Ich bin wieder da....

[hanni 2011]

Hallo liebe Nadine und Ralf

Ich glaub nicht Daß das von euch Gejammer ist. Wo sollen wir unsere Sorgen und Nöte einmal aussprechen (schreiben) wenn nicht hier. Wir können einander zuhöhren (lesen). Schon alleine das rauslassen kann etwas Erleichterung bringen.

liebe Grüsse Euere Hanni

[Ratlos]

Guten Tag ihr Lieben,

manchmal ist, aber auch alles einfach nur Mist!

Man darf sich nur nicht darin verlieren, sonst hat man verloren.
Manchmal frage ich mich auch, ob ich da bin um anderen ein Klotz am Bein zu sein und wofür ich nütze bin. Aber ich glaube, ich bin ganz nett, darum mögen/lieben mich alle, auch als Klotz am Bein .
Zum Glück bin ich von Natur ein ziemlich lebenslustiger Mensch und auf Regentage, folgt immer wieder Sonnenschein

Ralf, ich kann Dich so gut verstehen. Es sind oft die Kleinigkeiten die fehlen. Z.B. ist im Schwimmkurs meiner Kleinen ist vorgestern ne Omi mit ihrem Enkel über die Wiese geflitzt, ich dachte nur Wow, das will ich auch. Und ich muss immer sagen, "Hase, Mama kann nicht".
Wir haben ein super Trampolin auf dem Hof stehen, ich hab soooo Lust mich darauf mal richtig auszupowern, das Problem ist nur, dass ich schon Probleme habe, wenn ich darauf stehe und meine Kinder hopsen. Kann mich nicht auf den Beinen halten.

Und ich wollte jeden Blödsinn mit meinen Kinder machen, tja, das wollte wohl das Leben nicht.

Mein Mann sagt scherzenshalber immer, dass ich irgendjemanden daoben, wohl ziemlich geärgert habe, das der jenige so wütend auf mich ist

Ralf, ich hoffe es geht Dir bald besser! Wie alt ist Deine Tochter?
Wie kommt Deine Frau mit der Gesamtsituation zurecht?
Bist Du schon in Rente?

Liebe Grüße Nadine

[ralfsch]

Hallo Nadine ,
heute geht es Schmerztechnisch etwas besser . Habe mir zum Frühstück ein paar Schmerzmedis eingeworfen.Danke der Nachfrage.

Meine Tochter ist 13 wird in kürze 14 .Gott sei dank ist sie sehr "pflegeleicht" und macht uns viel Freude.

Nein Rentner bin ich noch nicht (bin auch erst 49).Finanziell bin ich auch froh das Arbeiten noch geht. Manchmal quäle ich mich durch die Woche und breche dann Freitags förmlich zusammen und brauche das gesamte WE zur erholung.
Habe das Glück das ich nun seit 34 Jahren in einem großen Chemieunternehmen beschäftigt bin und mein Arbeitgeber sehr verständnisvoll ist.
Das große Verständnis meines Arbeitgebers führt anderseits dazu das ich mich moralisch verpflichtet fühle soviel als möglich zurück zu geben.
Das endet manchmal darin das ich übers Ziel hinaus schieße und meinen Körper regelrecht ausbeute.

Meine Frau geht mit der Situation recht gelassen um. Muss dabeisagen das meine Frau Thailänderin ist und eine etwas andere Einstellung zum Leben allgemein hat wie wir Europäer.
Was geht das geht und was nicht geht ist halt so.

Alles in allem versuchen wir genauso wie wohl alle betroffenen irgendwie klar zu kommen.
Welcher Weg für einen persönlich der richtige ist stellt sich wohl wenn überhaupt erst nach Jahren heraus.

Wünsche ein schönes Restwochenende
Gruß
Ralf

[cinjap]

Beim durchlesen eurer Threads merke ich wie auch bei mir die Sehnsucht nach unserem alten Leben. Meist noch nicht einmal aus Eigennutz sondern oft auch unsere Lieben willen.
Überwiegend unserer Kinder zuliebe möchten wir weiterhin stark sein und ihnen alles geben was auch "normale" Väter oder Mütter im Stande sind zu leisten.
Dieses nicht zu können ist eine meiner schlimmsten Sorgen. Aber ... das unabdingbare zu akzeptieren ist einer der Schlüssel mit unserer Krankheit klar zukommen.

