Mangelerscheinungen, Infekt oder etwas ernstes?

[Klabölster]

Hallo Leute, meine Symptome haben sich wieder verlagert, bzw es ist Neues dazu gekommen. Seit 2 Wochen zuckt es häufiger als an anderen Stellen an der linken Halsseite einhergehend mit hin und wieder leichtem Stechen an dieser Stelle. Die Muskelsteifigkeit in den Beinen hat zugenommen, die Daumenansätze schmerzen leicht, wenn ich sie bewege. Am stärksten auffallend ist, dass die Ferse auf der Fußunterseite schmerzt, jedoch nur bei Kontakt, also besonders beim Gehen.

Insgesamt ist das Zucken aber relativ selten über den ganzen Körper verteilt. Ich habe Youtube Videos von BFS Leuten gesehen, da zuckt es in den Waden quasi durchgängig, so ist es bisher bei mir noch nicht gewesen, eher so alle paar Sekunden und auch nicht so intensiv, dann aber an verschiedenen Stellen. Hin und wieder zuckt es dann an einer Stelle, z.B. oberhalb des Knies, intensiv für 5-10 Sekunden, danach aber längere Zeit nicht mehr. Das Zucken am Hals ist häufig aber nicht durchgehend.

Aktuell nehme ich folgende Nahrungsergeänzungsmittel zu mir: Magnesium, L-Arginin, Kreatin, Omega 3, OPC, Elekrolyte, Guthatione, Chlorella.

Ich möchte erneut eine Blutuntersuchung durchführen lassen. Gibt es Werte, die ich unbedingt checken lassen sollte?

In 2 Wochen soll ein MRT von einem möglicherweise betroffenen Muskel durchgeführt werden. Weitere Untersuchungen stehen sonst noch nicht an.

[Troll2019]

Hallo Leute, meine Symptome haben sich wieder verlagert, bzw es ist Neues dazu gekommen. Seit 2 Wochen zuckt es häufiger als an anderen Stellen an der linken Halsseite einhergehend mit hin und wieder leichtem Stechen an dieser Stelle. Die Muskelsteifigkeit in den Beinen hat zugenommen, die Daumenansätze schmerzen leicht, wenn ich sie bewege. Am stärksten auffallend ist, dass die Ferse auf der Fußunterseite schmerzt, jedoch nur bei Kontakt, also besonders beim Gehen.

Insgesamt ist das Zucken aber relativ selten über den ganzen Körper verteilt. Ich habe Youtube Videos von BFS Leuten gesehen, da zuckt es in den Waden quasi durchgängig, so ist es bisher bei mir noch nicht gewesen, eher so alle paar Sekunden und auch nicht so intensiv, dann aber an verschiedenen Stellen. Hin und wieder zuckt es dann an einer Stelle, z.B. oberhalb des Knies, intensiv für 5-10 Sekunden, danach aber längere Zeit nicht mehr. Das Zucken am Hals ist häufig aber nicht durchgehend.

Aktuell nehme ich folgende Nahrungsergeänzungsmittel zu mir: Magnesium, L-Arginin, Kreatin, Omega 3, OPC, Elekrolyte, Guthatione, Chlorella.

Ich möchte erneut eine Blutuntersuchung durchführen lassen. Gibt es Werte, die ich unbedingt checken lassen sollte?

In 2 Wochen soll ein MRT von einem möglicherweise betroffenen Muskel durchgeführt werden. Weitere Untersuchungen stehen sonst noch nicht an.

Hallo Klabölster,

zum Glutathion: Nimmst du das oral? Falls ja, hat das fast null Wirkung. Nach allem, was ich von Ärzten und Patienten gelesen und gehört habe, ist es - wenn überhaupt - nur intravenös als Infusion wirksam. Das aus Italien in Form von Tationil (Handelsname) soll mit Abstand das wirkungsvollste Produkt auf dem europäischen Markt sein. Mittels Infusion entfaltet u. a. Tationil wegen der Umgehung des Magen-Darm-Traktes eine direkte Wirkung, eine Standarddosis beträgt 600 mg Glutathion. Ich habe auch meinen Neurologen dazu befragt, der das bestätigte. Gerade Neurologen, die z. B. auf Borreliose spezialisiert sind, nutzen das häufig. Du brauchst allerdings einen Arzt, der dir das verabreicht. Ob es dir hilft, kann ich natürlich nicht sagen.

