Noch 8 Tage bis zur Diagnose?

[stemarco]

stemarco hat eh zuerst der Neuro bestimmen lassen und mich dann zum Hämatologen weitergeschickt. Ich glaube der MAG AK war unauffällig. Cidp passt irgendwie auch nicht wirklich. Ich hab ja gesteigerte Reflexe und ein unauffälliges NLG.

Philipp123 ))) das verstehe ich nicht. Eiweiselektrophorese? Ultraschall nein, nur MRT, aber auch nur Oberbauch. Warum?

Hmm das war bei mir auch der Fall. Reflexe lebhaft, was aber laut den Oberärzten in der Uniklinik auch bei gesunden Menschen vor kommt. Und NFL unauffällig. Trotzdem gehen sie noch von irgend etwas entzündlichen der Nerven aus, weshalb ich alle paar Monate jetzt zur Kontrolle muss. Habe jetzt auch Tabletten für die Neuropathie verschrieben bekommen. Für mich kann es nur MS oder etwas wie CIDP sein, aber mal schauen :-)
Hast du denn auch was mit den sensiblen Nerven? Kribbeln, vibrieren, oder einschlafen der Hände und/oder Füße? Oder nur muskulär?

[Philipp123]

Das ist so eine Kurve bei den Blutwerten. Beim MRT vom Oberbauch hätte man eine vergrößerte Leber gesehen.

Ich frage nur, weil es diesen „Ein Zimmi gibt nicht auf“ Blog gibt, bei dem sich eine vermutete CIDP als POEMS rausgestellt hat. Der hatte aber auch Hautverfärbungen.

[Celeste]

stemarco Ok, das klingt interessant.
Das Vibrieren ist vor ein paar Monaten dazugekommen und Kribbeln, Brennen, Nervenschmerzen, va Beine, aber auch Arme, habe ich schon von Beginn an. Ich nehme seit dem Frühjahr Gabapentin und bilde mir ein, es hilft gegen die Schmerzen und die Muskeln sind ein wenig ruhiger.
Aber MS sollte man doch ziemlich klar mit einem MRT ausschließen können?

Philipp123 Hab jetzt nachgeschaut Eiweißelektrophorese ist normal. Nur das Paraprotein IgM ist da, aber nicht hoch. Leber ist normal groß und Haut ist auch ok. Aber interessant, was alles rauskommen kann, wenn man nur lange genug sucht ))

[stemarco]

Ich hab gelesen, dass MS wie viele neurologische Krankheiten Anfangs auch länger unentdeckt bleiben kann. Trotz MRT usw... Der Oberarzt in der Uniklinik meinte zu mir, dass diese Antikörper gegen MAG Neuropathien auslösen können. Und ich eine mit sehr langsamen Verlauf haben könnte.
Mich wundert es schon ein wenig, ich habe ab und zu schon ziemliche Schmerzen, als ob irgendwo eine Nadel ins Fleisch sticht - und bei mir sieht man jetzt (MRT’s, NFL) noch gar nichts. Ich frage nicht wie es bei Menschen ist, die Nervenblockaden usw. haben.

Bei mir hat es vor 9 Monaten begonnen, vllt. hast du so etwas ja auch. Es gibt viele Menschen die erst nach Jahren ihre Diagnose bzgl. Neuropathie bekommen.

[Celeste]

stemarco Das kann gut sein. Die Nervenschmerzen machen mich echt fertig. Die Stimme macht mir jetzt auch schon zu schaffen. Manche Laute wie S und L sind oft schwierig deutlich auszusprechen. Alles ein Käse.
Das mit MS ist mir neu. Was hast du jetzt weiter vor? Abwarten?

[stemarco]

Ja, erst mal nur abwarten, mehr kann man ja leider auch nicht machen. :-)

[Kiki123]

Hi Celeste. Ich bin auf einen Artikel gestossen aber vermutlich hast du ihn schon gesehen. Vielleicht hilft er anderen weiter.

https://www.doctors.today/cme/a/welche-diagnostik-ist-sinnvoll-1794081Q1

Hoffe deine NFL waren wieder niedrig. Ich muss meine noch bestimmen lassen. Mein Hausarzt macht das nicht. Aktuell habe ich in jedem Muskel schmerzhafte Krämpfe sogar im Kiefer und Kehlkopf. Langsam habe ich keine Hoffnung mehr....

