Hallo,
ich lese hier schon lange mit und bin zu dem Entschluss gekommen, meine Geschichte hier mal darzulegen.
Ich bin weiblich, 54 Jahre.
Es begann im Herbst 2016 mit starken Rückenschmerzen. Diese waren irgendwann wieder weniger. Im Februar 2017 nach einer Radrunde fingen meine Waden an zu #leben# - heftige Bewegungen, als seien Würmer drunter - merkwürdiges Gefühl - es folgten Zuckungen. Ich bekam dumpfe Kopfschmerzen, aber anders wie gewöhnlich nicht in der Stirn, sondern rechts oben auf dem Kopf. Es wurde schlimmer und ich stellte mich im Klinikum Kassel vor. Dazu kam Appetitlosigkeit und ein höherer Puls, mein Körper wehrte sich gegen irgendwas. Gegen die Kopfschmerzen nehme ich seitdem Amitriptilin. Die Zuckungen breiteten sich im ganzen Körper aus bis heute
1. Aufenthalt Kassel: Labor unauffällig, Zellzahl 12 im Liquor, EMG, NLG, Muskel-MRT unauffällig. Kontrolle 4 Wochen später wegen Zellzahl.
2. Aufenthalt: Liquorunauffällig bei Zellzahl 2 EMG: Fibrillationspotentiale linke Hand und in den Mm. INTEROSSEI DORSALES re
Diagnose: Faszikulationen unklare Ätiologie.
Mai 2017: Vorstellung Uniklinik Giessen/Marburg: Labor Ck 176 minimal erhöht, ansonsten Verdacht auf somatische Depression :-(
Blutwerte HA v. 22.5.17: CK 222, Neutrophile Granulozyten zu niedrig (44,2), Lymphozyten zu hoch (47,2), Basophile Granulozyten zu hoch (1,20) und GFR (MDRD) zu niedrig (74,9)
Vorstellung in Ambulanz Göttingen im August 2017 mit Testung Reflexe etc - alles unauffällig - und Aufnahme in der Tagesklinik Ende November 2017. Labor CK 215, sonst o B. Neorofilament wohl auch. Zum damaligen Zeitpunkt kein Anhalt für MNE.
Erneute Vorstellung in der Ambulanz Göttingen im Septemer 2019, Untersuchungen außer neurologische Tests wie Reflexe etc wurden keine gemacht und eine weitere Vorstellung sei nicht notwendig, da es sich erfreulicherweise NICHTum eine MNE handelt.
Letzte Laborwerte HA vom 28.10.19: eGFR(MDRD) zu niedrig (78,5), Lymphozyten zu hoch (48,3), neutrophile Granulozyten zu niedrig (42,9), MTV/Mittleres Thrombozytenvolumen zu hoch (12,4) und CK erhöht 216.
Die Muskulatur um den Mund ist weniger geworden, meine Zunge faszikuliert und ich habe oft ein Brennen im Mund, um den Mund und auf der Zunge. Diese zeigt mittlerweile Risse. Keine außer mir findet es auffällig, aber das kennen ja die meisten hier.
Ich meine deutliche Atrophien an Armen und Beinen zu haben, die andere nicht sehen. Meine Oberschenkel zucken am meisten und meine Muskeln schmerzen häufig. Dennoch fühle ich mich stark, kann schwer heben und auch noch 10 km joggen und 50 km Radfahren. Ich bin also belastbar. Bin aber auch von Natur aus nicht wehleidig und hart im Nehmen, was nicht immer gut ist.
Ich habe heftige Schweissausbrüche, mal mehr mal weniger, keine Ahnung ob von Wechseljahren oder was anderem.
in den letzten Wochen habe ich vermehrt (Schmerzen wäre übertrieben) Druckgefühl in Brust und oberer Rücken, das hatte ich in Göttingen auch schon mal angegeben (war hin und wieder). Ich habe aber das Gefühl, dass mir körperliche Anstrengung immer schwerer fällt und ich abnormes Schwitzen dabei an den Tag lege.
Mein Orthopäde (Kniescheibenarthrose) hat mir vorgeschlagen, einen Rheumatologen aufzusuchen, mein HA ist völlig planlos. Auf Nachfrage der Laborwerte erhielt ich die Aussage, ich habe keine Ahnung, vermutlich irgendeine Autoimmunerkrankung.
Sorry, ich konnte es nicht kürzer schreiben. Freue mich sehr über Anregungen.