Viele Grüße

[Klabölster]

Ich nehme seit einem 3/4 Jahr täglich eine Kapsel reduziertes Gluthation 500mg zu mir. Eine Heilpraktikerin meinte hauptsächlich damit meine "Krankheit" bekämpfen zu könnnen. Danke für den Tipp mit dem Tationil. Ich weiss ja auch nicht, ob es mir ohne Gluthation schlechter gehen würde. Aber nach kurzer Recherche meine ich, dass die Gabe auch intravenös nicht besonders gefährlich sei. Ich werde meinen Doc darauf mal ansprechen. Mal sehen wie seine Meinung dazu ist.

[Troll2019]

Und eine Veränderung seit du dieses Glutathion nimmst, in RICHTUNG Verbesserung bemerkst du auch nicht oder noch nicht oder wie darf man das verstehen ?

Wozu nimmst du es dann, (seit einem 3/4 Jahr, hast du einen Glutathion Mangel), doch nicht weil die Heilpraktikerin deine Krankheit damit bekämpfen will oder weil du einer von denn Zahlungskräftigen verzweifelten Menschen bist und sie deine Situation für sich (aus) nutzt ?

Und zuviel Antioxidatien (Glutathion) steigern die Immunantwort und lösen Reparaturmechanismen aus.

Und hohe Antioxidantiengaben Führen zu Störungen dieser Reparaturmechanismen und können sogar Krankheiten Verursachen.

mfg

Ja, man sollte - sofern möglich - vor Substitution mancher NEMs oder Antioxidantien die Spiegel im Blut testen lassen. Hat man beispielsweise keinen Mangel (gerade bei Vitaminen und Mineralstoffen) kann das auch toxisch werden und man vergiftet sich damit in gewisser Weise selbst.

Dass man Glutathion bestimmen lassen kann, weiß ich. Nur wie seriös das ganze Prozedere ist, kann ich nicht beurteilen.

Guter Einwand, Konrad.

[Troll2019]

Ich nehme seit einem 3/4 Jahr täglich eine Kapsel reduziertes Gluthation 500mg zu mir. Eine Heilpraktikerin meinte hauptsächlich damit meine "Krankheit" bekämpfen zu könnnen. Danke für den Tipp mit dem Tationil. Ich weiss ja auch nicht, ob es mir ohne Gluthation schlechter gehen würde. Aber nach kurzer Recherche meine ich, dass die Gabe auch intravenös nicht besonders gefährlich sei. Ich werde meinen Doc darauf mal ansprechen. Mal sehen wie seine Meinung dazu ist.

Und bitte vertraue nicht ausnahmslos auf Heilpraktiker! Du solltest einen kundigen Arzt an Bord haben, der sich damit auskennt (das ist schwierig genug, weil die Alternativmedizin in vielerlei Hinsicht um Anerkennung kämpfen muss - vieles konnte bis heute in Studien kaum belegt werden) . Es ist aus meiner Sicht nahezu unmöglich, einen Menschen nur mit Antioxidantien und NEMs zu heilen bzw. die Krankheit aufzuhalten (das ist pure Biochemie und teilweise auch -physik. Und solange hier nicht interdisziplinär gearbeitet wird zwischen allen Teilbereichen, wird es auch niemals Fortschritte in diese Richtung geben). Es kann ergänzend zur Schulmedizin substituiert werden, wenn Du wirklich irgendwo nen Mangel hast. Der Behandler müsste allerdings wirklich auf dich bzw. deinen Organismus individuell (!) eingehen, heißt die Dosis muss an deine Auffälligkeiten im Blut etc. angepasst werden. Das, was die Heilpraktiker machen, ist Massenabfertigung und aus meiner Sicht sinnloses Geld-aus-dem-Fenster-werfen.

Was Glutathion angeht, gibt es hier und da schon Erkenntnisse (ich weiß von der LMU München, dass das hier und da schon mal Anwendung gefunden hat, aber auch nur intravenös). Ist leider alles viel zu wenig erforscht. Für mich ist das Zusammenwirken von Biochemie, -physik und Humanmedizin bei einigen neuromuskulären und neurologischen Erkrankungen der Schlüssel zum Erfolg.

