Polymyositis

[ralfsch]

Engelchen ,

da bin ich ja froh das du wenigstens wieder zu Hause bist.

In Summe hören sich ja deine Ausführungen nicht so toll an.Jetzt hat es dich ja voll erwischt.
Mit dem zittern das kenne ich auch nur zu gut.
Ob die Immunglobuline bei uns das richtige sind wage ich persönlich etwas zu bezweifeln. Sowie ich das hier im Forum über lange Zeit verfolgt habe sind die IMG nur , wenn überhaupt , für kurze Zeit hilfreich.
Das einzige was scheinbar dem ein oder anderen geholfen hat ist das Rituximab. Auch meine Uni Klinik ist von den IMG bei PM nicht so angetan.
Sagen aber auch das Rituximab nicht so ohne ist und das dann nur zum Einsatz kommt wenn nichts mehr geht.
Dieser Punkt scheint bei dir so langsam zu kommen.

Danke für deine Infos bisher. Bin mal gespannt ob es dir mit dem vielen Kortison schnell wieder besser geht.

Also Kopf hoch !!!!
P.S. habe für Sonntag auf ein 9:1 getippt , eine leichte Steigerung müsste ja möglich sein :-)

[Beate1959]

Na hallo,

@Engelchen, schön, dass du wieder zu Hause bist. Mir hatte die hohe Kortisongabe sehr schnell geholfen.Immoglobine lösten bei mir einen Schock aus und sind deshalb für mich passee. Heißt es, das bei einem Schub die Muskeln nicht unbedingt entzündet sein müssen? Gab es irgend etwas was den Schub verursacht hatte?
Ich wünsche dir gute Besserung und laß es dir auf der Couch nicht zu langsam werden.

@Ralf, na so wie die Agentiener am Mittwoch gespielt haben, ist der Sieg wohl unser.Aber 9:1 ist doch ziemlich unwahrscheinlich. Ich denke eher 4:2. Na wir werden ja sehen.
Euch alle schöne Grüße
Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate und Ralf.
Zu den IMG, bis jetzt haben sie mir immer geholfen. Habe aber gestern gedacht, dass sie ihre Wirkung umgekehrt haben.
Bis jetzt war es so, dass die Schmerzen zwar nach den IMG - Gaben noch da waren, aber die Schwäche in Armen und Beinen war weniger. Während jetzt im Krankenhaus die Infusionen liefen, hatte ich weniger Schmerzen. Aber als ich gestern im Bett lag, hatte ich, angefangen von den Oberschenkeln, bis zu den Füssen wieder diese wahnsinnigen, reißenden Schmerzen. Es war kaum auszuhalten.
Das Rituximab wird wohl zum Einsatz kommen, wenn beim nächsten Mal die Immunglobuline nicht anschlagen und / oder das Kortison nicht hilft. Habe auch gehört, das es ziemlich heftig ist. Und vor allem, wenn es noch zum Aza dazu kommt.

Wegen dem Grund für den Schub, wenn ich den Immunologen beim Symposium richtig verstanden habe, kann genauso wie die Krankheit selbst, auch alles einen Schub auslösen. Sei es Stress, körperliche Anstrengung, Medikamente usw.
Ich persönlich habe mich am vorletzten Dienstag erst über eine ziemlich unfreundliche Sanitätshausmitarbeiterin aufgeregt und danach musste ich noch einen kleinen Berg zu meinem Auto rauf. Danach merkte ich schon, dass meine Oberschenkel wahnsinnig wehtaten.
Eigentlich soll so ein Schub ja dann von dem Kortison abgefangen werden. Dafür war aber anscheinend in dem Moment die Dosis zu niedrig.
Habe dann jetzt mal unter dem Schub alle Beschwerden revue passieren lassen. Komme dann zu dem Resultat, dass meine ersten Beschwerden zwischen meinem 21. und 23. Lebensjahr angefangen haben. (Habe damals schon die ersten Rheumatologen aufgesucht)
Das erklärt für mich auch logisch, dass ich immer wieder einen Leberschub hatte, da dann wohl das Kortison nicht für beide Autoimmunerkrankungen gereicht hat und das Kortison zuerst für die Muskeln verwendet wurde.
Läuft wohl darauf hinaus, dass meine Erhaltungsdosis demnächst über 5 mg Kortison liegen wird, um neue Schübe zu verhindern oder rauszuzögern.

