Muskelbiopsie

[KlausB]

...dann musstest ja auch du schon Erfahrungen von der Art machen, von denen ich leider zuhauf im Laufe meiner Krankengeschichte machen musste.
.

Da gäbe es noch mehr. Das war aber nur das Krasseste.
Das gibt 3 Arten solcher Ärzte:
1. Die, die menschlich gesehen echte Arschlöcher sind.
2. Die, die einfach Defizite im psych-sozialen Bereich haben (meist leider gerade medizinisch die Kompetenteren)
3. Nicht zu vergessen die, die wohl aus Faulheit oder/und medizinischer Inkompetenz Alles auf die Grunderkrankung schieben und so die Behandlung anderer eingetretenen ernsthafter Gesundheitsstörungen verweigern.

[KlausB]

In diesem Sinne...können wie bitte zum Thema zurückkommen?

Gute Idee!

[pelztier86]

Phychische und/oder psychische Schäden, die durch Sorte 1 und 3 enstanden sind, sind nicht verzeihlich, finde ich. Nur bei Sorte 2 kann man verzeihen. Wobei ich eigentlich eher die Erfahrung gemacht habe, dass diejenigen, die wirklich sehr kompetent sind, auch menschlich in Ordnung sind und aus den richtigen Gründen Arzt geworden sind. Nicht jeder muss dabei die Empathie förmlich ausströmen, das ist nicht jedem gegeben. Aber es kommt auf die Grundhaltung an.

[letzte Frage]

Gute Idee!

Kann ich mich Klaus mal anschließen.

Zu den Ärzten. Naja kommt jetzt auf die Frage des freien Willens an, eine Frage die ich mich oft gestellt habe. Ich wurde mal von einem OA der CDk echt aufs übelste, wirklich übelste Diffamiert, da haben die Patienten rund herum schon alle geschaut, der wirkte wie ein echt übles Arschloch. Aber als er dann mitbekommen habe, dass ich wirklich ne schwere Muskelkrankheit hatte, war er total nett und freundlich und hilfsbereit. Aus einem Arztkontakt kann man schwer auf die Person schließen, vielleicht hat er gerade einen Patienten verloren, oder sonst was. Ist immer schwer, Ärzte sind halt auch extremen Belastungen ausgesetzt und manche zerbrechen daran, andere wiederum werden nur aus Status-Sucht Arzt, wieder andere wirklich aus Empathie. Ich habe aber auch die Erfahrung gemacht, dass empathische Ärzte besser sind, auch rein fachlich. Warum das so ist kann ich mir nicht erklären, ich vermute es ist das Motiv helfen zu wollen und dann informiert man sich auch mehr, hört genauer hin. Oder es war einfach Zufall.

PS die Wortverdreher kommen von der Autokorrektur, da ich die Tasten schwer treff, bzw drücken kann, aber solange es lesbar ist ...

[KlausB]

... ich eigentlich eher die Erfahrung gemacht habe, dass diejenigen, die wirklich sehr kompetent sind, auch menschlich in Ordnung sind und aus den richtigen Gründen Arzt geworden sind. ...

Auch meine Erfahrung. Meine Aufzählung betraf nur die menschlich Problematischen.

PS: Nochmal zu dem geschilderten Erlebnis: Das KH hab ich nie wieder betreten. Ein Notarzt wollte mich mal Jahre später, wegen eines Unterzuckerungssyndroms in das KH fahren. Ich habe mich geweigert. Ich wär lieber verreckt.

[Gast]

Smyokie,

Ich weiß nicht genau, wen du damit meinst, mich oder Nana oder uns beide.
Aber ich möchte dich darauf hinweisen, dass es nicht (primär) deine Eigenleistung war, dass du die richtige Diagnose bekamst, sondern günstige bzw. glückliche Umstände. Du hättest vermutlich den Ausschluss einer Mito akzeptiert, da du ja auch den ersten Ausschluss einer Mito akzeptiert hattest, bevor dann doch weiter untersucht wurde.
Insofern solltest du vll. auch dbzgl. etwas nachsichtiger sein.

Und die Aussage, dass es immer einen Weg gebe, darf imho bezweifelt werden.
Manche (ohne jetzt irgendjemanden explizit oder implizit zu meinen) haben es eben besonders schwer und kommen trotz viel persönlichem Einsatz und Eigenleistung nicht weiter, während andere mit weniger Eigeniniative einfach mehr Glück haben, denn das ist das, was in unserem Gesundheitssystem primär entscheidet.
Hast du mir nicht sogar einmal zugestimmt, als ich sinngemäß schrieb, dass das Credo „es geht immer noch etwas, es gibt immer einen gangbaren Weg“ mir tierisch auf den Wecker ginge, insb. da es meist von Leuten kommt, die in ihrem Leben mit relativ wenig zurechtkommen mussten oder bisher nur auf der (relativen) Sonnenseite des Lebens standen?

