Muskelschwäche in der rechten Hand, Zuckungen, usw.

[Tanja87]

So ist es wohl. Was wird/ wurde noch untersucht und was sagen dir Ärzte zu dir?

[tiger7334]

Ich versuche mir immer noch irgendwie Hoffnung zu machen...., das es das nicht ist. Ich weiss nicht wie realistisch das ist. Wirkliche Lähmungen habe ich ja keine....
Sie untersuchen jetzt noch meine Nase, warum die immer mal zu ist. Speziell währen und nach dem Essen. Was halt komisch ist, ist das ich vor 1,5 Jahren meine Rechte Habd die Finger nicht mehr zusammen machen konnte und das aber heute wieder geht und auch die Kraft in der Hand (ich habe ein Kraftmessgerät) nicht wirklich nachgelassen hat nur sie Schmerzen bei Belastung in den Daumenballen ist mehr geworden.

[tiger7334]

Die Ärzte haben noch nicht viel gesagt.

[Tanja87]

Keiner sagt, dass du nichts hast. Aber es ist vermutlich nicht das an was du immer dachtest. Das passt vom Verlauf und den Befunden nicht!

Viel Erfolg und halte durch!
gerne kannst du uns sagen was rauskam, mir geht es leider auch noch nich so viel besser!

[tiger7334]

Die Schluckstörung hat mich halt jetzt total geschockt.... Hab das ja schon die ganze Zeit gemerkt, dass beim Schluckem was nicht stimmt. Das Knacken und auch dass mir ständig wieder das Essen oder Trinken in der Speiseröhre steht.
Danke Tanja. Wieso meinst du das es nicht zum Verlauf und den Befunden passt?

[stemarco]

Schluckstörungen werden oft von der Psyche ausgelöst. War bei mir auch so. Und meine war nicht mal ansatzweise so schlimm wie deine. Und selbst wenn du wirklich welche hättest, dann gäbe es zig Möglichkeiten bzgl. der Ursache. Dieses "an ALS aufhängen" ist so kontraproduktiv. Vermutlich hättest du deine Diagnose schon längst wenn das bei dir nicht der Fall wäre und du dich zudem nicht so in Selbstmitleid baden würdest...

[tiger7334]

Die Logopädinen hat das ja mit Videoüberwachung und eingefärbten Lebensmitteln gesehen, das ich bei grossen Getränkeschlucken aspiriere.
Mann ich versuche doch die Hoffnung nicht aufzugeben...
Den Satz das deine Schluckstörung nicht so schlimm wie meine war verstehe ich im Bezug auf die Psyche nicht. Leichte Schluckstörungen kann ich mir bei der Psyche schon erklären, aber das man sie bei der Videoendoskopie so sieht wäre schon krass.

[Bibi86]

Hallo Tiger

ich kann dich sehr gut verstehen, bei mir wurde auch eine Störung festgestellt mit der Videoaufnahme aber bei mir ist es so, dass die Nahrung im Bereich BWS nicht richtig transportiert wird, weshalb weiss ich auch nicht.... Aber von der Psyche ist das bei mir garantiert nicht, da ich noch zig andere sch... Symptome habe und es mir immer schlechter geht... Aber was will man machen!? Ändern können wir es sowieso nicht....
Und ach ja bei mir wurde auch alles auf die Psyche geschoben, ist halt der leichteste Weg, wenn nichts auf Anhieb gefunden wird.... Ich hoffe nun auch endlich auf einen Krankenhaus Aufenthalt Abteilung Erwachsene ohne Diagnose.. Und wer würde das schon freiwillig machen, würde es einem nicht so sch... gehen....!

[Tanja87]

Die Schluckstörung hat mich halt jetzt total geschockt.... Hab das ja schon die ganze Zeit gemerkt, dass beim Schluckem was nicht stimmt. Das Knacken und auch dass mir ständig wieder das Essen oder Trinken in der Speiseröhre steht.
Danke Tanja. Wieso meinst du das es nicht zum Verlauf und den Befunden passt?

Weil die Krankheit an die du denkst meistens anders beginnt. Zudem hattest du ggelähmte Körperstellen die dann nichtmehr gelähmt waren. Das passt nicht.
Von den Befunden passt es auch nicht da deine Reflexe immer ok waren und die EMGs auch. Hast du schonmal die nfl bestimmen lassen und wie waren die?
CK war auch immer ok oder?

[tiger7334]

EMGs waren nicht ganz ok. Nov. 19 pat. Spontanaktivität im Muskel zwischen Dumen und Zeigefinger der Rest soweit ok. Nfl 11/19 war 10. Ck war immer grenzwertig und manchmal auch drüber.

[Rebecca3]

Hallo Tiger,
lese auch mit und hoffe für dich, daß es keine ALS ist. Aber auch wenn es so ist, dann geht es weiter. Ich finde es einfach wichtig, daß man mal eine Diagnose bekommt. Leider machen es sich einige leicht, indem sie es auf die Psyche schieben. Das bringt keinen weiter. Ich liege, da es heute wieder so schlimm ist mit meinem Hals/Nacken und Schwäche. Wir haben wohl fALS, und ich bekomme auch keine Diagnose. Dabei ist es mit Beginn Daumenballen, Hand, nun Fuß, Fatique so klassisch. Ich denke an dich und wünsche dir ganz viel Kraft. Bin auch gespannt, was die Ärzte nun bei dir meinen. LG

[tiger7334]

Was meinst du mit fALS?

[Bibi86]

fALS = familiäre ALS

[Tanja87]

Das mit dem EMG wusste ich nicht. Aber wenn es seit 2019 da ist sollte doch im Falle einer ALS irgendwann mehr im EMG zu sehen sein. z.B.: gelichtetes Muster und der Amplitude. Bekommst du noch ein EMG gemacht?

fALS = familiäre ALS oder? Ist der Gentest bei euch schon gemacht worden? Warum bekommst du keine Diagnose?

ich wünsche euch allen alles gute!

[tiger7334]

Sie haben seid dem kein EMG mehr gemacht. Das werden sie hier sicherlich noch machen und da hab ich Angst davor, weil ich ja spüre das das Zucken auch wesentlich mehr geworden ist. Die Amplituden waren ja teilweise auch schon etwas höher.