Hallo Ihr Lieben,

ich finde, das Ralf das sehr treffend beschrieben hat. Auch mir geht das so. Ein ähnliches Gespräch hatte ich kürzlich mit meinem HA. Ich wünsche mir auch mein altes Leben zurück. Ich möchte arbeiten, zum Sport gehen, fruchtbar gern mal wieder Fahrrad fahren ohne das die Beine lahm sind und mich die Rentner überholen um nur ein paar wenige Dinge zu nennen. Das ganze Leben hat sich geändert.

Und dann immer wieder die Hoffnung auf Heilung, wenn es einem dann mal einen Tag besser geht. Prompt folgt den Tag darauf die Ernüchterung.
Ging mir am Montag so. Ich bin morgens aufgestanden es ging mir gut und ich hatte das erste Mal seit einem halben Jahr richtig Energie. Ich habe dann einen großen Kübel mit Blumenerde und Bäumchenresten zum Teil in die grüne Mülltonne entsorgt und war stolz ohne Ende, dass ich die Mülltonne zu zwei Dritteln füllen konnte. Danach habe ich dann sogar noch 2 Stunden gebügelt. Hat meinem Ego richtig gut getan.

Dann habe ich mich entschlossen mit meinem Mann (auch das erst Mal seit November) zum Badmiton spielen zu gehen. Wir haben ca. eine Stunde gespielt und als wir dann fertig waren, habe ich schon gemerkt, das es zuviel war. Den Rest der Woche habe ich richtig gelitten. Meine Arme konnte ich nicht mehr gebrauchen und der Rest war nicht viel besser. An der Stelle musste ich mir dann eingestehen, dass ich mir das mit dem Badminton wohl abschmincken kann und das tut richtig weh, weil ich so viel Freude daran habe. Hat mich sehr deprimiert.

Das war im übrigen die typische Situation, die mir immer wieder passiert. Jedes Mal wenn es mir besser geht, übernehme ich mich und dann ist es richtig schlimm. Manchmal ignoriere ich die Signale meines Körpers sogar, was sich natürlich prompt rächt. Und dann ärgere ich mich über mich selbst weil das einfach total dämlich ist .
Ja, ja das ist das Thema Akzeptanz!!!! Aber wenn ich das hier so lese bin ich damit wohl nicht alleine.

Nächste Woche fahren wir mit den Kindern für ein paar Tage nach Nordfriesland. Ich freue mich sehr darauf, habe aber auch gleichzeitig Angst die Spassbremse zu sein, weil ich nicht so kann wie ich gern möchte. Wir wollen ein bischen Fahrrad fahren und eventuell an den Strand. Ich hoffe, dass ich einigermaßen gut drauf bin.

Wenn wir dann wieder zu Hause sind, werde ich anfangen meine Medis runter zu fahren, weil ich ja im August nach Bochum zur Muskelbiopsie gehe. Ich bin mal gespannt wie es mir ohne Medis gehen wird.
So, nun verabschiede ich mich.
Euch Allen alles Liebe und ein halbwegs schmerzfreies Wochenende!!!
lg

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Auch dein Bericht könnte wieder eins zu eins von mir sein . All diese Erfahrungen habe ich oder mache ich täglich durch.
Die Freude über das sehr seltene Wohlbefinden schlägt immer ein eine Überaktivität aus.Als ob man alles nachholen müsste was vorher nicht ging.Die Strafe folgt am nächsten Tag.

Ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub mit deiner Familie und drücke dir fest die Daumen das zu dieser Zeit der Körper halbwegs mitspielt.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Lieben Dank!!!!!!

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

eure Berichte klingen, wie meine klingen würden.

Zitat Ralf:
Nein Rentner bin ich noch nicht (bin auch erst 49).Finanziell bin ich auch froh das Arbeiten noch geht. Manchmal quäle ich mich durch die Woche und breche dann Freitags förmlich zusammen und brauche das gesamte WE zur erholung.
Habe das Glück das ich nun seit 34 Jahren in einem großen Chemieunternehmen beschäftigt bin und mein Arbeitgeber sehr verständnisvoll ist.
Das große Verständnis meines Arbeitgebers führt anderseits dazu das ich mich moralisch verpflichtet fühle soviel als möglich zurück zu geben.
Das endet manchmal darin das ich übers Ziel hinaus schieße und meinen Körper regelrecht ausbeute.