[Klabölster]

Hallo Konrad, danke für deine Antwort. Naja du hast schon recht, eine Verbesserung spüre ich nicht. Die Heilpraktikerin würde wohl sagen "noch nicht". Sie selbst verdient an mir nichts (ausser einer Sitzung á 50 EUR) natürlich aber die Nahrungsergänzungsmittel-Hersteller.

Sie hatte ja einen Mangel an Gluthation-Transferase-S laborgeprüft festgestellt. Ob dieser bei nahezu jedem Menschen festgestellt werden kann, weiss ich nicht.

Und naja auch da liegst du mit deiner Vermutung richtig, ich HOFFE, dass die NEMs zumindest den Verlauf einer mögl. Erkrankung verlangsamen. Ob das funktioniert, lässt sich nicht wirklich überprüfen.

Ich danke dir für die Information, dass zuviel des "Guten" auch hier eher Probleme verursacht als sie zu lösen.

Somit wäre es wohl sinnvoll erneut den Gluthation-Transferase-S Wert überprüfen zu lassen.

Im Moment fühle ich mich tatsächlich wieder etwas unwohler, da das ständige Zucken auf der linken Seite des Halses, neben den anderen Symptomen, zumindest psychisch belastend ist. Klar es bildet sich erneut die Angst heraus, davor was wohl als nächtes kommen wird. Es ist der Zwiespalt zwischen der Hoffnung, dass alles wieder gut wird und der Angst, dass es das nur noch schlechter wird, der mich und wahrscheinlich allen anderen die keine (glaubhafte) Diagnose haben, Kraft kostet. Besser wäre es sicher, so weit es geht, sich keine Gedanken darüber zu machen und einfach zu leben, aber das ist nicht immer einfach, vor allem dann wenn neue Symptome auftauchen.

[Klabölster]

Hey Troll2019, nein ich vertraue Heilpraktikern nicht allzusehr und ganz sicher nicht ausnahmslos. Ich sehe es so wie du, zumindest seit dem ich mich mit dem Für und Wider von NEMs auseinandergesetzt habe, dass NEMs den Körper unterstützen können, wieder gesund zu werden, aber nur dann wenn ein Mangel vorliegt. Daher hatte ich ja auch gleich nach dem Bekanntwerden dass Vitamin D3 und B12 bei mir über der Norm lagen, die Supplementierung eingestellt.

Ich bin hin und hergerissen, ob ich darauf drängen sollte weitere Untersuchungen durchführen zu lassen (z.B. erneute EMG, ENG, MRTs usw) oder abzuwarten bis sich bei mir tatsächlich Beeiträchtigungen bemerkbar machen. Die letzte Zeit wartete ich einfach ab. Nächste Woche werden Blutwerte abgenommen, auch die grenzwertigen ANA-Werte sollen erneut überprüft werden und ein MRT vom Oberschenkelmuskel durchgeführt werden. Das sind die einzigen Untersuchungen, die anstehen. Da ich ja nichts Konkretes weiss, versuche ich das was ich machen kann zu tun: kein Alkohol, viel Bewegung an der frischen Luft, gesunde Ernährung und eben das Einnehmen von NEMs

[Troll2019]

Hey Troll2019, nein ich vertraue Heilpraktikern nicht allzusehr und ganz sicher nicht ausnahmslos. Ich sehe es so wie du, zumindest seit dem ich mich mit dem Für und Wider von NEMs auseinandergesetzt habe, dass NEMs den Körper unterstützen können, wieder gesund zu werden, aber nur dann wenn ein Mangel vorliegt. Daher hatte ich ja auch gleich nach dem Bekanntwerden dass Vitamin D3 und B12 bei mir über der Norm lagen, die Supplementierung eingestellt.

