Muskelbiopsie

[pelztier86]

...und mit solchen Formulierungen wie "weitgehend normale Verteilung der Enzymaktivität im NADH-Präparat" und keine "wesentlichen Ablagerungen" kann man auch nichts anfangen, wenn man nicht weiß, was der befundende Pathologe damit genau gemeint hat.
Das können Standard-Formulierungen sein, auch wenn alles definitiv völlig normal war dbzgl., oder aber minimale, potenzielle Auffälligkeiten bedeuten.

[pelztier86]

An der Uniklinik FB....Rheumatologie....nein, es war nicht nur die BSK...der Prof. hat damals wirklich viel abgenommen bzw. bestimmen lassen.
Leider ausgerechnet nicht den allgemeinen Gerinnungsparameter D-Dimere (wobei die damals auch noch nicht so etabliert waren wie heute) und keine weitere Abklärung Richtung Hämolyse.
Aber ansonsten sehr viele AK, Elektrophorese, Kryoglobuline, Plasmaproteine...

[letzte Frage]

...und mit solchen Formulierungen wie "weitgehend normale Verteilung der Enzymaktivität im NADH-Präparat" und keine "wesentlichen Ablagerungen" kann man auch nichts anfangen, wenn man nicht weiß, was der befundende Pathologe damit genau gemeint hat.
Das können Standard-Formulierungen sein, auch wenn alles definitiv völlig normal war dbzgl., oder aber minimale, potenzielle Auffälligkeiten bedeuten.

Ja selbst wenn dem so wäre, könnte es auch normal sein = keine Diagnose. Ist also für eine gesicherte Diagnose nicht relevant, darum werden leichte Auffälligkeiten, wegen zu geringer Sensitivität, eben nicht reingeschrieben.

[letzte Frage]

An der Uniklinik FB....Rheumatologie....nein, es war nicht nur die BSK...der Prof. hat damals wirklich viel abgenommen bzw. bestimmen lassen.
Leider ausgerechnet nicht den allgemeinen Gerinnungsparameter D-Dimere (wobei die damals auch noch nicht so etabliert waren wie heute) und keine weitere Abklärung Richtung Hämolyse.
Aber ansonsten sehr viele AK, Elektrophorese, Kryoglobuline, Plasmaproteine...

Kannst du mir den Befund mal schicken, damit ich das mit meinem Abgleichen kann bzw würde ich ja nochmal ein großes Labor im Anfall machen lassen, und da hätte ich gerne eine Referenz. Rheuma hab ich auch nochmal nene Termin, auch wenn es kein Rheuma ist, so würden die halt ein großes teures Labor machen, aber bzgl Kapillarviskusitätsmessung etc ist bei uns denen nichts bekannt, in ganz AT gibts das nicht. Dass der D Dimer nicht mitgemacht wurde wundert mich aber. Kennst ja mein Labor von vorletzten aufenthalt, wurde bei dir da noch mehr gemacht?

Mich würde ja die reg Kapillarviskositätsmessung interessieren, aber dazu bräuchte ich halt einen Prof der das anordnet, sonst geht das ins Geld und der eine Stufendiagnostik dbzgl bei erhöhtem Wert anordnet. Meinst du der Prof antwortet auf Mails oder würde sowas ev organisieren?

PS: Dein Herz MRT wie wurde denn das begründet und wie lange musstest du darauf warten? Ich würde dir mal mein EKGs schicken, hätte nämlich auch gerne eines aber bei uns muss man da fast ein Jahr warten...? Wie war das bei dir?

[pelztier86]

Wie gesagt: das war Anfang 2012.
Und vWF wurde auch nicht bestimmt. Dabei wäre der sicherlich schon damals deutlich erhöht gewesen und dann die Theorie bzgl. Ansprechen auf Heparin untermauert. vWF ist ja - bei Ausschluss von akut-Phase-Reaktionen - ein Marker für Endothelzelldysfunktion, wie sie Mikroangiopathien auftritt. Hohe vWF-Spiegeln verstärken die Plättchenaggregation und die Anheftung der Plättchen an die Gefäßwand.

[pelztier86]

Schreibe morgen mehr. Weiß nicht, was gerade los ist, das Internet ist gerade super scheiße bei mir...

[letzte Frage]

Ja du wirst schon wissen was du machst, kennst deinen Fall ja besser wie ich, die Viskosität würde ich halt schon nochmal bestimmen lassen, da brauchts halt auch mehrer Messungen in verschiedenen Zuständen/Triggern und eine Stufendiagnostik, bzw zB der manulle Blutausstrich müsste akut sein, dann kann man ggf weiter Stufendiagnsotik betreiben. Aber man braucht dazu ne Überweisung, bei eindeutigen Ergebnissen wären dann diverse Therapien möglich. Du schriebst ja, dass die Erkrankung Fortschreitet, trotz passender Gerinnung bzw entsprechender Therapie mit Heparin. Insofern würde ich schon auch nach solchen Möglichkeiten weiter forschen und nicht nur die Keta in Betracht ziehen, die du, wenn du das machst wie empfohlen, so oder so bekommen wirst. Das garantiere ich dir, da ich einige Fälle kenne wo das genau so gehandhabt wurde. Jetzt nicht Keta bezogen aber halt doch ähnlich gelagert.

