Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Tut mir leid zu hören. Kann gerade aber nicht wirklich antworten, da ich selbst in der Klinik bin (aber geplanter Termin).
Für mich hört sich das erst einmal wie eine akute Pankreatitis an - hatte ich auch schon. Da würden die Blutwerte plus/minus Sono entsprechende Befunde ergeben.
Alles weitere muss man sehen/abwarten.

[Gast]

Tut mir leid zu hören. Kann gerade aber nicht wirklich antworten, da ich selbst in der Klinik bin (aber geplanter Termin).
Für mich hört sich das erst einmal wie eine akute Pankreatitis an - hatte ich auch schon. Da würden die Blutwerte plus/minus Sono entsprechende Befunde ergeben.
Alles weitere muss man sehen/abwarten.

Wünsche Dir ne gute Besserung.

Gibt noch keine Neuigkeiten.

Allerdings habe ich den Befund vom CT Thorax nativ (unklare Muskelreduktion. Ausschluss Tumor erbeten):

““Im vorderen Mediastinum zeigt sich kranial zwischen Sternum und Rippenbogen ein inhomogenes Weichgewebsplus bis 6x4,5x4,6 cm, welches am ehesten einem vergrößerten Thymusrest entspricht. Diesbezüglich weitere internistische Ursachenabklärung empfohlen (thymic rebound?).““


Ist das groß? Kann man ohne Kontrastmittel ein Thymom ausschließen?

[pelztier86]

Das ist schon relativ groß. Sagt aber noch nichts darüber aus, ob es eine Thymushyperplasie oder ein Thymom ist.
eine MRT wäre hier besser.
vll. sollte man mal den IgG4-Spiegel bestimmen. Thymusdrüsenhyperplasie oder Thymom könnten mit erhöhten spiegeln einhergehen, diese wiederum zu einer Autoimmunpankreatitis führen.

[pelztier86]

Thymic rebound ist das aber sicher nicht, da du keine Chemo hattest.
inhomogen könnte eher Richtung Thymom gehen, aber wie gesagt ist das ohne MRT schwierig zu sagen, und selbst mit könnte eine histologische Diagnose notwendig werden.
es könnte theoretisch aber auch ein Lymphom sein.
ansonsten könnte man noch ein PET-CT machen.

[Gast]

Guten Morgen,

heute gehts nun so gg. 12 Uhr ins MRT.

Werde berichten.

[pelztier86]

Was war nun?

[Gast]

MRT Abdomen, insbesondere BSD war unauffällig.
Das kam vom Magen. Zwischenzeitlich ist nämlich der Befund von der Endoskopie eingetrudelt: Chronische Gastritis und zusätzlich (jetzt schon das 3. Mal ) Helicobacter Pylori. Das erklärt zumindest den ständigen Vitamin B 12 - Mängel.

Der eine Muskel am linken Unterarm ist sichtbar zurückgegangen. Dieser ist an der einen Stelle deutlich dünner als der rechte (da ist eine Art Loch/Mulde zu sehen). Muss nun - wie schon erwähnt - am 30.07. wieder stationär in die Uniklinik, diesmal in die Neurologie, wo dann nun lt. Ärzte Lumbalpunktion, Muskelbiospie und genetische (?) Blutuntersuchungen gemacht werden sollen. - so wurde es mir zumindest gesagt.

Ich möchte noch mal zusammenfassen, was ich alles schon habe untersuchen lassen (ohne bisherigen wegweisenden Befund):

MRT Schädel, MRT Wirbelsäule, MRT Abdomen mit KM, MRT Oberschenkel, ENG/EMG, Magen- und Darmspiegelung, CT Thorax, Blutbild Hormone, Blutbild groß mehrfach inkl CK

Das mit der Thymusdrüse haben die Ärzte leider gar nicht ernst genommen (sei normal, nicht besorgniserregend ).

Hier auch noch mal etwas aus dem neurologischen Befund:

Evozierte Potentiale:

Kortikal abgeleitete Medianus-SEP bds. unauffällig.
Kortikal angeleitete Tibialis-SEP links verzögert (P40 rechts 38,6 ms, links 41,2 ms, auch Amplitudenminderung 40-50 %).


