Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Hella ,
vielen lieben dank für deine nette Nachfrage wie es denn so geht.

Überraschender Weise muss ich sage das es diese Woche relativ gut ging. Natürlich sind Schmerzen und Schwäche da , keine Frage.
Dennoch waren sie aushaltbar . Wenn es so bleiben würde währe ich schon zufrieden. Eine komplette Remission ist nicht mehr unbedingt mein Ziel sondern eine Stagnation.

Habe am Montag meinen rehabericht erhalten. Bin doch etwas enttäuscht. Das mir der Alltag recht schwer fällt und einige Beschwerden sehr stark sind kam irgendwie nicht richtig rüber.
Bin mal gespannt auf meinen Bescheid bezüglich des Verschlechterungsantrages . Hier sollte der rehabericht ja recht wichtig sein .

Hella ich freue mich für dich das es mit der reha in hoher Meissner geklappt hat. Bin heute schon auf deine Erfahrungen dort gespannt. Obwohl es ja noch etwas dauern wird.

So, auch allen anderen ein schönes WE.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

möchte mich auch mal wieder melden. Hella danke für deine Nachfrage. Die Woche war so lala. Kräftemäßig ging es so. Das treppesteigen strengt wieder etwas an. Die Gelenkschmerzen sind leider etwas anhaltendes. Besonders beim aufstehen machen sie sehr zu schaffen.
Ich laufe dann wie ein Roboter durch die Wohnung, dem die ölung fehlt. Das rengt sich im laufe des vormittags wieder etwas ein. Mit meinen Formel1 - Rollstuhl bin ich auch schon ein paar mal durch die Dorfstr. gejagt. Sehr zur Freunde meiner Enkel. Diese haben sich mit ihren Sketern hinter mir drangehangen und haben sich ziehen lassen. Liebe Hella ich freue mich sehr für dich, das es zur Reha geht.Das beste ist, dass du Mitpatienten finden wirst, mit denen du dich austauschen kannst. Ich bin ebenfalls schon sehr auf deinen Bericht gespannt. Mal sehen wann ich wieder einen Rehaantrag stellen kann. Dieses Jahr war ich ja schon.
Hallo Ralf, schön wieder von dir zu lesen. Dein letzter Eintrag verhieß ja nichts gutes.Wollte dich aber nicht extra fragen.
Da heute das wetter hier in Sachsen recht schön ist, will ich mal versuchen etwas Gartenarbeit zu machen. Da ich mich schlecht bücken kann, habe ich mir eine lange Greifzange besorgt. Damit will ich das Unkraut rausziehen. Mal sehen ob das klappt. Zur Zeit rennt mein jüngster Enkel damit im Hof herum und jagt damit unseren Hund. Nur gut, das sie recht gutmütig ist und ihm so manches verzeiht. Er hat eben noch Welpenschutz bei ihr.
Na dann einen schönen Tag. Morgen können wir ja eine stunde länger schlafen.
Liebe Grüße und ein Drückerchen
Beate

[Beate1959]

Natürlich wünsche ich auch allen anderen ein schönes Wochenende.trost-nicht-traurig-sein.jpg
Jörg, Micha, Mausi, Iris, Minni, Manu, Prüselliesel, Nadine und .........(sorry wenn nicht alle benannt) ich hoffe es geht euch gut.
Liebe Grüße
Beate

[manu82]

daaaaaaaaaaaaaaaaankeeeeeeeeeeeeee

wünsch ich dir au, bibber im moment und warte auf den postboten, eigentlich müsste der brief heute drin sein. schau mer mal ob ich euch erhalten bleibe oder ob ich euch nur noch unterstützend bleibe,

sonnige grüße manu

@ hella herzlich willkommen und viel spaß und hilfe bei uns :-)

[levlady]

hallo

war jetzt von Mittwoch bis Freitag im KH und habe meine Infussion bekommen mit Immunglubine
bekomme wegen meinen schlechten Venen ein Port gelegt
hoffe das es mir bald besser geht und ich was besser laufen kann
am meisten sind meine Arme und Hände betroffen
wünsch euch schönes we

[ralfsch]

Hallo levlady,
die wievielte Infusion war das ?
Merkst du schon irgendwas ?

Gruß
Ralf

[manu82]

so ihr lieben,

ich will malso sagen nachdem ich den brief mir 1.5h geschlossen angesehen habe, habe ich mich dann doch getraut ihn zu öffnen. und was soll ich sagen ich hätte es mir sparen können. bin genauso schlau wie heute morgen.
ergebnis biopsie negativ, alles in ordnung allerdings irgendsoein hochspezifischer antikörper positiv, hä?
nicht fisch nicht fleisch, ck bei 412, pm-scl 75 positiv bitte um weitere abklärung durch rheumatologen und Hautarzt, ja wat soll der denn noch machen, der arme kerl verzweifelt noch ganz an mir.
nehm seit 2 wochen wieder corti 20mg für 7 tage und diese woche 10 mg und was soll ich sagen mir geht´s so derbe gut dass es schon fast nicht glaubbar ist, kein zittern, krampfen und des weh haben wir au ganz gut im griff. bin maximal frustriert die ganzen strapazen, schmerzen und geld (zugtickets, taxi, kh und handyrechnung mal so schlappe 300 € und des für nen echt miesen kurzurlaub( die animation war echt schlecht ;-) , zimmer und essen ok) für nix, ni und wieder nix. wäre der blöde antikörper net könnt ma des vielleicht no auf die psyche schieben aber so. nix ist beimir wie es normal gehört (hatte des so ähnlich schonmal bei einer ziemlich üblen Herzrhythmusstörung da war au von 3 verschiedenen was dabei aber halt net so wie´s im lehrbuch steht) und nun schon wieder.

hat einer nen rat oder tipp oder experten für mich?
werd des ganze am montag mal wieder ausführlich mit meinem hausarzt besprechen und dann schau mer mal

werd euch also vorerst erhalten bleiben

lg manuela

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,

es ist doch bei allen das gleiche.......ein ewiges hin und her.
Den einen Tag geht es einem ganz gut ....am nächsten ist man schon morgens beim aufstehen
so platt, das man sich wünscht, es wäre abend und man könnte wieder schlafen gehen.....

