Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Beate !

Ist schon unglaublich was du aus den paar Zeilen die ich schreibe herauslesen kannst.
Ja du hast recht. Es läuft im Moment alles nicht so toll.
Im Familienkreis häufen sich die schlechten Nachrichten bezüglich schwerer Krankheiten von Verwandten.
Mein Vater , mein Bruder mein Onkel usw.....

Mein Onkel z.B. ist seit 15 Jahren Herztransplantiert . Jetzt ist der Zeitpunkt da das der Körper die ganzen Nebenwirkungen der Medikamente nicht mehr verkraftet und ein grosses Leiden beginnt welches wohl in einer bestimmten Richtung enden wird.

Viele dieser Sachen geben einem selber auch zu denken. Wo stehe ich im Moment ? Wie wird mein weiterer Weg aussehen ?

Aktuell ist meine Frau für 4 Wochen in ihre Heimat geflogen.Hatte jetzt 4 Tage keinen Kontakt mehr zu ihr bekommen können.das machte mir auch etwas Sorgen , gestern aber hat sie sich wieder gemeldet und alles ist gut !!!

Ich werde immer dann Wortkarg (wie du ja bemerkt hast ) wenn ich das Gefühl habe im Moment ist mir alles zu viel.
Dann sind schon Kleinigkeiten für mich eine Überwindung , selbst das schreiben im Forum.
Aber mach dir mal keine Sorgen auf kurz oder lang entwickele ich mich auch wieder zur Plaudertasche .
Der Anfang ist ja gemacht ;-)

Nochmals danke für deine Aufmeksamkeit !
Wünsche euch allen ein tolles sonniges Pfingstfest und lasst es euch gut gehen.

Micha , dir eine schöne und vor allen Dingen erholsame Reha.

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ich wünsche dir einen guten Morgen und hoffe du konntest noch gut schlafen. Ja, immer diese Männer. Mein Mann macht das auch so. Wir gehen ins Bett und innerhalb von 5 Minuten ist er tief und fest eingeschlafen. Das möchte ich auch mal können. Werden wir aber nicht schaffen, weil Männer und Frauen einen anderen Schlafmodus haben.
Männer gehen ins Bett, machen sinnbildlich, eine Schublade auf, packen alle Gedanken rein und schlafen. Wir Frauen gehen ins Bett und fangen an zu denken; wie der Tag war, was man hätte anders machen können, wie der Tag morgen sein wird, was man kocht usw. Leider ist dieses Verhalten geschlechtsspezifisch, das heißt, es passiert automatisch. Wir als Frauen können leider nur versuchen unseren Kopf leer zu machen, oder an etwas schönes zu denken, worüber wir dann einschlafen.
Ich wünsche dir viel Spaß mit deinem neuen Fernsehsessel und dass du mit deinem Mann nicht darum kämpfen musst ;-)

Hallo Anne.
Osteopathie ist eine sehr gute Sache. Du musst aber darauf achten, dass es ein richtiger, ausgebildeter Osteopath ist und keiner, der über zwei drei Wochenendkurse eine Qualifikation erworben hat und sich deshalb so nennen darf. Die "echte" Ausbildung dauert mehrere Jahre (ich glaube 6). Und das nicht ohne Grund. Osteopathen lernen an Toten den Zusammenhang zwischen Beschwerden und Ursache und müssen mehr wissen, als Fachärzte.
Auch musst du darauf achten, wenn du in eine Praxis gehst, ob du auch von dem behandelt wirst, der die Fachausbildung hat, meistens hat diese in einer Praxis nur einer der Therapeuten und die anderen sind "normale" Physiotherapeuten.
Osteopathie ist eine geeignete Methode zur Schmerzursachenforschung, zur Behandlung und vielem mehr. Mir war vor ein paar Monaten mal total übel und mein Omeprazol hat selbst in Höchstdosis nicht angeschlagen. Also, zum Osteopathen, Problem beschrieben, und siehe da, das Magenband, welches mit der linken Schulter verbunden ist, war zu straff und auf Dauerspannung. Meine Osteopathin hat das Band gedehnt und gelockert und siehe da, die Übelkeit war komplett weg.
Und das Magenprobleme Schmerzen in der linken Schulter und umgekehrt auslösen kann, ist den meisten Ärzten leider nicht bekannt.
Also, probier es aus, falsch kannst du da nichts machen.
Ich wünsche dir viel Erfolg.