Wie und wo muss ich weitermachen? Es wurde doch schon so ziemlich alles untersucht?! Die Sache mit dem Unterarm ist mir sehr suspekt, welche zusätzlich zum symmetrischen Muskelabbau hinzugekommen ist.

Des Weiteren habe ich gelesen, dass eine vergrößerte Thymusdrüse auch bei Muskelerkrankungen vorkommen kann bzw schon beobachtet wurde?.


Bin bald mit meinem Latein am Ende.

[pelztier86]

Vll mal eine Pause machen, zumindest bis du stationär gehst.
Die Biopsie der Proben aus dem Dickdarm steht doch immer noch aus, oder?
Und die Thymusdrüse würde ich def. noch nicht abhaken.
Viele Ärzte tun das aus Unwissenheit bzw. weil es meist eben wirklich "nur" eine Überbleibsel aus der Kindheit/Jugend oder aber thymic rebound ist, aber das heißt nicht, dass man das per se bei einem Patienten, der einen passenden klinischen Kontext dazu haben könnte, auch sofort abhaken darf.
Wie gesagt (ich wiederhole mich) ist eine CT der MRT bei der Gewebecharakterisierung unterlegen.
Mittels Diffusionsgewichtung gewinnt man in aller Regel schon einen guten Eindruck, ob das primär Fett ist oder aber anderes Gewebe, was eher für Thymom spräche.
Das werde ich jetzt aber nicht noch einmal sagen.

[Gast]

Vll mal eine Pause machen, zumindest bis du stationär gehst.
Die Biopsie der Proben aus dem Dickdarm steht doch immer noch aus, oder?
Und die Thymusdrüse würde ich def. noch nicht abhaken.
Viele Ärzte tun das aus Unwissenheit bzw. weil es meist eben wirklich "nur" eine Überbleibsel aus der Kindheit/Jugend oder aber thymic rebound ist, aber das heißt nicht, dass man das per se bei einem Patienten, der einen passenden klinischen Kontext dazu haben könnte, auch sofort abhaken darf.
Wie gesagt (ich wiederhole mich) ist eine CT der MRT bei der Gewebecharakterisierung unterlegen.
Mittels Diffusionsgewichtung gewinnt man in aller Regel schon einen guten Eindruck, ob das primär Fett ist oder aber anderes Gewebe, was eher für Thymom spräche.
Das werde ich jetzt aber nicht noch einmal sagen.

Ja, habe schon ne Pause eingelegt. Deshalb bin ich hier auch nicht mehr so aktiv. Versuche mich, nicht so verrückt zu machen. Ich bin ja nicht eingeschränkt in meiner Bewegung o. ä. , also genieße ich mein Leben so gut es geht.

Den Rest (auch Thymusdrüse) werde ich dann bei meinem stationären Aufenthalt machen lassen. Ich nehme mal an, dass die Ärzte wissen, was sie im Hinblick auf die Muskeln untersuchen müssen.

Ist es klug, den Ärzten sämtliche Befunde zur Verfügung zu stellen? Ich habe immer die Angst, dass sie dann aufgrund der Befunde voreingenommen agieren, nur das aus ihrer Sicht Nötigste untersuchen und so vielleicht etwas übersehen.

Schönen Abend.

[Gast]

Zwecks des Thymoms: Ich habe mit Herr Prof. Schalke der Uniklinik Regensburg telefoniert, nachdem ich ihm meine Befunde + Bilder habe zukommen lassen. Es könnte ein Thymom sein. Allerdings würde man hier nur aktiv werden, wenn der anti-Acetylcholinrezeptor (AChR) auffällig ist. Das muss nun getestet werden. Und man muss, um herauszufinden, ob es bösartig ist, die Thymusdrüse in jedem Fall operativ entfernen. Das wird - wie gesagt - nur gemacht, wenn der AChR erhöht ist, da das anscheinend sehr aussagekräftig ist.