Was Deutschland gegen Argentinien betrifft, Ralf, meinst du nicht du bist ein bisschen pessimistisch ??? "Nur" ein 9:1 ;-))))))
Das geht doch besser.
Ich wünsche euch allen eine schönen, sonnigen Tag. Und später ist Wochenende.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben.....
Bin seit Mittwoch wieder zu hause...Juchuuuu oder bääääääh....... kann man sehen wie man will. Zuhause und im Kreise der Lieben ist es doch einfach am schöööönsten.... sich jedoch zu jeder Mahlzeit an den gedeckten Tisch zu setzten...sich zwischendurch verwöhnen lassen und ganz nette Menschen kennen zu lernen ist auch nicht schlecht.
Erkenntnis der Reha....bin erst mal für 3 Jahre erwerbsunfähig und "darf" nun die EU-Rente beantragen..... Körperlich ist alles gleich geblieben.....jedoch habe ich mit "Voita" eine ganz gute alternative Schmerztherapie gefunden...... sie hielt in der Reha 2-3 Tage und es wahr eine starke schmerzlinderung gegeben. Dadurch bin ich auch viel sicherer gegangen und hatte ein dauergrinsen im Gesicht.. Ich hoffe ich werde hier auch eine gute Physio finden die das anbieten. Die Schmerzen können im günstigsten Fall bis zu 5-7 Tage unterdrückt werden.
An sonsten kann ich die Klinik nur wärmstens weiterempfehlen.....die kennen sich dort einfach aus mit den verschiedenen Muskelerkrankungen und man braucht nicht viel erklären. Und absolutes Plus....die sind dort einfach Megafreundlich und Hilfsbereit....Von der Reinigungskraft über Küche bis zu Therapeuten etc. ..........

Im Moment habe ich wieder starke Schmerzen......der Alltag frisst einen einfach auf.....griiiiins.... aber das kennt Ihr ja.....

@ Sarah
MTX ist ein Langzeitpräperat und entwickelt seine volle Wirkung erst nach einigen Wochen.........also etwas Geduld.....

Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende und hoffe mal das sich beim nächsten Treffen noch mehr einfinden......bin echt Neugierig auf euch......

LG
Micha

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Es ist zwar etwas Spät für diese Diskusion aber ich habe den Beitrag erst jetzt gelesen, Engelchen schön das du wieder zu Hause bist, zu Lähmungsescheinungen kann ich nicht`s genau sagen am Anfang meiner Erkrankung konnte ich vor Schmerzen nicht laufen und Lähmungserscheinungen sind da wohl untergegangen, aber genau wie bei Dir wurde das alles mit viel Corti. behandelt.

Im Moment bin ich viel mit dem Theoriekram der Fahrschule beschäftigt was mich so sehr beansprucht das ich an meine Erkrankung kaum denke, das finde ich richtig gut.

@ Micha, schön das du wieder zu Hause bist und Dir die Reha etwas gebracht hat, ich weiß was du mit den Annehmlichkeiten meinst, die Klinik ist auf jeden fall zu Empfehlen lass es Dir aber trotzden zu Hause gut gehen.
Heute kommt uns unser Sohn besuchen freuen uns schon riesig und holen ihn gleich aus Göttingen ab, ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende eure minni.

[Beate1959]

Hallo Micha,
schön das du wieder zu Hause bist. Erzähle bitte mehr über deine Schmerztherapie. Sind das bestimmte köperliche Übungen oder Handgriffe der Therapeuten? Oder ist es so eine Art von Selbsthypnose? Diese hält bei mir aber nur für eine kurze Zeit und ist nichts für den Bewegungsschmerz.

Hallo Engelchen,
geht es dir etwas besser?

Hallo Minni, ja Ablenkung ist die beste Therapie. Wünsche dir noch viel Spaß bei deiner neuen Lektüre und toi toi für die Prüfung.

Hallo Ralf, zu den 9 Ti,oren hats ja gestern leider nicht gereicht. Aber über das Ergebnis sind wir doch auch mehr als zufrieden.

Viele Grüße
Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ja, es geht etwas besser. Die Lähmungserscheinungen treten im Moment fast gar nicht mehr auf. Schmerzen habe ich leider immer noch. Zwar nicht mehr so stark, aber auch noch nicht weg.
Ruhe mich viel aus, aber ich merke sofort, wenn ich zuviel gemacht habe. Ich fange dann wieder an zu zittern und zu stottern. Ich habe dann auch das Gefühl. als ob heiße Lava durch meine Beine läuft. Naja, mal abwarten. Nehme das Kortison ja auch erst den 5. Tag in der hohen Dosis.

Hallo Minni.
Ja, Ablenkung ist die beste Medizin. Ich wünsche dir viel Spaß und Erfolg beim Lernen. Hat sich ja in den letzten Jahren beim Führerschein eine Menge geändert.

