Polymyositis

[levlady]

Muuskeltreffen Bonn

Hi levlady,

Ende Mai ist die nächste Veranstaltung. Setze dich doch mit dem Landesverband NRW in Verbindung, unter:

ingerandow @dgm.de

Dann bekommst du zukünftig entsprechende Einladungen.

Liebe Grüße, Iris

Liebe Grüße

danke und ich werde das machen

lg heike

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben....
Fand das Treffen auch ziemlich gut....wünsche mir das vielleicht mal mehr kommen...wäre echt schön. Was auch cool war das ich Beate kaum erkannt habe...hast die , wie ja schon vor Ort gesagt, ziemlich verändert...Äusserlich zumindest....nett bist ja sowieso.
Ich freue mich auch für die die nach Bochum kommen...es geht doch nichts über ein in die Augen schauen. Leider kann ich dort nicht sein...meine Kurze hat Schulabschluß....und Kids haben immer Vorrang. Bin aber am Do und Fr am Stand der DGM zur Betreuung...vielleicht kommt ja der eine oder andere ja schon zum Kongress und hört sich die Ärzte an bzw. zur Geburtstagsfeier der DGM.
Ich lag mal wieder nen paar Tage im KH....eine Gesichtshälfte war gelähmt. Zum Glück nur ne Nervenentzündung. Darf aber wieder hochdosiert Korti nehmen und bin dadurch schon wieder so ruhe- und rastlos.... Naja auch das geht vorbei.
Ich hoffe mal sonst geht es soweit ganz gut....oder????

Gaaaaaanz Liebe Grüße @all

Micha

[Beate1959]

Hallo Micha, was machst du denn für Sachen, dich so einfach ins Krankenhaus zu legen? Hast du eine Ahnung woher die Nervenentzündung kommt? Silke, du scheinst ja auch in diese Richtung Probleme zu haben. Übrings habe ich durch das Aza auch eine Blutbildungsstörung bekommen. Jetzt ein Jahr nach dem Absetzen habe ich immer noch zu wenig Thrombozyten. Die CK Werte sind aber immer noch im Spitzenbereich , trotz Muskelschmerzen. Wegen den Luft Problemen habe ich eine Überweisung zur Radiologie bekommen. Es wird aberangenommen das es Psychmatisch ist. Irgendwie wünsche ich mir, das die RRadiologie was findet, nur um zu beweisen, das ich mir das nicht einbilde.
So jetzt aber genießen wir erst mal das schöne WE. Euch allen viele liebe Grüße. Micha, dir wünsche ich, das alles wieder gut wird. Vielleicht sehen wir uns in Bochum und du erkennst mich diesmal bestimmt wieder. :-)
Auch dir Engelchen drücke ich ganz dool die Daumen, damit alles gut ist. Ebenso auch dir Minni. Schade, das di nicht dabei sein könntest. Klappt aber bestimmt das nächste Mal.
Bis bald
Beate