Und du darfst auch nicht vergessen, dass es nicht immer nur „kein Bock“ ist, sondern schlicht Unvermögen aus dem einen oder anderen Grund. Du urteilst hier einfach über etwas, über das du nicht zu urteilen hast.

Das war allgemein gemeint und nicht auf einer Person bezogen.

Nein. Ich war diejenige die sich mit dem ersten Ergebnis nicht zufrieden gegeben hatte und darauf drängte, weitere Untersuchungen vorzunehmen, weil es zum damaligen Zeitpunkt zumindest, stetig schlechter wurde.
Was auch nicht zu übersehen war. Weshalb die Humangenetikerin auch weitere Untersuchungen veranlasste.

Ja. Ich war auch diejenige die dir zugestimmt hatte. Daran ändert sich auch nichts. Aber wenn man rummosert und erwartet das irgendwann einem etwas ins Haus flattert, weil man glaubt die Welt dreht sich von alleine weiter, liegt man falsch und vergeudet Zeit.
Das Eine funktioniert ohne das Andere nicht.
Das hat nichts mit einem Urteil zu tun, sondern ist ganz einfach Lebenserfahrung.


...und Bitte!!!!!
Hört auf über Dinge zu schreiben, die weder einen Sinn machen, noch einen Nutzen haben.
Ich hab' mich weder angegriffen gefühlt, noch war ich beleidigt oder erzürnt über das was LF geschrieben hat. Dann braucht ihr es auch nicht zu sein ;o)

Danke trotzdem für euren "Beistand"

Klaus, mir tut's auch sehr Leid was euch widerfahren ist.

[letzte Frage]

Bzgl Bio hätte ich noch 2 Fragen. 1 Mir wurden ja 2 Zähne entfernt, es hat ziemlich lange nachgeblutet, Zuhause noch paar Becher voll Blut, nächsten Tag auch, hat dann irgendwann aufgehört, aber die Gerinnung ist normal, normal, bzw nur leicht auffällig. Schmerzmedis habe ich keine gebraucht oder genommen. Ich hatte auch schon beim letzen EMG sichtbare Einblutungen in den Muskeln, also große blaue Flecke... wenn die Gerinnung passt, kommt das doch am ehesten vom Gewebe?

Und bei der Bio PZT, kannst du nochmal erklären wie viel rausgeschnitten wurde 5x2 cm ist für mich nicht eindeutig, also 5cm lang ist klar und dann 2cm tief und ein paar mm breit? 2cm wäre ja schon ziemlich tief?

2 was ich immer noch nicht in Erfahrung bringen konnte, kann ich jetzt den Zahn histologisch aufarbeiten lassen? Bzw Zahn ist es ja nicht mehr, aber ne Wurzel...? Dann könnte ich mir ja vielleicht die Knochenbio sparen, die sie auch machen wollen.

[KlausB]

@Pelztier
Ausgeschlossen hat der Pathologe eine Mito ja wohl noch nicht, lediglich hat er Zweifel, daher will er Rücksprache halten.
Dir bleibt ja nichts Anderes übrig, als auf die Konferenz zu warten. Versuch erstmal dem Ärzteteam zu vertrauen.

[letzte Frage]

Ohne zu Fragen kann man nur Spekulieren. Der wird nach Lehrbuch vorgegangen sein, ohne vorherige Rücksprache. Ich finde das mit der Konferenz sogar positiv, ev kommen sie ja noch auf was andere, so könnte eine zweite Bio die dann ggf notwendig wäre erspart werden. Die Mito ist ja an sich nicht oder kaum behandelbar. Bzgl des Keta Vorgehens verweiße ich dich auf meine Mail, also die wirst du so oder so bekommen und so wie ich das mitbekommen habe, dauert die "große" Keta Therapie ja noch länger. Also ist nichts verloren, das Gewebe ist ja eh gefroren.

[KlausB]

Und bei der Bio PZT, kannst du nochmal erklären wie viel rausgeschnitten wurde 5x2 cm ist für mich nicht eindeutig, also 5cm lang ist klar und dann 2cm tief und ein paar mm breit? 2cm wäre ja schon ziemlich tief?

2 was ich immer noch nicht in Erfahrung bringen konnte, kann ich jetzt den Zahn histologisch aufarbeiten lassen? Bzw Zahn ist es ja nicht mehr, aber ne Wurzel...? Dann könnte ich mir ja vielleicht die Knochenbio sparen, die sie auch machen wollen.

