Polymyositis

[minni]

Hallo ihr Lieben!
Ich wünsche euch allen ein frohes Osterfest eure Minni.

[levlady]

schließe mich und wünsche euch auch ein schönes Osterfest

lg heike

[levlady]

hi leute

ist das nicht schön der frühling kommt jetzt richtig

[Iltis]

Hi levlady, versuche dich auf diesem Wege zu erreichen (Technik!)

danke der Nachfrage wegen Muskelstammtisch Bonn.

Ein erstes Treffen hatte ja stattgefunden, es waren so viele Leute gekommendass der Saal fast platzte - ein Stammtischle war das nicht mehr. Das war ja nur ein Gründungstreffen.

Die DGM will weitere Veranstaltungen unterstützen, jeweils ein Thema haben, Referenten eingeladen werden.
Unter Stammtisch hatte ich mir ursprünglich etwas Bescheideneres vorgestellt ...

Neue Termine liegen mir nicht vor, wir sind ja erst am Anfang und müssen uns organisieren.
Klar, wenn sich was tut, sage ich Bescheid.

Vielleicht können sich beim nächsten mal auch einige Myositler aus dem Forum dort begegnen und einen kleinen Stammtisch absprechen.

Hab weiter Freude am Frühling

Liebe Grüße, Iris

[Hella]

Guten Tag an alle,

ich möchte mich nach langer Zeit mal wieder melden. Zuerst auch ein herzliches Willkommen von mir an alle neuen Mitstreiter.
Ich habe immer mal im Forum gelesen.

Liebe Beate, es freut mich für dich, das es dir gut geht und du ohne Medikamente auskommst. Ich wünsche dir, das es weiter so bleibt.

Nun kurz zu mir. Leider komme ich ohne Prednison nicht aus, war im Dezember wieder bei 40mg und 150mg Azathioprin. Im Februar dann ein erneuter Ausschleichversuch, ging wieder nach hinten los. Aza zeigt nach MTX auch nicht die gewünschte Wirkung. CK und LDH schiessen wieder in die Höhe. Jetzt bin ich eine Woche ohne Azathioprin, weil es aus dem Körper muss und ab nächste Woche 3. Versuch mit Beginn von Ciclosporin 250mg täglich. Es wurden auch ganz spezielle Antikörper gefunden, welche mit der ganzen Lungensymptomatik in Zusammenhang stehen könnten. Jetzt heißt es abwarten ob das neue Medikament anschlägt.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf und versuche jeden Tag bewusst zu leben und zu geniessen.

Ich wünsche allen ein erholsames Frühlingswochenende und allen Teilnehmern in Bad Sooden-Allendorf ein schönes Treffen und schicke von hier Grüße.

Herzliche Grüsse
Hella

[Janienchen]

Hallo zusammen.
Dachte ich melde mich nun auch mal wieder.War am 13.4 wieder im Krankenhaus zur Kontrolle.Nachdem ich nun über ein halbes Jahr Aza genommen habe und es keinerlei Wirkung zeigt sondern nur Nebenwirkungen,bekomme ich nun Mtx.Vorerst in Tablettenform.Starte heute Abend mit 7,5mg.Die Dosis soll dann langsam weiter erhöht werden. Drei Wochen soll ich nun noch 20mg Urbason nehmen und dies dann langsam reduzieren.Vorerst bis auf 10 mg.Leider hat sich die Muskelkraft auch etwas verschlechtert,vorallem im linken Bein. ich hoffe wirklich beim Mtx zeigt sich wenigstens mal eine geringe Verbesserung und das natürlich möglichst schnell
Liebe Grüße

[michaahlen]

Hey @all

@Hella
Vielleicht solltest ihr es mal mit Immunglobolie ausprobieren.....wäre ne Alternative. Hätte das MTX nicht so angeschlagen wären wir bei mir auch damit weitergefahren.....

@Janienchen
...mit schnell kannst du vergessen.... Die Immunsupressiva brauchen 4-6 Wochen bevor sie wirken...ist ja auch als Langzeittherapie ausgelegt......

Ich wünsche euch ein schönes WE und freue mich schon aufs Treffen heut...

Alles Liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo meine Lieben,
einen ganz lieben Gruß an alle diezu unserem Treffen leider nicht kommen können.
Hallo Ralf und Jörg, ich hoffe es geht euch gut, vielleicht meldet ihr euch einfach mal.
Hallo Hella. Ich freue mich sehr, wieder von dir zu lesen und schicke dir auf diesem Weg ganz viel positive Energie. Ich drück dich ganz doll und hoffe sehr, das sich bald eine Besserung einstellt.
Auch Janienchen, dir alles Gute. Leider ist es oft so, das sich ein Therapieerfolg einfach nicht einstellen will und ein anderes Medikament eingesetzt werden muß. Es braucht seine Zeit und viel Geduld. Und diese Geduld wünsche ich dir.

