Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Kann sehr gut nachvollziehen, dass es dir so langsam mulmig zumute ist, wenn die Schmerzattacken so groß sind.
Ich habe im Moment am meisten Probleme in den Schultern und Ellenbogen. Im Ellbogen ist es so schlimm, dass ich den Arm oft noch nicht einmal auf ein weiches Kissen legen kann, weil es dann so doll schmerzt.
Bei einem Szintigramm bekommt man ein bisschen Radioaktivität gespritzt. Hört sich aber schlimmer an, als es ist.
Direkt nach dem Spritzen, werden die schmerzenden Gelenke "geröntgt" und dann macht man das ganze nach ca. 2 Stunden nochmal. Beim ersten Durchgang sieht man dann die akuten Entzündungen und beim zweiten Mal die evtl. vorhandenen Langzeitschäden. Jeder Durchgang dauert je nach Anzahl der zu untersuchenden Gelenke ca. 1 Stunde. Den ganzen Körper haben sie bei mir nur einmal in der zweiten Runde komplett gescannt. Alle anderen Gelenke in der ersten und zweiten Runde.
Pro Gelenk dauert es ca. 3-6 Minuten, wobei aber die doppelten Gelenke, wie Hände, Füße, Hüften usw. zusammen gemacht werden und nicht einzeln, wie rechte Hand, linke Hand usw.
Hoffe ich habe es einigermaßen verständlich erklärt. :-)
Ich bin mal gespannt, was dein Arzt sagt und wenn du noch Fragen hast, immer raus damit ;-)
Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht.
Liebe Grüße. Engelchen

[ralfsch]

Danke, für deine Ausführliche Antwort !

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, habe eine Verordnung für Lymphdrainage bekommen, sogar pro Behandlung 45 Min., juhu !!! Soll hauptsächlich für meine Beine sein, die sind echt am schlimmsten, komme kaum ein paar Schritte vorwärts. Von der Göttinger Klinik ist ein ausführlicher Bericht gekommen, der sehr enttäuschend ist, ich glaube da ist von jemand anderem die Rede, aber nicht von mir ! Ich habe nochmal eine Email geschrieben und hoffe auf Antwort. Montag fange ich mit Azathioprin an und gehe langsam mit Prednisolon runter. Mal schauen was wird. LG schönes Wochenende, Roswitha

[Madita76]

Hallo zusammen,

bei mir läuft ab Montag auch endlich wieder ein Rezept zur manuellen Therapie an. Die Verordnung vom Hausarzt war gar kein Problem und ist inzwischen auch schon "außerhalb des Regelfalls". Zwar habe ich bisher noch nie die von der Klinik empfohlene Krankengymnastik bekommen, aber manuelle Therapie tut auch gut. Mit dem letzten Rezept haben sie sogar meine seit monaten schmerzenden Waden wieder hinbekommen. Seit dem neuesten Schub schmerzen sie zwar wieder aber es ist gut zu wissen, dass etwas dagegen hilft.
Die Gelenkschmerzen kenne ich auch, allerdings habe ich sie nicht bei Belastung sondern "nur" beim Strecken oder blöden Drehbewegungen im rechten Knie. Dafür dann aber heftig. Habe den Eindruck, dass das auch so eine Art Entzündung ist, die dann nach wenigen Wochen wieder von alleine zurück geht und ganz plötzlich wieder kommt. Als ich das vor Jahren zum ersten Mal hatte, hat mir der Arzt eine sündhaft teure Salbe und Tabletten verschrieben, die noch nicht einmal die private Kasse bezahlt hat. Bei der Kontrolluntersuchung (die Schmerzen waren noch die gleichen) meinte er nur zufrieden, die Verletzung sei gut ausgeheilt. Seither mag ich damit gar nicht mehr zum Arzt gehen und kann jeden verstehen, dem es genauso geht.
Ab Mitte Dezember darf ich in Reha, juhu! Es ist zwar nicht Bad Soden geworden sondern eine kleine Rehaklinik in Schlangenbad, aber ich freue mich. Inzwischen tut mir glaube ich einfach nur die Auszeit gut, egal wie viele Behandlungen sie über die Feiertage anbieten oder was gemacht wird. Das Arbeiten fällt zunehmend schwerer und mich plagt die Müdigkeit schon bei kleinen Anstrengungen wie kochen oder duschen.
Nun noch eine Frage an alle: gibt es im Forum jemanden, der erhöhte CK-Werte nur bei einem Schub hat? Mein Arzt meint die Entzündungen können auch ohne veränderte Blutwerte auftreten und möchte keine Blutuntersuchungen mehr machen. Die letzten Kontrolltermine (allerdings jedesmal zwischen zwei Schüben) haben nichts ergeben. Unser Betriebsarzt meint sogar, dass das ein Zeichen wäre, dass die Myositis am ausheilen ist. Das möchte ich gerne glauben, allerdings fühlt es sich nicht so an.

Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende.