Hallo Ralf.
Wie Beate hatte ich auch schon gemerkt, dass du in letzter Zeit anders schreibst als sonst und genau wie Beate hoffe ich, dass ich mich irre und es dir gut geht.
Falls das nicht der Fall sein sollte, wünsche ich dir, dass es schnell wieder bergauf geht und vielleicht hilft es ja, wenn du dich hier mal so richtig "auskotzt".
Ich wünsche dir einen schönen Tag.

Ich schicke euch allen ganz viele positive Gedanken. Und wünsche euch einen angenehmen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Ja, zwei doofe ein Gedanke. Während ich geschrieben habe, hast du deine Antwort schon reingestellt. Das sieht man leider beim Schreiben nicht.
Aber ich finde es klasse, das du dich gemeldet hast. Mit deinen Verwandten tut mir total leid. Ich drücke die Daumen, dass alles gut wird.
Kommst du denn bei Psychologen gut klar ?
Mit deiner Frau kann ich sehr gut nachvollziehen. Als mein Mann geschäftlich in Ghana und auch nicht zu erreichen war, bin ich fast verrückt geworden.
Aus welchem Land kommt denn deine Frau ?
Ich wünsche dir auch ein sehr schönes Pfingstfest. Und hoffe, dass du bald wieder die alte Plaudertasche bist ;-)
Alle alles Liebe
Engelchen

[Engelchen25]

Wollte jetzt gar nichts mehr schreiben, aber mein Laptop hat sie nicht mehr alle !!!!!!!!

[Iltis]

Zu Blutarmut/ Eisenmangel

Zu Engelchens Hinweis an Beate auf das benötigte B12: über den Magen klappt die Aufnahme oft nicht. Deshalb Tipp: als Infusion verabreichen lassen.

Zum "Auffüllen" der Roten Blutkörperchen braucht man drei Komponenten: Eisen, B12, und genügend Folsäure, letzteres auch messen lassen.

Viel Erfollg! Herzliche Grüße, Iris

[ralfsch]

Hallo Engelchen !

Danke für deine Antwort . Da sieht man mal das meine Beschreibung der kleinen Familie hier im Forum nicht so verkehrt war.
Es ist schon verwunderlich wie ihr die Stimmung aus den Sätzen des schreibenden heraus lesen könnt.
Etwas unheimlich seit ihr mir schon ;-)

Mit dem Psychologen komme ich gut klar.Habe heute Nachmittag meine 4. Sitzung und fühle mich dort gut aufgehoben.

Meine Frau ist aus Thailand und besucht jetzt dort die Verwandtschaft.
Das ist halt der Fluch des Handys.Wenn man früher am anderen Ende der Welt mal jemanden drei Tage nicht erreicht hat war das normal.Heute denkt man direkt an das schlimmste wenn man keinen Kontakt bekommt.

Ich bleibe einfach mal heute und morgen zu hause und ruhe mich mal richtig aus. Die Schmerzen in letzter Zeit sind manchmal schon recht arg.
Dafür habe ich aber das Gefühl die Nebenwirkungen der tabletten lassen nach.
Das eine schlecht das andere gut.Also alles wie immer :-)

Beate,dir wünsche ich natürlich auch das bei dir bald körperlich wieder der Normalzustand eintritt.

Bezüglich des einschlafens muss ich leider der Frauentheorie wiedersprechen.
Meine Frau schläft ungelogen innerhalb von 2 Minuten ein. Wie oft habe ich sie schon darum beneidet....

Ein muss ich aber noch los werden :
Engelchen du weist schon was man sagt ? Das Problem des Computer sitzt meistens davor !

Nein, war nur Spass!!!!
Bis bald...

[Beate1959]

Hallo Ralf,
schade, das doch nicht so alles in Lot ist.'Wie sagt man? "Ein Unglück kommt selten allein!" Ich denke, gerade wenn man selber sich mit schweren Krankheiten wie wir herumschlagen müssen, ist man viel feinfühliger, hat so eine Art Antenne und leidet mit dem anderen mit. So wie du jetzt mit deiner Familie. Laß dich in Gedanken umarmen und halte die Ohren steif.