[Gast]

Ich frage mich heute schon die ganze Zeit (und bin da aber noch zu keiner befriedigenden Antwort gekommen), wie es sein kann, dass bei einer klinisch nachgewiesenen/eindeutigen Muskelatrophie die MB ein normales Faserkaliberspektrum und weder Atrophie noch Hypertrophie zeigen kann.
Die Frage kam mir erstmals bei smoykies Befunden; daher fragte ich sie ja auch noch einmal, ob zum Zeitpunkt der Biopsie bereits Atrophien bestanden oder nicht. Dann habe ich aber das gleiche Phänomen bei einigen Mito-Fällen gelesen, bei denen dann auch trotz klinisch deutlicher Muskelatrophie die Muskelfasern in der LM völlig normal wirkten oder nur eine leichte Kalibervarianz aufwiesen.

Guten Morgen,

ich hab nun nicht alles lesen können, die Frage ist nicht an mich gerichtet und im Moment ist es mir auch nicht möglich hier aktiv zu sein, aber dazu möchte ich dir doch kurz was schreiben ...

Als ich die vier Tage stationär war, habe ich im MH bewusst nicht von Atrophien od. sonstigen Auffälligkeiten was gesagt, weil mich meine Erfahrungswerte wissen liesen, wie man darauf reagieren könnte. Aufgrund der klinischen Untersuchung 2EMG's dem ischämischen Test und Blutwerten, hat man sich dazu entschlossen die MB vorzunehmen. Diese Stelle wude ohne vorheriges MRT deshalb gewählt, weil der Oberarzt objektiviert und wörtlich zu mir sagte, dass ich schon Einsackungen am Oberschenkel habe.
Was ausgewertet wurde hab ich schon mehrfach geschrieben. Ich verstehe auch vieles nicht, es ist mühsam geht schleppend wie an anderen Stellen auch. Ob wir jemals wissen warum das so läuft? Ich weiß es nicht! Hilft dir zwar jetzt nicht weiter und ich bin von einem Beschwerdebild wie bei dir noch weit entfernt oder werde dieses hoffentlich nie ereichen, aber ich wollt dir meine Erfahrung dbzgl. mitteilen.

[Gast]

Liebes pelztier,
du nennst es eine Unterstellung. Ich nenne es eine Tatsache.
Denn, so lange es von keinem Arzt eine Bestätigung zu einer möglichen (Eigen)Diagnose gibt, und sei sie klinisch oder symptomatisch noch so deutlich sichtbar (für den jeweiligen Betroffenen) bleibt es eine selbst zugeschriebene Diagnose. Fertig.
Das solltest du doch am besten Wissen...

[letzte Frage]

Hängt halt stark davon ab ob man schon "richtig" klinisch auffällig ist, bzw harte Befunde hat, oder ob man noch leicht auffällig ist.

[Gast]

Auch falsch.
Es ist unrelevant ob "hart oder leicht"... Entscheidend ist, was der Arzt "Unterschreiben" will oder wird.

[letzte Frage]

Liebes pelztier,
du nennst es eine Unterstellung. Ich nenne es eine Tatsache.
Denn, so lange es von keinem Arzt eine Bestätigung zu einer möglichen (Eigen)Diagnose gibt, und sei sie klinisch oder symptomatisch noch so deutlich sichtbar (für den jeweiligen Betroffenen) bleibt es eine selbst zugeschriebene Diagnose. Fertig.
Das solltest du doch am besten Wissen...

Ne Eigendiagonise kann aber korrekt sein, eine Arztdiagnose falsch. Gibt dazu Fallberichte in den USA, wo sich die Patienten selbst korrekt diagnostizierten, der Experte aber falsch, sogar hier in Berlin ist ein solcher Fall beschrieben worden. Lieber ne korrekte Eigendiagnose, wie ne falsche Arztdiagnose. Insb war die in DE behandelbar, die "ichtige Arztdiagnose folgte erst im Leichenschauhaus. Der Prof dann eiskalt am Tel, ja jedem passieren mal Fehler... tolle Fakten, die ins Leichenschauhaus führen.

[letzte Frage]

Auch falsch.
Es ist unrelevant ob "hart oder leicht"... Entscheidend ist, was der Arzt "Unterschreiben" will oder wird.

Das ist natürlich auch ein Kriterium.

[Gast]

Selbst wenn die Eigendiagnose korrekt sein sollte, wird es dich ja nicht weiter bringen, wenn du keinen Doc findest der dir das bestätigen wird.

[letzte Frage]

Hängt von der Behandlung ab. In dem Fall wurde ne Myositis mit einer ALS verwechselt und ne Therapie einer Myositis bekommt jeder beim HA wenn er auf Corti pos anspricht. In der Rheumatologie gibts auch den Corti Test, ohne Diagnose. Wobei mir eh nicht klar ist, wie man sich selbst ne korrekte Diagnose stellen kann und dann ne Behandlung, die man eh bei jedem HA bekommt nicht hinbekommt... Im übrigen verschreiben HA durchaus auch ohne korrekte Diagnose "sanfte" Medis, wenn man sie begründen kann, der HA muss ja keinen Befund stellen.

Bei irgend einer potenziell tödlichen Behandlung, wie sie PZT anstrebt, ist das nochmal was anderes. Aber auch da gibts Wege, zumindest im Bereich der Schmerztherapie. In anderen Bereichen, Plasmaparese usw ist das nochmal anders. Aber auch da habe ich von einem Fall im FBI gelesen, ich meine sogar hier, wo ohne Diagnose eine solche Therapie durchgeführt wurde. Insofern stimmt es mmn nicht, dass man ne fixe Diagnose brauche, um eine Behandlung zu erhalten, es ist nur sehr schwer und man sollte keine falsche Diagnose haben.