Genau so ist es, man verausgabt sich bis es nicht mehr geht.
Und ich arbeite im Moment nicht mal.
Ich will mich einfach nicht durch mein Leben quälen!!!!!
Ich könnte nur heulen, wenn ich daran denke, das es so ist.
Sich jeden Tag durch den Tag quälen, was ist das für ein Leben, was ist das für eine Lebensfreude/Lebensqualität????
Das ist doch nicht das Leben was ich will.

Man steht hilflos da und kann nichts machen, außer sich dem zu fügen.

Zitat Andrea:
Ich möchte arbeiten, zum Sport gehen, fruchtbar gern mal wieder Fahrrad fahren ohne das die Beine lahm sind und mich die Rentner überholen um nur ein paar wenige Dinge zu nennen. Das ganze Leben hat sich geändert.

Genau, mein Sohn kann jetzt sitzen und ich hab so einen Sitz für das Fahrrad hinten, aber wie ich vor ein paar tagen geschrieben habe, waren mir 300m schon zuviel und meine Oberschenkel streikten. Jetzt hab ich echt Angst, das wir keine Radtouren mehr machen können, die haben wir früher jedes Wochenende gemacht, so 30km, das ist jetzt meilenweit entfernt.

Ich kann meine Kraft auch nicht enschätzen, überschätze mich immer, das macht mich wütend.

Ich fahre nächstes Wochenende mit meiner Großen nach Eckernförde, wollte ursprünglich mit dem Auto fahren, 500km, das kann ich vergessen, da würden nie ankommen. Also, musste ich umplanen, nun fahren wir mit dem Zug.

Alles, muss man planen, durchdenken, überlegen und abwägen. Das nervt mich dermaßen und ich merke, wie ich immer unzufriedener und wütender werde. Meine Laune sinkt oft auf 0. Bin oft von belanglosen Dingen genervt.

Wenn das so weite geht, muss ich mir da irgendwas einfallen lassen.

Nehme jetzt die Schüßler Salze, werde mir noch ein paar Vitamine besorgen.. hab eben zu meinem Mann gesagt, dann suche ich mir nen guten Job und ignoriere alles, mal sehen wie weit ich damit komme.

Ich bin 32 und wollte immer gerne 100 werden , aber so doch nicht.

Ralf, ich hätte gern ein bißchen Gelassenheit von Deiner Frau .

So, ihr Lieben, nun bin ich explodiert, hab auch meinem Mann eben alles vorgewettert, ich hoffe nun bin ich erstmal wieder für ein paar Tage ruhiger.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!!!!!!

Andrea, ich wünsche euch einen schönen Urlaub! Erholt euch gut!

Liebe Grüße Nadine

[cinjap]

Genau so ist es, man verausgabt sich bis es nicht mehr geht.
Und ich arbeite im Moment nicht mal.
Ich will mich einfach nicht durch mein Leben quälen!!!!!
Ich könnte nur heulen, wenn ich daran denke, das es so ist.
Sich jeden Tag durch den Tag quälen, was ist das für ein Leben, was ist das für eine Lebensfreude/Lebensqualität????
Das ist doch nicht das Leben was ich will.

Man steht hilflos da und kann nichts machen, außer sich dem zu fügen.

Ich kann meine Kraft auch nicht enschätzen, überschätze mich immer, das macht mich wütend.

Alles, muss man planen, durchdenken, überlegen und abwägen. Das nervt mich dermaßen und ich merke, wie ich immer unzufriedener und wütender werde. Meine Laune sinkt oft auf 0. Bin oft von belanglosen Dingen genervt.

Ja, genauso ist es. Das was Du da schreibst könnte von mir stammen. Ich bin auch oft genervt und unausgeglichen, der ewige Kampf ist unheimlich Kraft zehrend und manchmal kaum zu bewältigen. Der Kampf geht schon morgens los beim Aufstehen aus dem Bett und der Tag wird danach nicht besser. Mich macht das auch wütend!!!!

