Muskelbiopsie

[letzte Frage]

Ja ja, wer's glaubt...

LF, warum gehst du überhaupt zu diesen Pfuschern?
Wenn sie doch alle keine Ahnung haben, dir scheinbar nur böses wollen, falsche (unwahre) Berichte schreiben....
Du stellst dir doch eh deine eigenen Diagnosen und machst deine eigene Medikamenten Versuchs Therapie.
Wer, was und wie soll dir da helfen.

Wenn da nichts Auffälliges für die Ärzte ist, kann dir auch keiner was schriftlich bestätigen.
Und ich traue Ärzten schon zu, dass sie "Echt" von "Schow" unterscheiden können!
Da musst du dir schon selbst mit deinem Hobby-Arzt-Wissen weiterhelfen...

Ist natürlich ne bewusste Pauschalierung und gilt nicht für alle. Rein rechtlich muss man klinische Auffälligkeiten aber aufschreiben, selbst wenn man meint man wäre besoffen oder würde "Show" abliefern. Wobei man natürlich asyncrone Atrophien durch zu wenig Essen erlangt, ganz logisch. Und die Relfexe sind auch nicht auslösbar, weil man sich zu gut entspannt... aber legt man dann einen Befund vor, wo das schon beschrieben wurde, na dann plötzlich hat man eine Kopie von dem alten in der Hand, mit der selben Verdachtsdiagnose. Super Ärzte sind das.

Und zu diesen Pfuschern gehe ich eh nicht, ich hab zum glück auch gue Ärzte kennen gelernt, also wirklich gute, merkt man ja schon ob sich jemand 5 Minuten oder 3 Stunden für ne klinische Untersuchung Zeit nimmt. Und ja, da gehe ich dann lieber zu den, der sich 3 Stunden Zeit nimmt... und nicht mit "die Krankheit gibts nichts" ... also ist da nichts, kommt. Wobei derartige Ärzte ihre Meinung nachträglich dann mehrfach revidierten und mir Hilfe anboten, nur gehe ich dann dennoch nicht zu denen.

Hätte ich im Vorfeld gewusst welche Ärzte gut sind, wäre ich auch nicht zu Pfuschern gegangen. Aber ohne Arzt-wissen, ja da muss man halt blind vertrauen. Das kann gut gehen, oder auch nicht.

Ich finde das Zitate sehr treffend und das ist von dem selben Philosophen, wie in meiner Signatur:

Es ist gleich falsch, Allen oder Keinem zu trauen. - Seneca

Insofern müsste es oben heißen, die meisten Ärzte. Und zu deinem Vertrauen, hast du das gelesen, wo das Kleinkind bei der OP erstickt ist, weil die Eltern den Ärzten vertrauten, dass man jemanden MIT VOLLEM MAGEN in ne Narkose schicken darf? Obwohl sie schon wussten, dass man das nicht darf. Aber ja, Vertrauen in Arzt = Kind ist tot. Ist übrigens ind der Klinik passiert, in der ich einige solcher "Spezialisten" kennen gelernt habe.

Hier lies mal, falls du Kinder hast oder je haben solltest: https://www.krone.at/1757011

Hier zu deinem Vertrauen:

Vorwürfe und Kritik der Eltern:

Missbrauchtes Vertrauen: Die Eltern kritisieren, dass die behandelnden Ärzte Bedenken nicht ernst nahmen und das Risiko klein redeten. Beispielsweise wiesen sie mehrmals daraufhin, dass David kurz vor dem Eingriff gegessen habe.

Fehlende Einsicht: Die Erklärungsversuche der SALK-Führung machten die Eltern fassungslos. Von schlechten Blutwerten wurde geredet, obwohl kein Bluttest gemacht wurde. Es wurde kein Kontakt zu den Eltern gesucht. Das zu späte Bemerken des Erbrechens, gaben Ärzte erst später zu, so die Kritik des Paares.

Im übrigen hat sie selbe Klinik jemanden der nicht mehr sprechen konnte in die HNO geschickt... erst nach 3 Stunden oder 4 kam er in die Neuro und da wurde dann ein Schlaganfall festgestellt, der Arzt wollte nichtmal noch behandeln, weil es zu spät wäre, dann riss die Schwester dem Arzt das Tel aus der Hand und hat solange auf den anderen Arzt eingeredet, bis der doch noch einen Gerinnungshemmer verabreichte und siehe da, es hat noch funktioniert. Wobei in beiden Kliniken sehr gute Ärzte arbeiten, aber die muss man erstmal finden. Die OÄ und Profs die wirklich gut sind, findet man nicht in der normalen Ambulanz.

