Auf der Suche nach der Diagnose

[pelztier86]

Mit der Psyche kann der geneigte Arzt immer kommen, selbst wenn man psychisch stabil ist, und einen KG von 3 hat.

Die meisten EMGs werden als normal Befunden, auch wenn schon (zT deutliche) Auffälligkeiten vorhanden sind. I

So krass („die meisten“ trotz zum Teil „deutlicher“) ist es dann auch nicht.

[DHKW]

Mit der Psyche kann der geneigte Arzt immer kommen, selbst wenn man psychisch stabil ist, und einen KG von 3 hat.


So krass („die meisten“ trotz zum Teil „deutlicher“) ist es dann auch nicht.

Hängt davon ab, also so wie das auf mich wirkt sammelt Troll gerade lauter Befunde wo drinnen stehen wird: Ist nix. Wenn sich da ein paar sammeln, wird er immer weniger ernst genommen. Das ist grundsätzlich auch ein großes Problem bei Privatpatienten, da sind die Ärzte erst oberfreundlich und "interessiert", weil sie Geld bringen, als Kassenpatient sagt dir der Arzt gleich ins Gesicht, dass er dich nicht aufnimmt, da es nix bringt oder da er meint du hast eh nix. Will man nur untersuchungen ist das okay, aber wenn es um die Behandlung geht sind diese "Befund sammeln Aktionen" sehr schlecht.

Bei mir wurden auffälligen Muskeln einfach nicht in den Befund geschrieben. Ist auch lustig, wenn ein Muskel (der besonders auffällige damals) 30 Minuten gestochen wird und dann nichtmal im Befund erwähnt, dann schrieben sie einmal "nicht beurteilbar" usw, also wenn man will kann man EMG Befunde schon massiv verzerren, auch wenn idR meist ein Befund abgemildert wird "nicht beurteilbar" oder "keine sicheren Denervierungszeichen" (bei mündlichen Fibrillationen, was auch eindeutig welche waren, da die Ass. Ärztin auch extra noch in der Untersuchung nachfragte) - von daher...

Naja, ist auch hier völlig OT, ich kenne Trolls Befunde auch nicht im Details, jedenfalls wenn da Behandlungskonsequenzen denkbar sind, dann würde ich die halt machen. Von einem KH Aufenthalt würde ich mir nicht zuviel versprechen, die bringen Laborwerte (die btw sau teuer sind, ein Aufenthalt kostet schnell mehr als man in 10 Jahren einzahlt), - eine Behandlung der Auffälligkeiten ist dann schon eher die Ausnahme, kann man aber (gerade als privater und mobiler Patient) schon recht einfach niedergelassen erhalten. Wenn der Ak jetzt richtungsweisend sein soll (das kann ich hier nicht sagen, da müsste man wirklich ganz genau die Klinik durchgehen, nochmal die Befunde anschauen usw), dann läufts doch eh gut, normal findet man nämlich gar nix.

[Troll2019]

Ich habe ganz klar klinische Auffälligkeiten. Das zeigen die Blutwerte, die Thymushyperlasie und auch die Funktionsdignostik. Es dann als psychosomatisch zu deklarieren, ist absolut unangemessen.

Da brauche ich auch keine schlauen Sprüche wie „Du hast KG 5“. Ich klage über Schmerzen usw. Des Weiteren wurde ein MRT der Muskeln vor einem Jahr angefertigt (auch diese CD/Befunde liegen den Ärzten vor). Es wäre ein leichtes, hier eine Verlaufskontrolle anzufertigen. Darauf habe ich die Ärzte auch mehrfach hingewiesen. Ich habe mich bereits auch gestern schon schriftlich bei den Chefärzten dazu geäußert und auch einen Therapieversuch eingefordert, damit ich was in der Hand habe.

Und ich bin nicht psychisch labil, sondern bin erst so aus der Haut gefahren, als man mir weismachen wollte, es sei eine Inaktivitätsatrophie oder eher psychosomatisch. Da würde jeder mit einem 2-jährigen Leidensweg aus der Fassung geraten. Hätte ich keinen Widerspruch eingelegt, wäre ich sehr wahrscheinlich schon gestern entlassen worden. und bis auf Blutentnahme ist nichts gelaufen. Ich werde den Befund, sofern da nur ansatzweise etwas von Psyche oder Inaktivitätsatrophie drin steht, auch nicht entgegennehmen und verlangen, das dies geändert wird. Ich weiß gar nicht, wie die nachweisen wollen, dass ich nichts habe (das ist sowieso eine Ungeheuerlichkeit, das überhaupt in Erwägung zu ziehen).