Hallo Engelchen,
allso der Sessel steht bereits in der Stube. Nur die
Couch haben die Männer nicht reingekriegt.'Jetzt müssen sie sich was anderes einfallen lassen und ggf. mit brachialer Gewalt. Na ich habe ja mein Sessel und kann mich ganz entspannt zurücklehnen.
Das Pfingstwochenend haben wir sturmfreie Bude. Meine Tochter fährt mit ihrer Familie und Hund in ihre "Wohlfühloase" in der Nähe von Bautzen mit See und'Badestrand.Der Saurierpark in Kleinwelka ist auch gleich in der Nähe. Ein wahres Paradies für Kinder. Mein großer Enkel, ein großer Fan wollte lange Zeit deshalb Dinoforscher werden. Jetzt wo er 11 Jahre ist, werden die Berufswünsche realer.
Heute Nachmittag habe ich den Termin beim Neurologen.'Mal sehen was er so sagt.'Und vorher bei der Psychotherapeutin und jetzt gleich kommt meine Physiotherapeutin. Das reicht dann wieder für eine Weile.
Allso dann lg. Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Na, dann mach es dir mal in deinem neuen Sessel bequem. Aber nicht, dass du übers Wochenende dort festwächst ;-)
Mit dem Eisen hat Iris Recht, dass es meistens nicht vom Magen aufgenommen wird. Meine Speicher mit Vit. B 12 wurden im Krankenhaus mit Infusionen aufgefüllt, aber das Halten des Pegels erfolgt halt über Spritzen in 4 wöchigem Abstand. Und als das Vitamin B 12 okay war, konnte ich auch das Eisen wieder über den Magen aufnehmen. Das gleiche gilt halt auch für das Vit. B 12. Es wird nicht immer über den Magen oder die Nahrung aufgenommen.

Hallo Ralf.
Hey Thailand ist wunderschön. Haben dort vor 14 Jahren unsere Flitterwochen verbracht. Ein tolles Land.
Ja leider macht man sich heute mehr Gedanken, wenn jemand mal nicht gleich erreichbar ist. Das ist halt Segen und Fluch der modernen Technik.
Aber was mich am Meisten freut, ist, dass du wieder Spaß machen kannst. Nehme dir deinen Spruch auch gar nicht übel, im Gegenteil. Habe herzlich gelacht, aber sei froh, dass du mein Gesicht nicht sehen konntest ;-)
Wo wir beim Geschlechterkampf sind, wenn du schlecht einschläfst und deine Frau super, dann ist in diesem Bereich dein Gehirn weiblicher und das deiner Frau männlicher veranlagt. Das heißt, dass die Hormone in diesen Bereichen so verteilt sind.
Tut mir echt leid. Deshalb gibt es auch FRAUEN, die perfekt rückwärts einparken können, da ihr Gehirn in diesem Bereich männlicher ist, als bei Tussis.
So, warte auf den nächsten Schlag ;-))))))))
Ruh dich schön aus und lass es langsam gehen.
Alles Liebe. Engelchen

[Anne71]

Hallo an Alle,

vielen Dank für die hilfreichen Infos, vor allem an Engelchen. Das hat mir schon mal sehr geholfen, ich konnte mir da nicht so richtig was drunter vorstellen. Ich werde dann mal auf die Suche gehen, ich weiß ja jetzt worauf ich achten muss!

Außerdem ein schönes Pfingsten, wenig Stress und überhaupt was Schönes in nächster Zeit wünsche ich allen hier!

Liebe Grüße von Anne

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Ich war gestern bei meiner Physiotherapeutin und habe ihr mal das Problem geschildert, wenn man sich rückwärts auf das Sofa fallen lässt und dann nicht mehr hochkommt, ob es dann an den Rücken- oder Bauchmuskeln liegt. Sie meinte, es wären eindeutig die Bauchmuskeln und als ich sie fragte, ob es Übungen gibt, die man machen kann, sagte sie, dass es nicht viel gibt, da man selbst bei Situps ja wieder mit dem Oberkörper zurück muss. Das ist aber eine exzentrische Bewegung und die sollen wir ja vermeiden.
Bin aber vielleicht am Sonntag bei meinem Vater. Dort werde ich dann meine Stiefmutter fragen, was es noch so gibt, denn sie ist Osteopathin und weiß fast immer eine Antwort.
Ich freue mich für dich, dass du mit den Psychologen gut klar kommst. Hoffe deine Sitzung gestern hat dir wieder gut getan.

