Polymyositis

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
zum Thema Schwerbehinderung, ich habe 90 Grad mit den Buchstaben G und B. Das ist alles beim 1. Anlauf durchgegangen. Auch die Pflegestufe 1 ist weiter bewilligt. Wegen der PM bekomme ich als Daueranordnung 2x in der Woche KG als Hausbesuch. Ich würde gern Wassergymnastik bekommen wollen, das wäre aber für diese Krankheit nicht als Therapie gelistet, laut Aussage der Hausärztin.
Engelchen, mache dir keine Gedanken, ob du Älteren einen Platz anbieten sollst. Spätestens, wenn du dich vom Stuhl hochquälst, sieht es auch der letzte was mit dir los ist. Es wäre allerdings für die "Gesünderen" beschämend.

So ihr Lieben, ich wünsche euch allen schöne besinnliche und schmerzlose Feiertage. Last die Sorgen und Ängste vor der Haustür und genießt das familiäre Zusammensein.
Bis bald
Beate

[michaahlen]

Hey.....

@Engelchen
Ich mache mir auch solche Gedanken im Wartezimmer.....jedoch muss man es einem immer ansehen wie schlecht es einem geht.....und erklären muss man sich auch nicht immer...... Zur Not würde ich jemand anderes bitten uns es kurz erklären......

Zum Thema Lieder....: "Ist my life" von Bon Jovi und "Dieser Weg wird kein leichter sein" sind meine Favoriten......Wobei ich sooooo viele Lieder gerne höre....grins

Thema Weinen....
Jeder soll seinen Gefühlen freien Lauf lassen....ob Freude, ob Frust, ob Traurigkeit...... ausleben ausleben ausleben.................so sehe ich das zumindest

@Beate
Die Liste möchte ich sehen wo Polymyositis und keine Wassergymnastik steht !!!!!!!!!!!!! Ich habe bei meinem Hausarzt zu Begin der Erkrankung die Schlüssel für di KG selber rausgesucht weil er keinen Plan hatte.... kann man übrigens im Internet nachlesen......
Ich bezweifle das es irgendwo schwarz auf weiß steht was sinnvoll wird bei PM und was nicht...... Soll er dir einfach mal zeigen....!!!!!!!!
Wenn Wassergymnastik nicht zu anstrengend ist und es dir gut tut......drum kämpfen!!!! Für mich war das zu anstrengend.....vielleicht würde es jetzt wieder gehen......

So...werde jetzt mal zu meinen <Mietern nach oben gehen und Geburtstag feiern.....wünsche euch noch nen schönen Abend

Alles Liebe
Micha

[xoxdiemanu]

Hallo Ihr lieben...danke schön Minni :O) ...
Im moment geht es mir bescheiden,durch den schub...das mit der Dauerbescheinigung durch die Krankenkasse hab ich nicht gewußt und das obwohl meine Schwester bei dem Verein arbeitet und sonst immer auf zack ist für mich...morgen sehe ich sie und dann werde ich sie fragen...das würde verdammt viel erleichtern...hatte in diesem jahr nur 2x 6 KG oder Massagen verordnet bekommen...hab da echt jeden Arzt drauf angesprochen bei dem ich war,sogar meine Rheumatologin...im moment ist es ganz schlimm mit dem heulen,seid 3 tagen vergieße ich ganze Sturzbäche...ich hatte in meinem reallive 3 Menschen auf die ich mich immer 1000% verlassen konnte...nach der Diagnose brach erst mein Exmann weg...wir wollten 2012 wieder Heiraten und er erfand einfach eine Neue Frau um das zu vermeiden...und tut seiddem alles damit wir uns nurnoch streiten...bis zur Diagnose waren wir trotz Scheidung ein Team und alle haben uns beneidet...heute reden wir nurnoch das Nötigste ,so wie morgen wenn er uns zu meiner schwester fährt...seine Familie hat sich schon vor unserer Ehe von ihm verabschiedet darum hängt er sich an meine...meine Beste Freundin hat vor ca. 4 Wochen einen Mann von weiter weg kennengelernt und ist gleich nach 2 Tagen zu ihm gezogen...jetzt sind ihr alle Freunde egal...tja und mein Bester Freund hat sich ein Haus gekauft und meint nun er ist was besseres...dann fehlt natürlich durch die Rente das Geld für die üblichen Geschenkeberge...ich möchte weg aber weiß nichtmal wo hin...normal habe ich meine Depressionen seid Jahren gut im Griff aber in diesem Dezember kam eindeutig zu viel...Beide Kinder Krank...meine Tochter noch immer keine Diagnose,sie wird vorraussichtlich sogar ihre Ausbildung dadurch verlieren oder abbrechen müssen...mein sohn der kaum laufen kann...dazu das zermürbende warten auf den Medizinischen Dienst und zu allem Überfluß jetzt der Schub...Hoffe das bald Januar ist...dann renne ich der Kasse die Bude ein...Meine Ente wartet das sie sich bräunen darf...und ich warte darauf das mein sohn endlich wach wird,damit ich den Weihnachtsbaum aufstellen kann...in diesem sinne wünsche ich Euch allen aus ganzem herzen schmerzarme und wundervolle Weihnachtsstunden mit Euren lieben...Genießt das Ihr sie habt
Alles liebe und Gute
Manu