[pelztier86]

Das ist, zumindest von dem her, was ich von meinem Fall in Erinnerung habe (Thymom stand bei mir auch mal im Raum, war es aber letztlich nicht, sondern eine Thymushyperlasie, die auch nicht mit MG assoziiert war), m.E. nicht richtig.
Thymome müssen nicht zwangsläufig eine Myasthenie auslösen, auch wenn das die häufigste Assoziation im Bereich der Neurologie ist. Aber sie können auch mit (anderen) (neurologischen, internistischen) Autoimmunphänomenen/Paraneoplasien assoziiert sein.
Die AChR-Ak sind natürlich nur bei den neuromuskulären Übertragungsstörungen, insb. Myasthenie erhöht, nicht bei den anderen Paraneoplasien.
Klinisch scheint mir eine neuromuskuläre Übertragungsstörung in deinem Fall aber gar nicht so gut zu passen, weil diese Erkrankungen vorwiegend mit einer symmetrischen proximalen Schwäche zunächst völlig ohne Atrophie einhergehen. Und auch im Falle einer Thymom-assoziierten NM-Übertragungsstörung sind die AK nicht in jedem Fall auffällig.
Abgesehen davon sagt die An/Abwesenheit von AK gleich welcher Art nichts direkt über die Gut- oder Bösartigkeit von Thymomen aus.
Die meisten Thymome sind zwar gutartig, sie können aber prinzipiell auch bösartig sein, auch wenn diese dann meist relativ "gering bösartig sind".
Darüber hinaus könnte es sich aber auch um ein Lymphom handeln. Auch das geht öfters mir Autoimmunprhänomenen/Paraneoplasien einher.
Die Labor-Diagnostik ist schön und gut, ist aber zum Teil sehr teuer, wird daher oft nur unzureichend gemacht, und am Ende sagt letzten Endes nur eine Resektion der Thymus-RF etwas darüber aus, ob deine Beschwerden damit assoziiert waren oder nicht.
Im Übrigen kann auch eine Thymus-Hyperplasie Autoimmunphänomene auslösen oder zumindest verstärken, auch außerhalb einer MG.

Was man machen könnte (wobei man nicht alles zwingend machen müsste):
1. Bestimmung der AK, die bei Thymomen bzw. assoziierten Paraneoplasien häufiger positiv sind; die Labore müssten das in aller Regel wissen; hier ist eine Übersicht über neurologische Paraneoplasien und die mit ihnen assoziierten AK:
https://www.neuroonkologie.de/files/...e-syndrome.pdf
https://www.dgn.org/images/red_leitl...l08kap_085.pdf
http://www.laborvolkmann.de/analysen...uropathien.pdf
2. Bestimmung des TNF-alpha, weil das sehr häufig bei der Paraneoplasie Tumorkachexie erhöht; auch bei autoimmunen Paraneoplasien ist es oft erhöht.
3. Thorax-MRT mit Diffusionsgewichtung (solltest du in der Nähe von HD wohnen, dann wäre die beste Adresse für die Tumordarstellung/charakterisierung das DKFZ in HD)
4. evt. PET/CT

[pelztier86]

Was ist eigentlich mit den Biopsien vom Dickdarm?

[Gast]

Wenn ich neue Befunde habe, stell ich sie hier rein.

Das ist, zumindest von dem her, was ich von meinem Fall in Erinnerung habe (Thymom stand bei mir auch mal im Raum, war es aber letztlich nicht, sondern eine Thymushyperlasie, die auch nicht mit MG assoziiert war), m.E. nicht richtig.
Thymome müssen nicht zwangsläufig eine Myasthenie auslösen, auch wenn das die häufigste Assoziation im Bereich der Neurologie ist. Aber sie können auch mit (anderen) (neurologischen, internistischen) Autoimmunphänomenen/Paraneoplasien assoziiert sein.
Die AChR-Ak sind natürlich nur bei den neuromuskulären Übertragungsstörungen, insb. Myasthenie erhöht, nicht bei den anderen Paraneoplasien.
Klinisch scheint mir eine neuromuskuläre Übertragungsstörung in deinem Fall aber gar nicht so gut zu passen, weil diese Erkrankungen vorwiegend mit einer symmetrischen proximalen Schwäche zunächst völlig ohne Atrophie einhergehen. Und auch im Falle einer Thymom-assoziierten NM-Übertragungsstörung sind die AK nicht in jedem Fall auffällig.
Abgesehen davon sagt die An/Abwesenheit von AK gleich welcher Art nichts direkt über die Gut- oder Bösartigkeit von Thymomen aus.
Die meisten Thymome sind zwar gutartig, sie können aber prinzipiell auch bösartig sein, auch wenn diese dann meist relativ "gering bösartig sind".
Darüber hinaus könnte es sich aber auch um ein Lymphom handeln. Auch das geht öfters mir Autoimmunprhänomenen/Paraneoplasien einher.
Die Labor-Diagnostik ist schön und gut, ist aber zum Teil sehr teuer, wird daher oft nur unzureichend gemacht, und am Ende sagt letzten Endes nur eine Resektion der Thymus-RF etwas darüber aus, ob deine Beschwerden damit assoziiert waren oder nicht.
Im Übrigen kann auch eine Thymus-Hyperplasie Autoimmunphänomene auslösen oder zumindest verstärken, auch außerhalb einer MG.