Hallo Anne.
Viel Erfolg bei der Suche.

Hallo Mausi.
Ist bei dir alles in Ordnung ? Du hast dich so lange nicht gemeldet. Ist deine Biopsienarbe gut verheilt ? Hoffe es geht dir gut.

Hallo Micha.
Hast du dir schon ein Wochenende ausgeguckt, an dem du besucht werden möchtest ? Minni wollte ja auch gerne kommen und vielleicht schafft es ja noch jemand nach Bad Sooden.

Ich wünsche euch allen ein schönes, sonniges Pfingstwochenende. Genießt die Sonne und dir Wärme.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben

Hey Ralf...ist doch klar das man merkt hier wenn was nicht im Lot scheint. Dafür sind wir alle sensibel genug und das finde ich super. Ich ziehe mich dann ja auch meistens zurück und will mal meine Ruhe haben. Sind ja echt keine schönen Neuigkeiten bei dir. Ich hoffe aber du hast einigermaßen gelernt damit um zu gehen und lässt dir von deiner Psychologin gut helfen. Ich wünsche dir und deinem Umfeld auf jeden Fall alles Liebe......

Bezüglich der Osteopaten gab es mal nen Interessanten Fernsehbericht. Es stimmt das die Ausbildung 6 Jahre dauert und das man sich wirklich an den wendet der auch die Ausbildung hat. Es gibt anscheinend genug Abendkursler die meinen sich gleich zu tun und machen schon mal ne ganze Menge verkehrt..... Also aufgepasst.....

Zum Thema "Schlafen" ........ Mädels Mädels......es sind nicht nur die Männchen die so schnell weg sind beim schlafen....und Engelchen...klar haben wir auch weibliche Züge und der glleichen. Wie sollten wir denn sonst mit euch klar kommen....!!!!!!! Griiiiiins ;-)

Zum Thema Bauchmuskeln.... Es gibt reichlich Bauchmuskelübungen die wir auch machen können. Sit Ups sind doch nicht das Non Plus Ultra. Engelchen deine Physio sollte sich mal etwas informieren. Mache in letzter Zeit "viel" Bauchmuskelübungen, damit man es beim aufstehen etwas leichter hat....... und der kleine dicke Bauch wieder etwas kleiner wird.
Die DGM bietet auch regelmässig Fortbildungskurse für Physiothrapeuten an. Vielleicht mal vorschlagen.

So nach den letzten stressigen Tagen vor der Reha komme ich langsam zum Ende von Organisieren, Garten, Wäsche und und. Brauche dann wirklich erstmal wieder Zeit den Tank auf zu füllen. Bin total platt und die Schmerzskala steigt und steigt.
Mir ist das Wochenende ziemlich egal wann wir uns treffen wollen. Werft einfach mal nen Termin raus.... Ich wird auf jeden Fall da sein.
Heut ist nen schöner Tag mit der Kleinen angedacht. Geniesst das schöne Wetter und die Wärme.....

Alles Liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo Micha,

wäre beim Treffen gern dabei.Bin aber leider erst vom 19. - 26.08. bei meiner Schwester. Schade.


Habe jetzt einen Termin für das Krankenhaus in Dresden Friedrichstadt bekommen. Am 16.06. geht für vorauss. 1 Woche zum Check. Hoffentlich ist die Hitze dann vorbei. Bein Orthopäden war ich auch gewesen. Schmerzen sind eindeutig der PM zuzuschreiben. Er empfiehlt Pendelübungen.

Lg. Beate

[minni]

Hallo ihr lieben ,

habe meine Grippe auch soweit überstanden, der Vergleich mit einer kleine Familie gefällt mir, ist doch schön vorallem wird man hier verstanden.

@ Engelchen ich habe meinen Gehstock jetzt drei Wochen, wollte ihn ja eigendlich auch nicht haben, aber erleichtert mir schon das Treppen steigen ich denke das ist auch für dich ganz gut .Wenn du auch druckempfindlich bist an den Händen solltest du auch einen mit Softgriff nehmen am besten schon beim Artzt mit angeben .

@ Ralf das wichtigste ist ja das Du mit dein Psychologen gut klar kommst wünsch dir alles liebe .

@ Beate ich hoffe der Check im Krankenhaus macht dich wieder fit und mit den treffen vieleich klappt es das nächste mal wäre schön.