[Hella]

Guten Tag Ihr Lieben,

ich bin von der Reha aus Bad Sooden-Allendorf zurück. Nur ganz kurz - ich werde teilberentet. In nächster Zeit mehr. An xoxdiemanu auch ein herzliches Willkommen von mir.
Ich wünsche Euch allen schöne Feiertage und ruhige Stunden im Kreise Eurer Lieben.

Liebe Grüsse Hella


Bei einer Kerze ist nicht das Wachs wichtig, sondern das Licht. Antoine de Saint-Exupéry

[mxmechaniker]

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wünsche allen leidensgenossinnen und genossen ein gesegnetes weihnachtsfest und besinnliche tage

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[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, besinnliches und schmerzfreies Weihnachtsfest.
Feiert schön im Kreis eurer Lieben und lasst euch das leckere Essen schmecken.
Schickt euren Kopf in Urlaub und hört einfach nur auf euer HERZ
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Mausi090]

Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest.
Ich habe heute meine Änderungsbewilligung bekommen und gehe jetzt doch
nach Bad Sooden in die Reha. Man muß sich halt doch einfach nur wehren.
Freu mich sehr.
Hella, freu mich auf deinen Bericht und eventuell Tipps für die Reha.

LG Mausi

[Beate1959]

Hallo Mausi,
freue mich für dich, das dein Widerspruch erfolgreich war. Weist du den schon wann es losgeht?

Hallo Hella,
schön das du wieder da bist. Ich bin auf deinen Bericht auch schon sehr gespannt.

Hallo xoxdiemanu, ich hoffe, das du trotz allen Kummers, ein paar schöne Stunden im Kreise deiner Kinder und deiner Schwester geniesen kannst. Mache dir nicht so viele Gedanken und lebe jetzt.

In diesem Sinne alles Liebe
Beate

[Mausi090]

Hallo Beate,
nein, leider habe ich noch keinen Termin. Nachdem ich nachgefragt habe sagte
man mir das es 12 Wochen dauern kann. Na mal sehen.
LG Mausi

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich hoffe ihr hattet einen gemütlichen Heiligabend. Bei uns ging es im wahrsten Worte etwas heiß" zu.
Wollte vor der Bescherung noch ein paar Kerzen auf der Fensterbank anzünden. Hatte als Schnee Watte dort liegen. Habe ich bis jetzt jedes Jahr so gemacht.
Doch auf einmal brannte die Watte. Wir konnten zum Glück schnell löschen. Nur um den Fensterrahmen ist es leider geschehen. Der ist etwas angeschrögelt. Gut dass ich versichert bin.
Wir waren sehr froh, dass nicht mehr passiert ist und konnten unsere Bescherung und den restlichen Abend trotzdem genießen.
Ich hoffe bei euch war es nicht so dramatisch und ich wünsche euch allen noch ein schönes Weihnachtsfest.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben
Wir wünschen euch ein
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Frohes und besinnliches und mit besten wünschen ausgestattetes Weinachten 2014

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Mia, Mandy und Michael

Ich hoffe ihr konntet trotz alles Umstände genießen und habt euch einfach mal treiben lassen.