[Tanja87]

Kiki123 Hallo, bei mit funktioniert der Link leider nicht. Wie ist deine Geschichte? Hast Untersuchungen machen lassen und/oder eine Diagnose?

Viele Grüsse!

[Kiki123]

Hmm merkwürdig mit dem Link. Sonst einfach bei google die Stichworte eingeben:
Doctors today Carsten Isenberg Schmerzen und Krämpfe in der Muskulatur Welche Diagnostik ist sinnvoll? Oder den link kopieren und bei google einfügen

https://www.doctors.today/cme/a/welche-diagnostik-ist-sinnvoll-1794081

Mich hat das Muskelbrennen so an Celeste erinnert und das Alter passt auch.

Liebe Tanja meinen Thread findest du auch unter Als bulbär? Mein letztes Emg im Dezember war in Händen und Beinen clean aber ich hab betont, dass ich eher im bulbären Bereich meine Haupt-Probleme habe. Da meinte der Neuro, dass er kein Zungen Emg macht.
Die Sprachprobleme sind immer da und ansonsten hab ich täglich Krämpfe und Muskelzuckungen. Das nächste Kontroll Emg ist erst im Sommer. Das setzt einem alles schon zu.
Wie geht es dir denn? Hast du deine NFL bestimmen lassen? Das wird definitiv mein nächster Schritt sein.

Liebe Grüße

[Kiki123]

In einem anderen Forum laß ich von hormonellen Myopathien, welche besonders typisch in den 40ern sind und vor den Wechseljahren eintreten

https://www.als.net/forum/yaf_postst57502_Eurika-I-found-the-cause.aspx

Hoffe es hilft dem ein oder anderen

[Tanja87]

Hallo, ich konnte es jetzt lesen.. danke. Also welcher Neurologe gibt sich bei keinen Befunden so viel mühe (vor und nach sport blutwerte und EMG)? Keiner!!! Die Stempeln einen als Psycho ab!

mir geht es so naja. Es wurde nicht viel schlechter aber auch nicht besser. Habe einige stellen, die seit August/ Oktober zucken (24/7). Neurofilamente waren im Oktober bei 7. werde ich aber bald nochmal machen. Ansonsten morgen Rheumatologe weil ich ANA habe.

[Kiki123]

Das ist ebwn das Problem in unserer Gesellschaft. Der Artikel war spannend aber man muss dazu wahrscheinlich privat versichert sein oder reich. Der Wert von 7 ist doch top!!
Wenn du ANA hast, dann geht es sicherlich in Richtung Rheuma und du bist von der ALS erstmal ein Riesenstück entfernt.
Ich bin erstmal auf der Suche nach einem Arzt, der mir Blut für die NFL abnimmt. Ist ja anscheinend eine absolut unkonventionelle Methode....
Wünsche dir morgen alles Gute und etwas behandelbares!!
Gute Nacht

[Philipp123]

Kiki123 Du musst die Blutprobe selbst einschicken. Der Arzt muss nur Blut abnehmen und den Befund entgegennehmen.

[Butterfly85]

Kann dich sehr gut verstehen Celeste

Ich weiss aus eigener Erfahrung wie du dich fühlst. die Ärzte wissen nicht was man hat oder stellen einen als psychisch angeschlagen hin obwohl es einem miserabel geht.
Hab selbst NFL von 9 (bin 35 J.) und hab damit für mich ALS ausgeschlossen.
Nichts desto trotz geht es uns aber nicht gut und die Ungewissheit was da nicht stimmt und wie die unbekannte Krankheit so weitergeht macht einen schon fertig. Hab manchmal das Gefühl die Ärzte wollen auch gar nicht weiter analysieren zu wenn die ihr Standard Programm durch haben ohne Ergebnis.

[Kiki123]

Danke dir Philipp123 auch das macht er leider nicht. Er meinte ich solle mir dazu einen Neurologen suchen. Habe eine Überweisung erhalten und bin nun unschlüssig welcher Neuro sich anbietet und mich nicht in die Psychoecke schiebt. Wie Celeste auch, hab ich mir eine Mitochondrien Ärztin gesucht und hoffe, dass sie mich dabei unterstützen kann.