Bei der Bio werden immer 2 nebeneinander liegende ganze Muskelfaserbündel (die sind gut abgrenzbar durch die Bindegewebeumhüllung) herauspräpariert und ein Stück (bei Pelztier 5 cm lang) von ihnen entnommen. Die Faserbündel müssten dann einen Durchmesser von je 1 cm gehabt haben. Haut und umgebendes Gewebe werden standardmäßig nicht entnommen (das ist bei der Stanzbiopsie mit im Brei).

2. Zahngewebe ist Grundverschieden von Knochengewebe.

[pelztier86]

Aber wenn man rummosert und erwartet das irgendwann einem etwas ins Haus flattert, weil man glaubt die Welt dreht sich von alleine weiter, liegt man falsch und vergeudet Zeit.

darin stimme ich dir zu. Das ist aber etwas leicht, aber in wichtigen Punkten anderes als das, was du zuvor geschrieben hast...

war diejenige die sich mit dem ersten Ergebnis nicht zufrieden gegeben hatte und darauf drängte, weitere Untersuchungen vorzunehmen, weil es zum damaligen Zeitpunkt zumindest, stetig schlechter wurde.

auch das ist etwas anderes als das, worauf ich mich bezog.
du hast dich nicht zufrieden gegeben keine Diagnose zu haben, ja....aber ohne deinen Arzt und das entsprechende Labor hätte das zu keinem entsprechenden Ergebnis führen können. Und weil dir Fachwissen bzgl. der Mito-Diagnostik fehlt, hättest du niemals die erste Einschätzung fachlich-argumentativ anzweifeln können.
Dein Arzt war derjenige, der den weiteren Verlauf entschieden hat, auch wenn natürlich ohne dein Beharren auf weiter Diagnostik (aber ohne konkreten Hinweis) die Voraussetzung dafür war, dass es so laufen konnte. Aber das alleine hätte auch zu nichts führen können. Und wenn man immer wieder gegen die Wand läuft, dann hnterlässt das Spuren, die alles inklusive der Beziehung zu Ärzten und der Kommunikation mit ihnen noch schwieriger machen. Du hattest zudem den „Vorteil“ der Familiengeschichte.

Aber lassen wir es gut sein....war ja auch nur ein Randthema...

[pelztier86]

@Klaus
ich frage mich, was die mit dem anderen Gewebe gemacht haben.
die Hälfte ist glaube ich je an die Patho und an die Genetik gegangen.
aber dann bleibt ja immer noch relativ viel übrig, wenn die Probe für die Histochemie nur 1,2cm x 0,6 oder so ähnlich betrug...
klar, der Rest wird sofort eingefroren worden sein für spätere Diagnostik. Die Histolochemie erfolgt ja an unfixiertem Gewebe. Aber man weiß ja nicht im Voraus, ob man das eingefrorene Gewebe noch braucht oder nicht, wobei bei einem V.a. Mito die biochemischen Untersuchungen schon gemacht werden sollten selbst bei unauffälliger LM/Histologie.
ich fände es nur ärgerlich, wenn so viel Gewebe entnommen wurde, und dann würde nichts mehr gemacht werden, wobei die Probe für die Histologie nur relativ klein war, was die Chance zur Detektion von fokalen Befunden erschwert.

und hast du eine Erklärung für das weiter vorne angesprochene Phänomen einer komplett normalen MB bei klinisch evidenter Muskelatrophie?

[KlausB]

... so könnte eine zweite Bio die dann ggf notwendig wäre erspart werden....

Das sehe ich auch so, zumal ja nur die Hälfte der Gewebeprobe gefroren ist und somit das Material sehr knapp ist.

Ich glaube, weiß das aber nicht sicher, dass die Untersuchungen, die Du vermißt z.B. COX an dem gefrorenen Teil vorgenommen werden. Da er schon bei dem lediglich konservierten Teil der Probe Zweifel hatte, hat er vielleicht den gefrorenen Teil noch nicht antasten wollen um es ggfs. für weitere Untersuchungen zu bewahren.

[pelztier86]

LF,
schau mal hier:

http://www.neuromuskulaeres-referenzzentrum.dgnn.rwth-aachen.de/Downloads/muskelbiopsie.pdf

[pelztier86]

Klaus,

https://books.google.de/books?id=6dQgCAAAQBAJ&pg=PA612&lpg=PA612&dq=enzyme+histochemistry+COX+frozen+sample&source=bl&ots=em-Wug2sHW&sig=ACfU3U2sBkQ42PpoZ4r9P4QNsLAxoiAGJQ&hl=de&sa=X&ved=2ahUKEwix3Zaf6ongAhXBaFAKHX56A08Q6AEwEHoECAkQAQ#v=onepage&q=enzyme%20histochemistry%20COX%20frozen%20sample&f=false