Polymyositis

[michaahlen]

Moin Moin @all

So der Count Down läuft......Morgen früh geht's los. Heute noch den letzten Rest bereiten und dann mal schauen was in der Reha so kommt.
Mir ist das Datum egal wann wir uns treffen.....sagt einfach bescheid.

@Engelchen
Wenn man als man verstanden hat das man(n) Frauen nicht verstehen kann.......dann läufts endlich im Leben und es fällt vieles einfacher. Und ja stimmt....Männer sind da wohl auch nicht anders....griiiiins
Ein Video.......lach....nicht von mir.....macht das mal schön mit eurem "Personal-Trainer".......
Klar hab ich Bauch....was glaubst du wie anstrengend das ist nen Wochende die Plauze ein zu ziehen......lach.

@Beate
Kenne mich leider im Zusammenhang der Werte auch nicht so aus.....habe aber gelernt das das eine mit dem anderen nicht immer zu tun haben muß. Vielleicht ist es das Beste die Werte und deren Zusammenhänge mal mit deinem Doc. zu besprechen. Am Besten alle Fragen aufschreiben, sonst vergisst man ja doch wieder die Hälfte......

So Ihr Lieben.....Ich wünsche euch nen angenehmen Tag und genießt die Zeit.

Micha

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Mit den Werten habe ich leider auch keine Erfahrungen, denn mein CK Wert steigt ja nie. Am Besten so machen, wie Micha sagt.

Hallo Micha.
Wünsche dir einen guten Start in die Reha.
Deinen Zungenbrechersatz finde ich klasse und trifft den Nagel auf den Kopf. Tja, das Leben kann so einfach sein. Hahaha.
Schade, hatte mich schon so auf dein Trainingsvideo gefreut !!!! ;-)
Das mit dem Baucheinziehen musst du mir unbedingt beibringen, würde das auch gerne mal ein ganzes Wochenende schaffen ;-)))))
Und klar hast du einen Bauch. Hast du schon mal einen Menschen ohne gesehen, ...smile.
Wir können ja mal das WE 28.06. festhalten. Minni passt der 21.und 28., mir ist der 28. lieber und sonst hat sich noch keiner geäußert.


War am Wochenende mit Mann und Kind im Solebad schwimmen. Habe mich erst einmal mit meinem Mann etwas gezofft, über die Ansicht, ob 32 Grad Wassertemperatur nun warm oder kalt sind. Er meinte warm und ich brauchte aber ca. 10 Minuten, bis ich es geschafft hatte, komplett ins Wasser zu gehen. Mir war es so kalt und meine Beine und mein Rücken wurde taub und ich hatte das Gefühl ich merke meine Beine nicht mehr. Zum Glück ging es dann besser. Aber das Reingehen war die Hölle.
Habe aber in einem Zeitraum von 2 Stunden 15 Bahnen geschwommen. Yeah. Und es geht mir heute nicht schlechter, als gestern.
Habe bei meinem Vater am WE das Hometrainer-Fahrrad abgestaubt. Dachte mit, bevor ich es ins Freie riskiere, übe ich erstmal drinnen. Im Leerlauf geht es ganz gut, aber bloß keine Stufe höher. Selbst auf eins schaffe ich keine Runde.

Noch eine Nachricht von EDITH.
Sie ist in einem Ferienhaus mit grottenschlechtem Internetempfang. Ihr geht es bis auf Schmerzen und Wasser in den Beinen ganz gut. Sie bleibt noch zwei Wochen und wird sich dann wieder hier melden.

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die fast neue Woche, auch wenn das Wetter zu wünschen übrig lässt. Hoffe das Gewitter hat bei niemandem Schäden angerichtet.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Beate !

Also ich sehe auch nicht unbedingt einen Zusammenhang zwischen CRP und CK Wert.
Meine CK Werte waren auch von deutlich erhöht bis Normbereich und mein CRP Wert war während meoiner langen Krankengeschichte noch NIE erhöht.

Micha , eine gute Reise wünsche ich dir und erhol dich gut in der Reha.

Gestern war ja bei uns Weltuntergang. Gott sei dank sind wir in meiner Gegend recht verschont geblieben.
War aber schon ein imposantes Naturschauspiel.
Heute morgen gab es dann in NRW ca. 360 km Stau. Bahnen fuhren nicht usw.
Bin auch froh wenn ab morgen das schwüle Wetter gebrochen ist.

Allen eine schöne Woche.