Hallo Ralf.
Na, an den 9 Toren sind wir ja nur knapp vorbei geschrappt ;-))))))
Was zählt ist das Ergebnis.
Ich hoffe ihr hattet gestern alle einen schönen Fernsehkrimiabend.
Die Argentinier waren gut , die Deutschen waren besser , nur dieser bescheuerte Schiri hatte wohl Tomaten auf den Augen. Hat wohl an seinem roten Trikot gelegen.
Den lässt man am Besten nicht mehr pfeifen.

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die Woche, denn , Yeah,wir sind Weltmeister !!!!!!!!!
Allen einen schmerzarmen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Na, ihr tapferen Mitstreiter !

@Micha
Ja das mit der Schmerztherapie würde mich auch mal interessieren. Hört sich geheimnisvoll an.
Ansonsten hoffe ich das der Alltag dich nicht komplett auffrisst und du doch den ein oder anderen positiven Aspekt aus der Reha mit herüber retten kannst.

@Minni
Bei dir hoffe ich das der Besuch deines Sohnes euch allen ein schönes Wochenende beschert hat.
Ja das mit der Ablenkung ist wirklich ein gutes Mittel die Gedanken und somit die Krankheit selber etwas in den Hintergrund rücken zu lassen.
Dies ist mit einer der wesentlichen Punkte warum ich trotz aller Probleme und Beschwerden noch gerne zur Arbeit gehe. Eine bessere Ablenkung als hier in dem "Irrenhaus" gibt es kaum . Abends frage ich mich manchmal wie der Tag so war und warum ich meine Beschwerden kaum wahrgenommen habe.

@Engelchen
Schön zu hören das es dir wieder wenigstens etwas besser geht.
Mach dich mal wegen den 5 mg nicht verrückt.Klar das wir alle so wenig Kortison wie möglich nehmen wollen und auch sollen. Dennoch sind die 5 mg kein fixer Wert was die Cushingschwelle betrifft.
Die ist doch bei jedem Menschen verschieden und wenn du Glück hast liegst du etwas drüber und dann sind auch 1-2 mg mehr Kortison nicht so schlimm.

@all
Na das mit dem 9:1 war dann doch nicht so ganz richtig. Es war ein tolles Spiel mit 2 Mannschaften auf Augenhöhe. An diesem Tag hätte jeder der beiden Gewinnen können.Aufs ganze Tunier betrachtet hatt dann aber die beste Mannschaft gewonnen was nicht immer so war.

Also bleibt nur eins zu sagen : Wir sind verdient WELTMEISTER !

Jetzt noch etwas negatives zum Schluss. Habe am Sonntag 2 Sack Zement ( 25 kg ) über eine etwas längere Distanz aus dem Auto zu einem Stall getragen.
Das hat mir gestern und auch heute noch solche unglaublichen Muskelschmerzen bereitet wie ich noch nie hatte. Scheinbar ist meine Muskulatur im Moment absolut nicht belastbar und jede überanspruchung führt zu extremen Problemen.
So in der Art kenne ich das auch noch nicht und das zeigt mir das die PM doch weiter voran schreitet , leider.
Von meinem Anwalt habe ich immer noch nichts gehört obwohl ich schon 4 mal angerufen habe.Einfach unglaublich.Bin am überlegen ob ich ihm das Mandat entziehn soll.

So , jetzt genug gejammert.Weiter gehts auf in den Kampf.
Euch allen eine halbwegs schöne Woche.Am Freitag kommt ja der Sommer mit über 30 C zurück !

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben Weltmeister.....Juchuuuuuu

Ist doch schön das man so was noch erlebt....`90 ist ja schon sooooo lange her..... Leider fehlte die Kraft um noch in die Innenstadt zu fahren....naja, dafür wurde zu Hause gefeiert....

@ralf
Also Ralf manchmal müsste man dir wohl mal in deinen Allerwertesten treten.....griiins. Das du danach Schmerzen hast ist doch klar..... Ist zwar nicht so schön, aber gewisse Dinge sollte man einfach machen lassen......oder zumindest Hilfsmittel wie Sackkarre oder Schubkarre etc. verwenden. Oder.....???????!!!!!! Ich weiss ja das es Scheisse ( sorry) ist das halt manches einfach nicht mehr geht oder man es machen lassen sollte, aber besser ist es..!!!!!! Wir müssen einfach lernen auch mal los zu lassen, obwohl es schwer fällt. Manchmal ist es ja auch ganz schön den Leuten bei der Arbeit zu zuschauen..........grins. (....hab ich das wirklich geschrieben.....lach) Bin ja auch immer damit am kämpfen, aber so bleibt wenigstens genügend Kraft für sinnvollere Dinge die wir schaffen können.......

