Polymyositis

[mxmechaniker]

@ Engelchen..........ja ich bekomme Rituximab als Infusion (1000ml). 2 Besuche im Krankenhaus im Abstand von 14 Tagen mit je einer Infusion. Bin immer gegen 8.00 Uhr im Krankenhaus und habe zuerst ein Gespräch mit meinem behandelten Arzt. Dann gehe ich auf Station und bekomme Cortison und Fenistil gespritzt. Gegen 10.00Uhr kommt dann die Infusion aus der Apotheke, die dann mir verabreicht wird. Anfangs mit 100ml die Stunde und später halbstündlich erhöht bis auf 400ml. Das Fenistil macht mich immer sehr müde und ich penne die meiste Zeit, bis ich so gegen 15.00 Uhr die Klinik wieder verlasse. Alles in allem ein sehr angenehmer Aufenthalt, da ich weiß wie sehr mit dieses Medi. hilft.

So jetzt geht es gleich auf Arbeit, dort wird es wieder mal lustig.....liebe Grüße an Alle

[Rosawitha]

Hallo Levlady, dir wurde doch Sirdalud verschrieben, wirkt es und verträgst du es ? Ich soll es auch nehmen und tue mich schwer damit, weil ich von den anderen Medikamenten immer einen so trockenen Mund habe und das Zeug macht es noch schlimmer. So viele Lutschbonbons kann man gar nicht essen, um einigermaßen ein gutes Mundgefühl zu haben.
LG an alle, von Roswitha

[Beate1959]

Hallo, hallo, seid ihr alle im Urlaub? Ist wieder ziemlich ruhig hier. Ralf was macht deine Reha? Wie fühlst du dich? Silke, warst du schon in der Uniklinik Göttingen? Weist du was neues?

Ich habe am Donnerstag einen Termin beim Lungenarzt, wegen meiner Kurzatmigkeit. Manchmal fehlt mir sogar die Kraft, besonders beim Liegen, beim Reizhusten richtig zu husten. Ich huste dann mehr über den Kehlkopf ab. Habt ihr noch ein paar Tipps für mich, was ich alles abklären könnte? Hat der eine oder andere außer mit der Kurzatmigkeit, auch Kraftprobleme mit dem Abhusten? Zur Zeit machen sich die Muskelschmerzen massiv bemerkbar, besonders im Ruhezustand. Hüfte, Oberschenkel, Kniekehlen, Schultern, Oberarme sind am schlimmsten. In den Unterarmen kommen noch das Gefühl der Kraftlosigkeitdazu, als ob ich Bleiarme habe. Hoffentlich geht das bald wieder vorbei. Meine Tochter heiratet am 11.09. ihren langjährigen Lebensgefährten und ich möchte noch einiges an Deko fertigmachen, da ich für die Ausgestaltung verantwortlich bin.
Euch allen alles Liebe

[Miezi]

Hallo,Beate, ich bin nicht im Urlaub. Kann ich mir mit dem bisschen Rente nicht leisten. Die Beschwerden, die du schilderst, kenne ich nicht, aber so einen blöden Reizhusten habe ich auch. Nimmst du wieder Medikamente gegen deine Beschwerden ? Da hast du ja noch einen schönen Anlass im September.
Ich wünsche allen eine gute Zeit und dir gute Besserung.
Liebe Grüße von Miezi

[Engelchen25]

Hallo Jörg.
Vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Hatte gefragt, weil es bei mir auch schon im Gespräch war, mit Rituximab anzufangen.


Hallo Beate.
Das mit dem Husten kenne ich. Ich habe auch Probleme dabei und ich bekomme vom HA extra KG für Atemtherapie verschrieben, um Techniken für das Abhusten zu lernen und oft ist auch die Atemmuskulatur verkrampft und wird dann vom Physiotherapeuten gelockert.
Nach Göttingen muss ich am 18.8. stationär. Ich bin echt mal gespannt, was dabei rauskommt.

Sagt mal, hat jemand von euch schon einen Port ? Ich soll einen bekommen, weil mir die Infusionen mit den Immunglobulinen entweder die Venen platzen lassen oder ich mittlerweile jedesmal eine Venenentzündung davon trage.

Ich hoffe es geht allen soweit gut und denen, die sich im Urlaub befinden, wünsche ich eine schöne Zeit.
Liebe Grüße. Engelchen

[Klaus61]

Hallo Ihr Lieben,
Bin Klaus61 und neu unter euch. Auch mich hat es 2010 erwischt mit der Polymyositis.beim Lesen hatte ich mich bei vielen wiedergefunden.
Besonders ist bei mir die linke seite befallen ,aber auch die Rechte fängt an ,Oberarme und Beinheber.Geh seit 2011 am Rollator.
Nehme keine Medikamente. Cortison hat meine Prof. in Düsseldorf abgesetzt da meine CK Werte super sind.Meine Beine sind auch ein Kaos.
Freue mich über eine Nachricht.