Nadine, wegen dem Fahrrad fahren. Ich hatte jetzt so die Idee mir ein E-Bike zu zulegen. Vielleicht wäre das auch eine Option für Dich! Ich werde mich mal damit befassen in wie weit das für mich in Frage kommt. Wenn man dadurch vielleicht ein bisschen mobil bleibt wäre das doch sehr von Vorteil. Ich fahre sehr gern Rad und möchte das nicht auch noch aufgeben müssen. Na, mal sehen ist wohl auch ein Kostenpunkt.
Auch Dir vielen Dank für die guten Wünsche wegen unserem Urlaub.
Schönen Sonntag noch!
lg

Andrea

[ralfsch]

Na ihr zwei !

Ja , das Leben wellches wir uns erhofft haben ist in weiter ferne.Ob es noch einmal zurück kommt ?
Die Phasen der Wut und der Traurigkeit habe auch ich hinter mir und manchmal kommen sie wieder.
Auch schlägt es oft in Verzweiflung um. Was für eine Lebensqualität bleibt einem übrig ?
Leider hat es dich Nadine ja schon sehr jung getroffen.Quasi mitten im Leben.Am schlimmsten ist oft das Unverständnis des Umfeldes.Selbst bei nahen Bekannte / Verwandten fehlt es daran.Dennoch sollte man mit diesen nicht zu stark ins Gericht ziehen . Sie wissen es halt nicht besser und können nicht verstehen wie eine schlechte Gesundheit das Alltagsleben beeinträchtigen.
Jetzt nach ca. 5 Jahren Diagnose (denke die PM ist etwa seit 10 Jahren aktiv) habe ich mich immer noch nicht mit den Einschränkungen abgefunden. Ich gehe nur etwas gelassener damit um.
Das wichtigste ist mir meine Familie und ICH. Ja ich bin mir sehr wichtig da es mein Leben ist . Das was ich machen kann mache ich was ich lassen will lasse ich. Daran kann keiner irgendetwas ändern.Fremdbestimmen bleibt aussen vor.
Das ist meine Art mit der Krankheit umzugehen.Ich mache das so da es die einzige Art ist mit der ich klar komme und bei der es mir halbwegs erträglich geht.

Wichtig ist auch euren Frust , Wut oder auch Ängste immer raus lassen.Denke das auch dieses Forum ein guter Ort dafür ist.
Wir alle durchleben oft das gleiche und haben viel Verständnis für die Sorgen und Nöten des anderen.

Gruß euch beiden
Ralf

[Ratlos]

Guten Morgen ihr Lieben,

liebe Andrea, das mit dem Elekrtofahrrad ist ne super Idee, die gibt es auch als Dreirad, da hat man noch besser halt.
Preismäßig geht es ja ab 500 Euro los und man kann da auch richtig viele 1000der los werden. Da könnte man sich mal im Fahrradladen erkundigen. Oh, das ist toll! Ein bißchen Freiheit zurück

Lieber Ralf, ja das mit den anderen Leuten ist immer sehr schwer. Möchte manchmal nicht wissen, was die so denken, aber man kann ja auch nicht jedem erklären was los ist. Zum Glück sind wir ein Dorf, da spricht sich sowas immer schnell rum
Wer weiß was ich dann für eine Krankheit habe, da werden auch gerne Dinge dazu gedichtet

Das man sich seöber wichtig ist, ist eine sehr gute Einstellung! Wie kann man das lernen? Ich denke meist überhaupt nicht an mich, was ich aber vielleicht mal tun sollte, dann kann ich vielleicht auch besser mit der Situation umgehen.

Habt ihr euch schonmal psychologische Hilfe geholt?
Bringt das was?

Hab mal überlegt, ob das was für mich wäre, vielleicht haben sie ja gute Tipps, wie man besser damit leben kann, ohne zu verzweiflen.

Wünsche euch einen tollen Wochenstart!

Sonnige Grüße Nadine

[hanni 2011]

Hallo ihr Lieben

Heut bin ich auch mal wieder an der Stelle angekommen wo ich alles an die Wand schmeißen könnte. Wenn es mir gut geht hab ich leicht reden. Bis gestern war alles prima. Da hab ich gedacht ich bin der Held. Hab mit meinem Männi einen Ausflug mit der S-Bahn nach Stuttgart zum Flughafen gemacht. Bin einfach zuviel gelaufen. Heut geht gar nichts mehr. SCh....... Auch ich übernehm mich. Sollte es aber in meinem Alter besser wissen und mich danach richten.