@all
Also Vojta ist eigentlich eine Therapie die für Kinder und Babys entwickelt worden ist um Bewegungsstörungen, wie z.B. Kinderlähmung etc. zu Therapieren. Man hat aber auch nun entdeckt das Erwachsene genauso davon profitieren können. In der Reha sind die damit erst angefangen um zu probieren wie sich das bei Muskelerkrankten auswirkt. Ich kann nur positives darüber sagen. Man wird liegend in eine bestimmte Stellung gebracht und es werden verschiedene Punkte am Körper feste gedrückt. Bei mir war es an den Füssen, Oberschenkel, Schultern und Oberarm. Bei der ersten Behandlung habe ich noch recht wenig gespürt. Was eigentlich direkt einsetzt ist ein ziemlich geiles Entspannungsgefühl. Das war auch bei der ersten Behandlung so. Bei der zweiten war es bei machen Punkten so als wenn ich auf einer Wolke schweben würde....absolut abgefahren. Nach der Behandlung war ich noch für 1-3 Stunden wackelig auf den Beinen und danach wurden die Schmerzen weniger und weniger....total genial. Zu dem bin ich dann auch mal wieder recht normal und viel sicherer gelaufen. War echt nen megageiles Gefühl, was einem Tränen in die Augen treibt. Zuerst hat es einen Tag gehalten, bei der dritten Behandlung und danach ca. 2,5 Tage. Echte Irre. Das einzig negative......ich hatte etwas Angst das die Schmerzen etc. wieder zurückkommen und habe förmlich darauf gewartet....naja ne völlig subjektive ´Herangehensweise. Aber es war einfach so geil mal wieder mit ganz ganz wenig Schmerzen zu leben. Manchmal hatte ich auch das Gefühl, daß wenn der Schmerz zurückkommen wollte sich irgendetwas gewehrt hat im Körper.....total komisch. Wenn es gut läuft und die Vojtabehandlung anspricht kann das sogar 5- 7 Tage anhalten.
Leider muss das nicht bei jedem wirken und es kann auch sein das man mehr als 5 Behandlungen braucht bis es anspricht....aber nen Versuch ist es auf jeden Fall wert. Zumal man dann auch auf einiges an Schmerzmitteln verzichten kann.
Welche der bestimmten Punkte gedrückt werden ist wohl ziemlich unerheblich bzw. muss man ausprobieren. Die gleichen Wirkungen soll es bei allen sein.
Also mein Fazit......auf jeden Fall ausprobieren !!!!!
Eines ist noch zu beachten bei ausstellen der Verordnung. Es muss heißen
"Krankengymnastik auf neurophysiologischer Basis Vojtatherapie"
Und es gibt einen Schlüssel dafür, wie bei der normalen KG. Den weiß ich leider aber auch noch nicht. Mache mich gerade schlau wo ich ne vernünftige Praxis finde die das anbietet. Bis dahin mache ich normale KG.

So das war es erst mal von mir.....Ach ja, und nun muß ich die EU-Rente beantragen.....

Alles Liebe
Micha

[michaahlen]

...Ach so...

Ob IMG oder Rituximap oder oder oder........ gemacht für uns ist keines der Medis. Und ob der Doc was davon hält oder nicht ist doch eigentlich auch ziemlich egal. Nebenwirkung, für und wieder haben alle Medis. Man kann einfach nur probieren was einem am besten hilft. Ist zwar manchmal nen Schei...-gefühl das Versuchskaninchen zu spielen.....aber haben wir ne Wahl.......... Ich denke so lange das Wundermittel noch nicht erfunden wurde bzw. die Stammzellentherapien soweit sind nicht...!!!! leider!!!!!!!!
Bis denne

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,

habe die letzte Zeit nur gelesen aber konnte mich nicht aufraffen zu antworten.
Ich bin im Moment einfach nur platt, kann gar nicht sagen warum. Meine Muskeln
fühlen sich an als wenn sie als Bündel verklebt sind....klingt komisch, fühlt sich aber so
an. Na ja, wird auch wieder besser werden, seufz.

@Engelchen
Meine Güte, dich hat es aber voll erwischt. Gut das du wieder zu Hause bist.
Das hochdosierte Corti müsste schmerzmäßig ja jetzt schon anschlagen.
Aber ob das gegen die Schwäche hilft? Bei mir nie.

