Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[KlausB]

Hauptsache irgendeine, möglichst außergewöhnliche und teure aber völlig blödsinnige

Bildgebung.

Es gibt hier doch garkeinen Grund über bösartige Tumore zu spekulieren.

[DHKW]

Verstehe nicht, worüber wir hier jetzt diskutieren. Der Tumor war komplett gutartig und die Resektion komplett. Um diese Klassifikation zu erhalten, müssen die Resektionsränder frei von Tumorgewebe sein und auch mikroskopisch kein invasives Wachstum bzw. Ausbreitung über die Tumorkapsel detektiert worden sein.

Gibt es schon den histologischen Befund? Hätte ich dann überlesen. Meinst du die unscharfen Rändern warn ein Artefakt in der Bildgebung? Ich hab mir die Bilder jetzt auch nicht angesehen.

[pelztier86]

naja, die bisherige Aussage der Ärztin war: gutartig, weiteres per Telefon.
welche unscharfen Ränder? Es gab in der Bildgebung keine unscharfen Ränder...die RF war gut abgrenzbar. Die Form erinnerte mich eher an ein Thymom als an eine Thymushyperplasie, aber das war mein persönliche Eindruck, und der visuelle Eindruck kann generell bei der Unterscheidung Thymom vs Thymushyperplasie täuschen.

[DHKW]

naja, die bisherige Aussage der Ärztin war: gutartig, weiteres per Telefon.
welche unscharfen Ränder? Es gab in der Bildgebung keine unscharfen Ränder...die RF war gut abgrenzbar. Die Form erinnerte mich eher an ein Thymom als an eine Thymushyperplasie, aber das war mein persönliche Eindruck, und der visuelle Eindruck kann generell bei der Unterscheidung Thymom vs Thymushyperplasie täuschen.

In der Email steht nicht das, was du da rausinterpretiert hast. ^^ Man kann eher von gutartig ausgehen, aber eine genaue Klassifikation steht da ja nicht. Ich gehe ja auch von vermutlich gutartig aus... ich hab in Erinnerung, dass die Rändern unscharf waren, aber den genauen Wortlaut hat ich ad hoc nicht im Kopf, kann natürlich sein, dass ich mir das falsch gemerkt hatte, allerdings bin ich mir doch recht sicher, dass irgendwo was von unscharfen Rändern stand (ev aber auch ein anderer Thread/ Forum, dann kann man das natürlich verwerfen). Ich kann das eh nicht 100% sicher einschätzen, ist ja oft recht schwer bei diesen Fragestellungen, insb ohne PET, hätte es aber sonst halt mal der Prof in Innsbruck auch schicken können, wenn es aber eh gutartig ist und die Sache damit auch von Troll abgeschlossen, dann ist ja alles bestens. Ich klinke mich da mal aus, alles gute Troll.

[pelztier86]

Ein PET nutzt nur bei Tumoren, die 1. einen entsprechenden Rezeptor dafür haben und 2. eine recht hohe Stoffwechselaktivität haben, was Thymome oft nicht haben (selbst wenn sie nicht komplett gutartig sind). Daher kann man Thymushyperplasie und Thymom im PET/CT auch nicht sicher unterscheiden.
In der E-Mail stand, er brauche sich keine Gedanken machen. Das würde sie sicherlich nicht schreiben, wenn Anzeichen einer beginnenden Entwarnung vorhanden gewesen wären.
Es kann auch immer noch sein, dass es „nur“ eine Thymushyperplasie war.

[Gast]

Ich habe meinen pathologischen Befund erhalten. Es ist eine echte Thymushyperlasie, allerdings keine 6x5 cm wie laut CT, sondern 14x11,5 cm (130 g). Wie kann es zu solchen Abweichungen kommen?

Und jetzt ist natürlich die Frage, warum ist das Ding vergrößert? Das wird dann meines Erachtens am ehesten sekundärer Natur sein durch ein autoimmunes Geschehen. Nur was kann es sein? Glykogenose ist vielleicht gar nicht so abwegig....

Befund siehe unten:

[Gast]

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[DHKW]

Ist doch die echte von der sekundären durch unbekannte Ursache getrennt. Das mit der Bildgebung kommt schonmal vor, wie ich weiter hinten schrieb sind die nicht selten ungenau. Ich würde den Befund mit den Ärzten mal genau besprechen, ev auch ZSE.

[KlausB]

....

Und jetzt ist natürlich die Frage, warum ist das Ding vergrößert? Das wird dann meines Erachtens am ehesten sekundärer Natur sein durch ein autoimmunes Geschehen. ....
Befund siehe unten:

Das war ja ein Riesending. Hätte nicht viel gefehlt und das wäre inoperabel geworden.
Warum so ein Thymus reaktiviert wird und anfängt zu wachsen weiß man nicht so genau. Das ist aber kein sekundärer Effekt eines autoimmunen Geschehens.
Anders herum wird ein Schuh draus: Das autoimmune Geschehen wird durch die Reaktivierung verursacht.