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben Leut....
....bin dann mal wech......grins
Je nach dem wie das Internet dort ist melde ich mich mal von zwischendurch......
Für das Treffen halten wir also den 28.06. fest. Würde mich echt freuen wenn sonst noch jemand dazu stoßen würde.......
Lasst es euch gut gehen

alles Liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

erstmal wünsche ich Michael alles Gute für die Reha. Bekanntlich sollen immer einige Kurschatten rumschwirren. Deshalb viel Spaß beim Baucheinziehen.
Bei uns zieht sich auch das Wetter zusammen, hoffentlich kommt etwas Regen und mildere Temperaturen. Nur gut das wir einen Brunnen haben, da konnten wir abends die Pflanzen gut gießen.
Mensch Engelchen, Hut ab. Ich glaube, ich würde nicht mal 1 Bahn schaffen und wie die Titanic untergehen. Zur Zeit sielen meine Arme, speziel die Handgelenke nicht mit. Wie nehmen von einander erstmal eine Auszeit.
Danke euch noch mal für eure Antworten. Hab sowieso vor, die Ärzte nächste Woche zu löchern. Es hätte ja sein können, das einer das selbe Problem hatte und schon eine Antwort weiß.
Ralf, dir wünsche ich Durchhaltkraft bei der Arbeit. Ist deine Frau wieder zu Hause?
Eu allen eine schöne Restwoche und bis bald
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Hab mich diese Woche krank schreiben lassen.
Die Schmerzen und dann noch das extreme Wetter haben mich doch ganz schön geschafft.

Nee, meine Frau kommt erst am 29.6 wieder.Sie bleibt 4 Wochen in ihrer Heimat. Bei der weiten Reise muss es sich auch lohnen.
Werde mich mal diese Woche ausruhen.
Ein Bekannter meinte gestern da kannst du es ja mal richtig krachen lassen.
Ich habe überlegt und musste zu meinem entsetzen feststellen das ich keine Idee hätte wie ich das machen sollte !
Früher währen mir da hundert Dinge eingefallen..... na man wird halt alt ;-)

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Die Arme sind auch bei mir im Moment das größte Problem. Deshalb bin ich auch fast nur auf dem Rücken geschwommen und habe hinterher die Arme gar nicht mehr dazu genommen. Und wie gesagt, ich bin die Bahnen ja in einer Zeit von zwei Stunden geschwommen. Zwischendurch Pause und mit meiner Tochter im Wasser rumgealbert. Habe auch nach jeder Bahn Pause gemacht.
Ich wünsche dir beim Löchern der Ärzte viel Erfolg und das alle deine Fragen beantwortet werden.

Hallo Micha.
Wünsche dir alles Gute für die Reha und brauchst ja dann nur noch wegen der Uhrzeit Bescheid sagen. Letztes Mal hatten wir gegen 14 Uhr, da in Bad Sooden ja auch Samstags Anwendungen stattfinden.

Hallo Ralf.
Ich wünsche dir gute Besserung und dass deine Schmerzen schnell wieder weniger werden.
Beim Thema richtig krachen lassen ist bei mir auch Leere im Kopf. Ich setze mich am Liebsten mit Freunden irgendwo hin, trinke was, rede über Gott und die Welt und beobachte die Leute.
Das macht auch sehr viel Spaß.

Habe gestern geschrieben, dass Edith im Ferienhaus ist. Mir ist dann eingefallen, dass ihr sie ja überwiegend unter "Mausi090" kennt. Also, in zwei Wochen ist sie zurück.

Ich verabschiede mich schon mal bis Sonntag/Montag. Muss morgen wieder ins Krankenhaus für die Immunglobuline. Diesmal wollen sie mich einen Tag eher, da sie unbedingt noch ein EMG machen wollen. Na dann sollen sie halt.

Ich wünsche euch allen eine schöne Restwoche und ein wunderschönes Wochenende. Macht was Spaß macht.
Alle Liebe
Engelchen

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

überall reden sie von Regen und wahren Sinnfluten. Bei uns ist nicht ein Tropfen gefallen. Ich glaube wohl der Himmel hat uns vergessen.
Gestern hat meine Tochter für die Kinder ein großes Pool aufgeblasen. Dauerte nicht lange und 3 Nackedeis planschten lärmend herum. Ich habe derweile mit meiner Tochter ne Weinschorle getrunken und das Leben genossen.

Ja Ralf mir geht es genauso. Ich ziehe in Moment auch die Ruhe zu. Früher war ich mit meinen Freunden immer auf Achse und konnte nicht verstehen, wenn meine Eltern lieber zu Hause blieben. Jetzt kann ich nur erahnen, was meine Kinder und Enkel über uns denken. Alles wiederholt sich. Zur Zeit lese ich sehr viel oder bastle irgend etwas. Gestern hat mein ältester Enkel (11) seinen Teddy, den er seit seinem 1. Lebenstag hat und von dem er sich auch heute noch nicht trennen mag zum reparieren gebracht. Er sieht schon sehr arg mitgenommen aus. Obwohl Max, mein großer Enkel, nach außen so cool tut, hier ist er doch mein kleiner Liebling, der mit seinen Teddy dad Bett teilt.

Engelchen, dir einen angenehmen Klinikaufenthalt. Wenn du wieder nach Hause kommst rücke ich rein, voraussichtlich bis Freitag.

Lg. Beate

[michaahlen]

Hey Ihr da........griiiiins

Einen Lieben Gruß aus Bad Sooden-Allendorf. Es ist bisher alles ganz angenehm....Zimmer gut, Essen gut....Tischnachbarn sehr nett und Personal ist auch voll OK. Der Physiotherapeut heut hat es wohl etwas zu gut gemeint.....war wohl etwas zu viel und ich spüre schon die <schmerzen......