Was man machen könnte (wobei man nicht alles zwingend machen müsste):
1. Bestimmung der AK, die bei Thymomen bzw. assoziierten Paraneoplasien häufiger positiv sind; die Labore müssten das in aller Regel wissen; hier ist eine Übersicht über neurologische Paraneoplasien und die mit ihnen assoziierten AK:
https://www.neuroonkologie.de/files/...e-syndrome.pdf
https://www.dgn.org/images/red_leitl...l08kap_085.pdf
http://www.laborvolkmann.de/analysen...uropathien.pdf
2. Bestimmung des TNF-alpha, weil das sehr häufig bei der Paraneoplasie Tumorkachexie erhöht; auch bei autoimmunen Paraneoplasien ist es oft erhöht.
3. Thorax-MRT mit Diffusionsgewichtung (solltest du in der Nähe von HD wohnen, dann wäre die beste Adresse für die Tumordarstellung/charakterisierung das DKFZ in HD)
4. evt. PET/CT

Guten Morgen,

vielen lieben Dank für die zahlreichen Infos.

Ich habe mir die Links alle schon angeschaut und das für mich relevante rausgeschrieben. Damit werde ich die Ärzte konfrontieren.

Was ich aber auch immer mehr verspüre, ist ein Schmerz in den Händen, der bis zum Ellenbogen hochzieht. Insbesondere beim Greifen. Um den Bereich der Handgelenke und dem Daumen ist es am schlimmsten. Heute Nacht bin ich sogar aufgewacht, weil mein linker Untersarm so so geschmerzt hat. Angeschwollen sind meine Hände allerdings nicht, nur so „heiß“ irgendwie.

Ich habe den Befund vom Darm noch nicht. Sollte mir die Tage mit der Post zugehen.

Wenn ich neue Befunde habe, stelle ich sie hier rein.

Du sagtest, dass Du von einer Thymushyperplasie betroffen warst. Weißt du noch, wie groß dein Gewebe war? Auch so groß (5x4,6x4,5 cm) wie meins?

[pelztier86]

Ich weiß es nicht mehr, ist schon 7/8 Jahre her. Ich hatte dann tatsächlich eine Thymektomie, weil man das Gewebe auch anhand der MRT nicht sicher charakterisieren konnte und weil meine Klinik theoretisch in Verbindung mit einem Thymom hätte stehen können, auch wenn es nicht soo wahrscheinlich war.
Aber da das der einzige potentiell therapeutische Ansatzpunkt war....
Zudem wuchs das Teil dann irgendwann auch noch weiter, und hätte dann mglw. auch die Lungenfunktion eingeschränkt.
Ich hatte mich dann aus all diesen Gründen dazu entschieden es entfernen zu lassen. Das war wohl auch gut so, obwohl "nur Thymushyperplasie", weil es deutlich größer als auf den MRT-Bilder war. Könnte so deine Größe gewesen sein, ich weiß es aber wie gesagt nicht mehr.
Bei mir war das Ganze wohl dann doch ein Überbleibsel einer völlig verirrten, weil nicht indizierten und mir schadenden (vermeintlichen) low-dose IVIG, die mir ein Ärzteteam als Schmerztherapie und zum Aufbau des Immunsystem (nach multiplen Sepsen) und im schlimmsten Fall passiert gar nichts, im besten Fall haben sie weniger Schmerzen und/oder Infektionen" verkaufte, weil sie ein Forschungsinteresse daran hatten.

[pelztier86]

Du wirst sicherlich nicht alle AK bezahlt bekommen, das diese teuer sind. Zudem sind einige Marker auch nicht sinnig zu bestimmen, weil du eine komplett andere Klinik hast wie die Syndrome, die damit assoziiert sind.