LG. Klaus61

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, bin ich eigentlich unsichtbar für euch ? Keiner antwortet mir, schluchtzzz ! LG Roswitha
Hallo Neuer, herzlich willkommen. Ich bin auch noch neu und bin herzlich dankbar für Tipps und Ratschläge. LG

[ralfsch]

@Rosawitha !

Sei nicht traurig wenn dir keiner Antwortet. Da der Verlauf bei uns allen sehr unterschiedlich ist kann es schon mal sein das keiner dein Problem kennt und bevor man quatsch erzählt sagt man lieber mal nichts. Also es hat auf keinen fall mit dir persönlich zu tuen und unsichtbar bist du such nicht.
Levlady ist sehr selten hier vielleicht meldet sie sich noch mal auf deine Frage. Bitte sei nicht traurig....

@Klaus61
Ein herzliches willkommen hier auch wenn der Grund deines Besuches nicht so toll ist.
Verstehe ich das richtig du bist im Moment komplett ohne Medikamente gegen die PM ?
Deine Beschwerden schreiten aber weiter voran ? Wie wurde denn die Diagnose PM erstellt ?
Du wirst sicher noch mehr Willkommensgrüße erhalten. Bei Fragen nur heraus damit , wenn wir können versuchen wir auch mit unserer Erfahrung zu helfen.

@Beate
Danke für deine Nachfrage wie es mir in der Kur ergeht.
Also Psychosomatisch fühle ich mich hier sehr gut aufgehoben . Am Anfang hatten sie Probleme zu verstehen das ich einige sportliche Aktivitäten auf Grund der PM nicht machen kann. Das hat sich aber jetzt eingespielt und seitdem ist es ganz gut hier.
Bad Nauheim ist eine sehr schöne Stadt und auch die umliegende Parks sind ganz toll. Wichtig für mich ist auch das alles sehr gut Fuß läufig zu erreichen ist.

Bin jetzt noch fast genau 2 Wochen hier. Denke es tut mir sehr gut hier und mir sind auch viele Erkenntnisse vermittelt worden die ich hoffentlich in den späteren Alltag hinüber retten kann.

Allen eine halbwegs gute und schmerzfreie Zeit obwohl es ja bei dem ein oder anderen nicht so toll läuft. Auch meine PM ist im Moment sehr bescheiden.
Schmerzen und schwäche sind aktuell auf einem sehr hohen Niveau angekommen. Ich weiß in der Richtung nicht so richtig weiter.....

Viele Grüße an euch alle.....

[Klaus61]

Hallo ralfsch, Danke für die Willkommensgrüße.

@Rosawitha !

Sei nicht traurig wenn dir keiner Antwortet. Da der Verlauf bei uns allen sehr unterschiedlich ist kann es schon mal sein das keiner dein Problem kennt und bevor man quatsch erzählt sagt man lieber mal nichts. Also es hat auf keinen fall mit dir persönlich zu tuen und unsichtbar bist du such nicht.
Levlady ist sehr selten hier vielleicht meldet sie sich noch mal auf deine Frage. Bitte sei nicht traurig....

@Klaus61
Ein herzliches willkommen hier auch wenn der Grund deines Besuches nicht so toll ist.
Verstehe ich das richtig du bist im Moment komplett ohne Medikamente gegen die PM ?
Deine Beschwerden schreiten aber weiter voran ? Wie wurde denn die Diagnose PM erstellt ?
Du wirst sicher noch mehr Willkommensgrüße erhalten. Bei Fragen nur heraus damit , wenn wir können versuchen wir auch mit unserer Erfahrung zu helfen.

@Beate
Danke für deine Nachfrage wie es mir in der Kur ergeht.
Also Psychosomatisch fühle ich mich hier sehr gut aufgehoben . Am Anfang hatten sie Probleme zu verstehen das ich einige sportliche Aktivitäten auf Grund der PM nicht machen kann. Das hat sich aber jetzt eingespielt und seitdem ist es ganz gut hier.
Bad Nauheim ist eine sehr schöne Stadt und auch die umliegende Parks sind ganz toll. Wichtig für mich ist auch das alles sehr gut Fuß läufig zu erreichen ist.