Ich hatte die letzten 2 Tage meine Durchhängetage.....habe mich gefühlt als wenn ich am
ganzen Körper um nochmal 10 kg angeschwollen bin....konnte kaum aus den Augen schauen
und war nach 15 Min Aktivität völlig fertig.

Heute geht es wieder....die Sonne scheint.....die Wohnung ist mit Hilfe meiner 2 Männer sauber,
was will ich mehr

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
LG
Mausi

[mxmechaniker]

Halloooooooo an alle, mir geht es weiterhin echt gut. Bin bei 10mg Kortison und habe nur leichte Gelenkschmerzen, die Beine sind fast wie neu Übernächste Woche steht mal wieder Labor an und die Woche darauf bin ich beim Rheumadoc .
Wünsche euch allen ein schmerzfreies Wochenende. Habe diese Woche gearbeitet wie schon lange nicht mehr und es hat mich sehr befriedigt. Manno wenn das so bleiben würde wäre echt toll.

@ Manu. welchen Antikörper haben die festgestellt ? bei mir fing auch alles mit dem Jo1 Antikörper an. Biobsie wollte ich keine da ich ja innerhalb von 10 Tagen im KH die Diagnose hatte. Rheumaklinik Püttlingen im Saarland.

[Beate1959]

Hallo Manu,
trost00002.gif

Laß dich mal drücken. Was hast du den für Antikörper? Man könnte ja mal googeln.
Liebe Grüße

Beate

[prüsselliese]

Hallo liebe Mitstreiter,

danke für die Nachfrage Beate. Ich hänge im Moment auch ein bisschen durch, fühle mich schwach und kann nicht lange wach bleiben, fühle mich dann wie benommen und schwindelig und im Moment habe ich so viele Ideen und Wünsche, was ich gerne machen würde. Zusammen keine schöne Kombi.

Beate, das ist ja schön, dass das mit dem Rolli gut klappt, fand das Bild sehr schön mit deinen Enkeln im Schlepptau, welches du beschrieben hast. Ich drück dir die Daumen, dass es weiter Berg auf geht.

Ralf, das freut mich, dass du dich wieder ein bisschen besser fühlst, das war ja auch eine lange Durststrecke. Ohja Rehaberichte sind immer eine wahre Freude. Was da manchmal für ein Stuss drinsteht. Es soll wohl hilfreich sein, sehr genau zu beschreiben, welche Tätigkeiten im alltäglichen Leben schwer fallen. Ich war sehr ausführlich und war zufrieden mit der Einstufung, ich weiß aber natürlich nicht, ob estatsächlich daran gelegen hat.

Jörg, das hört sich ja super an! Weitermachen!

levlady, gute Besserung und das die Behandlung schnell anschlägt.

Manu, das war ja für dich ein blöder Brief, immer noch kein richtiges Licht im Dunkeln? Aber vielleicht macht es Sinn nach dem Antikörper zu schauen, wie Beate schon sagt. Manche sind ja doch hochspezifisch. Ich brauchte aufgrund des Jo-1 auch keine Muskelbiopsie mehr, weil der eben so aussagekräftig ist. Gut ist das du das Cortison nehmen kannst und so ja auch die Beschwerden und im besten Fall auch die Schäden zum Teil behoben werden können. Nicht aufgeben, manchmal muss man wieder ein bisschen warten, bis die Blutwerte endlich eindeutiger werden.

Auch an alle anderen liebe Grüße und ein beschwerdearmes Wochenende!

lg
prüsselliese

[manu82]

hallo an alle,

der antikörper heißt pm-scl 75 und sei wohl hochspezifisch bei pm oder einem sclerodermie overlap-syndrom. soll nun deswegen auch zum hautarzt. beschwerden in diese richtung hab i aber net. dermatomyositis steht nun auch im raum, hatte oder habe noch nie den typischen ausschlag gehabt.
hab am dienstag noch meinen linken ellbogen reparieren lassen nachdem ich dort seit jahren ne therapieresistente üble epicondylitis habe. doc wollte die immunsupressivfreie zeit ausnutzen und es hat sich echt gelohnt. schmerz weg, nur wenig probleme hinterher ein traum.

schönen sonntag euch manu

[levlady]

Hallo levlady,
die wievielte Infusion war das ?
Merkst du schon irgendwas ?

Gruß
Ralf

Es waren 3 tage und jeweils 30 mg
wegen meinen schlechten Venen bekomme ich Port gelegt
aber ansonsten fühle ich mich bißchen stärker und habe Bewegungsdrang
mache 1 Stunde am Tag leichten Sport so verteilt auf den Tag

[ralfsch]

Vielen dank für deine Anteort.
Bitte halte mich auf dem laufenden wie es dir mit den Infusionen ergeht. Sollen bei mir auch als nächstes anstehen.

Danke,
Ralf

[manu82]

hallo
muss schon wieder frust abladen, tut mir leid.
aber wenn´s dicke kommt dann immer alles auf einmal. hausarzt im urlaub, rheumatologe im urlaub, hautarzt termin am 18.11 . ich krieg die motten, und nu kann ich sehen wie ich mit meinem kopf klarkomm. meine beste freundind versucht mir zwar zu helfen aber als gynäkologin fall ich einfach net in ihr fachgebiet, so ein obermist aber auch
danke für´s lesen
manu