Ratlosigkeit

[Troll2019]

Zufallsbefund. Ich habe das damals alles selbst bezahlt, weil mich kein Arzt ernst genommen hat. Und dann habe ich sämtliche Bild gebende Verfahren angeleiert. Ob das nun alles Sinn gemacht hat, sei mal dahingestellt. Zumindest könnte man jetzt gut Verlaufskontrollen machen. Auch von den Muskeln, was ich auch in Erwägung ziehe. Aber ohne meine Eigeninitiative wäre das Teil bis heute unentdeckt und fleißig weiter am wachsen. Kann Dir nur raten, deinem Körpergefühl stets nachzugehen! Man hat nur eine Gesundheit.

[Katschie]

Das stimmt und momentan hab ich wieder eine Phase, die ich ausnutzen muss d.h. ich mache mir Arzttermine ...hab 2 Jahre nix gemacht, weil alles auf die Psyche geschoben wurde...kennen aber alle hier. Allein aus dem Grund bin ich auf der Suche nach einer Diagnose, natürlich hoffe ich auch auf ewas zu stossenn, was im besten Fall gut behandelbar ist. Wie geht es dir jetzt?
Kannst du noch alles machen oder bist du eingeschränkt?

[Troll2019]

Das stimmt und momentan hab ich wieder eine Phase, die ich ausnutzen muss d.h. ich mache mir Arzttermine ...hab 2 Jahre nix gemacht, weil alles auf die Psyche geschoben wurde...kennen aber alle hier. Allein aus dem Grund bin ich auf der Suche nach einer Diagnose, natürlich hoffe ich auch auf ewas zu stossenn, was im besten Fall gut behandelbar ist. Wie geht es dir jetzt?
Kannst du noch alles machen oder bist du eingeschränkt?

Ja, das ist eine gute Idee.

ich habe noch keine Einschränkungen, merke aber langsam die Schwäche in den Schultern und Oberarmen und auch in den Oberschenkeln. Und da gehen auch überall die Muskeln zurück, sogar in der Hand. Ich hoffe, dass es halbwegs behandelbar ist. Aber momentan habe ich das Gefühl, dass es schneller voranschreitet. Gerade auch Hände werden immer weniger, sogar Daumenballen. Aber alles recht symmetrisch. Aber eine Seite ist immer etwas mehr mit Muskeln bespickt als die andere. Das liegt in der Natur der Sache.

Ich hoffe, es ist ne Art Myositis, aber ich glaube da nicht dran. Ich denke, es geht bei mir eher in Richtung Mitos, Genetischem oder Nerven. - auch, wenn mich hier einige für diese Aussagen evtl steinigen.

Ich versuche mir das ja auch immer schön zu reden, aber leider ist alles so unspezifisch bei mir und entzündliche Prozesse konnte man bisher nirgendwo finden. Wahrscheinlich habe ich sogar mehrere Krankheitsbilder, die unabhängig voneinander sind.

[Katschie]

Bei mir ist es ähnlich, auch symmetrisch, Arme, Beine, Hände....bei mir kommt noch dazu, dass ich sehr viel schwitze und ich glaube nicht, dass das von den Wechseljahren kommt. Am rechten Oberschenkel ist es mittlerweile auch für andere gut sichtbar, mein gut ausgeprägter Fahrradmuskel ist weg links ist er noch gut sichtbar. Bei mir sind inzwischen 3,5 Jahre seit Beginn ins Land gegangen. Ich frage mich, ob eine stationäre Aufnahme in einem Muskelzentrum nochmal Sinn machen würde. Hohe Cholesterinwerte und alpha1 und 2 Globulinwerte, Verschiebungen bei den Blutkörperchen . .mein HA denkt drüber nach, meine Unterlagen in das ZSE in Marburg einzureichen.

[Troll2019]

Bei mir ist es ähnlich, auch symmetrisch, Arme, Beine, Hände....bei mir kommt noch dazu, dass ich sehr viel schwitze und ich glaube nicht, dass das von den Wechseljahren kommt. Am rechten Oberschenkel ist es mittlerweile auch für andere gut sichtbar, mein gut ausgeprägter Fahrradmuskel ist weg links ist er noch gut sichtbar. Bei mir sind inzwischen 3,5 Jahre seit Beginn ins Land gegangen. Ich frage mich, ob eine stationäre Aufnahme in einem Muskelzentrum nochmal Sinn machen würde. Hohe Cholesterinwerte und alpha1 und 2 Globulinwerte, Verschiebungen bei den Blutkörperchen . .mein HA denkt drüber nach, meine Unterlagen in das ZSE in Marburg einzureichen.

hattest Du denn ne Muskelbiospie? Wenn ja, was kam daraus? Ist jetzt nicht so, dass es immer wegweisend ist (siehe bei mir oder viele andere hier aus dem Forum), aber manchmal hat man „Glück“ und man findet eindeutige Hinweise.