Wegen der Uhrzeit wegen dem Treffen am 28.06. kann ich noch nichts sagen, da der Plan für den Zeitpunkt erst noch kommt. Aber wenn es allen von der Zeit gepasst hat ist das doch OK.....oder. Also 14.00 Uhr meine ich.....

Will mich nun mal unters Volk mischen hier. Ist einfach gut "Gleichgesinnte" zu treffen. Zwar keine Polymyositen aber genug andere Muskelkranke mit ähnlichen Symptomen.

Alles Liebe und lasst es euch auch gut gehen.....

Micha

[levlady]

viel Spaß dort grüße aus leverkusen

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Bin wieder aus dem Krankenhaus zurück. Habe die Immunglobuline diesmal gut vertragen und hatte soooooo nette Bettnachbarn.
Ich wünsche dir auch einen angenehmen Klinikaufenthalt. Hoffe du musst nicht lange bleiben.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Engelchen,

ja morgen kann es losgehen. Meine Tochter bringt mich nach Dresden, da mein Mann leider seit gestern selber in Meißen im Krankenhaus liegt. Wahrscheinlich eine Entzündung der Galle oder Leber. Ihn geht es aber nach den Infussionen wieder besser. Na dann mal sehen, wer als erstes entlassen wird. Ich hoffe, das ich nach 3 Tagen, spätestens am Freitag wieder nach Hause kann. Bin aber dank Tablet weiter online erreichbar. Am 26. 06. habe ich den Termin für die Uniklinik in Dresden bekommen. Also bin ich fürs nächste bestens versorgt.
So na dann liebe Grüße
Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ich hoffe dir geht es im Krankenhaus einigermaßen gut und dass es auch deinem Mann wieder besser geht.
Musst du am 26. 06. wieder stationär in die Uniklinik oder "nur" ambulant ? Ich muss am 26.06. ambulant in die Uniklinik in die Leberambulanz.
Aber erst habe ich Freitag noch die Magen - und Darmspiegelung :-((((((((
Wünsche dir, dass du und dein Mann bald fit zu Hause seid.

Allen einen schönen Feiertag (falls ihr ihn habt) und falls ihr einen Brückentag eingereicht habt, dann morgen einen schönen letzten Arbeitstag für diese Woche.
Allen anderen wünsche ich ebenfalls eine wunderschöne Woche.

Alles Liebe
Engelchen

[sarah1904]

Hallo an Alle,

ich schrieb ja Ende Mai dass ich wieder begonnen habe 50mg Azathioprin zu nehmen. Leider sind nur 1 Woche später alle 3 Leberwerte auf ca. 360 angestiegen, sodass ich es sofort wieder absetzen musste.
Meine Leberwerte sind bis auf 1 jetzt wieder normal, ein wert ist jetzt noch auf 71, GOT glaub ich.
Mein Hausarzt hat mich zu nem Prof für Magen/Darm/Leber geschickt, der möchte meine Leber punktieren, obwohl ich ihm sagte, die hohen Werte kämen vom Aza. Mein Rheumatologe hält davon nichts und will jetzt am Freitag mit MTX beginnen subkutan.
7,5 mg /die Woche.
Hab tierisch Angst, falls ich es nicht vertrage und das alles dann im Körper ist.
Er hat auch nichts von Folsäure den nächsten Tag gesagt, oder wird das nicht immer gemacht?
Sollte schonmal MTX von nem anderen Arzt bekommen, der meinte das mit 1 Folsäure Tablette am nächsten Tag.
Nimmt noch wer MTTX?
Gibt es Einnahme Tipps?
Bin mit meiner Kleinen (10 mon) oft alleine zuhaus, hab Angst ich bekomm heftige Nebenwirkungen.

Viele Grüße,

Sarah

[ralfsch]

Hallo Sarah !

Kann dich verstehen das du Angst vor Nebenwirkungen hast.Bin selber gebranntes Kind und bei neuen Medis immer etwas ängstlich.

7,5 mg MTX sind noch erträglich und solltest du Nebenwirkungen bekommen halten sie sich bestimmt im Rahmen.
Ich selber habe zeitweise 15 mg MTX genommen.
Habe sie immer ( bei mir Freitags ) abends genommen um schonmal einen Teil der Nebenwirkungen zu verschlafen.
Mit der Folsäure am nächsten Tag liegst du vollkommen richtig.
Man sollte 24 Stunden nach einnahme von MTX die Folsäure nehmen.Ich glaube es waren 10 mg ?
Ist bei mir schon eine weile her das ich MTX genommen habe.

Also nochmal. 7,5 mg sind eine geringe Dosis.Warte ab ob du mit den Nebenwirkungen ,sofern sich überhaupt welche einstellen , klar kommst.
Es gibt unheimliche viele Rheumapatienten die schon sehr lange MTX nehmen und gar keine Nebenwirkungen haben so zum Beispiel meine Cousine .
Ich drücke dir fest die Daumen und geh positiv an das Medi ran .