Ich bin hin und hergerissen, ob ich darauf drängen sollte weitere Untersuchungen durchführen zu lassen (z.B. erneute EMG, ENG, MRTs usw) oder abzuwarten bis sich bei mir tatsächlich Beeiträchtigungen bemerkbar machen. Die letzte Zeit wartete ich einfach ab. Nächste Woche werden Blutwerte abgenommen, auch die grenzwertigen ANA-Werte sollen erneut überprüft werden und ein MRT vom Oberschenkelmuskel durchgeführt werden. Das sind die einzigen Untersuchungen, die anstehen. Da ich ja nichts Konkretes weiss, versuche ich das was ich machen kann zu tun: kein Alkohol, viel Bewegung an der frischen Luft, gesunde Ernährung und eben das Einnehmen von NEMs

Also was ich dir aus eigener Erfahrung sagen kann, ist, dass gerade am Anfang der Erkrankung das EMG unauffällig sein kann. Bei mir war es so, dass ich im August letztes Jahr stationär in der Uniklinik war und hier alles als „ohne Befund“ deklariert wurde, im Dezember dann aber deutliche Auffälligkeiten in Form von einem Mischbild aus myogenen und neurogenen Veränderungen im EMG in derselben Klinik sichtbar waren. Also ich halte eine erneute elektrophysiologische Untersuchung nach 6 Monaten auf jeden Fall für gerechtfertigt, auch wenn hier vielleicht andere User anderer Meinung sind. Zudem muss immer wieder betont werden, dass ein EMG-Ergebnis sehr stark abhängig von der Erfahrung des Untersuchers ( unter Mitwirkung des Patienten) ist. Ich kann jetzt nur von mir sprechen, aber für mich haben die wenigsten niedergelassenen Neuros einen Plan davon. Wenn nur in 1-2 Muskeln gestochen wird, ist das aus meiner Sicht nicht ausreichend. Zumal die niedergelassen Ärzte sich hierfür oft auch kaum Zeit nehmen (das hat bei mir damals höchstens 5 Minuten gedauert). In der Uniklinik hingegen ne gute Stunde und es wurde in jeden Muskel gestochen (außer Zunge).

[Klabölster]

Hi Leute, ich warte, da mein Arzt im Urlaub ist, noch auf die neuen Blutwerte, wo auch erneut die SCL-75 und SCL-100 überprüft wurden und auf die Auswertung des MRTs der Unterschenkelmuskulatur.

Die Hals bzw. Nackenschmerzen und das komische Gefühl im Unterkieferbereich dauern an. Das Muskelzucken schwankt sehr, manchmal ist es sehr ausgeprägt, also ständig irgendwo und dann gibt es Tage, da zuckt es immernoch überall, aber weniger. Einen speziellen Grund dafür konnte ich noch immer nicht ausmachen. Naja ich war Schwimmen, erneut habe ich die 1000m geschafft (Yipee!), was mich beruhigte. Jedoch zuckten die Muskeln in den Waden danach deutlich schneller, ich meine das war so für etwa 2 Tage. Eine echte Muskelschwäche konnte ich also zumindest in den betroffenen Muskeln nicht feststellen. Auch sonst meine ich noch alles alltägliche normal machen zu können.

Vor zwei Wochen, zuckte es für einige Tage zwischen Daumen und Zeigefinger, was mich mal wieder etwas beunruhigte.

Seit einigen Wochen bereits, schmerzt es stärker bei Belastung unter den Füßen, vor allem morgens.

Am prägnantesten ist aber nach wie vor, nur mittlerweile halt noch stärker bzw. häufiger, das Knacken der Gelenke. Im Hals ist es nun ständig bei jeder Bewegung aus den verschiedensten Bereichen. Aber auch in den anderen Körperteilen.

Sturm, wie entwickelt sich das mit dem Knacken bei dir? Ich finde das sehr merkwürdig, vor allem weil ich darüber nicht wirklich etwas im Internet finde. Auch die Ärzte gehen darauf nicht so wirklich ein.

[Sturm]

Klabölster
Bei mir ist das ähnlich das knacken nimmt zu und wie du es auch beschreibst geht es mir ähnlich.
Ich habe einenn leichten Muskel Rückgang am linken Daumenmuskel. Der linke Arm ist innerhalb von einem Jahr um 1.5 cm dünner geworden gegenüber rechts, wurde beim Arzt bestätigt (verlaufskontrolle). Es ist bisher ein langsames vortschreiten. Das Linke Kniegelenk knakt extrem stark bei jedem beugen. Ich habe manchmal ein starkes Krankheitsgefühl da sind auch die Zuckungen intensiver die Atmung läßt auch.nach Ich habe in der Früh oft Kopfschmerzen. Ich hatte bereits in den Jungen Jahren eine Schlafapnoe nicht durch Adipositas also normalgewicht und habe mit Maske geschlafen mit einem Cpap Gerät das wurde jetzt geändert auf ein Apap Gerät, also auch hier zeigt sich eine wahrscheinliche Atemmuskelschwäche an.
Ich habe echt keine Ahnung wie es weitergeht.
Grob gesagt meine ganze linke. Körperhälfte ist von Muskelrückgang betroffen die Blasenmuskulatur und Atemmuskulatur. Alles noch in einem Rahmen wo es für nicht Betroffene schwierig ist das zu beurteilen
Ich werde auch ein Update von mir im Thread bei Gelegenheit schreiben
Gruß Sturm