[Philipp123]

Bei jedem HNO bekommt man eine (niedrig dosierte) Stoßtherapie mit 3-5 Mal 250mg Prednisolut, wenn man angibt, seit ein paar Wochen Tinnitus zu haben - ohne handfeste Diagnostik.

Aber wenn man mit hochpositiven Auto-AK, Nervenschmerzen, Muskelschwund, Faszis und einer bereits operierten Thymushyperplasie zum Arzt geht, soll man zur Gesprächstherapie?

Da läuft doch was gewaltig schief...

[EStella]

Entschuldige bitte, dass ich dazwischengrätsche ...

Oh doch das geht !
Es geht sogar eine Patientin mit Nebennierenschwäche nach etlichen Episoden, zu versuchen in die Psychiatrie einzuweisen und dieser Medikamente zu verweigern die sie dringend gebraucht hätte, obwohl dbzgl. ein Nebenbefund von einem MRT vorhanden war, der 6 Monate zuvor vorlag.

Ich muss DHKW in seinem letzten Beitrag leider beipflichten.

Und ja, man kann sich wehren und auf den Tisch hauen, aber was dann letztendlich erfasst wird, was wir als Patient nie zu lesen bekommen und auch nie erfahren ist eine andere Sache.

Ich habe die Erfahrung gemacht ... weniger ist oft mehr, aber ich möchte dich auch nicht ausbremsen. Dosiere geziehlt dein Wissen !

Eine Diagnose bekommt man und kann man niemals erzwingen. Übt man Druck aus, erzeugt das i.d.R. Gegendruck.

Bei mir sind seit 2016 die Leberwerte auffällig und zwar stetig steigend. Jetzt mit dem Hydrocortisol sind die Werte gut, aber warum nimmt man jetzt, einen FIB4-Score, der dann auch noch erhöht ist und nicht schon früber, als die Leberwerte auffällig waren?

[Troll2019]

Danke euch.

Ich habe soeben mit den Ärzten gesprochen. Sie argumentieren, dass ich keine Entzündungswerte im Blut habe. Die Thymushyperlasie interessiert sie gar nicht (meiner Meinung nach aus absolutem Unwissen - es ist einfach ein bis heute wenig verstandenes Organ und es gibt nicht viele Ärzte, die sich damit auskennen), ebenso wenig die positiven Ku-Antikörper und der grenzwertige RP155-AK. Das komme auch bei Gesunden vor, zudem werden die Ku-Antikörper sehr selten detektiert. Eine Liquor-Diagnostik halten sie aufgrund der nicht vorhandenen Entzündungswerte auch nicht für notwendig. Aber aus Unwissenheit, insbesondere in Bezug auf den Thymus, zu sagen, das hat alles keinerlei Relevanz, finde ich ziemlich traurig. Stattdessen sollten sich die Ärzte einfach mal eingestehen, dass sie davon einfach keine Ahnung haben und das auch so ehrlich und offen kommunizieren. Damit hätte ich weniger ein Problem, als das alles immer so unter den Tisch zu kehren.

Es wird jetzt noch eine Kapillarmikroskopie gemacht.

Ich werde auf eigene Kosten noch ein MRT der Muskulatur machen lassen zur Verlaufskontrolle und dann werde ich mich selbst intensiv mal der Biochemie annehmen und versuchen, meine Krankheit irgendwie aufzuhalten. Sicherlich kann man sich aufgeben und zuschauen, wie der eigene Körper zugrunde geht, aber ich werde nichts unversucht lassen.

Für mich war’s das mit der Schulmedizin endgültig.

Ich werde auch eine eigene Homepage erstellen und dort über meine Erfahrungen berichten.

[EStella]

So muss doch letztendlich jeder selbst für sich entscheiden.

Alles Gute auf deinem weiteren Weg !