Marburg wurde mit auch empfohlen von einem guten Freund, der Arzt ist. Versuchen kann man es ja mal, sofern Du auch laut Befunde Auffälligkeiten hast. Die Wartezeit soll nur extrem lang sein dort, ist ja fast normal. Aber wenn man irgendwas mit den Muskeln hat und das stetig weniger wird, sind 6-12 Monate Wartezeit halt viel.

Ich habe noch das eine oder andere „Ass“ im Ärmel und werde am Montag, bevor ich jetzt in die Rheumatologie gehe, auch noch mal einiges testen lassen (diverse Antikörper und umfangreiche Mito-Diagnostik mache ich auch). Wenn ich kommende Woche ab Dienstag stationär irgendwas versuchsweise einnehme, wären einige Untersuchungen mit Sicherheit unmittelbar nach dem Aufenthalt verfälscht.

[Katschie]

Der Neurologe denkt darüber nach, ob er mich zur Muskelbiopsie schicken soll - es soll sehr unangenehm sein.
- ist es das tatsächlich? Marburg schaut sich die Unterlagen an und bestellt nur ein, wenn sie dort eine Idee dazu haben. Sie bevorzugen wohl Betroffene aus der Region, habe ich gelesen.. ich wohne nicht weit von Marburg entfernt. Ich war vor 3 Jahren in der Uniklinik in Giessen, die gehört zum Muskelzentrum Giessen, da hab ich die Diagnose #somatische Depression# erhalten, obwohl damals erstmals der CK erhöht war. Also vllt bin ich da von vornherein schon raus :-(
ich denke bei mir auch häufiger an eine Kollagenose oder Sklerodermie, aber der Rheumataloge hat mich gar nicht untersucht und gleich gesagt, das ist was Neurologisches. Ein Chirurg, der mir ein neues Knieinlay setzen will, hat mich zuvor zum Rheumadoc geschickt. Ich hatte ihm gesagt, dass meine gute Muskulatur im Oberschenkel da war, aber jetzt nicht mehr. Und von der brennenden Zunge und um den Mund hatte ich ihm auch erzählt, da wollte er gerne, dass ich mich in der Rheumaklinik in Sendenhorst vorstelle. Der Rheumadoc hält das nicht für sinnvoll. Wäre toll, wenn du dich dann mal melden würdest,

[Katschie]

Hallo, ich mal wieder.
Ich habe vor einiger Zeit einen Beitrag gelesen (ich weiss nicht, ob es hier im Forum war), da ging es neben muskulärer Schwäche auch um die Beteiligung der Ohren. Bei mir ist es seit ca 1 1/2 Jahren so, dass meine Ohrmuscheln sich immer wieder entzünden, ohne Grund. Der Hautarzt diagnostizierte das und erwähnte, dass dies meist huttragende Männer hätten und der Hut, der auf den Ohren sitzt, die Entzündung verursacht. Ich trage keine Hüte und der Fahrradhelm sitzt viel höher. Da es gerade mal wieder akut ist dachte ich ich schreibs mal nieder. Vielleicht gibt es ja eine Idee eurerseits.
Sollte ich wohl einer Muskelbiopsie zustimmen? Ist diese oft/meist richtungsweisend oder eher nicht? Und ist die Biopsie schmerzhaft.?
Danke für eure Antworten im voraus

[Troll2019]

Hallo, ich mal wieder.
Ich habe vor einiger Zeit einen Beitrag gelesen (ich weiss nicht, ob es hier im Forum war), da ging es neben muskulärer Schwäche auch um die Beteiligung der Ohren. Bei mir ist es seit ca 1 1/2 Jahren so, dass meine Ohrmuscheln sich immer wieder entzünden, ohne Grund. Der Hautarzt diagnostizierte das und erwähnte, dass dies meist huttragende Männer hätten und der Hut, der auf den Ohren sitzt, die Entzündung verursacht. Ich trage keine Hüte und der Fahrradhelm sitzt viel höher. Da es gerade mal wieder akut ist dachte ich ich schreibs mal nieder. Vielleicht gibt es ja eine Idee eurerseits.
Sollte ich wohl einer Muskelbiopsie zustimmen? Ist diese oft/meist richtungsweisend oder eher nicht? Und ist die Biopsie schmerzhaft.?
Danke für eure Antworten im voraus

