Mangelerscheinungen, Infekt oder etwas ernstes?

[Sturm]

Hallo Klaus
Ich verstehe deine Frage nicht
Ich meinte damit wenn die Nfl in Ordnung wären ist ja die Wahrscheinlichkeit sehr hoch das im Zns alls in Ordnung ist oder täusche ich mich da?

[Klabölster]

Sturm, die Schwere spüre ich in beiden Beinen, im linken ist sie etwas ausgeprägter. Jedoch habe ich in dem linken Bein, seit einem Oberschenkelbruch vor 25 Jahren, immer weniger Kraft gehabt. Merkwürdigerweise ist heute die Schwere nicht so sehr im Vordergrund, dafür zuckt es in beiden Beinen auffällig häufig. Im moment zuckt es irgendwo eigentlich immer, also durchgängig. Ist das bei euch manchmal auch so intensiv?

[Sturm]

Ja das ist bei mir mit dem Zucken auch so
Ich hatte eine kurze Zeit weniger zucken seit ca 2 Monaten wieder verstärkt am ganzen Körper.
Bei mir ist von der Schwäche und Muskel Rückgang die linke Körperseite von oben nach unten betroffen, und immer wieder auftretende Stärke Brustschmerzen schubweise. Hat bei mir nicht mit Sodbrennen zu tun hatte schon 2 mal Gastroskopie. Pet CT. MRT. CT alles ohne Befund. Der Neurologe meinte letztens es könnte sich sehr wohl um Krämpfe in der Speiseröhre Handeln. Diese Brustschmerzen haben bei mir auch zu 100% einen Auslöser und zwar Klimaanlagen. Sobald ich Klimatisierte Räume betrete sei es Geschäfte, Autos usw kriege ich diese Krämpfe auch manchmal von Kochgerüchen.

[KlausB]

Hallo Klaus
Ich verstehe deine Frage nicht
Ich meinte damit wenn die Nfl in Ordnung wären ist ja die Wahrscheinlichkeit sehr hoch das im Zns alls in Ordnung ist oder täusche ich mich da?

Ich gehe mal davon aus, dass Du Dich da täuscht, auch wenn es so ähnlich behauptet wird.
Es gibt noch gar keine Normalwerte, also kann man auch nicht sagen wo krankhafte Werte beginnen. Gesunde werden ja wenig getestet und da der NFL noch relativ jung ist weiß man ja nicht ob die auch schon was ausbrüten und die in ein paar Jahren deshalb eine Nervenerkrankung haben.
Das gilt umso mehr als das man die Krankheitsmechanismen bei den meisten NME noch gar nicht genau kennt und somit die Auswirkungen auf den NFL noch nicht genau einschätzen kann.

Ich denke das mit dem NFL ist immer noch in der experimentellen Phase.

Auch wenn mein Lieblingsvergleich wielleicht nervt: Das dachte man, als man den CK einführte auch und hat Leuten erzählte, dass sie keine Dystrophie hätten weil der ja nicht erhöht sei (bis die Erkrankung nicht mehr zu leugnen war). So hat dieser Irrglaube anfangs eher noch zur Verlängerung der Zeit bis zur Diagnose beigetragen. Erst im Laufe vieler Jahre hat man gemerkt, dass es auch Dystrophien gibt bei denen der nicht oder nur ganz gering erhöht ist.

[Sturm]

Also Klaus das mit den Ck Werten ist ja bei einigen Ärzten auch heute noch present.Auf Empfehlung der Uni Klinik Ulm war ich
in der Rheumatologie in Bad Abach und die haben auch gemerkt das was bei mir nicht stimmt wissen halt auch nicht was. Reuma ist es jedenfalls nicht. Daraufhin haben sie mich ans FBI verwiesen, dahin habe ich meine bisherigen Untersuchungen schicken müssen und ein aktuelles Blutbild, da ich aber keine. Erhöhung der Ck Werte habe wurde ich abgewiesen, als Pingpong Prinzip und binn genau so schlau wie vor einem Jahr!!!!
Das mit den Nfl interpretiert jeder anders und ich weiß auch nicht mehr wer recht hatt keine Ahnung ich probiere mal was im Anschluß anzuhängen das ist von Prof Ludolph da steht ganz klar drin das die Nfl einen hohen diagnostischen Stellenwert haben vor allem bei Unklaren Patienten könnten sie die Diagnose erleichtern. Wie gesagt keine Ahnung wer recht hat damit

[Sturm]

Screenshot_20200414_122615_com.google.android.apps.docs.jpg Screenshot_20200414_122557_com.google.android.apps.docs.jpg

[Sturm]

Daher habe ich meine Informationen weitergegeben mit bestem Wissen und Gewissen. Ich kann gerne das gesamte Heft verschicken geht aber nur per Mail da zu groß als Anhang hier.

[Klabölster]

Ich habe herausgefunden, wo das "Glucksen" beim Schlucken entsteht, welches ich immer häufiger habe. Es ist das Zungenbein auf der linken Seite. Wenn ich mit dem Finger dort gegenhalte beim Schlucken, dann kann ich ohne dieses unangenehme Geräusch schlucken. Im Mund habe ich auf der linken Seite im hinteren Bereich ja auch diese Sehne, die hervorsteht, welche auf der rechten Seite nicht hervorsteht. Aber was mag das bedeuten? Vielleicht ist es ja auch irrelevant und normal ab einem bestimmten Alter. Vielleicht ist auf der linken Seite die Muskulatur geschwächt, vielleicht auch natürlicherweise, weil ich überwiegend auf einer Seite kaue und ich interpretiere da unnötig etwas hinein?