LG, Madita

[Miezi]

Liebe Madita, seit ich von meiner Diagnose erfahren habe und ich alle 4 Wochen Laboruntersuchung habe (wegen der Medikamente und deren Nebenwirkungen) wird auch immer der CK-Wert ermittelt. Der ist bei mir immer erhöht. er liegt bei mir fast immer um 10, und, normal ist wohl 2,83. Also eine regelmäßige Kontrolle wäre also angebracht. Für deine Reha wünsche ich dir alles Gute und viel Erfolg.
Allen eine schöne und schmerzfreie Adventszeit.
LG , Miezi

[Madita76]

Hallo Miezi, bist Du sicher, dass Du den CK-Wert meinst? Meiner liegt derzeit bei 90 (Grenzwert laut Labor bei 170), im Juli war der Wert bei 4.255 (Beginn eines Schubes).
LG, Madita

[Miezi]

Hallo Madita, die Labore arbeiten mit unterschiedlichen Werten. Ich habe extra nochmal den Laborbericht aus dem Krankenhaus vom Mai 2015 herausgesucht. Da war mein CK-Wert bei 12,5 und der Norm-Wert beträgt bis 2,83. Ich habe es schwarz auf weiß vor mir liegen. Mein CK-Wert ist immer so hoch. Deswegen muß ich auch jeden Tag Prednisolon 7,5 mg nehmen.

[KlausB]

Zur Umrechnung:

60 U/L = 1 µkat/L

2,83 µkat/L * 60 = 169,8 U/L

12,5 µkat/L * 60 = 850 U/L

[ralfsch]

Hallo Madita !

Für deine bevorstehende Reha wünsche ich dir alles gute.
In Schlangenbad war meine allererste Reha bezogen auf die PM . Habe gute Erinnerungen daran . Wenn du Ruhe suchst bist du dort auf jeden fall richtig.

Also meine CK Werte sind dauerhaft erhöht. Rauf und runter bekomme ich die Werte immer nur mit mehr oder weniger Kortison.

Auch von mir allen ein schönes WE

[Madita76]

Hallo Ralf,

habe gerade im Archiv gelesen, dass Du 2009 einen Thread über die verschiedenen Befunde bei Polymyositis erstellt hast. Den hatte ich während unseres Sommerurlaubs in Dänemark entdeckt und leider nicht in meinen Lesezeichen gespeichert. Wie komme ich da rein?
Und nun noch eine Frage da mich das zusätzlich zu den Muskelschmerzen und -krämpfen gerade besonders plagt: hattest Du schonmal Probleme mit dem Kurzzeitgedächnis und Konzentrationsstörungen? Ich finde das nirgends bei den Symptombeschreibungen, es fing aber mit dem letzten Schub an. Wenn das anhält, kann ich nächste Woche definitiv nicht zur Arbeit (von den restlichen Problemen ganz abgesehen).

Wünsche noch ein schönes Rest-WE...

LG Madita

[ralfsch]

Hallo Madita !

Hier der Link zu dem von mir erstellten Thread . Hoffe es klappt ;-)

http://forum.dgm.org/showthread.php?7260-Symptome-der-einzelnen-Betroffenen

Ja manchmal ist das Kurzzeitgedächtnis etwas betroffen . Führe das aber auch unter anderem auf die Medikamente zurück oder auf mein Alter :-)

Wünsche dir auch noch ein schönes Rest-WE

[levlady]

hallo an alle

mein Gibs ist ab aber auch meine Muskeln und jetzt fängt der Kampf an gegen die noch starken Schmerzen und Kampf den Muskelaufbau voran zutreiben
wünsche euch allen eine schöne Adventszeit liebe Grüsse Heike

[ralfsch]

Hallo Heike ,

wünsche dir viel Erfolg bei deinen Bemühungen und ebenfalls eine schöne Adventszeit. Allen anderen natürlich auch :-)

[Miezi]

Hallo, Heike, schön, dass endlich der Gips ab ist. Nun wünsche ich dir viel ERFOLG beim Muskelaufbau und dass alles schnell geht. Dir auch eine schöne Adventszeit.
LG von Miezi

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
möchte mich wieder einmal melden. Eigendlich gibt es von mir nichts neues zu berichten. Zur Zeit genieße ich die Adventszeit und bastle viel. Die Schmerzen sind soweit ertragbar, das ich z.Z. ohne Schmerzmittel auskomme. Außer Antidepressiva mehme ich jetzt keine Medis. Ist doch ein gutes Zeichen. Stehe aber weiterhin alle 6 Wochen bzw.alle 3 Monate beim Neurologen und Rheumalogen auf der Matte. Da keine erhöhten CK
- Werte seit einigen Monaten auftreten aber nun die SRP Antikörper deutlich wieder im Blut nachgewiesen wurden, stehe ich sozusagen unter Beobachtung. Neu ist, das ich nicht lange ohne Schmerzen im Steiß sitzen kann. Die Beweglichkeit ist nach wie vor deutlich eingeschränkt, als ob ich in einen Ganzkörperkosett stecke und die Kondition läßt auch sehr zu wünschen übrig. Ach ja, die Muskeln und Gelenke meckern weiterhin, ich versuche sie aber zu ignorieren. An Gewicht habe ich auch weiter zu genommen und das ohne Kortison! und Änderung der Essgewohnheiten.
Euch allen, viele liebe Grüße und eine schöne Adventzeit
Beate