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Meine Thrombozyten sind durch meine Autoimmunhepatitis so niedrig. Oktober 2012 meinten die Ärzte dann auf einmal, dass ich eine Blutbildungsstörung habe. Deshalb musste ich eine Knochenmarkpunktion über mich ergehen lassen, da der Verdacht auf Blutkrebs bestand. War aber zum Glück nicht der Fall. Doch jetzt schreiben die Ärzte der gleichen Klinik in den aktuellen Bericht, dass ich schon seit Dezember 2012 schon keine Blutbildungsstörung mehr habe, haben es aber bis jetzt immer bei den Diagnosen mit aufgeführt.
Als ich damals kurz vor der Geburt stand, hatte ich das Aza schon 1,5 Jahre nicht mehr und da waren meine Thrombos unter 100.000
Mittlerweile sind sie dank Aza und Immunglobulinen wenigstens auf 150.000
Ich drücke dir für den Radiologen die Daumen, denn wir haben ja beide die gleichen Beschwerden, was die Atmung angeht, wie wir beim Treffen in BSA festgestellt haben. Oder meine Luftprobleme sind auch psychosomatisch !!! Wer weiß ???
Die Logopädin hat aber festgestellt, dass mein Würgreflex komplett ausser Funktion ist und beim Schlucktest im KH wurde dann auch endlich mal festgestellt, dass meine Zungen- und Schluckmuskulatur zu schwach ist. Also üben, üben, üben !!!
Zu meinen Diagnosen gesellt sich jetzt auch noch die Polyneuropathie, die aber nicht als eigenständige Krankheit zu sehen ist, sondern sich aus den anderen Autoimmunerkrankungen ergibt. Habe ich Tag der offenen Tür oder was ??? So langsam reicht es mal. War gestern bei einer Neurologin vor Ort, damit ich dort im Notfall mal schnell gut aufgehoben bin. Sie meinte nach einem Blick auf meine ganzen Diagnosen, ich sei ja ein bunt kariertes Butterblümchen !!!! Will ich aber nicht sein. Mir reicht doch auch ein stinknormales Gänseblümchen oder eine Sonnenblume.
Aber egal. Dann ist es halt so.
Ich freue mich auch sehr auf Bochum und dich.
Wünsche allen ein wunderschönes Wochenende.
Liebe Grüße. Engelchen

[Beate1959]

Ach Engelchen, ich glaube du mußt dein Schild umbenennen " Wegen Überfüllung geschlossen!!!" Vielleicht halten sich die Biester mal dran.

Ich glaube, die Ärzte lesen sich die Berichte gar nicht durch. Oft ist es einfach ein Übertragungsfehler im Schreibbüro. Dabei darf sowas nicht passieren, es hängt einfach zu vieles dran.Eine Knochenmarkpunktion habe ich auch schon hinter mir. Da hatten sie die Blutbildungsstörung festgestellt. Ich habe mal nachgeschaut. Mein Thrombozyten waren im März bei 104.000 und Mitte April bei 85.000. Vorigen Donnerstag haben sie wieder Blut abgenommen. Mal sehen was da rauskommt. Ich sehe gerade, auch die Leukos sind bei mir im Keller. Scheint aber wohl nicht so schlimm zu sein, denn die Ärztin sagte dazu nichts weiter. Werde meine Hausärztin mal darauf ansprechen.
So jetzt lassen wir uns das schöne Wochenende nicht vermiesen und denke dran - immer schön die Türen geschlossen halten

[levlady]

wann ist das treffen in bochum

lg heike

[Engelchen25]

Hallo levlady.
In Bochum findest das Fachsymposium für Myositis-Erkrankte am 20.06.2015 statt. An dem Donnerstag und Freitag davor finden medizinische Fachtage statt, zu denen man aber auch als Betroffener gehen kann. Am 19.06. feiert die DGM dort ihr 50 jähriges Bestehen. Geh doch einfach mal auf die Seite der DGM, dort findest du alles weitere.


Hallo Beate.
Das mit dem Schild ist es klasse. Nur leider sind im Moment alle ausverkauft
Das Blöde bei mir ist ja, dass immer eine Krankheit aus der anderen entsteht. Habe jetzt, nach 3 Jahren !!!!! doch endlich mal den Bericht der Muskelbiopsie bekommen. Dort ist zu lesen, dass die Polymyositis wahrscheinlich durch die bereits vorhandene Autoimmunhepatitis ausgelöst worden ist. Die Polyneuropathie ist eine Antwort des Körpers auf die beiden ersten Erkrankungen. Jetzt sind die schon zu dritt !!! Wer weiß, was die noch so alles in mir aushecken. Ist so wie bei einem Schneeballsystem. Fängt mit einem an und dann werden es ganz viele. Hoffe nur, dass die drei de Meinung sind, dass in meinem Körper nicht noch mehr Platz für andere ist !!!

Deine Thrombozytenwerte lassen aber sehr zu wünschen übrig. Haben die Ärzte schon gesagt, was sie machen, wenn sie weiter sinken ?
Drücke dir die Daumen, dass das nicht der Fall ist.