Den Befund solltest Du nochmal mit dem Arzt besprechen, denn der Pathologe vermisst offenbar eine nachoperative Bildgebung ("Bildgebung?") (CT?), da bei der Größe schon etwas zurückgeblieben sein könnte, das dann wieder wachsen könnte. Vielleicht wäre auch eine bildgebende Nachkontrolle nach ca. 1 Jahr ratsam.

Ich vermute bei der Größe schon, dass Deine Beschwerden mit dem Thymus im Zusammenhang standen. Die Rückbildung der Beschwerden wird aber wohl einige Woche dauern.

Wie sieht es beschwerdenmäßig denn jetzt aus?

[KlausB]

Nach einer Studie soll eine Thymushypeplasie bei ca. 15 % aller Autoimmunkrankheiten vorkommen:

"In der Studie wurde bei Patienten mit systemischer Sklerose (SSc) und rheumatoider Arthritis (RA) nach Thymus-Anomalien gesucht, wie sie für andere Autoimmunerkrankungen bereits nachgewiesen wurden. Alle Studienteilnehmer waren mindestens 40 Jahre alt. Eine unvollständige Thymus-Involution (Thymus-Reste über 7 mm dick) trat signifikant häufiger bei Patienten mit SSc (15 Prozent) und RA (14 Prozent) auf als in der Kontrollgruppe (0 Prozent)."

https://autoimmunbuch.de/?p=4667

An anderer Stelle hatte ich auch mal von 20 % gelesen.

[Gast]

Das war ja ein Riesending. Hätte nicht viel gefehlt und das wäre inoperabel geworden.
Warum so ein Thymus reaktiviert wird und anfängt zu wachsen weiß man nicht so genau. Das ist aber kein sekundärer Effekt eines autoimmunen Geschehens.
Anders herum wird ein Schuh draus: Das autoimmune Geschehen wird durch die Reaktivierung verursacht.

Den Befund solltest Du nochmal mit dem Arzt besprechen, denn der Pathologe vermisst offenbar eine nachoperative Bildgebung ("Bildgebung?") (CT?), da bei der Größe schon etwas zurückgeblieben sein könnte, das dann wieder wachsen könnte. Vielleicht wäre auch eine bildgebende Nachkontrolle nach ca. 1 Jahr ratsam.

Ich vermute bei der Größe schon, dass Deine Beschwerden mit dem Thymus im Zusammenhang standen. Die Rückbildung der Beschwerden wird aber wohl einige Woche dauern.

Wie sieht es beschwerdenmäßig denn jetzt aus?

Ich habe den Befund Dr. Knop zukommen lassen, der sagt, eine Thymushyperlasie kommt selten alleine. Aus seiner Sicht würde es die Myalgien nicht erklären „als isoliertes Symptom“. Er sagt, eine Hyperplasie ist mit MG assoziiert, aber ich bin mir sicher, dass ich das nicht habe.

Ich warte auf den Anruf der Klinik, dann werde ich fragen. Also ein CT will ich auf jeden Fall zeitnah machen lassen.

Meine muskelschmerzen sind weg, die Faszis noch da. Aber nicht mehr so ausgeprägt. Meine Luftnot ist auch weg - es ist ja nun sicher, wo die herkam. Besonders im Liegen (sprich nachts) hatte ich teilweise starke Atemnot. Kein Wunder, wenn das Riesen Ding auf meine Lunge drückt.

[DHKW]

Ich warte auf den Anruf der Klinik, dann werde ich fragen. Also ein CT will ich auf jeden Fall zeitnah machen lassen.

Warum denn kein 3T MRT? Das Teil war natürlich dringend zu entfernen, ich denke auch, dass der Pathologe nochmal höfflich darauf hinweisen möchte (könnte), dass man da nochmal nachsehen sollte, ev weil das Teil so groß war oder anderweitig begründet, der Pathologe sieht ja auch wie die Bio gelaufen ist. Das Fragezeichen würde ich da so werten, dass die Ränder soweit alle ok waren, oder aber, dass er sich fragt ob wegen der Größendifferenz eine Fehlbefundung vorlag oder ob das Teil so schnell gewachsen ist. Die Dynamik des Wachstums könnte ja auch helfen bei der klinischen Einschätzung.

[Gast]

Oder ist da neben der Hyperplasie noch was anderes im meinem Körper? Soweit ich weiß, arbeitet man im OP bei solchen Fragstellungen doch mit Live-Bildern? Das hatte der Chirurg bei dem OP-Vorgespräch erwähnt. Aber was er damit meint, weiß ich nicht.

[Gast]

Ich habe sämtliches Vertrauen in die Ärzte verloren. Es wurden 4 MRTs durchgeführt und in keinem konnte man überhaupt den Thymus erkennen. Erst im CT war hier etwas sichtbar.

[Gast]

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