Bin jetzt noch fast genau 2 Wochen hier. Denke es tut mir sehr gut hier und mir sind auch viele Erkenntnisse vermittelt worden die ich hoffentlich in den späteren Alltag hinüber retten kann.

Allen eine halbwegs gute und schmerzfreie Zeit obwohl es ja bei dem ein oder anderen nicht so toll läuft. Auch meine PM ist im Moment sehr bescheiden.
Schmerzen und schwäche sind aktuell auf einem sehr hohen Niveau angekommen. Ich weiß in der Richtung nicht so richtig weiter.....

Viele Grüße an euch alle.....

-Hallo ralfsch,

Danke für die Willkommensgrüße.
Warum ich ohne Medikamente bin liegt daran das ich noch eine andere Immunerkrankung habe und dafür Medikamente einnehme die sich nicht mit allem vertragen.bei mir musste dreimal eine Muskelbiopsie gemacht werden, um klarheit zu haben. Ich war letztes Jahr in Waldbreitbach
zur Reha im Westerwald. 2te mal . Erste mal haben sie mich ruiniert. Bei zweiten mal habe ich gleich gesagt was ich mache und nicht mache,
dann gings. Aber Richtig erfdolg war es nicht. Klinik liegt oben auf dem Berg mit Rollator reiner Wahnsinn. sonst lage schön.
zur Zeit bin ich Lustlos da ich mit meinen Beinen und Oberarmen Probleme habe als wären sie aus Blei.
Was bei euch anderen die Schmerzen sind habe ich nicht. Nochmals Danke und weiterhin eine schöe Zeit mit Erfolg in der Reha.


Hallo Rosawitha,

Du musst nicht Traurig sein , ich weis wie es ist wenn sich niemand meldet. Aber immer Mut und nach vorne schauen.Wir werden sicher
naoch einiges von uns erfahren.

LG, Klaus61

[Miezi]

Hallo, Klaus61, herzlich willkommen in dem Forum. Bin auch relativ neu hier. Es ist interessant, von allen zu erfahren, wie es allen geht.
Hallo Rosawitha, nicht traurig sein. Auch ich erhalte oft keine Antworten. Es ist trotzdem schön, von allen zu lesen, wie der Krankheitsverlauf bei allen ist.
Hallo, Ralf, dir noch einen schönen Kurverlauf. Ich habe im Moment auch große Probleme mit den Beinen. Sie sind wie Blei. Mir fällt das Laufen total schwer. Trotz dass die Medis erhöht wurden, geht es nicht besser.
Allen einen schönen Tag und liebe Grüße von Miezi.

[Klaus61]

Hallo Miezi

Danke für die nette Aufnahme im Club, habe heute besonders mit den Armen und Beinen. Gehe heute wieder viel mit Rollator in der Wohnung ,sonst ohne.
Seit ich das Cortison abgesetzt habe geht es schlechter bei mir. besonders meine Thrombosebeine machen mich kaputt.
Habe erst in 4 Wochen einen Termin zur Lymphszintigraphie . Dauert immer solange bis man einen Termin hat.Auch Gymnastik fällt schwer.
Versuche es mal noch 10 minuten auf dem Bewegungstrainer.
Allen unbekannten und schreibern einen schönen Tag. LG. Klaus61

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, dieses wechselhafte Wetter macht uns aber auch wirklich fertig, oder ? Deshalb mußte ich wahrscheinlich einmal jammern und mich bemitleiden. Mein Mann hatte eine Knie op und darf noch nicht wirklich belasten, das heißt alle Laufarbeiten versuche ich zu erledigen und genau das fällt mir am schwersten. Ich kenne das z. Z. auch mit den blei schweren Armen und Schultern und meine Beine, die sind so schlimm : taub, schwer, ziehen,AUA und nervig,hindert am schlafen. Seit der Zahnop letzte Woche ist mein ganzer Körper in Aufruhr.
Gestern hab ich eine lustige Geschichte erlebt, ich war auf dem Weg zum Zahnarzt und am liebsten hätte ich mich gedrückt, weil meine ganze Mundhöhle wund und gereizt ist, da stand plötzlich eine ausgebüxte Kuhherde vor mir, es gab kein Weiterkommen. Mein Mann hat beim Zahnarzt angerufen und das erzählt, ich dachte er hat den Termin abgesagt. Später habe ich noch Ärger bekommen, die haben dort den ganzen Nachmittag auf mich gewartet, aber ich war so erleichtert, dass ich mich drücken konnte �� Schlaft alle gut, bis denne, Rosawitha

[Engelchen25]

Hallo Klaus.
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Was machst du denn gegen deine Beschwerden, wenn du kein Kortison nimmst. Bekommst du andere Medis, wie Rheumamittel oder Schmerzmedikamente ?
Ich hoffe du fühlst dich hier wohl und freue mich über einen regen Austausch.