@ all
Wollte mal von euch wissen, ob ihr auch manchmal das Gefühl habt, dass ihr für euren Partner ein Klotz am Bein seid ?
Hatte gestern mal wieder so ne Phase, in der ich dann zu meinem Mann sage, dass ich nicht diejenige sein will, die seinen Lebenswünschen im Weg steht.
Er sagt zwar immer, dass er gerne für mich da ist und sich um mich kümmert, aber er hat doch auch Ziele und Wünsche im Leben gehabt, die er sich mit mir bzw. meiner Krankheit nicht erfüllen kann !!!
Dann habe ich immer ein schlechtes Gewissen, denn ich möchte doch, dass er glücklich ist und er hat doch auch nur ein Leben, das er leben kann. Und beim Gedanken daran, dass er einige Sachen nicht ausleben kann, flippe ich innerlich aus.
Ich wäre zwar auch immer für meinen Mann da, wenn er erkrankt wäre und ich gesund, aber so habe ich damit ein Problem, weil ich nicht will, dass er für mich seine Träume aufgibt. Ich komme besser damit klar, wenn ich anderen etwas geben kann, als dass ich nehme.


Ich hoffe ihr konntet alle das Wochenende genießen und wünsche allen morgen einen guten Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße.
Engelchen

[michaahlen]

Hey Silke..(Engelchen)
Ich glaube das geht vielen Leuten so....zumindest waren das auch immer Gesprächsthemen bei der Reha..... Partnerschaft heisst für mich sich Gegenseitig zu Unterstützen ohne sich selbst aufgeben zu müssen.....
Du kannst deinem Partner doch nur klar machen das er sich seine Träume trotzdem erfüllen kann und ihn dabei so unterstützen kannst wie es dir möglich ist....entweder es ist ein funktionierende Partnerschaft und das funktioniert so oder aber in der Zukunft werden beide mit der Situation so gefrustet das es auseinander bricht..... ich plädiere ja, wie du weißt, immer alles offen an zu sprechen damit der Gegenüber weiß was in einem vorgeht und das man dann was ändern kann was geht..........
Alles Liebe

[Beate1959]

Hallo Silke, deine Gedanken kenne ich zu gut und habe das auch mal zum Gespräch Thema bei meiner Psychotherapie gemacht. Sie riet mir genauso wie Micha schon sagte, zu einem offenen Gespräch mit dem Partner, denn deine Gedanken müssen nicht seine sein. Gerade wenn eins zum Anderen kommt, gerade wie jetzt bei dir, neigt man, wie auch ich, alles schwarz in schwarz zu sehen. Gehe mal von dir aus, du schreibst, das du immer für dein Mann da wärst, wenn er an deiner Stelle wärst. Meinst du nicht auch, das dein Mann das gleiche denkt? Höre auf, dir Vorwürfe zu machen, das Leben geht oft andere Wege, als das was wir geplant haben. Wir müssen nur das beste daraus machen. Heute habe ich einen Spruch gelesen, der ganz gut dazu passt. "Jeder Tag ist ein Geschenk. Aber manche sind echt scheiße verpackt."
Ich drück dich ganz doll.
Beate

[Engelchen25]

Hallo Micha und Beate.

Vielen Dank für eure lieben Worte.

Klar spreche ich ganz offen mit meinem Mann über meine Gedanken und Gefühle. Er sagt ja dann auch, dass es ihm nichts ausmacht, dass er einige Träume nicht ausleben kann. Darüber bin ich ja auch sehr froh, aber eigentlich will ich das nicht ! Ich möchte, dass er glücklich ist und sich seine Träume erfüllen kann. Und was mir immer im Kopf rumschwirrt, ist, was ist, wenn er in 10 - 15 Jahren bereut, dass es sich gegen einige Träume entschieden hat. Das kann er nie wieder rückgängig machen.
Und ich habe Sorgen, dass er zu kurz kommt.
Vielleicht ist das gerade auch jammern auf hohem Niveau, denn eigentlich sollte ich ja froh sein, einen Partner zu haben, der voll und ganz hinter mir steht und immer für mich da ist.
Aber wie du Beate schon sagst, manchmal kommt halt einfach alles zusammen und dann fahren die Gedanken im Kopf Karussell und man kann es nicht anhalten.
Dann hoffe ich mal, dass die Tage demnächst wieder schön verpackt werden.
Ich drücke euch beide auch von ganzem Herzen und wünsche euch noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße. Engelchen