Ganz liebe Grüsse
Katschie
ich lese hier schon lange mit und bin zu dem Entschluss gekommen, meine Geschichte hier mal darzulegen.
Ich bin weiblich, 54 Jahre.
Es begann im Herbst 2016 mit starken Rückenschmerzen. Diese waren irgendwann wieder weniger. Im Februar 2017 nach einer Radrunde fingen meine Waden an zu #leben# - heftige Bewegungen, als seien Würmer drunter - merkwürdiges Gefühl - es folgten Zuckungen. Ich bekam dumpfe Kopfschmerzen, aber anders wie gewöhnlich nicht in der Stirn, sondern rechts oben auf dem Kopf. Es wurde schlimmer und ich stellte mich im Klinikum Kassel vor. Dazu kam Appetitlosigkeit und ein höherer Puls, mein Körper wehrte sich gegen irgendwas. Gegen die Kopfschmerzen nehme ich seitdem Amitriptilin. Die Zuckungen breiteten sich im ganzen Körper aus bis heute
1. Aufenthalt Kassel: Labor unauffällig, Zellzahl 12 im Liquor, EMG, NLG, Muskel-MRT unauffällig. Kontrolle 4 Wochen später wegen Zellzahl.
2. Aufenthalt: Liquorunauffällig bei Zellzahl 2 EMG: Fibrillationspotentiale linke Hand und in den Mm. INTEROSSEI DORSALES re
Diagnose: Faszikulationen unklare Ätiologie.
Mai 2017: Vorstellung Uniklinik Giessen/Marburg: Labor Ck 176 minimal erhöht, ansonsten Verdacht auf somatische Depression :-(
Blutwerte HA v. 22.5.17: CK 222, Neutrophile Granulozyten zu niedrig (44,2), Lymphozyten zu hoch (47,2), Basophile Granulozyten zu hoch (1,20) und GFR (MDRD) zu niedrig (74,9)
Vorstellung in Ambulanz Göttingen im August 2017 mit Testung Reflexe etc - alles unauffällig - und Aufnahme in der Tagesklinik Ende November 2017. Labor CK 215, sonst o B. Neorofilament wohl auch. Zum damaligen Zeitpunkt kein Anhalt für MNE.
Erneute Vorstellung in der Ambulanz Göttingen im Septemer 2019, Untersuchungen außer neurologische Tests wie Reflexe etc wurden keine gemacht und eine weitere Vorstellung sei nicht notwendig, da es sich erfreulicherweise NICHTum eine MNE handelt.
Letzte Laborwerte HA vom 28.10.19: eGFR(MDRD) zu niedrig (78,5), Lymphozyten zu hoch (48,3), neutrophile Granulozyten zu niedrig (42,9), MTV/Mittleres Thrombozytenvolumen zu hoch (12,4) und CK erhöht 216.
Die Muskulatur um den Mund ist weniger geworden, meine Zunge faszikuliert und ich habe oft ein Brennen im Mund, um den Mund und auf der Zunge. Diese zeigt mittlerweile Risse. Keine außer mir findet es auffällig, aber das kennen ja die meisten hier.
Ich meine deutliche Atrophien an Armen und Beinen zu haben, die andere nicht sehen. Meine Oberschenkel zucken am meisten und meine Muskeln schmerzen häufig. Dennoch fühle ich mich stark, kann schwer heben und auch noch 10 km joggen und 50 km Radfahren. Ich bin also belastbar. Bin aber auch von Natur aus nicht wehleidig und hart im Nehmen, was nicht immer gut ist.
Ich habe heftige Schweissausbrüche, mal mehr mal weniger, keine Ahnung ob von Wechseljahren oder was anderem.
in den letzten Wochen habe ich vermehrt (Schmerzen wäre übertrieben) Druckgefühl in Brust und oberer Rücken, das hatte ich in Göttingen auch schon mal angegeben (war hin und wieder). Ich habe aber das Gefühl, dass mir körperliche Anstrengung immer schwerer fällt und ich abnormes Schwitzen dabei an den Tag lege.
Mein Orthopäde (Kniescheibenarthrose) hat mir vorgeschlagen, einen Rheumatologen aufzusuchen, mein HA ist völlig planlos. Auf Nachfrage der Laborwerte erhielt ich die Aussage, ich habe keine Ahnung, vermutlich irgendeine Autoimmunerkrankung.
Sorry, ich konnte es nicht kürzer schreiben. Freue mich sehr über Anregungen.
Ganz liebe Grüsse
Katschie
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