Und nun zu mir. Ich bin immer noch in der glücklichen Lage, keine Medis gegen die PM nehmen zu müssen. Aber langsam frage ich mich, ob das so gut ist. Zwar sind die CK-Werte nach wie vor im Normbereich aber ich merke, das mein Immunsystem weiterhin gegen mich arbeitet. Zwar sind die Gelenkschmerzen fast weg, dafür sind die Muskelschmerzen stärker geworden, hauptsächlich in Oberarmen, Oberschenkel, um den Bereich der Ellebogen und Knieen sowie Nacken. Auch habe ich zunehmend Luftprobleme und Übelkeit und einenbeklemmenden Druck im Brustbereich. Ich nehme an, das wohl die Lunge etwas schwächelt. Meinen Neuro habe ich das zwar gesagt und er bestätigte, daß die Wahrscheinlichkeit da wäre, ich solle das aber meiner Rheumatologin sagen. Auch Muskelzuckungen treten vermehrt auf. Allso ihr sieht, irgendwas ist immer.
So das wärs von mir.Ein schönes Wochenende wünsche ich euch und alle, die zum Treffen kommen, bis bald.
Herzlichst Beate n

[Janienchen]

Micha,dass es nicht SO schnell wirkt war mir auch klar Aber alles was unter nem halben Jahr wirkt,wäre für mich schon schnell.. innerhalb von 3 monaten wäre es super und alles was noch schneller wirkt perfekt. Oder es überhaupt wirkt... das wäre natürlich vorraussetzung :/

[michaahlen]

Hey ihr Lieben
Ich hoffe auch Janienchen das du schnell was findest was hilft....

Treffen heut in BSA war sehr schön.....leider waren nicht so viele da.... Es ist aber immer wieder schön die Menschen persönlich zu treffen und sich auszutauschen...
Vielleicht sind ja beim nächsten mal mehr da.....

Schönes WE @all
Micha

[Beate1959]

Hallo, bin wieder zu Hause angekommen. Das Treffen war wie immer toll und informativ. Nur schade das so wenige da waren. Liebe Grüße vor allem an Micha und Silke. Freue mich schon sehr auf Bochum im Juni.
Euch allen viele Grüsse
Beate

[levlady]

ich wäre so gerne dabei gewesen aber war da ja im KH wegen Immungluboline
und mir ging es 2 tage danach nicht so gut

liebe grüße heike

[Iltis]

Muuskeltreffen Bonn

Hi levlady,

Ende Mai ist die nächste Veranstaltung. Setze dich doch mit dem Landesverband NRW in Verbindung, unter:

ingerandow @dgm.de

Dann bekommst du zukünftig entsprechende Einladungen.

Liebe Grüße, Iris

Liebe Grüße

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Beate und Micha, war wie immer sehr schön, euch zu sehen und freue mich auch schon sehr auf Bochum.

Ich bin im Moment etwas verwirrt, was meine Krankheiten angeht. War letzte Woche wieder für die IVIGs im KH und es wurde noch ein NLG gemacht, da ich von Missempfindungen in Armen und Beinen berichtet habe.
Da ich auch das Sehen von Doppelbildern angab, haben sie dann auch noch ein MRT gemacht. Daraufhin folgte eine Lumbalpunktion, da es im MRT zwei alte auffällige Flecken gibt.
Die Ärzte sind sich selber nicht einig und schreiben in den gleichen Bericht, dass ich einmal eine Blutbildungsstörung habe und an andere Stelle im Bericht habe ich sie nicht mehr

Von der Punktion sind noch nicht alle Ergebnisse zurück. Ich werde jetzt im Juni nach Göttingen in die Uni gehen, dort werde ich mir eine zweite Meinung einholen und dann sehen wir weiter.

In der Hoffnung, dass das Wetter mal bald besser wird, schicke ich euch sonnige Grüße.
Engelchen

[minni]

Hallo ihr Lieben!
Freut mich das euch das Treffen so gut gefallen hat aber wir waren leider verhindert.

Ich muss kommende Woche zum MRT wegen Tumorsuche, Stuhlproben habe ich schon abgegeben aber noch keine Ergebnisse, ich hoffe nur das die nichts finden.


schönen Abend eure Minni