Nachtrag.

Hatte heute morgen nicht mehr genügend Zeit zum zuende schreiben. Mein Männi muß ja nicht alles mitbekommen wenn ich mich hier ausheule. Er ist der liebste Mensch für mich, doch daß ich auch nach der Reha mit meinen Problemchen zu kämpfen habe, das kann er nicht nachvollziehen. Er meint: jetzt war ich in der Reha und nun müsste ich wieder können wie früher. Das dem aber nicht so ist, begreift er noch nicht. Es sei aber entschuldigt, da er eine viel schlimmere Erkrankung hat.

viele liebe Grüsse euere Hanni

und danke daß ich mich ausheulen konnte.

[Marlie]

Hallo Ihr Lieben,

in die Frustarie kann ich mich einreihen. Gut, ich bin 52 und die Kinder sind erwachsen. Ich bin ehrlich froh, dass ich bis vor 10 Jahren noch richtig fit war. Die Einschränkungen wuchsen unmerklich und ich hatte bis vor ca. einem Jahr keine Ahnung, dass ich "muskelkrank" bin. Es waren zwar inzwischen viele Symptome da, aber laut Neurologin hatte ich nix .

Inzwischen kann ich noch 100-200 m laufen, selbst im Sitzen spüre ich die Schwäche in Armen und Beinen. Meine Kaffeetasse wiegt gefühlte 5 kg. Verausgabung an guten Tagen sieht bei mir so aus, dass ich den Küchenboden kehre und wische und im Anschluss das Wohnzimmer sauge. Das muss ich auf drei Tage aufteilen.

Mein Mann und ich hatten Pläne, dass wir nach seiner Pensionierung in 9 Jahren in meine alte Heimat zurückgehen, in die Freiburger Gegend. Wir wollten eine Jahreskarte für den Europapark holen und viel unternehmen, so ein richtig gutes, aktives Rentnerleben mit Kurzreisen usw. Stattdessen mach ich mir nun Gedanken über einen Rolli und eine barrierefreie Wohnung.

Mir geht es momentan so wie ungewollt Kinderlosen, die überall Schwangere sehen. Mir begegnen nun ständig zufriedene, junggeblieben Rentner, die zu zweit ihr Leben genießen. Ich fühle mich sehr ungerecht behandelt!!! Ich wollte mit Enkeln spielen, aber da meine Tochter inzwischen selbst schon Symptome hat, wird sie wohl nie Mutter werden. Ihre Erkrankung ist für mich das Allerschlimmste!

Mir tut es auch so leid um meinen Mann, der mich nun als Klotz am Bein hat, nachdem er immer schwer gearbeitet hat. Nicht nur, dass er mir jetzt viel Arbeit abnimmt, auch seine Pläne fürs Alter wurden durchkreuzt.

Das sind jetzt meine gesammlten miesen Gedanken, aber meistens geht es mir relativ gut damit. Ich bin froh, nicht von jetzt auf gleich in den Rollstuhl gezwungen worden zu sein. Ich bin froh, dass ich mich in der Wohnung sicher bewegen kann, dass ich mit gesunden Augen fernsehen und computern kann, dass ich mein Buch noch halten kann usw. Und ich bin froh über das Verständnis, das mir meistens entgegen gebracht wird.
Seit ich mit Stock unterwegs bin, wird mir in der U-Bahn immer ein Platz angeboten (zur Station muss ich mit dem Taxi fahren). Und keiner erwartet mehr von mir, dass ich Salate mache und Kuchen backe, wenn mal wieder eines der vielen Familienfeste ansteht, ich kann schön sitzenbleiben und mich bedienen lassen.
So suche ich mir meine Argumente zusammen, dass es mir doch eigentlich ganz gut geht...

LG Marlie

[Ratlos]

Guten Abend ihr Lieben,

es ist erstaunlich, wie ähnlich sich all unsere Gedanken sind.

Die Dinge, die hier jeder aufzeigt, passen genauso gut auch auf alle anderen, die hier schreiben!

