Polymyositis

[michaahlen]

Hallihallo

Wollte keinen erhobenen Zeigefinger andeuten....jeder kennt das ja das man mehr macht wenn es einem einigermassen gut geht....

War heute bei der KK und habe nachgehört wegen Vojta und gleichzeitiger Physiotherapie....wollen die aber nicht beides gleichzeitig bezahlen, weil es beides "Vorrangige Verordnungen" sein..... Häääääääää
Problem ist wenn ich nur Vojta mache sind vermutlich die Schmerzen ertragbar..... aber die Muskeln verkürzen weiterhin und evtl. leidet die Bewegung..... Mal schauen was da machbar und rechtens ist....da ist das letzte Wort noch nicht gesprochen.....
Was noch wichtig ist wenn man Vojta macht, daß es eine Annerkannte Physiopraxis für Vojta ist......sonst zahlt die Kasse nicht......!!!!

@ralf...ich hoffe die Schmerzen lassen etwas nach...!!!

@ Mausi & Engelchen.....auf jeden Fall guuuuuuuute Besserung......

@Beate.....freut mich das die Blutwerte sich stabilisieren..... Scvhmerzen sind ja bei mir im Moment nen großes Thema. Vermeide ja jegliche Schmerzmittel und beiße mich da so durch. Meine Ärztin an der Uni, mein Neurologe und meine Psychotante haben mir aber auf Dauer davon abgeraten Schmerzen zu "ignorieren" bzw. nichts dagegen zu tun. Unser Schmerzgedächtnis passt sich wohl auf Dauer immer mehr den Schmerzen an und irgendwann kann dann der ursächlich kleinste Schmerz zur Hölle werden.....
Ich denke auf weite Sicht gesehen wird es wohl darauf hinauslaufen das man "manuelle" Schmerztherapien, wie z.b. Vojta etc. mit Medis nehmen wird. Dann aber vielleicht schwächere Medies als so Schmerzhammerpräperate bzw. Opiate..........
Mal schauen was die nächsten Infos und Jahre so bringen.........

Geniesst alles dieses schöne WARME Wetter....

Micha

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ all, das mit diesem Vojta habe ich noch nie gehört, hat es wohl zu meiner Zeit in Bad Sooden noch nicht gegeben, wie ist das eigendlich auf dauer soll das immer helfen? Mit Physio. und Wasser und Gruppengymnastik bin ich eigendlich ganz zufrieden, denn bei der Physio. werden hauptsächlich meine Muskeln gedehnt und gelockert.
Im moment sind mein Mann und Ich total in Urlaubsstimmung die Koffer sind gepackt und morgen ganz früh geht es auf die Piste zur Ostsee das Wetter meint es wohl gut mit uns, da wir in unserer Unterkunft wohl keinen Internetzugang haben werde ich erstmal 14 Tage nicht schreiben.
Allen denen es im moment nicht so gut geht wünsche ich baldige besserung.
Gehen jetzt ins Bett damit wir morgen Fit sind,
bis bald eure minni

[Beate1959]

Hallo wo seit ihr alle? Habt ihr euch vor der Hitze verkrochen oder seit ihr weggeschwommen? Bei uns ist es heiß und sehr trocken. Die Regenwolken haben sich wo anders ausgetobt. Nicht ein klitzekleines Tröpfchen hat sich zu uns verirrt. Der Boden ist trocken und Steinhart. Nun nehme ich schon ein Monat keine Medis (außer Antideppris) und mir geht es außer immer auf der Lauer liegenden Schmerzen ganz gut. Heute feier ich mit mit meinem Mann unseren 32. Hochzeitstag. Wollen heute Abend lecker essen gehen.
Wie gehts euch? Meldet euch mal.
Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate.
ich bin noch da !!!
Ja, das heiße Wetter setzt einem schon ganz schön zu. Aber bei uns hat es zum Glück geregnet. Und das auch noch nachts. Perfekt. Da war es dann morgens schön kühl.