[Troll2019]

Klinikum Martha-Maria

Wolfratshauser Straße 109

81479 München

Sekretariat
Telefon 089 7276-224
Fax 089 7276-233

Zentrale 089 7276-0

Wenn die in der Klinik dir nicht weiterhelfen können (bei mir konnten sie) dann wird es schwer werden zumindest in DE Ärzte zu finden die es können, wenn du dort anrufen möchtest versuche OA Dr. Jünger ans Telefon zu bekommen. War da 2015 zur OP.

Das ist eine Endokrine-Fachklinik (Viszeral-Toraxchirurgie)

Danke, Konrad. Diese Klinik ist ausgezeichnet für Schilddrüsenerkrankungen und HNO-Sachen. Da war ich 2015 zur Tonsillektomie, als ich noch in München gewohnt habe.

Das wird dann neben meinem MRT-Muskeln die letzte Anlaufstelle sein.

Danke Dir vielmals. Ich bin so unendlich müde und kraftlos gerade, mental völlig ausgelaugt.

[Troll2019]

So, ich habe mit dem Chefarzt gesprochen. Das ändert aber nichts an der ganzen Problematik. Er vermutet am ehesten eine thymusassoziierte Myositis. Ich soll ein PET/CT machen und es soll geschaut werden, ob noch ein Rest vom Thymus da ist, welches das ganze immer wieder befeuert. Auch eine durch die Leber assoziierte Myositis hält er für denkbar. Therapieversuche sollen aber nicht erfolgen. Für mich alles unbegreiflich.

Aus. Ende.

[pelztier86]

Ich habe ganz klar klinische Auffälligkeiten. Das zeigen die Blutwerte, die Thymushyperlasie und auch die Funktionsdignostik. Es dann als psychosomatisch zu deklarieren, ist absolut unangemessen.

"Klinische auffällig" ist in der Neurologie streng definiert. Es werden hierbei nur Veränderungen gewertet, die in einer klinischen Untersuchung detektierbar sind, nicht welche, die der Patient als Klinik angibt. Auf neuromuskuläre Erkrankungen bezogen heißt das v.a. verminderte Kraftgrade, abnorme Reflexe, auffällige Funktionstests.

Das sind Tatsachen, die man bedauern, aber letztlich nicht ändern und nur akzeptieren kann. Dagegen argumentieren bringt nichts, weil die Diagnostik darauf aufgebaut ist. Wenn dann noch nicht klare elektrophysiologische Befunde hinzukommen und auch die Muskelbiopsie nicht eindeutig ist, wird es schwer. Auf der anderen Seite heißt aber KG 5 und keine eindeutigen elektrophysiologischen und muskelbioptischen Befunde, dass das Ganze milder verläuft.

Es ist ja nicht so, dass du wenige Untersuchungen bekommen hättest.
Manchmal bleibt einem nichts anderes übrig, als zu warten, damit das Krankheitsbild greifbarer wird.
Oder aber man versucht selbst sehr aktiv zu werden.
In deiner aktuellen Situation halte ich es aber für möglich, bei einem offeneren und kompetenteren Arzt Gehör zu bekommen und zumindest eine Kortison-Therapie zu erhalten.

[Troll2019]

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[Troll2019]

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[pelztier86]

Naja, der Arztbrief könnte schlechter sein.
Es steht immerhin unklare Myopathie DD Kollagenose. Wobei EM Elektronenmikroskopie meint?

Du hast halt die Biopsie auch einfach zu früh durchführen lassen.
Was ist denn mit den Ärzten in Eppendorf?
Warum bist du eigentlich zu denen in Bad Bremstedt?

[pelztier86]

Gute rheumatologische Kliniken sind oder waren zumindest mal die rheumatologische Abteilung am Uniklinikum FB und die an der Klinik in Bad Nauheim.

[DHKW]

Naja, der Arztbrief könnte schlechter sein.
Es steht immerhin unklare Myopathie DD Kollagenose. Wobei EM Elektronenmikroskopie meint?

Sehe ich auch so. Mit einem blanden EMG und weitgehend saubere Bio würden viele Kliniken nichtmal Myophatie reinschreiben, auch von den Untersuchungen sind hier einige brauchbare gemacht worden. Das PET CT würde ich aber nicht machen.