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    Ratlosigkeit

    Hallo,
    ich lese hier schon lange mit und bin zu dem Entschluss gekommen, meine Geschichte hier mal darzulegen.
    Ich bin weiblich, 54 Jahre.
    Es begann im Herbst 2016 mit starken Rückenschmerzen. Diese waren irgendwann wieder weniger. Im Februar 2017 nach einer Radrunde fingen meine Waden an zu #leben# - heftige Bewegungen, als seien Würmer drunter - merkwürdiges Gefühl - es folgten Zuckungen. Ich bekam dumpfe Kopfschmerzen, aber anders wie gewöhnlich nicht in der Stirn, sondern rechts oben auf dem Kopf. Es wurde schlimmer und ich stellte mich im Klinikum Kassel vor. Dazu kam Appetitlosigkeit und ein höherer Puls, mein Körper wehrte sich gegen irgendwas. Gegen die Kopfschmerzen nehme ich seitdem Amitriptilin. Die Zuckungen breiteten sich im ganzen Körper aus bis heute
    1. Aufenthalt Kassel: Labor unauffällig, Zellzahl 12 im Liquor, EMG, NLG, Muskel-MRT unauffällig. Kontrolle 4 Wochen später wegen Zellzahl.
    2. Aufenthalt: Liquorunauffällig bei Zellzahl 2 EMG: Fibrillationspotentiale linke Hand und in den Mm. INTEROSSEI DORSALES re
    Diagnose: Faszikulationen unklare Ätiologie.
    Mai 2017: Vorstellung Uniklinik Giessen/Marburg: Labor Ck 176 minimal erhöht, ansonsten Verdacht auf somatische Depression :-(
    Blutwerte HA v. 22.5.17: CK 222, Neutrophile Granulozyten zu niedrig (44,2), Lymphozyten zu hoch (47,2), Basophile Granulozyten zu hoch (1,20) und GFR (MDRD) zu niedrig (74,9)
    Vorstellung in Ambulanz Göttingen im August 2017 mit Testung Reflexe etc - alles unauffällig - und Aufnahme in der Tagesklinik Ende November 2017. Labor CK 215, sonst o B. Neorofilament wohl auch. Zum damaligen Zeitpunkt kein Anhalt für MNE.
    Erneute Vorstellung in der Ambulanz Göttingen im Septemer 2019, Untersuchungen außer neurologische Tests wie Reflexe etc wurden keine gemacht und eine weitere Vorstellung sei nicht notwendig, da es sich erfreulicherweise NICHTum eine MNE handelt.
    Letzte Laborwerte HA vom 28.10.19: eGFR(MDRD) zu niedrig (78,5), Lymphozyten zu hoch (48,3), neutrophile Granulozyten zu niedrig (42,9), MTV/Mittleres Thrombozytenvolumen zu hoch (12,4) und CK erhöht 216.

    Die Muskulatur um den Mund ist weniger geworden, meine Zunge faszikuliert und ich habe oft ein Brennen im Mund, um den Mund und auf der Zunge. Diese zeigt mittlerweile Risse. Keine außer mir findet es auffällig, aber das kennen ja die meisten hier.
    Ich meine deutliche Atrophien an Armen und Beinen zu haben, die andere nicht sehen. Meine Oberschenkel zucken am meisten und meine Muskeln schmerzen häufig. Dennoch fühle ich mich stark, kann schwer heben und auch noch 10 km joggen und 50 km Radfahren. Ich bin also belastbar. Bin aber auch von Natur aus nicht wehleidig und hart im Nehmen, was nicht immer gut ist.
    Ich habe heftige Schweissausbrüche, mal mehr mal weniger, keine Ahnung ob von Wechseljahren oder was anderem.
    in den letzten Wochen habe ich vermehrt (Schmerzen wäre übertrieben) Druckgefühl in Brust und oberer Rücken, das hatte ich in Göttingen auch schon mal angegeben (war hin und wieder). Ich habe aber das Gefühl, dass mir körperliche Anstrengung immer schwerer fällt und ich abnormes Schwitzen dabei an den Tag lege.