[Beate1959]

Hallo, so langsam wird es ernst an meiner Kampffront. Meine Reumatologin rief mich vorhin an. Die Thrombos sind weiterhin gefallen. Jetzt sind sie innerhalb von 2 Wochen von 85.000 auf 65.000 gefallen.
Jetzt soll ich mich beim Hämatologen anmelden. Mir scheint, das ich auch ein Schild "Tag der offenen Tür" habe.

[Miezi]

Hallo, Beate, das liest sich ja nicht gerade gut. Was kommt da auf dich zu? Auch bei Engelchen läuft es nicht gut. Ich wünsche euch beiden alles Gute.
Ich muss am 13.5. wieder ins Krankenhaus, zwecks größerer Untersuchungen. Bin gespannt,was dabei wieder rauskommt.
Haltet die Ohren steif. Liebe Grüße von Miezi.

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Will mich auch mal wieder melden, meine Untersuchungen wegen Tumorsuche blieben zum Glück alle negativ es wurde nichts gefunden nun bin ich wieder etwas beruhigter.
Das mit der Partnerschaft Engelchen ist manchmal nicht so einfach da hast du schon recht, aber dein Mann ist erwachsen und weiß was er will oder und dann solltest du einfach darauf vertrauen das er dich so nimmt wie du bist, hoch`s und tief`s gibt es auch bei uns aber irgendwie geht es immer weiter und das hoffe ich bei euch auch.

@ Beate, hört sich nicht gut an liegt das eventuell daran das du keine Medis mehr nimmst oder woher kommt das und was kann man dagegen tun?


ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag, morgen soll das Wetter ja ganz gut werden da kann ich mich wieder meinem Hobby widmen, schönen Abend eure Minni.

[Engelchen25]

Hallo Miezi.
Vielen Dank.
Ich drücke dir für deinen Krankenhausaufenthalt auch die Daumen und wünsche dir alles Gute.

Hallo Beate.
Ist bei dir etwa noch nicht "Wegen Überfüllung" geschlossen ?
Hast du denn schon einen Termin beim Hämatologen ?
Ich denke ja mal, dass du da sehr schnell hin solltest, denn deine Werte sehen ja gar nicht gut aus. Ich wünsche dir,dass er ziemlich schnell heraufindet, woran es liegt, dass deine Thrombos so sinken und dass er etwas dagegen tun kann.

Hallo Minni.
Eigentlich, weiß ich das ja alles und ich habe volles Vertrauen in meinen Mann, aber manchmal kommt alles zusammen und dann geistert einem alles Mögliche im Kopf herum.
Jetzt mache ich mir schon die ganze Zeit Gedanken wegen der Flecken in meinem Kopf beim MRT und am Ende stand noch im Bericht, dass alles für eine Entzündung in Zentralen - Nervensystem spricht. Genau teilen die Ärzte mir das aber bei meinem nächsten Aufenthalt, also Pfingsten mit.
Hinzu kommt, dass letzten Donnerstag mein Schwiegervater gestorben ist.
Deshalb nicht wundern, wenn ich in der nächsten Zeit hier nicht so aktiv bin, aber meine Schwiegermutter braucht Unterstützung bei den vielen Vorbereitungen für die Beerdigung.

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend und morgen einen guten Start in die neue Woche.
Liebe Grüße.
Engelchen

[Miezi]

Hallo, Engelchen, danke für deine guten Wünsche. Auch wenn ich weiß, das nur Untersuchungen anstehen, bin ich doch etwas nervös. Mein herzliches Beileid zum Tod deines Schwiegervaters.
@ an alle
Allen eine schöne ,sonnige und schmerzfreie Woche.
Liebe Grüße von Miezi