Herzlichen Glückwunsch zum gestrigen Hochzeitstag. 32 ist ja schon eine ganze Menge. Wir waren im Mai "erst" 14 Jahre verheiratet.
Ich hoffe ihr habt lecker gegessen und den Abend genossen.

Ich freue mich sehr für dich, dass es dir ohne deine Medis so gut geht. Drücke die Daumen, dass es so bleibt.

Ich sitze ja im Moment eher untätig auf dem Sofa herum. Zwischendurch gehe ich mit meiner Tochter einkaufen oder koche. Danach zitter ich dann wieder so, dass ich es dann nicht mehr schaffe, hier zu schreiben. Aber ich kann meine 12 jährige Tochter ja auch nicht alles machen lassen. Sie hat sich ihre Ferien sicher auch anders vorgestellt, als so viel im Haushalt zu helfen. Aber sie versorgt schon alle Tiere, räumt Spülmaschine aus und weiß jetzt, wie man Wäsche wäscht ;-)
Ab nächste Woche hat mein Mann auch Urlaub und dann machen wir ein paar Kleinigkeiten, wie Kino oder Zoo. Dorthin geht es für mich aber nur in einem geliehenen Rollstuhl. Anders geht es leider nicht.

War gestern in der Uni zur Muskelambulanz, um zu sehen, wie das Kortison anschlägt. Noch nicht so gut. Darf aber seit heute auf 80 mg gehen. Dann in vier Wochen wieder Immunglobuline. Der Arzt war definitiv nicht mit mir zufrieden. Heißt also, der Schub ist noch nicht vorbei.
Das Resultat vom NLG hat ergeben, dass ich sowohl im linken Unterschenkel, als auch (ist neu) im rechten Unterarm eine Leitungsblockade habe. Dort ist keine "Schutzschicht" um die Nerven und diese Stellen leiten dann schlechter. Für mich der Vorteil, daran konnten die Ärzte jetzt endlich mal minimal messen, dass meine PM aktiv ist. Yeah!!!
Zum Glück habe ich bis jetzt nur ein Kilo zugenommen, aber das ausgerechnet natürlich im Gesicht :-(
Sehe aus, wie ein kleiner Hamster.

Hallo Ralf.
Hast du jetzt schon eigentlich bei deinem Anwalt wegen deiner Sache mit der Schwerbehinderung etwas erreicht oder lässt er dich immer noch in der Luft hängen ?

Allen, die im Urlaub sind, wünsche ich von hier wunderschöne Tage, alle die noch fahren sehr viel Spaß.
Und denen die zu Hause sind, wünsche ich einen weiteren sonnigen, schmerzfreien Tag.
Lasst es euch gut gehen und genießt die Zeit mit euren Lieben.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo,
na dann will ich mich auch mal melden .

Ja das warme Wetter , besonders die Schwüle , macht mir auch zu schaffen. Hierdurch Schwitze ich natürlich und beim Autofahren oder in irgendwelchen klimatisierten Räumlichkeiten bläst dann die kalte Luft auf die Muskulatur.Also das kann ich wie schon mal geschrieben überhaupt nicht mehr ab.
Anschliessend schmerzen die Muskeln wie verrückt. Heute ist auch wieder so ein Tag.

@Beate
auch von mir einen nachträglichen Glückwunsch zu Hochzeitstag. 32 Jahr !Ob ich die noch hinbekomme ?
Bei uns sind es jetzt 16 Jahre.
Hoffe auch das Essen war lecker.Was gab es denn schönes ?
Ansonsten wünsche ich dir auch das deine Beschwerden halbwegs im rahmen bleiben und du weiterhin mit den wenigen Medis klar kommst.