@ Micha das mit den treffen in Bad Sooden würde ich vorschlagen am 21.06 oder am 28.06 könnt euch ja mal melden.

@ all das mit den Bauchmuskeln ist nicht so einfach aber wenn ich mich z. B. auf ein Hocker setze die Arme vor den Oberkörper verschrenke und mich dann mit dem Oberkörper in alle möglichen Richtungen (vorwärts rückwärts seitwärts) bewege, Rücken möglichst gerade halten, (sieht zwar Besch...... aus) aber das trainiert schon die Rumpfmuskulatur auch den Bauch. Mit freundlichen Empfehlungen von "Prof. Dr. Ehemann" ha..ha... mann kann das ganze zur Effecterhöhung auch auf einem Gymnastikball machen.
so ihr Lieben ich wünsche euch allen schöne Pfingsten last es euch gut gehen
eure minni.

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Schade, dass du es diesmal nicht nach Bad Sooden schaffst, aber vielleicht klappt es ja beim nächsten Mal. Fürs Krankenhaus wünsche ich dir alles Gute.

Hallo Minni.
Einen Softgriff möchte ich auf jeden Fall, werde die Ärzte in der Uniklinik am Donnerstag mal drauf ansprechen, muss ja dann wieder bis Sonntag für die Infusionen dahin. Macht dein "Prof. Dr. Ehemann" die Übungen wenigstens auch mit ;-)

Hallo Micha.
Hey, wo ist denn dein Video, in dem du uns die Übungen vormachst ;-)))))
Und bitte schön, welchen Bauch musst duuuu denn wegtrainieren ???? In Ludwigshafen habe ich keinen gesehen.
Werde auf jeden Fall mal mit meiner Physio diskutieren. Und ihr die Infos weitergeben.
Das mit dem Frauen verstehen, hast du sehr schön gesagt. Ich dachte immer, Frauen seien für die Männer wie "Ein Buch mit sieben Siegeln" ;-) Aber damit sind bestimmt die "Tussis" und "Zicken" gemeint, denn die verstehen "normale" Frauen ja auch nicht. Und sag mir mal bitte, welcher Mann leicht zu verstehen ist ???
Hoffe du kannst dich jetzt morgen und übermorgen noch etwas ausruhen, bevor es am Mittwoch losgeht.
Mir würde der 28. besser passen, denn ich habe am 20. meine Magen- und Darmspiegelung und zweiteres mach ich nur mit Beruhigungsmitteln und weiß deshalb nicht, wie fit ich am 21. wäre. Außerdem weiß ich nicht, wie lange das 2-3 Liter Salzwasser trinken vom 19. anhält und dann könnte der Weg echt lang werden.

@ all
Meine Osteopatin hat mir gesagt, wie man noch den Bauch trainieren kann. Man muss sich auf den Rücken legen, die Arme über der Brust verkreuzen und Hände auf die Schultern. Und dann denkt man nur, dass man Sit ups macht. Die Augen schließen und vorstellen, wie man erst den Kopf, dann die Schulter und dann den Rückenbereich hebt. Aber unbedingt den Kopf liegen lassen !!!
Danach in umgekehrter Reihenfolge wieder zurück denken. Erst den Rückenbereich, dann Schultern und Kopf.
Ich sollte 3 Wiederholungen machen, aber die dritte habe ich mir geschenkt, weil es zu anstrengend war und ich sie nicht geschafft habe. Hört sich vielleicht total doof an, aber funktioniert. Man ist geschafft, obwohl man eigentlich gar nichts gemacht hat.

Ich wünsche euch allen noch einen ruhigen Abend und morgen einen wunderschönen Feiertag.
Viele liebe Grüße Engelchen

[Beate1959]

Hallo,
schaue gerade die letzten Krankenhausberichte durch.
Wie kann es sein, das die CK-Werte gefallen waren, aber die CRP- Werte gestiegen? Beides sind Entzündungswerte. Heißt es, das die Muskelentzündung zwar weniger geworden ist, aber noch eine andere Entzündung im Körper sich breit macht? Das ist jetzt ein halbes Jahr her. Danach wurde 2x der CRP Wert gemessen, der wieder gesunken ist, aber nicht der CK Wert.
Also hat der gesunkene CRP-Wert gar nichts mit dem CK-Wert zu tun? Oder habe ich einen falschen Denkansatz?
Lg. Beate