Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

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[DHKW]

Die Ärzte immer mit ihrem Deutsch, noch schlimmer wie meines. ^^
Was genau war denn deine Frage?

[Gast]

Die Ärzte immer mit ihrem Deutsch, noch schlimmer wie meines. ^^
Was genau war denn deine Frage?

Ob die Thymushyperplasie die Hauptursache für meine Beschwerden sind, oder ob es eher sekundärer Natur ist. Und das oben war seine Antwort darauf.

[DHKW]

Ob die Thymushyperplasie die Hauptursache für meine Beschwerden sind, oder ob es eher sekundärer Natur ist. Und das oben war seine Antwort darauf.

Woher soll er das denn wissen? Das kann ja nur die Klinik zeigen, du musst warten. Das mit der Hämat noch anzugehen ist sinnvoll, der Res ist mE Ausdruck ein Angst- Komponente, da wäre etwas Abstand besser. Gerade bei solchen Krankheiten musst du eben wirklich warten, das schrieben hier aber auch schon mehrere.

[pelztier86]

Eine echte Thymushyperplasie bei Erwachsenen ist selten, bei Kinder und Jugendlichen im Vergleich häufiger. Zahlen dazu wirst du wohl kaum finden.

[Gast]

Es gibt ja nicht mal Erfahrungsberichte km Netz....

und das hat nichts mit Angst zu tun. Das Problem ist vielmehr, dass man halt zuschaut, wie alles immer ein wenig schlechter wird. Ja, es mag langsam fortschreiten, aber das ist auch nicht viel beruhigender ansonsten bin ich aber cool. Bringt ja auch nichts, sich verrückt zu machen. Habe aus meiner Sicht alles in meiner Macht Stehende bisher getan. Mehr geht nicht.

[Gast]

Warum gründen wir nicht einen Verein für Menschen mit seltenen Erkrankungen? Ist doch keine große Sache. Brauchen 5 Leute und ab gehts.

[DHKW]

Es gibt ja nicht mal Erfahrungsberichte km Netz....

und das hat nichts mit Angst zu tun. Das Problem ist vielmehr, dass man halt zuschaut, wie alles immer ein wenig schlechter wird. Ja, es mag langsam fortschreiten, aber das ist auch nicht viel beruhigender ansonsten bin ich aber cool. Bringt ja auch nichts, sich verrückt zu machen. Habe aus meiner Sicht alles in meiner Macht Stehende bisher getan. Mehr geht nicht.

Es geht immer mehr. ^^ Ich habe über 100 Medis durch und durch diese massive Besserungen erreicht, also wirklich massive, ich konnte schon nicht mehr aus dem Bett oder reden... jetzt konnte ich letztens mehrere hundert Meter gehen, kann wieder sprechen und hab so zahlreiche Verbesserungen, dazu habe ich abre wirklich 15-30 Minuten- Takt Symptome aufgeschrieben (mache ich immer noch) Studien gelesen, Medikamente getestet usw. Ob sich das dauerhaft halten lässt, das mag ja eine Sache sein, aber machen kann man viel mehr als diese unselektierten Untersuchungen wie du sie gerade machst. So wie ich das mache hat es natürlich auch Risiken, da mir die Ärzte aber hier vertrauen, verschreiben mir jeder alles was ich will. Ich hatte mich am Anfang auch reingesteigert in MRS, Liqour- Biomarker usw, das hat durchaus auch seinen Sinn, mE, aber du brauchst erhebliche finanzielle Ressourcen. Das was Kliniker so machen ist, wenn man ehrlich ist, ein Witz. Ich bin auch der Meinung, dass es ohne Stimuli- Test nicht geht.

Einen Verein wollte ich auch mal gründen, aber was soll der bringen? Ein Verein alleine bringt dir nichts, da musst du Öffentlichskeit- Arbeit machen usw... wenn du die Zeit hast, meinen Namen kannst du gerne dazu schreiben. Auf Interviews etc hab ich aber grad auch keine Lust, kann dir aber mal einen Kontakt weiterleiten, wenn du einen Verein gründest.

[KlausB]

Warum gründen wir nicht einen Verein für Menschen mit seltenen Erkrankungen? Ist doch keine große Sache. Brauchen 5 Leute und ab gehts.

Vereine für seltene Erkrankungen gibt es ja jede Menge.
Mit welcher soll sich der Verein denn beschäftigen. Was soll der Vereinszweck sein?
Wenn Du da eine gute Idee hättest könnte man darüber reden.

[DHKW]

Vereine für seltene Erkrankungen gibt es ja jede Menge.
Mit welcher soll sich der Verein denn beschäftigen. Was soll der Vereinszweck sein?
Wenn Du da eine gute Idee hättest könnte man darüber reden.

Es gibt so ein Forum: https://orpha-selbsthilfe.de/forum/

Das einzige was mE wirklich Sinn machen würde, wäre exzessive Öffentlichkeitsarbeit oder sowas wie eine OD Wiki. Eine kleine Seite mit Forum und Verein bringt da mE nichts. Es gibt in den USA derartige Verein, zB von dem PALS Eric Valor (als.net)

[Gast]

Vereine für seltene Erkrankungen gibt es ja jede Menge.
Mit welcher soll sich der Verein denn beschäftigen. Was soll der Vereinszweck sein?
Wenn Du da eine gute Idee hättest könnte man darüber reden.

Ich werde mir hierüber jetzt intensiv Gedanken machen und mich dann diesbezüglich wieder zu Wort melden. Die Idee ist aber komplett ernst gemeint.

[Gast]

Ich habe seit gestern leider wieder einen Tremor, dieses Mal in den Beinen. In Ruhe zittern die Beine wie verrückt und ich habe auch wieder muskelschmerzen in den Waden.

[Gast]

Ich habe einen Betroffenen hinsichtlich der Hyperplasie gefunden und hoffe, dass er mir weiterhelfen kann:

[Gast]

[Gast]

https://autoimmunbuch.de/?p=4667