@Engelchen
Bei dir hört es sich ja noch nicht so toll an.
Alleine das du jetzt zumindest temporär einen Rolli brauchst ist ja nicht so schön.Das du froh bist eine bestätigung deines PM Schubes mittels den NLG Messungen zu bekommen kann ich verstehen.
Ja, auch ich kann meiner Tochter nicht das bieten was ich gerne würde.Dieses Thema hatten wir hier ja schon öfters und trotzdem tut es immer wieder weh.
Mein Anwalt !!! Was soll ich sagen.Gestern kam ein Entschuldigungsbrief von ihm .Er hat mich nicht vergessen musste sich aber um seine kranke Mutter kümmern.
Das kann ich natürlich verstehen. Er will mich ende des Monats anrufen.
Gleichzeitig schrieb er das man nach meinem letzten Krankenhaus Befund den GdB bezogen auf meinen Infarkt von 30 auf 10 % reduziert hat.
Ich soll doch bitte meinen Kardiologen fragen ob er das genau so sieht.
Ehrlich gesagt ist mir der GdB des Herzens glatt egal.Prio und viel schlimmer ist ja die PM.Da es ja keine aufsummiereung von Prozenten gibt soll er sich auf die PM konzentrieren.Scheinbar hat er das noch nicht verstanden.
Schaun wir mal wie es weiter geht.....

Habe ab nächster Woche auch 3 Wochen Urlaub.Freue mich drauf da es im Moment doch alles eine Quälerei ist.

So, genug geschrieben.Allen alles erdenklich gute !

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Bei dem Schwerbehindertenausweis gibt es eine Summierung der Prozente !!!
Wenn du z. B. für dein Herz wieder 20 % bekämst und für die PM 30 %, dann hättest du schon 50%.
Deswegen ist es wichtig, bei dem Antrag alle Beschwerden einzutragen, denn dieses wird dann mit gleichaltrigen, gesunden Männern verglichen und daraus wird bestimmt, inwieweit du in deiner Lebensqualität gegenüber Gleichaltrigen, eingeschränkt bist.
Selbst, wenn du Krankheiten wie, Bluthochdruck, Migräne oder andere Beschwerden hast, können alle in das Ergebnis mit einfließen. Deshalb musst du jedes noch so kleine "Kinkerlitzchen" angeben und beschreiben, inwieweit dich das in deinem Alltag einschränkt / behindert.

Ich habe z.B. momentan einen GdB von 80 % und da ist die PM noch nicht bei. Bin dabei, meinen Verschlechterungsantrag zu bearbeiten.

Ich wünsche dir einen schönen, sonnigen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Engelchen und Ralf,
das mit der Aufrechnung der Prozente stimmt nicht immer. Ich habe hier folgenden Beitrag im www.curendo.de gefunden.

Checkliste: Wurde der Grad der Behinderung richtig ermittelt?


Schwerbehindert ist derjenige, dem vom Versorgungsamt ein Grad der Behinderung (GdB) von 50 zugebilligt wurde (§ 2 Abs. 2 in V. § 69 SGB IX). Was ist aber der Grad der Behinderung und wie wird er gebildet? Um einen Bescheid überprüfen zu können, sollten Sie nachvollziehen können, wie das Versorgungsamt auf den individuellen Grad der Behinderung kommt.
Der Grad der Behinderung (GdB) ist ein Begriff aus dem Schwerbehindertenrecht

Es handelt sich um eine Maßeinheit für den Grad der Beeinträchtigung durch eine Behinderung. Nach § 2 Abs. 1 sind Menschen behindert, wenn ihre körperlichen Funktionen, geistige Fähigkeiten und seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher an der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist.
Schwerbehinderte mit einen Gesamt GdB von 50 bekommen einen Schwerbehindertenausweis. Der GdB beginnt bei 20 und geht in 10er Schritten bis zu 100. Es sind keine Prozentangaben, wie oft irrtümlich angenommen. Je höher der Wert, desto umfangreicher sind die Beeinträchtigungen. Bei einem GdB von 30 und 40 ist man einem Schwerbehinderten gleichgestellt.
Jede Krankheit wird nach der Versorgungsmedizinischen Verordnung mit einem Einzel GdB belegt. In der Versorgungsmedizinischen Verordnung sind in einer Tabelle für jede Erkrankung Einzel GdB Werte hinterlegt. Aus diesen Einzel GdB-Werten wird dann der Gesamt GdB gebildet, welcher dann darüber entscheidet, ob eine Schwerbehinderung vorliegt.
So wird der Grad der Behinderung gebildet