PS: Die Aussage stammt sogar von einem OA der SALK...

Achja ich mit meinem Hobby-Arzt Wissen hätte meinen Sohn, wenn ich denn einen hätte, nicht in ne nicht akute OP geschickt. Zumindest nicht ohne vorherigem auspumpen des Magens, was möglich gewesen wäre und nichtmal viel zeit in Anspruch genommen hätte.

[pelztier86]

ich bin nicht allein auf dieser Welt, sondern hab einen Sohn der schon krank geboren wurde.
Zwischen Bonn und Essen gibt es keine Uniklinik in der ich nicht mit ihm war.
Ganz zu schweigen von den anderen ärztlichen Praxen, Humangenetikern, Instituten bzw. Einrichtungen und Zentren. Sogar nach München hat mich die Suche nach dem Warum geführt.....und noch vieles mehr.
Bis wir schließlich in HH gelandet sind.

Mir ist es jetzt viel zu müßig aufzuschreiben auf welche Mauern ich dabei gestoßen bin und würde auch viel zu lange dauern und dazu bin ich sowieso nicht in der Lage.
Aber bis überhaupt irgendetwas bei ihm gefunden wurde sind Jahre vergangen, auch weil einige Ärzte gepfuscht oder gelogen haben.

Das kann ich mir gut vorstellen.
Aber das war doch gar nicht der Inhalt meines Post bzw. des Beitrags, auf den ich mich bezog.
Ich zweifelte doch gar nicht deine Lebenserfahrung an.
Ich meinte nur, dass in deinem Fall es auch hätte ganz anders laufen können, auch wenn du dich für eine weitere Diagnostik eingesetzt hättest, weil persönlicher Einsatz alleine nun einmal nicht immer reicht, zumindest in dem Bereich.
Mit der Geschichte deines Sohnes bzw. die Erfahrungen, die du im Rahmen dieser sicherlich machen musstest, hatte mein Beitrag gar nichts zu tun, obwohl deine angedeuteten Erfahrungen meine Aussagen zu dem Thema zu bestätigen scheinen.

Und diesen Kommentar schrieb ich auch nur, weil du meintest, dass man sich nicht zu beschweren brauche, wenn man nicht weiterkomme, wenn man sich damit zufrieden gebe. Da wollte ich nur anmerken, dass man auch trotz großen persönlichen Einsatzes nicht weiterkommen kann, und dass es in manchen Fällen auch schlicht Unvermögen ist aus welchen Gründen auch immer, und nicht "kein Bock" oder "sich zufrieden geben". Natürlich gibt es aber auch die Fälle, die mehr erreichen könnten, wenn sie sich fordern würden.

Mag sein, dass ich bei dem Thema etwas sensibilisiert bin, weil das allzu oft abdriftet ist: ja, du hast ja selbst schuld, dass dir niemand hilft bzw. geholfen hat....Und so fand ich es auch nicht in Ordnung, wie du über Nana bzw. ihren Fall gesprochen hast.
Du hast mir da einfach zu stark verallgemeinert, das ist alles.

[pelztier86]

Unserer Ärzte pfuschen bei seltenen Krankheiten mehr wie die Russen bei Ihren Raketen.

Das ist aber nicht weiter schwer.
Russische Raketen sind im Übrigen diejenigen mit den geringsten Zwischenfällen, was man bei den Ärzte nicht behaupten könnte.

Und ich traue Ärzten schon zu, dass sie "Echt" von "Schow" unterscheiden können!

Dass Ärzte einen Patienten zumindest in der Schwere seiner Erkrankung und hinsichtlich dessen, ob diese primär physisch oder psychisch bedingt ist, die Symptome gefaked oder übertrieben sind oder nicht, auch nur in der Mehrheit der Fälle insb. beim Erstkontakt richtig einschätzen, ist jedoch eine Illusion, die ich aber gerne jedem lasse, wenn er noch keine anderweitigen Erfahrungen machen musste.

[letzte Frage]

Dass Ärzte einen Patienten zumindest in der Schwere seiner Erkrankung und hinsichtlich dessen, ob diese primär physisch oder psychisch bedingt ist, die Symptome gefaked oder übertrieben sind oder nicht, auch nur in der Mehrheit der Fälle insb. beim Erstkontakt richtig einschätzen, ist jedoch eine Illusion, die ich aber gerne jedem lasse, wenn er noch keine anderweitigen Erfahrungen machen musste.