@Micha
Herzlich willkommen zu Hause!
Ich bekomme seit fast einem Jahr Voita und bin nach wie vor begeistert.
Nach der Behandlung kann ich immer 2-3 Tage sicherer gehen und stehen.
Das lohnt sich doch. Es lohnt sich auf jeden Fall sich nach einen guten
Terapeuten zu erkundigen. Ich bekomme immer ein 10er Rezept.
Wichtig ist das ab dem 2 Rezept immer "Folgeverordnung" draufsteht, ansonsten
bekommt man nur 3 Rezepte im Jahr.

@ Mini
Viel Erfolg bei deinen Fragebögen.

Euch allen schöne sonnige Tage
LG Mausi

[hanni 2011]

Hallo Mausi

Das mit den verklebten Muskeln ist nicht nur ein Gefühl.
Die verkleben wirklich. Googl doch mal bei Fazien.
Meine Therapeutin lockert da immer wieder meine Brustmuskulatur, und dann geht das atmen wieder etwas leichter.

Gruß Hanni

[Mausi090]

Hallo Hanni,

vielen Dank für den Tipp, habe es gegoogelt.
Genauso fühlt es sich an. Ich werde morgen mal meine
Physio darauf ansprechen.
Und ich dachte schon ich bilde mir was ein. Man kann das ja
auch so schlecht beschreiben. Aber jetzt.....danke.

LG Mausi

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Also, ich muss Micha ja total recht geben, was das Treten in den Allerwertesten angeht.
Du schreibst, dass du Schmerzen hattest, wie noch nie. Genauso ging es mir da, wo ich diesen blöden Berg raufmusste und danach nicht mehr wusste, wie ich mit dem Auto nach Hause komme, da die Schmerzen in den Oberschenkeln so groß waren.
Und was habe ich jetzt davon ? Einen Schub vom Allerfeinsten. Ich finde es ja großartig, dass du noch voll arbeiten gehst, auch weil es dich ablenkt. Aber du hast nur diesen einen Körper. Mach ihn dir bitte nicht unnötig kaputt !!!

Hallo Mausi.
Das mit den Verklebungen hört sich ja nicht so gut an. Ich wünsche dir, dass es schnell wieder weg geht.
Ja, mich hat es leider total erwischt. Habe ja sonst immer gedacht, wenn ich eure Beiträge gelesen oder wir uns getroffen haben, dass es mir doch verhältnismässig gut geht. Ihr tatet mir immer so leid, weil ich dachte, dass es bei euch schon weiter fortgeschritten ist. Und nun muss ich leider feststellen, dass es doch schneller gehen kann, als gedacht.
Das Kortison zeigt zwar schon Wirkung, aber noch nicht so, wie erwartet. Schmerzen habe ich noch, und sobald ich nur vom Sofa zur Küche und zurück gehe, fangen meine Muskeln schon wieder an zu zittern. Völliger Mist. Aber vielleicht ist die Spitze des Schubes auch noch nicht erreicht. Das konnten sie mir in der Uni leider auch nicht sagen.
Die Schwäche der Muskeln werden durch das Kortison bei mir auch nicht besser. Dafür habe ich ja immer die Immunglobuline bekommen. Jetzt geht es erstmal nur darum, den Entzündungsschub mit dem Kortison in den Griff zu kriegen.

Wegen Vojta habe ich auch schon mit meiner Physio gesprochen. Sie sagte, dass es bei jedem in der Ausbildung Thema ist. Für die Abrechnung braucht man dann einen Schlüssel, so wie Micha schon geschrieben hat.
Wenn mein Schub irgendwann mal vorbei ist, probiert sie es mit mir mal aus. Im Moment der akuten Entzündung geht das leider nicht.

So. Ich mache es mir weiterhin auf meinem "geliebten" Sofa gemütlich.
Ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Ralf
nein, ich will nicht auch den erhobenen Finger zeigen, ich denke die jetzigen Schmerzen sind wohl Strafe genug. Ich glaube es geht jedem von uns so, daß wenn es einen gut geht man ebend mehr macht, als einen gut tut. Und schon folgt die Strafe auf dem Fuß.
@
Das mit den verklebten Muskeln kenn ich ja auch. Ich habe es meiner Therapeutin wie ein Kosett beschrieben, das einem immer mehr einschließt und die Beweglichkeit immer mehr beeinträchtigt.
Meine Blutergebnisse sind jetzt etwas besser geworden, aber auf der Grundlage, daß ich z.Z. keine Medis nehme. Mal sehen wie lange es gut geht, zumal sich die Schmerzen auf Dauer nicht so einfach ignorieren lassen.
@ Mausi, dir schicke ich viele positive Energie, das es bald wieder aufwärts geht.
Bis bald Beate