. ;-)

[Beate1959]

Hallo,

danke euch allen für die Glückwünsche. Jetzt ist erst einmal für ein Jahr Ruhe. Oder wie sagt der Sachse - habe färdsch, bin eb'n een Äggsbärde.
Leider sind die Leckerbissen jetzt alle und die Geschenke ausgepackt und für sinnvoll erachtet.

@ Jörg, da kannst mal sehen, was es ausmacht, ein frisch verheirateter Mann zu sein. Man dein Grinsen reicht ja bis nach Sachsen.

@ Ralf, in Moment habe ich jeden Tag Couching, mein Mann schmeist den Haushalt, was will Frau mehr. Muß nur aufpassen, das ich mich nicht daran gewöhne.
Für Montag drücke ich dir alle Daumen.

@ all - noch ein schönes Wochenende mit ganz viel Sonne (wie zur Zeit in Sachsen)

Beate

[manu82]

so morgen geht's los. Koffer ist gepackt, zugticket in der tasche. Drückt mir bitte die daumen dass ich dann endlich mehr weiß. Lg manuela

[ralfsch]

Meine Daumen sind gedrückt !!!!!

Bin auf deinen Bericht gespannt .

[Beate1959]

Hallo Ralf,

hat den das Gespräch heute was gebracht?

Hallo Manuela,

gute Reise morgen.

Lg. Beate

[Mausi090]

Hallo Manu,

gut Reise und das alles gut geht und du bald ein Ergebnis hast. Und natürlich wenig Schmerzen.

LG
Mausi

[manu82]

danke euch, berichte wenn i wieder da bin

lg aus dem tiefen süden
manu

[mxmechaniker]

hallo seit Ihr noch da ? Mir geht es soweit gut, habe eine tolle Frau die mich über den Ärger mit PM oder der Arbeit hinwegträgt. Bin jetzt seit Samstag auf 10mg Korti und es geht. Am Wochenende habe ich 3 Tage frei, werde wahrscheinlich schon die Winterreifen montieren. Auch ein langer Spaziergang mit den Wuffis ist auf meinem Wunschzettel. Ansonsten werde ich meine Waldfee mal verwöhnen mit einem leckeren Essen und nem Gläschen Cremant . Sie ist übrigends Krankenschwester, na bin ich net clever ? So liebe Grüße ausm Saarland und lange lebe das Kortison. Man bin ich heute wieder witzig, na ja wer weiss wie lange, muß halt ausgekostet werden....hoffe mal es fühlt sich niemand von euch veräppelt ?

[NadineRatlos]

Hey ihr Lieben
Wollte mich auch mal wieder melden!

Ich bleib dabei ich bin gesund und jogge sogar seit heute wieder schön langsaam..
Mein Körper fühlt sich wieder so an wie Früher!
War anscheinend doch ein böser Virus nur der auf den Muskeln überging..ja gottseidank!!

Alles Liebe und Gute euch

[manu82]

des freit mi voll für dich, tu der holden aber au was gutes, verdient hat se´s ;-)

so zurück aus stuttgart
mann mann ich kann euch sagen, nie wieder zug solche vollpfosten echt (mehr sag i nicht dazu)

zur biopsie, tat des bei euch au so schei.... weh? hab dacht i spring glei vom tisch, ging aber net da der kreislauf ausstieg. die hatten nur die haut betäubt den rest erst nach entnahme der Biopsie, 10 minuten können echt lang sein also 5 min popeln und 5 bis die lokale dann dort endlich wirkte, und ich übertreibe nicht hatte die uhr direkt vor mir. verdacht auf myositis bestärkt sich immer weiter wobei die schnellprobe unauffällig war. soll die ausführlichen test´s noch abwarten und dann erst wieder mit den medi´s anfangen ( je nach ergebnis). haben heut no abdomensono und röntgenthorax gemacht warum au immer, da war aber alles in ordnung, gut zzu wissen. alle waren total lieb aber nochmals möcht ich des net machen. humpel im moment so rum, die 6h rückreise waren au der absolute spaß. das andere bein ist mittlerweile au total erschöpft( komisch ironiemodus aus) und vom sofa bekommt mi heut keiner mehr runter. zu allem übel schneit es jetzt au no, hab dacht mi knutscht an elch, des ist nicht mal im allgäu normal. wo bleibt die erderwärmung wenn man sie braucht.

so roman ende
und wenn sie nicht gestorben sind dann leben sie noch heute
lg manu