    Mein Orthopäde (Kniescheibenarthrose) hat mir vorgeschlagen, einen Rheumatologen aufzusuchen, mein HA ist völlig planlos. Auf Nachfrage der Laborwerte erhielt ich die Aussage, ich habe keine Ahnung, vermutlich irgendeine Autoimmunerkrankung.
    Sorry, ich konnte es nicht kürzer schreiben. Freue mich sehr über Anregungen.
    Ganz liebe Grüsse
    Katschie

    #2
    Danke Konrad,
    alles abgeklärt außer MRT Brustwirbelsäule. Mrt Kopf lediglich ganz am Anfang im Februar 2017. Es will kein Arzt mehr richtig dran. Mir geht's vermutlich zu gut dafür. Ich nehme keine anderen Medikamente außer das Amitriptilin.
    ich habe die letzten Blutwerte jetzt nochmal nach Göttingen zur Neorologie geschickt, mal sehen ob ich Antwort bekomme.. Sagen dir die Auffälligkeiten meine Blutwerte etwas?
    wieso denkst du an ein entzündliches Geschehen.

    lg

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      #3
      Nein, sonst ist kein Mangel bekannt, wurde alles untersucht.. Die erhöhte Zellzahl von 12 war ja 4 Wochen später bereits wieder im Normbereich bei 2. Mein TSH Wert lag im November 2018 erhöht bei 4,58. Mein HA untersucht immer andere Werte, keine Ahnung warum.

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        #4
        Sorry stimmt nicht, der TSH Wert wurde nicht untersucht.

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          #5
          Peinlich, das war ein Blutwert meiner Tochter, was versehentlich zwischen meinen Unterlagen gelandet ist.

          Konrad, ich gebe dir mit dem Dranbleiben recht, aber ich hatte die Nase so voll, dass ich lange Zeit alles auf Eis gelegt habe. Mir geht's ja NOCH gut ...und irgendwie habe ich insgeheim gehofft, es hört wieder auf :-(
          ich habe keine anderen Befunde als die geschilderten.
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            #6
            Was vielleicht noch interessant ist: Bilder vom rechten Oberarm...eine tiefe Furche, die vorher nicht da war. Lt. Ärzten ist das der Zwischenraum der Muskeln. Der Bizeps und Trizeps sehen dagegen gut aus - schwer, die Bilder selber zu machen 20200505_132009.jpg
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              #7
              Bin 1,70 und 58 KG, ernähre mich normal. Bin schon immer sehr dünn obwohl ich viel esse. Esse auch viel Schokolade, ich weiß, ich sehe nicht so aus. Keine Angst, ich habe keine Essstörung :-)

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                #8
                Vielen Dank, lieber Konrad, dass du dir Die Zeit genommen hast. Woher hast du soviel Ahnung?

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                  #9
                  Was hast du für eine Diagnose.?

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                    #10
                    Also ehrlich gesagt bist du für die Maße und nach dem Bild zu urteilen eher muskulös. Sehr dünn ist das nämlich nicht, aber muskulös dünn.
                    Und was mglw. etwas zurückgegangen ist, ist Unterhautfettgewebe, was im Alter normal ist (und viel Solarium kann das auch begünstigen).

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                      #11
                      Und bei Brennen der Zungen sollte immer der Holotranscobalaminspiegel untersucht werden (oder alternativ einfach mal die Einnahme von B12 probieren).

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                        #12
                        Hallo Katschie,

                        einzig auffällig sind bei Dir ja öfter leichte Verschiebungen bei den weißen Blutkörperchen (womit man aber einzeln betrachtet nichts ableiten kann), ein stets leicht erhöhter CK-Wert sowie eine leichte Einschränkung bei der GFR.

                        Dass Dein HA überfordert ist bei einem komplexen Geschehen, ist nicht verwunderlich. Es ist in Ordnung, solange er Dir glaubt und weiter helfen will. Ich bin der Meinung, dass man bei Dir mehrere Schritte vollziehen könnte:

                        1. Zur Absicherung, ob die Nierenfunktion tatsächlich etwas eingeschränkt ist, könnte man eine Kreatinin-Clearance veranlassen. Das geht ganz einfach mit einem 24h-Sammelurin und einer Blutabnahme. Das könnte Dein HA machen. Das kostet ihn nicht viel aus seinem Budget und das Resultat dieser Untersuchung ist aussagekräftiger als die normale GFR.