Solange man keine Verantwortung hat für andere ist das ok, sonst finde ich es unverantwortlich wie in den oberen Fall. Das was die Ärzte haben und ausnutzen nennt man in der Psychologie und insb in der Kriegspsychologie "Deutungshoheit", damit kann man mit falschen Argumenten, rein dadurch vom wem sie kommen, mal eben einen Krieg anzetteln. Insofern finde ich es also, zumindest bei diesen Themen (Kriege, Politik, Gerichte), auch mehr als fragwürdig, wie man heute immer noch so naiv sich der Deutungshoheit hingeben kann.

Hier auch noch die Definition davon:

• alleinige Befugnis, etwas zu deuten; alleiniges Recht zu interpretieren, wie sich etwas verhält

Leider wird man in der Schule ja über solche Dinge nicht aufgeklärt, dafür aber über Religion. Naja, nicht, dass man noch die Deutungshoheit des Lehrers infrage stellt...

[Gast]

Wenn da nichts Auffälliges für die Ärzte ist, kann dir auch keiner was schriftlich bestätigen.

Das stimmt so nicht. Sie können sehr wohl etwas bestätigen, wenn sie nichts Auffälliges erkennen können oder wollen...
Dann wird eben die Verlegenheitsdiagnose des Vorgängers bzw. der vorherigen Klinik übernommen, obwohl es im Gespräch zuvor heißt, das alles in Ordnung ist.
Und nicht nur das....dann wird auch noch der Text der vorherigen Klinik übernommen, obwohl gar keine Untersuchungen in jener Klinik stattgefunden haben...
Alles schon gehabt.

[letzte Frage]

Das stimmt so nicht. Sie können sehr wohl etwas bestätigen, wenn sie nichts Auffälliges erkennen können oder wollen...
Dann wird eben die Verlegenheitsdiagnose des Vorgängers bzw. der vorherigen Klinik übernommen, obwohl es im Gespräch zuvor heißt, das alles in Ordnung ist.
Und nicht nur das....dann wird auch noch der Text der vorherigen Klinik übernommen, obwohl gar keine Untersuchungen in jener Klinik stattgefunden haben...
Alles schon gehabt.

Man muss aber bedenken, nur weil der Arzt sagt er hat nichts gesehen, heißt das nicht, dass er nichts gesehen hat, das hängt stark von der jeweiligen möglichen Diagnose ab, zB wird man das bei VA MS selten finden, bei VA ALS oft. Ärzte geben zu in 30% der Fälle den Patienten direkt ins Gesicht zu lügen, ne ALS Schwester die Assisitierte meinte, man wüsste bei den ALS Patienten schon beim Erstkontakt, ob sie es haben oder nicht, in 90% der Fälle, aber dennoch werden sie als gesund entlassen. Einfach weil ALS = keine Behandlungsoption. Beim MS dagegen sieht die Sache wieder ganz anders aus, da hier eben eine Behandlung möglich wäre. Bei einer Mito wirds ähnlich laufen, da Mito = keine Behandlung.

[pelztier86]

Zwei Fragen, die mir noch gekommen sind:
1. Könnte die Spastik zu der Aussparung der Typ1-Fasern beigetragen haben? Theoretisch müsste das doch eine mögliche Erklärung sein. Bei Patienten mir Erkrankungen, die nur das 1. MN betreffen, atrophieren, wenn überhaupt, ebenfalls nur die Typ2-Fasern (und dann auch meist nur leichtgradig).
2. wie ist das mit der Anfärbung von intramuskulären Nerven? Kann man diese in jeder Biopsie machen?
Dort lagern sich ja mitunter auch Substanzen ab, die man dann feststellen kann.
Zudem ist eine ausgeprägtere endoneurale Fibrose ein Zeichen einer Denervation, was insb. in unklaren Fällen in der normalen Histo doch Aufschluss geben konnte.

[Gast]

LF, das mag vielleicht auf Erwachsene zu treffen was du da schreibst. Das weiß ich nicht. Aber bei Kindern, ganz gleich welche Diagnose es sein könnte, werden Eltern normalerweise zumindest, nicht belogen.
Es gibt aber Ärzte die zu arrogant sind um auszusprechen, dass sie nicht sagen können was dein Kind hat. Was eigentlich völlig normal wäre, nach einer 08/15 Untersuchung.
Und wenn sie dann auch noch keine Lust haben sich mit einem, vielleicht komplizierten "Fall" zu beschäftigen, haste erst recht verloren..