Zu deinen entzündeten Ohren kann ich nichts sagen. Aber die Muskelbiopsie ist auszuhalten, ein wenig unangenehm fand ich es trotzdem. Wird ja nur unter örtlicher Betäubung durchgeführt. Jeder hat auch ein anderes Schmerzempfinden.

Das wirst Du aber mit Sicherheit überleben.

Muskelbiopsien können richtungsweisend sein, Du kannst aber auch das Pech haben, dass das alles unspezifisch ist (wie bei mir übrigens auch; bei mir war der Zeitpunkt dafür zu früh). Hätte ich mal jetzt irgendwann machen lassen sollen.

[Katschie]

Danke für deine Antwort Troll.
Sichtbar ist definitiv der Unterschied zum anderen Oberschenkel (3 cm ), aber ob das für die Biopsie reicht, keine Ahnung. Thorax-CT war heute unauffällig, werde jetzt noch zum HNO gehen und wenn da auch nichts ist, lasse ich es erstmal wieder....

[EStella]

Hallo Katschi,

das mit den entzüdeten Ohren habe ich schon lange und wenn es ganz schlimm ist, läuft auch Wundsekret raus.
Ich glaube es war ca. vor 5 Jahren noch bevor ich dauerhaft merkliche Muskelprobleme hatte. Damit war ich bein Ohrenarzt der mit Tropfen nichts erreichen konnte, dann beim Hautarzt der damit auch nicht viel anfangen konnte als eine Allergie?
Was interessant ist ... seit ich Physio bekomme und wir viel mauelle Therapie einbauen, habe ich es niemals mehr so schlimm gehabt. Momentan schon längere Zeit gar nicht mehr.

Die mauelle Therapie brauche ich, um die punktuellen Verhärtungen in der Muskulatur aufzudehnen, also denke ich das kommt von den Nackenmuskeln und Nerven die am Hals entlang laufen, mal so Laienhaft ausgedrückt.

[Katschie]

Hallo EStella, ja das ist interessant. Hast du eine Diagnosr bzgl. der Muskelprobleme.? Bei mir ist es an den Ohren mal da, mal nicht, mal schlimm mal weniger...manchmal kann ich nachts nicht drauf liegen, so sehr schmerzt es. Aber das sind Peanuts gegen den Muskelscheiss

[EStella]

Hallo EStella, ja das ist interessant. Hast du eine Diagnosr bzgl. der Muskelprobleme.? Bei mir ist es an den Ohren mal da, mal nicht, mal schlimm mal weniger...manchmal kann ich nachts nicht drauf liegen, so sehr schmerzt es.

Ja, ist bei mir auch so gewesen, aber wie geschrieben ist nur so eine Vermutung.

Meine Diagnose lautet derzeit Muskeldystrophie G (gesichert) progedient verlaufend. Desweiteren habe ich aber auch noch viele andere Baustellen.

[Katschie]

Was bedeutet Typ G? Hast du das von Kindheit an.?

[EStella]

Das G steht dafür, dass die Diagnose abgesichert wurde und es eine Dystrophieform ist. Welche weiß ich noch nicht, es kann auch eine spinale Sache sein, aber das ist ja schonmal was. Das Problem mit Cholesterin hab ich auch. Die Muskelbio gab bei mir nicht viel her, entweder zu früh gemacht oder bei dieser Erkrankung nicht relevant. Da ich ja diese Gnomenwaden habe und diese schon deutlich, kann man aber schon weiter eingrenzen.

Das die Erkrankung als Kind schon vorhanden war, ist sehr wahrscheinlich, wenn auch was die Muskelproblematik anbelangt, lange nicht so ausgeprägt. So richtig ausgebrochen nenn ichs jetzt mal, ist diese erst vor vier Jahren.

[pelztier86]

Eine Muskeldystrophie ist nie eine spinale Sache. Und Gnomenwaden sprechen ebenfalls für eine Myopathie mit dystrophischem Prozess und gegen eine spinale Atrophie.