Die Bildung des Gesamt GdB erfolgt nach der Rechtsprechung des Bundessozialgerichts (Urteil vom 30.09.2009, Az: B 9 SB 4/08 R) in drei Schritten:

1. Mit Hilfe der GdB Tabelle wird jeder Gesundheitsstörung ein Einzel GdB zugeordnet.
2. Der zweite Schritt ist, dass jede Gesundheitsstörung einem der vierzehn in der Versorgungsmedizinischen Verordnung (VMG) Funktionssystemen zugeordnet wird.

Funktionssysteme:

• Gehirn einschließlich Psyche
• Augen
• Ohren
• Atmung
• Herz-Kreislauf
• Verdauung
• Harnorgane
• Geschlechtsapparat
• Haut
• Blut einschließlich blutbildende Gewebe und Immunsystem
• Innere Sekretion und Stoffwechsel
• Arme
• Beine
• Rumpf

Für jeden Funktionsbereich wird ein GdB gebildet. Liegen mehrere Gesundheitsstörungen in einem Gesundheitssystem vor, sind diese zusammenzufassen.

1. Bildung des Gesamt GdB: Hierbei ist festzustellen, dass die Einzel GdB nicht einfach rechnerisch zusammengefasst werden dürfen. Zunächst wird von dem höchsten Behinderungsgrad ausgegangen. Es ist dann zu prüfen, ob die anderen Funktionsbereiche das Gesamtausmaß der Behinderung erhöhen. Hierbei muss die wechselseitige Beziehung der Funktionsbeeinträchtigungen berücksichtigt werden. Es gibt hierbei drei mögliche Variablen:

a) Die Funktionsbeeinträchtigung wirkt sich auf eine andere besonders nachteilig aus. Dieses erhöht den GdB.
b) Die Auswirkungen von Funktionsbeeinträchtigungen überschneiden sich, dann erhöht sich der GdB nicht.
c) Sind die Funktionsbeeinträchtigungen voneinander unabhängig und betreffen verschiedene Bereiche des täglichen Lebens, ist genau zu prüfen, ob es zu einer Erhöhung des GdB kommen kann. Bei der Bewertung ist zu beachten, ob es sich um schwache oder starke Einzelwerte handelt. Diese müssen vom Arzt beachtet werden. Bei einem starken Wert ist von einer Erhöhung des Gesamt GdB auszugehen.
Bei der abschließenden Gesamtbewertung ist dann ein Vergleich mit den Gesundheitsstörungen anzustellen, für die im VMG feste Werte enthalten sind. Grundsätzlich fallen Einzelwerte von 10 aus der Bewertung raus.
Anhand folgender Checkliste können Sie überprüfen, ob Ihr Gesamt GdB rechtmäßig gebildet wurde:

1. Erfolgte die GdB Feststellung in drei Schritten?
2. Wurde für jede Gesundheitsstörung ein Einzel GdB Wert ermittelt?
   
3. Wurde ein GdB Wert für die einzelnen Funktionsbereiche ermittelt?
4. Gesamt GdB Wert ermitteln: Wurde Unabhängigkeit der Störungen voneinander, Überschneidungen und Verstärkungen beachtet?
5. Fand ein Vergleich mit typischen Werten für Gesundheitsstörungen der VMG statt?