Liebe Hanni, morgen ist es bestimmt wieder ein bißchen besser. Ich drück Dich einmal ganz doll und zum ausheulen sind wir alle da und hören zu.

Liebe Marlie, dass ich meinen Kindern eventuell auch irgendwas vererben könnte, ist meine allergrößte Angst. Hätte ich das alles vorher gewußt, dann hätte ich nie Kinder bekommen, aber ich hoffe, dass ich nichts vererbares habe.

Jetzt nochmal zu den schönen Dingen im Leben,
war gerade mit meinem Mann im Garten und wir haben meinen Kräutergarten umgepflanzt und meine schönen Hängegeranien haben hübsche Tontöpfe bekommen. Waren letztes Wochenende im Haus unseres verstorbenen Opas, da habe ich noch einige Schätze aufgetrieben... Zinkkannen, eine Zinkwanne in der jetzt meine Kräuter wachsen. Schöne alte Tontöpfe und alte Milchkannen in denen jetzt die Geranien ihren Platz gefunden haben
Hübsch sieht es draußen nun aus, mein Mann hat meine Anweisungen gut befolgt

Ich plane auch gerade unsere Feier zum 10. Hochzeitstag. Haben heut, das Buffet ausgesucht. Wir wollen an dem Tag ein schönes Foto von uns 5 machen lassen, was wir uns dann auf eine schöne große Leinwand drucken lassen, ich freu mich schon, wenn ich die aufhängen kann!
Wir haben hier eine alte Burgrunine, ist der perfekte Platz zum Fotos machen.
Nächstes Wochenende ist unser Hochzeitstag, da fahren mein Mann und ich für eine Nacht alleine weg. Nur wir Zwei, darauf freue ich mich auch schon sehr, die Woche darauf wird mit allen gefeiert.
An alle, die verheiratet sind, wie feiert ihr eure Hochzeitstage, zumindest die "Runden"?

Schlaft gut ihr Lieben! Liebe Grüße

[hanni 2011]

Hallo ihr Lieben

Heute ist es wieder etwas besser. Noch nicht ganz so wie ich es gerne hätte, aber es geht schon wieder.

Hallo Marlie
mir geht es ähnlich wie dir. Ich bin zum Glück schon 65 und kann immer noch laufen. Wenn auch nicht mehr weit, aber es geht. Wenn ich weiß daß es ein bischen weiter wird nehme ich meine Walkingstöcke mit. Damit geht es dann schon. Aber die Belastungsgrenze erkennen und einhalten geht halt auch nicht immer. Ich weiß auch erst seit einem Jahr daß ich neurale Muskelprobleme habe. Vorher bin ich immer als Simulant hingestellt worden. Das war noch schlimmer.

Hallo liebe Nadine

Es freut mich ganz arg daß ihr euch einen so schönen Garten anlegt. Den würde ich mir am liebsten einmal ansehen. Ich wünsch euch einen wunderschönen Hochzeitstag.

liebe Grüsse Hanni

[Ratlos]

Hallo Hanni,

Danke! Den werden wir uns wunderschön machen, wollen an die Müritz, mit Picknickkorb und Kuscheldecke.

Freut mich, das es Dir heut wiede besser geht.

Ich war heut beim Chiropraktiker, der an Hand meiner Hände, schon erkannt, was mit mir nicht stimmt, ohne das ich was gesagt habe.
Er war total erschrocken, er meinte nur: Mädels was hast Du bloß?
Mmmh, gute Frage.
Er hat meinen Körper komplett durchgeknackt, ich hatte Blockierungen, wo ich niemals gedacht hätte, das es da überhaupt welche geben kann.
Meine Ellenbogen hatten sogar Blockierungen. Meinen Halswirbel und Brustwirbel konnte er nicht lganz ösen, das ist schon zu lange fest.
Da bekomme ich jetzt Massagen und Laserbehandlung. Hatte heut schon die erste Behandlung.
Ich kann jetzt schon spürbar tiefer einatmen, wahnsinn, ich bin schwer beeindruckt.
Nach den Massagen und Lasern versucht er nochmal die Blockierungen zu lösen.

Vielleicht können meine Lebenskräfte jetzt wieder besser fließen

Liebe Grüße