Da ich nach meinem möglichen Rückflug anfang Mai 14 Tage in häusliche Quarantäne muss, habe ich meinen Termin bei der MHH auf Ende Mai verschieben müssen. Hoffentlich klappt es dann.

[KlausB]

Das ist ja schön und gut, aber widerspricht meinen Ausführungen auch nicht. Erstmal ist "Frühphase" nicht definiert. Außerdem sagt das nur, dass die bei ALS erhöht sind aber nichts darüber, ob es weitere Gründe für Erhöhungen Der NFL gibt. Zu der Aussagekraft bei anderen neurologischen und MNE sagt das auch nichts.
Alles in Allem ist das keine hinreichende Aussage für die Wertigkeit der NFL zum Ausschluß einer MNE.

Was das SOD-1-Mausmodell angeht: Das ist völlig nutzlos, wie sich in bisherigen Studien, insbesondere zu Medikamenten erwiesen hat und die Ergebnisse sind keinesfalls auf Menschen übertragbar. Die Mäuse bekommen übrigens kein ALS, sondern lediglich Symptome ähnlich einer menschlichen ALS. Es gibt allerdings andere Tiere, die tatsächlich natürlicherweise eine ALS bekommen, nur sind die nicht so billig und einfach zu handhaben wie Mäuse und liefern nicht in wenigen Tagen Ergebnisse.

Was tut man nnicht alles als Wissenschaftler um schnell publizieren zu können zur Steigerung der Reputation und Generierung von Forschungsgeldern. Der Wert für die Patienten ist da schonmal zweitrangeig.

Mäuse sind grundsätzlich untauglich als Modell neuromuskulärer Erkrankungen, da es besonders im Muskelstoffwechsel grundlegende Unterschiede zum Menschen gibt. Beispielsweise werden MDX-Mäuse, trotz eines Gendefekts der beim Menschen zu Lähmungen und frühem Tod führt nicht krank. Sie zeigen keinerlei Symptome.

[KlausB]

Das "Glucksen" hat vielleicht eine Ursache ganz unabhängig von den Muskelproblemen. Das sollte sich vielleicht mal ein HNO ansehen. Frag doch mal an der MHH. Die haben doch bestimmt eine HNO-Abteilung, die sich das bei der Gelegenheit mal ansehen kann, für den Fall das die Neuros keinen neuromuskulären Zusammenhang sehen.

[Klabölster]

KlausB, ich werde versuchen, dass sich das dort jemand anschaut. Ich danke dir für den Hinweis.

Vielleicht ein weiterer Erkentnisgewinn: Soeben habe ich meine Sauna benutzt (90 Grad ohne Aufguss) und direkt nach dem Saunagang Blutdruck gemessen. Erster Saunagang 150:86 und nach dem 2. 136:85 Der diastolische Wert von 85 ist für meine Verhältnisse ja sehr niedrig. Solch einen niedrigen Wert habe ich schon lange nicht mehr gemessen. Kann man daraus irgendwelche sinvollen Rückschlüsse ziehen? Vor dem Saunagang war er bei den üblichen 160:110 und jetzt im Sitzen scheint er langsam wieder auf diesen Wert zu steigen.

[pelztier86]

Wärme führt zur Vasodilatation. Deshalb können Menschen mit niedrigem BD in der Sauna Probleme bekommen. Entweder du hast ansonsten einen hohen Sympathikotonus (was wiederum viele Gründe haben kann) oder es liegt eine Nierenproblematik vor.

[pelztier86]

Warum hat man eine solche Broschüre, wenn man Symptome hat, die in der Konstellation gar nicht für ALS sprechen, noch dazu, wenn man angeblich keine Angst vor ALS hat?
Im Übrigen kann bei Behcet sehr wohl eine Beteiligung der Nerven, des ZNS oder der Muskeln selbst auftreten.

[Sturm]

Warum hat man eine solche Broschüre, wenn man Symptome hat, die in der Konstellation gar nicht für ALS sprechen, noch dazu, wenn man angeblich keine Angst vor ALS hat?
Im Übrigen kann bei Behcet sehr wohl eine Beteiligung der Nerven, des ZNS oder der Muskeln selbst auftreten.

Nochmal @pelztier86
Ich habe Respekt vor einer Neurologischen Erkrankung da gehört ALS dazu das hatte ich bereits erwähnt. Für deinen Hinweis danke ich dir aber angeblich soll das Zns bei mir nicht von dem Bechcet beteiligt sein laut Ärzten und Radiologen. Das die Nerven und Muskeln beim Bechcet beteiligt sein sollen/können ist mir neu hast du da mehrere Infos.? Dafür wäre ich dir dankbar. Ich habe die Diagnose
Morbus Bechcet von Mukokutanem Typ
So steht,s im Entlassungsbrief drin.

[pelztier86]

Behcet ist doch eine Art Vaskulitis. Und eine Vaskulitis kann auch die Nerven (vaskulitische Neurathie) und die Muskeln (Myositis) wie auch das ZNS (Encephalitis, Myelitis)betreffen.
Wenn man nach Behcet und bspw. myositis sucht, findet man einiges.