Mit dieser Prüfung können Sie sicher gehen, dass Sie vom Versorgungsamt richtig im Schwerbehindertengrad eingestuft worden sind.
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Auch die Psychische Einschränkung ist nicht ganz ohne, die uns mehr oder weniger zu schaffen macht. Diese müssen beim Antrag ebenso aufgeführt werden, wie z.B. Schlafstörungen,Störungen des Antriebs- u. der Stimmungslage, Einschränkungen des Kritikvermögens und des Umweltkontaktes, schnelle Ermüdbarkeit, Erschöffungen usw. Das sind nur einige Beispiele, du kennst dich ja besser. Wenn du in Therapie bist, kann dein Therapeut dir sicherlich behilflich sein.
Ein wichtiger Aspekt ist auch die Immunerkrankung, die die PM nun mal ist und die Auswirkung auf Leistunsbeeinträchtigung. In der Tabelle zur Einstufung GdB ist als Beispiel zwar die Aids Erkrankung angeben, trifft auf uns aber auch zu. Auch hier steht, das die außerordentliche seelische Begleiterscheinung zusätzlich zu berücksichtigen ist.

Auch der Abschnitt zu den Haltungs- und Bewegungsorgane, rheumatische Krankheiten trifft voll auf uns zu. Hier steht z.B.:


"Außergewöhnliche Schmerzen sind ggf. zusätzlich zu berücksichtigen..... Schmerzhafte Bewegungseinschränkungen der Gelenke können schwerwiegender als eine Versteifung sein.".......... "Bei den entzündlich-rheumatischen Krankheiten sind unter Beachtung der Krankheitsentwicklung neben der strukturellen und funktionellenEinbuße die Aktivität mit ihren Auswirkungen auf den Allgemeinzustand und die Beteiligung weiterer Organe zu berücksichtigen. Entsprechendes gilt für Kollagenosen und Vaskulitiden....."

Entzündlich-rheumatische Krankheiten der Gelenke und / oder der Wirbelsäule (z. B. Bechterew-Krankheit) in GdB

ohne wesentliche Funktionseinschränkung 10

mit leichten Beschwerden
mit geringen Auswirkungen 20–40

(leichtgradige Funktionseinbußen und Be-
schwerden, je nach Art und Umfang des Ge-
lenkbefalls, geringe Krankheits aktivität)

mit mittelgradigen Auswirkungen 50–70

(dauernde erhebliche Funktionseinbußen und
Beschwerden, therapeutisch

schwer beeinflussbare Krankheitsaktivität)

mit schweren Auswirkungen 80–100

(irreversible Funktionseinbußen, hochgradige
Progredienz)
Auswirkungen über sechs Monate anhaltender ag-
gressiver Therapien sind ggf. zusätzlich zu berücksichtigen

Ich denke, du wirst das sicherlich schon alles gelesen haben. Aber manchmal übersieht man auch was.
Ich drücke dir alle mir zur Verfügung stehenden Daumen, das dein Widerspruch Erfolg haben wird.





Dir und Engelchen alles Gute und viele Grüße

Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Vielen lieben dank das du dir solche Mühe gemacht hast.
Dein Beitrag hilft mir ungemein weiter und ich kann mich deutlich besser auf das Gespräch mit meinem Anwalt vorbereiten.

Ebenfalls werde ich nächste Woche bei meinem Besuch in der Uni Klinik auf die einzelnen Beschwerden nochmals genauer eingehen und somit soll das auch in ihrem Befund stehen.
Dieser wird mit die Grundlage für meinen Wiederspruch sein.

Es ist ja wirklich so das ein normales teilhaben am sozialen Lebens fast nicht mehr möglich ist.
Aktivitäten körperlicher Art sind gar nicht mehr machbar-Ach was schreibe ich..... ihr kennt das alles mindestens genau so gut wie ich.
Im Grunde sollen doch alle Ämter Behörden und das gesamte soziale System doch froh sein das ich mich noch täglich zur Arbeit schleppe und somit noch nicht das System belaste.
Manchmal frage ich mich wirklich wofür. Will man dann eine kleine Hilfe haben und sei es nur in der Anerkennung des GdB zeigt einem das System eine lange Nase.