[Katschie]

Hallo Sturm, ich verstehe dich zu gut. Bis auf das Krankheitsgefühl, welches du hin und wieder hast, hätte ich den Beitrag schreiben können. Bei mir ist die rechte Körperhölfte mehr betroffen. Ich war letzte Woche in der Rheumaklinik um all meine Symptome dort abzuchecken. Was soll, ich sagen, ich bin so schlau wie vorher. Ck Wert, der seit gut 3Jahren bis auf 300 angestiegen war, lag erstmals wieder in der Norm, weshalb man keine Muskelbiopsie gemacht hat, obwohl der Oberschenkel rechts 3 cm dünner ist, wurde von den Ärzten so bestätigt. Begründet hat man es damit, dass ich Arthrose im Knie und Hüftgelenk habe und ich das Bein dadurch schone. Völliger Blödsinn, ich jogge und fahre Rad und humpelt tu ich auch nicht und selbst der Physio hat gesagt, so ein krasser Unterschied käme nicht daher. Meine Diagnose: Fibromyalgie (wenn man nix findet) - glaube ich nicht dran. Muskelzuckungen haben wohl viele mit dieser Diagnose, aber keine Muskelverschmöchtigungen. Zweite Diagnose: Sicca Syndrom. Alles schön und gut, aber wo der Muskelrückgang herkommt weiss keiner. Gruss Katscie

[Sturm]

Katschie Das ist der Wahnsinn ich habe auch beide Diagnosen. Fibro und Sicca Symptomatik
Aber wie du sagst woher kommt der Schwund?
Gruß Sturm

[pelztier86]

Katschie

wurde mal in Richtung Sjögren oder Mischkollagenose geschaut?

[Katschie]

pelztier86 Ich habe in der Klinik auf Sjögren hingewiesen. Da sowohl ANA als auch SSA und SSB unauffällig waren, war es für die Ärzte ausgeschlossen. Ich habe auf eine Sono der Speicheldrüsen bestanden - ebenfalls o.B.
Ich versuche jetzt über den HNO eine Lippenbiopsie zu bekommen, denn ich tippe ganz stark auf Sjögren, zumal ich auch Entzündungszeichen in der Gebärmutterschleimhaut als auch in der Blase (U-Leukos 500) und immer mal wieder auffällige GFR Werte habe. Dann wüsste ich jedenfalls wo meine Gelenk-und Muskelschmerzen herkommen. Ich hatte gehofft (du verstehst was ich meine), dass dies einhergehen könnte mit einer Myositis, was den Muskelrückgang erklären würde. Aber ich habe keine Entzündungszeichen. Allerdings liegt die BSG bei 6 , die Lymphozyten sind leicht erhöht und die Segmentkernige sind leicht erniedrigt sind. Ich weiss allerdings nicht, was Segmentkernige bedeutet. Ich hab keinen Plan...

[pelztier86]

Segmentkernige sind die "älteren" Leukozyten, also die, die schon einige Zeit in deinem Blut herumschwirren, im Gegensatz zu denen, die gerade erst aus dem Knochenmark entlassen worden sind oder noch etwas unreif sind (als unmittelbare Antwort auf eine akute Infektion bspw.). Wenn die Segmentkernigen erniedrigt sind, sind oft die Stabkernigen erhöht, was für eine Entzündung spricht.
Hier kannst du dich bisschen einlesen:

https://flexikon.doccheck.com/de/Stabkerniger_Granulozyt

Es könnte auch eine Mischkollagenose sein, die nicht selten schwer zu diagnostizieren ist.
Bei Verdacht auf eine Kollagenose kann es auch hilfreich sein, eine Kapillarmikroskopie machen zu lassen.