[pelztier86]

Ich glaube, die intramuskulären Nerven wie die neuromuskulären Endplatten kann man nur im EM sehen/begutachten, wobei mglw. nicht in jedem Biopsat ein Nerv enthalten ist.

[letzte Frage]

LF, das mag vielleicht auf Erwachsene zu treffen was du da schreibst. Das weiß ich nicht. Aber bei Kindern, ganz gleich welche Diagnose es sein könnte, werden Eltern normalerweise zumindest, nicht belogen.
Es gibt aber Ärzte die zu arrogant sind um auszusprechen, dass sie nicht sagen können was dein Kind hat. Was eigentlich völlig normal wäre, nach einer 08/15 Untersuchung.
Und wenn sie dann auch noch keine Lust haben sich mit einem, vielleicht komplizierten "Fall" zu beschäftigen, haste erst recht verloren..

Ka die Aussage stammt nicht von mir (korrektur 30% der Ärzte, nicht in 30 Fällen, aber wie viele geben es schon zu..) sondern von einer Untersuchung von, ich meine Harvard. Dass Ärzte Inkompetenz nicht eingestehen können, trifft aber auf viele zu, also zumindest meiner Erfahrung nach. Ka ob das bei Kindern anders ist. Die beste Aussage ist immer "egal was sie haben, man kann es nicht behandeln"... und wenn sie sich irrten, ja jeder macht Fehler...

[KlausB]

.., wobei mglw. nicht in jedem Biopsat ein Nerv enthalten ist.

Das wäre schon ein Riesenzufall oder großes Pech wenn man da keine Nerven findet. In jedem Biopsat müssen Nerven und Synapsen enthalten sein. Jede einzelne Muskelzelle, von der in einer Faser mehr als 100 vorhanden sind wird über mehrere Synapsen, verteilt über die Längenausdehnung der Zelle angesteuert, daher wird man mit Sicherheit zumindest die Verästelungen des innervierenden Nervs vorfinden. Die wird man aber wohl nur im EM sehen.

[pelztier86]

Das wäre schon ein Riesenzufall oder großes Pech wenn man da keine Nerven findet

Naja, wenn das Biopsat sehr klein ist.
Keine Ahnung, ich hatte nur so etwas gelesen, auch wenn ich mir das auch nicht wirklich vorstellen konnte. Aber deswegen frage ich hier ja.

[pelztier86]

daher wird man mit Sicherheit zumindest die Verästelungen des innervierenden Nervs vorfinden. Die wird man aber wohl nur im EM sehen.

Das hieße also, dass man bei einer Denervation(s-Komponente) entsprechende Veränderungen in der elektronenmikroskopischen Untersuchung finden müsste, oder nicht?
Also Zunahme des endoneuralen Bindegewebes, bei demyelinsierenden Prozessen auch eine Demyelinisierung, die ja nicht zwingend mit ausgedehnterer Denervation einhergehen muss?
Eigentlich müssten sich bei einer Denervation auch Veränderungen der Endplatten ergeben, oder nicht? Würde man die schon in der LM sehen?

[letzte Frage]

Ich glaube, die intramuskulären Nerven wie die neuromuskulären Endplatten kann man nur im EM sehen/begutachten, wobei mglw. nicht in jedem Biopsat ein Nerv enthalten ist.

Hmm also wegen der Endplatte habe ich auch mal gefragt und man meinte da müsste man schon genau treffen... oder suchen. Wie oft trifft man denn im EMG die Endplatte? Selten... die Aussage, dass man normal nicht die Endplatte im Biopsat hat, stammt auch von einem Arzt der öfter biopsiert, da ich eben auch bei der Bio die Enplatte dabei haben möchte. Aber die Ärzte wissen es oft auch nicht, müsste man ev den Neurophatologen fragen. Der wirds ja wohl genau beantworten können...

[pelztier86]

Un könntest du dir vorstellen, dass die Spastik zum histologischen Bild bzw. zu der Aussparung der Typ1-Muskelfasern bzgl. Atrophie beigetragen hat?
leider steht nicht im Befund, ob die hypertrophischen Fasern nur von Typ 1 oder Typ 2 oder von beiden Fasertypen sind.