Naja , jetzt habe ich erst einmal Urlaub und kann mich erholen.
Beate, nochmals vielen Dank !

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben...

Von mir aus auch noch herzliche Glückwünsche zum Hochzeitstag....toll das es so lange klappt......

@ralf
na du hast ja wirklich nen komischen Anwalt......war das eigentlich nen Fachanwalt oder einer der alles macht nur um Kohle zu verdienen......Und ja....wer aufs System baut hat verloren...... Theoretisch ist bei uns alles gut geregelt und ich möchte nicht unbedingt in einem anderen Land krank sein.......aber das durchsetzen ist ja doch manchmal sehr zeitaufwendig und mühsam.......naja es wird schon.....
Und grübel nicht zu sehr darüber nach was du nicht machen kannst mit den Kids. Geniesse das was du noch machen kannst.....sonst zieht einen das um so mehr runter...

@all
Ich melde mich also jetzt offiziell nach unserem einwöchigem Ostseeurlaub wieder zurück......
Wetter war supergeil......nur meine Kurze hat sich gleich am ersten Abend den Arm gebrochen....und so war für sie leider vieles nicht möglich und ich um so mehr gefragt......nix Erholung....griiiiins. War dadurch sehr anstrengend und die Schmerzen lassen grüssen.

Ich hoffe Ihr könnt das momentan gute Wetter noch geniessen

Schenk euch allen ein lächeln.... :-))))))))))))))))

By By

[kath21]

LG kathllo ich bin neu hier ...ich bin froh dieses forum gefunden zu haben ...nach dem ich jetzt schon 2 Texte verfasst habe die einfach weg sind Versuch ich jetzt erst einmal kurz hallo zu sagen ...und hoffe ich kann bald mehr zu mir schreiben ...


Lg

[Beate1959]

Hallo Micha,
willkommen zu Hause. Das mit deiner Tochter ist ja weniger schön. Aber wie es so ist, etwas ist immer. Aber sicher genießt sie es, vom Papa verwöhnt zu werden.

@Engelchen, wie geht es dir?

@Ralf, dir wünsche ich schöne erholsame Urlaubstage.

@all Vielen Dank für eure glückwünsche. Haben den Tag so richtig genossen. Bin schon froh, das ich mein "Hasi" habe.

Hallo Kath21. Willkommen in unserem Forum. Bin schon sehr auf deine Geschichte gespannt.

Viele liebe Grüße
Beate

[kath21]

Hallo danke für die Begrüssung..hmm wo fange ich an also bei mir begann es eher schleichend heute weis ich gar nicht mehr wann es genau anfing ...bis ich eines morgens nicht mehr aufstehen konnte ...ich habe immer voll power gearbeitet ....seit eineinhalb Jahren geht das nun gar nicht mehr ...nach einer Odyssee von Ärzten ....bin ich nun seit Januar bei einem Neurologen in Behandlung ...wo ich vor 3 Wochen das Wort Myositis das erste mal hörte ...da mein EMG nicht in Ordnung war ...nun soll noch eine Muskelbiopsie gemacht werden ...aber darauf warte ich noch

So viel erst einmal bevor der text wieder weg ist
Lg kath

Soviel erst einmal bevor der text

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Das freut mich ja, dass ihr einen schönen Hochzeitstag verbracht habt.
Wie es mir geht ?!
Ja, das ist echt noch blöd. War heute morgen mit meiner Tochter kurz einkaufen, danach auf dem Sofa wieder leicht Lähmungserscheinungen in den Beinen.
Dann hatte ich KG und habe meinem Mann ein bißchen geholfen, die Garage auszumisten. Ende vom Lied: Beine brennen und zittern und ich fange wieder an zu stottern.
Echt dämlich. Aber ich sitze mir ja schon den Hintern auf dem Sofa platt und lasse es langsam gehen. Hoffe es wird bald mal besser.
Aber am Samstag hatten wir einen richtigen erholsamen Tag. Freunde hatten unsere Tochter von Freitag bis Sonntag zu sich eingeladen und dann sind mein Mann und ich am Samstag ganz in Ruhe in die Sauna gegangen und haben die Seele baumeln lassen.
Das tat echt richtig gut. Und unsere Tochter hatte so viel Spaß und Action, dass sie schon gesagt hat, dass sie dort in den Ferien jetzt immer ein paar Tage hinfährt.