Hallo Roswitha.
Ich hoffe deinem Mann geht es besser und er kann dir bald wieder so manchen Gang abnehmen.
Die Mundtrockenheit, von der du schreibst, kenne ich auch, aber bei mir tritt das nur manchmal auf. Dann klebt die Zunge am Gaumen fest, die Lippen fühlen sich total ausgetrocknet an und egal wieviel ich trinke, es wird nicht besser. Die Ärzte habe ich noch nicht darauf angesprochen, da es bei mir noch nicht so oft auftritt.
Konntest du deinen Zahnarztbesuch schon hinter dich bringen oder musst du leider noch hin.
Ich doktor auch seit Dezember letzten Jahres mit meinen Zähnen rum. Erst dachte der Zahnarzt, es sei eine Wurzelentzündung, aber es ist keine und auf dem Röntgenbild konnte er bei dem betroffenen Zahn keinen Wurzelkanal entdecken. Er ist einfach nicht da. Mein Arzt meinte, es könnte an der jahrelangen Einnahme des Kortisons liegen.
Wem geht es da ähnlich ?
Ich hoffe, das bessere Wetter wirkt sich positiv auf dein Befinden aus. Es war aber auch wirklich sehr schlimm.

So ihr Lieben. Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende. Falls ich mich mal länger nicht melde, dann liege ich nach den Renovierungsarbeiten im neuen Haus einfach platt auf dem Sofa und kann mich nicht mehr bewegen.
Seid tapfer. Liebe Grüße. Engelchen

[mxmechaniker]

Hallo Klaus, auch von mir ein herzliches Willkommen.

@ all.........habe meine Infusionen hinter mir, und es geht mir körperlich sehr gut. Meine Frau hat sich jetzt endgültig von mir getrennt, weswegen ich etwas down bin. Bin so eher der Typ Selbstmitleid obwohl ich weis das es mich nicht weiterbringt. Versuche Zeit mit meinen Geschwistern zu verbringen, die aber in Ihrem eigen Leben auch sehr eingebunden sind. Wenn es euch stört das ich hier rumjammere müßt Ihr es mir bitte sagen.........mir fällt die Decke auf den Kopf und ich bekomme die Gedanken an meine Frau nicht aus der Birne....sorry.

Liebe Grüße an Euch alle....Jörg

[Klaus61]

Hallo Engelchen, Danke für den Willkommensgruß.
Wie ich ohne Kortison auskomme muss ich noch abwarten, hoffe das meine CK Werte im Normbereich bleiben , sonst bin ich wieder auf Kortison angewiesen.
Meine Frau Prof. Arendt in Düsseldorf meint , für mich käme nur Kortison in frage.
Gestern und heute geht es. Letzte Woche war ich fertig. Alles war schwer wie Blei. Mit dem Laufen habe ich momentan extreme Schwierigkeiten.
Ohne meinen Rollator geht nichts. Selbst beim Bus brauche ich Hilfe. Wie bewegt Ihr euch alle so weg. Welche Hilfsmittel habt Ihr., zum Aufstehen oder so.
Versuche mein Leben halt so gut wie möglich zu gestalten. Als freier Mann nicht immer einfach . Mein Partner ist vor zweieinhalb Jahren verstorben. Was für
mich ein riesiger Schlag war. Hatte Ihn noch 4 Monate gepflegt . War für mich eine riesige Herausforderung, trotz meiner PM. Aber ich bin ein Kämpfer und
lasse mich nicht einfach hängen.


Hallo Jörg, auch Dir Danke für die Aufnahme im Club.
Ich stamme auch aus dem Saarland , Homburg - Bexbach . Versuche den Kopf etwas freier zu bekommen , suche Dir eine Beschäftigung , nicht immer
einfach aber es Hilft. Habe es hinter mir. Tue Dir einen gefallen und verfalle nicht in Selbstmitleid das ist der falsche Weg. Schaue nach vorn , das Leben
ist auch mit unserer PM lebenswert. Es gibt viel schlimmeres. Kopf hoch und durch. Du bist ein Saarländer. Welche Infusionen bekommst Du???
Werde meine Prof. einfach beim nächsten Termin mal darauf Ansprechen. Du jammerst nicht, ich kann Dich verstehen. Schreibe es Dir einfach von der Seele.

Allen anderen einen Sonnigen Sonntag und meldet euch welche Hilfsmittel Ihr so benutzt. Danke für alle Typs


LG.an alle Klaus