                        2. Wie Konrad schon gesagt hat, könnte man Borreliose untersuchen lassen. Das kann zum Beispiel auch die einmalig erhöhte Zellzahl im Liquor erklären. Bitte aber nicht nur den normalen Antikörper-Test beim HA (ELISA-Test), sondern auch einen sogenannten Westernblot. Dieser wird eigentlich nur gemacht, wenn der ELISA positiv war. Das wird Dir Dein Arzt wahrscheinlich erzählen und dann müsstest Du den Westernblot ggf. selbst bezahlen. Ist aber nicht teuer. Das hat den Hintergrund, dass der ELISA leider manchmal falsch negative oder auch falsch positive Ergebnisse liefert. Sicherer ist der Westernblot.

                        3. Einmal leicht auffällig war der Glukosewert. Das muss wirklich nichts bedeuten. Dennoch kann man einen Diabetes über den Langzeitzuckerwert leicht bestimmen lassen. Prädiabetes ist da leider nur aufwendiger festzustellen. Wegen Deinem vermehrten Schwitzen kann man aber schon durchaus an hormonelle und / oder Stoffwechselprobleme denken. Also ist der Tipp von Konrad mit dem Endrikonologen gar nicht schlecht. Gleiches gilt für den Tipp von Pelztier zum Thema Vitamin B12. Das kann der HA auch leicht bestimmen lassen.

                        4. Ständig (wenn auch nur leicht) erhöhte CK-Werte sind nicht normal, es sei denn, Du bist Leistungssportlerin. Du kannst Dir selbst ein paar Fragen stellen, z. B. ob es in der Familie Menschen mit Krankheiten gibt, die im Zusammenhang stehen könnten. Weiterhin wäre interessant, ob die Muskelprobleme symmetrisch sind. Im folgenden Link findest Du zwei grün markierte Übersichten, die hilfreich seien können, um Deine Muskelprobleme zumindest schon mal einzugrenzen: https://www.allgemeinarzt-online.de/...waeche-1875088. Natürlich kann man sich auch damit nicht selbst eine Diagnose stellen. Allerdings ist es eben so wie Konrad sagt, dass man nur mit Eigeninitiative weiterkommt (und auch das meist nur mühsam). Ansonsten landet man leicht auf der Psychoschiene. Ich sage nicht, dass die Psyche unwichtig ist, auf keinen Fall. Aber alles kann man damit eben auch nicht erklären.

                        5. Meistens ist es so, dass bei komplexen Erkrankungen mehrere Sachen zusammenkommen. Es mag also sein, dass Du nicht nur mit einer Sache zu tun hast. Du kannst das nur Stück für Stück abarbeiten.

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                          #13
                          Vielen Dank, Pelztier.
                          Das ist ja das komische, ich bin schon stark für mein Gewicht und meine Figur - will heißen, ich kann schwer heben, habe keine Schwäche in den Armem.Beim Laufen habe ich mittlerweile große Schwierigkeiten, ich quäle mich sehr, habe tropfnasse Haare und Tempo geht schon lange nicht mehr. Nichtsportler werden das belächeln, das hat auch nix mit Alter und nachlassender Kraft zu tun, keiner kennt seinen Körper besser als man selbst.
                          Ich merke definitiv ein voranschreiten einer Schwäche und wo kommen die auffälligen Blutwerte her? Sagt jemandem das etwas?
                          Vielen Dank an alle.

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                            #14
                            Mag sein (wobei Schwäche und Steifigkeit viele nicht auseinanderhalten können), aber eine deutliche Atrophie ist auf den Bildern nicht zu sehen.
                            Bei Schwitzen und starken Faszikulationen könnte man noch am ehesten an eine Neuromyotonie denken.
                            Das hier
                            heftige Bewegungen, als seien Würmer drunter
                            könnten Myokymien sein.

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                              #15
                              Mir fällt noch was ein: in Entspannungsphasen kurz vor oder nach dem Schlafen und selten mal auf dem Sofa kommt es hin und wieder zu unwillkürlichen Zuckungen des ganzen Körpers (wie die Einschlafzuckungen) oder einer einzelnen Extremität, vornehmlich eines Beins.

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