Hallo Micha.
Schön, dass du wieder zurück und hier bist. Deine Kleine hat echt Pech gehabt. Aber Hauptsache der Urlaub war sonst traumhaft :-)

Hallo Kath21. Auch von mir schon mal ein Herzliches Willkommen. Ich hatte auch erst Schwierigkeiten, hier zu schreiben, aber ich bin sicher, dass es bei dir auch bald richtig klappt.

Ich wünsche euch allen einen sonnigen, schmerzfreien Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[kath21]

Nach dem ich von spritzen Therapie im rücken... Orthopäde der mich auf LWS untersuchte ...zog mrt's und Knochen CT wo man mir immer sagte sie haben keinen tumor aber wir wissen nicht was sie haben ...ich konnte letzten Sommer fast nicht mehr laufen hab mich schon im Rollstuhl gesehen ...schmerzen ohne Ende ..anfangs bekam ich ibu 800 selbst mit 5 am Tag hatte ich schmerzen ohne Ende und immer müde ..bin ich heute noch wenn ich dann mal schlafen kann ohne von den schmerzen wach zu werden ...im Moment ist es wieder richtig schlimm mit den schmerzen ,weil ich auch keine Krankengymnastik bekommen kann weil ich 3 Monate warten muss ...ausser dem mache ich noch wassergym einmal die Woche das geht ganz gut ...aber danach bin ich für den Rest des Tages erledigt...normale Hausarbeit wird für mich schon zur Herausforderung ...oft muss ich Pausen machen ...dabei war ich die volle powerfrau hab 15 h am Tag gearbeitet als Erzieherin in einer ganztagsgruppe mit 25 Kindern ..das geht nicht mehr ich hab im Januar versucht eine wieder Eingliederung zu machen aber nach 3 Monaten hat die Krankenkasse diese abgebrochen da ich nur 2 h geschafft habe und nicht erhöhen konnte ...ich bin zwar nicht gekündigt doch weis ich nicht wie es weiter gehen soll ...nun habe ich einen Antrag beim Arbeitsamt gestellt da mein Krankengeld ausgelaufen ist ...einen Reha Antrag habe ich auch seit Mai laufen ...noch weis ich nicht wohin ..aber den neuen Befund habe ich hin gefaxt damit ich nicht in eine orthopädische Reha komme ...
Lg kath

[ralfsch]

Hallo Kath !

Auch von mir ein herzliches willkommen hier.
Du sagst du hast beim Neurologen das erste mal das Wort Myositis gehört.
Dein EMG war nicht in Ordnung-
Gibt es denn noch andere Indizien für eine Myositis. Zum Beispiel erhöhte Blutwerte als da währen der CK Wert ?
Das man eine Biopsie macht ist ja schon mal nicht schlecht.
Hat man denn mal daran gedacht eine Kortison Therapie zu starten um zu sehen ob es dir dann besser geht ? Ich meine wenn man schon an eine Myositis denkt ? Wobei Myositis ja nur Entzündung heißt .
Bei den hier betroffenen spricht man meistens von einer Polymyositis oder Dermatomyositis .

Das du jetzt am Anfang verunsichert oder auch verängstigt bist ist ganz normal.Oft ist man auch überfordert mit der Situation.
Wichtig ist jetzt erst einmal die Diagnose . Denn nur wenn man den Feind kennt kann man ihn auch bekämpfen.
Alles andere ergibt sich dann daraus. Bei dir hört es sich nicht schlecht an und dien Arzt scheint sich Mühe zu geben.

Alles gute und bei Fragen immer heraus damit !