Bin auch schon sehr auf den Erfahrungsbericht gespannt aus Bad Soden..........

Lasst es euch gut gehen

Micha

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ micha, Heiligabend ist zwar schon vorbei aber wier feiern trotzdem lieber erst einmal Weihnachten 2013 lach lach lach und dazu wünschen wir auch allen anderen schmerzfreie und erholsame Feiertage. Wir feiern morgen noch den 27. Geburtztag unseres Älteren Sohnes aber wir haben schon alles vorbereitet so können wir es ruhig auf uns zukommen lassen.

wir wünschen euch allen einen schönen Abend
eure minni

[michaahlen]

Lach
Bin meiner Zeit anscheinend schon weit vorraus......laaaaaaaach
Meine natürlich 2013.
Und zur Info.....Weinachten ist erst seit heute.......griiiiiins

Mit einem Megalacher
Micha

[xoxdiemanu]

Euch allen einen Frohen,Glücklichen und vorallem schmerzarmen 2. Weihnachtstag ...
Lieben dank Hella :O)
Liebe Beate ja es war sehr schön...über Tag habe ich Hellig Abend noch viel geweint aber wie heißt es so schön...das Universum schenkt uns alles was wir dringend brauchen...mein Sohn hat gestern die Nachricht bekommen das er Türchen 24. in einem Online Adventskalender von einem Großen Unternehmen gewonnen hat...1 Woche Kreta...Hotel...Halbpension und Flug für 2 Personen...er soll sich bis 30.12. melden , haben wir gestern gemacht und nun hoffe ich von ganzem herzen das die Papiere dazu bald per Post zu uns kommen und wir dann im Sommer Fliegen können...die Geburtstagsfeier von meinem Neffen war auch super schön , harmonisch und vorallem lustig :O) ...
Micha warst Du es der geschrieben hat das er die genauen Krankenkassenschlüssel für seinen Arzt gefunden und sie ihm gegeben hat? Weißt Du wo ich sie finden kann? Mein Hausarzt ist Araber ... Großzügig aber er erwartet Mitarbeit...denke wenn ich die Dauerverordnung will muß ich sie schreiben und ihm zur Unterschrift vorlegen...Gibt es dazu irgendwelche Musterbriefe die ich finden kann?...
Zum Thema Platz Frei machen,mache auch ich mir oft gedanken,da ich aber besser stehen als Sitzen kann bleib ich eh oft lieber stehen,das ist aber Tagesform abhängig...wenn ich Sitzen muß bleib ich auch Sitzen...
Ich werde morgen mal gucken ob die Krankenkasse offen hat...meine Schwester hat mir verraten das die Krankenkassen neue Vorgaben haben...schafft es der Medizinische Dienst,in einer bestimmten Zeit nicht einen einzelfall zu entscheiden,warum auch immer,gilt die Verordnung Automatisch als Genehmigt und die Kasse muß zahlen ob sie will oder nicht...ich warte ja nun bereits seid gut 3 Monaten auf die Genehmigung für mein Insulin,das sollte lange genug sein :O)

[michaahlen]

Hey @all

@manu
http://www.heilmittelkatalog.de/ hier kannst du mal schauen....
Aber für eine Langzeitverordnung reicht ein Zweizeiler von dir mit der dementsprechenden Langzeitverordnung vom Arzt (..also KG-Rezept mit den richtigen Kreuzchen). Ich habe noch Infomaterial zur Erkrankung und Wichtigkeit der Physio mit geschickt und fertig. Evtl. hat die Physiopraxis Vordrucke.
Die Vorgabe der Krankenkasse wenn sie nicht innerhalb einer gewissen Frist etwas Entscheidet ( ich meine 6 Wochen) ist nicht neu sondern gibt es schon länger..........
Egal was oder wo du machst oder beantragst....denke dran: Du bist keine Bittstellerin die den Leuten in den Popo kriechen musst, sondern du hast Rechte!!!!!!!

Wünsche allen einen schönen Tag

Micha