Danke für dieses Forum! Ohne wäre ich längst verzweifelt. Ich hab mich immer über die Leute gewundert, die ewig einer Diagnose nachlaufen und jetzt bin ich selber so jemand (43J w).
Letzter Sommer: komisches Gefühl in der re Hand, ein wenig steif beim Schreiben.
November: starke Müdigkeit, Muskelzucken überall, immer nur ganz kurz einmal, nach 2 Min. wieder an einer anderen Stelle. Sport nicht mehr möglich, weil Muskeln nach kurzer Belastung brannten. Bis dahin 2x die Woche Sport. Muskelschmerzen in den Oberarmen, Oberschenkeln und Schultergürtel.
Dezember: Neurologe macht NLG und testet Reflexe - alles ok. KH: Bluttests, MRT Kopf+Wirbelsäule, EEG, alles ok. EMG zeigte im Oberschenkel deutlich verlängerte Einstichaktivität, was nicht eindeutig als Spontanaktivität beurteilt wurde (Worte des Arztes). EMG Arm ok. Patellarsehnen- und Achillessehnenreflexe plötzlich sehr lebhaft.
Jänner: deutliche Verschlechterung. Muskelschmerzen nach einfachen Handgriffen und ein paar Schritten Gehen. Re Hand immer steifer. Schwächegefühl im re Arm und den Oberschenkeln. Bürojob strengte schon sehr an. Zunge brennt. Kein Kraftverlust. Neurologe schickt mich mit Va MNE (Beteiligung 1. MN) ins KH, weil er Fibrillieren der Zunge sieht und Hyperreflexie allseits (Betonung re OE).
KH Jän/Feb: Nervenwasser unauffällig bis auf leicht erhöhtes Eiweiß (alles mögliche getestet, nur NICHT Neurofilamente), Blut, EKG, NLG, somatosensible evozierte Potentiale, Schilddrüsen, Kopf-CT, Laktat-Belastungstest und Vaskulitisdiagnostik, EMG in Oberarm, Unterarm, Oberschenkel, Unterschenkel und Schulter, alles ok. Kein Kraftverlust messbar. Bis auf sehr lebhafte Reflexe und Faszikulationen der Zunge kein Ergebnis. Muskel-MRT bis heute nicht ausgewertet.
In 2 Tagen neues EMG und in 8 Tagen Termin in Spezialambulanz für MNE.
Status derzeit: Nicht arbeitsfähig, liege die meiste Zeit. Vibrieren+Zucken+Brennen der Muskeln, verstärkt nach Betätigung und in meinen "Problemmuskeln". Kraft ok, bis auf re Mittelfinger (zB Doppelklicken nicht mehr möglich). Muskeln machen definitiv was im Ruhezustand. Wie konnte das EMG im Jänner nur unauffällig sein?
Habe einfach nur Angst vor ALS und wollte meine Symptome und dann den Verlauf posten. Vielleicht hilft es ja anderen, schneller zu einer Diagnose zu kommen.
LG Celeste
Letzter Sommer: komisches Gefühl in der re Hand, ein wenig steif beim Schreiben.
November: starke Müdigkeit, Muskelzucken überall, immer nur ganz kurz einmal, nach 2 Min. wieder an einer anderen Stelle. Sport nicht mehr möglich, weil Muskeln nach kurzer Belastung brannten. Bis dahin 2x die Woche Sport. Muskelschmerzen in den Oberarmen, Oberschenkeln und Schultergürtel.
Dezember: Neurologe macht NLG und testet Reflexe - alles ok. KH: Bluttests, MRT Kopf+Wirbelsäule, EEG, alles ok. EMG zeigte im Oberschenkel deutlich verlängerte Einstichaktivität, was nicht eindeutig als Spontanaktivität beurteilt wurde (Worte des Arztes). EMG Arm ok. Patellarsehnen- und Achillessehnenreflexe plötzlich sehr lebhaft.
Jänner: deutliche Verschlechterung. Muskelschmerzen nach einfachen Handgriffen und ein paar Schritten Gehen. Re Hand immer steifer. Schwächegefühl im re Arm und den Oberschenkeln. Bürojob strengte schon sehr an. Zunge brennt. Kein Kraftverlust. Neurologe schickt mich mit Va MNE (Beteiligung 1. MN) ins KH, weil er Fibrillieren der Zunge sieht und Hyperreflexie allseits (Betonung re OE).
KH Jän/Feb: Nervenwasser unauffällig bis auf leicht erhöhtes Eiweiß (alles mögliche getestet, nur NICHT Neurofilamente), Blut, EKG, NLG, somatosensible evozierte Potentiale, Schilddrüsen, Kopf-CT, Laktat-Belastungstest und Vaskulitisdiagnostik, EMG in Oberarm, Unterarm, Oberschenkel, Unterschenkel und Schulter, alles ok. Kein Kraftverlust messbar. Bis auf sehr lebhafte Reflexe und Faszikulationen der Zunge kein Ergebnis. Muskel-MRT bis heute nicht ausgewertet.
In 2 Tagen neues EMG und in 8 Tagen Termin in Spezialambulanz für MNE.
Status derzeit: Nicht arbeitsfähig, liege die meiste Zeit. Vibrieren+Zucken+Brennen der Muskeln, verstärkt nach Betätigung und in meinen "Problemmuskeln". Kraft ok, bis auf re Mittelfinger (zB Doppelklicken nicht mehr möglich). Muskeln machen definitiv was im Ruhezustand. Wie konnte das EMG im Jänner nur unauffällig sein?
Habe einfach nur Angst vor ALS und wollte meine Symptome und dann den Verlauf posten. Vielleicht hilft es ja anderen, schneller zu einer Diagnose zu kommen.
LG Celeste
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