Auf der Suche nach der Diagnose

[Troll2019]

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[stemarco]

Werden diese KU AK nicht bei Polymyositis Patienten gefunden? Ich glaube bei meinem Vater war es so und er ist damit diagnostiziert.

[Troll2019]

Werden diese KU AK nicht bei Polymyositis Patienten gefunden? Ich glaube bei meinem Vater war es so und er ist damit diagnostiziert.

Ja, sind u. a. erhöht bei Poly-/Dermatomyositis, Kollagenosen, Lupus, Sjögren-Syndrom, Sklerodermie und pulmonale Hypertonie.

Werden allerdings recht selten detektiert.

Bei mir wurde auch ein Folsäure-Mangel festgestellt, der jetzt behandelt wird.

[stemarco]

Ich habe jetzt nicht alle Beiträge hier gelesen, hattest du schon eine Muskelbiopsie? Bei meinem Vater konnte Polymyositis so bestätigt werden. Wobei es nicht zu den restlichen Symptomen die du hier beschrieben hast passen würde. Außerdem wäre die Polymyositis auch sicher keine Wunschkandidat für dich. Auf jedenfall Viel Glück bei der Suche Weiterhin!

[Philipp123]

Aber die Symptome würden zu einem Overlap Syndrom passen. Und da finden sich auch KU-AK.

[pelztier86]

Für mich ist das ziemlich eindeutig eine Myositis, mit Streifschuss der Nerven, im Rahmen einer Kollagenose. Auch den grenzwertigen RP155 AK könnte man in dem Kontext sehen.

https://www.uniklinik-ulm.de/fileadm...06.08.2018.pdf

Autoantikörper (AAK) gegen Ku werden eher selten detektiert. Sie werden überwiegend bei einer Overlap-Symptomatik verschiedener Kollagenosen vorgefunden. Im Rahmen eines systemischen Lupus erythematodes (SLE) können AAK gegen Ku insbesondere in der afroamerikanischen Bevölkerung detektiert werden. Bei der systemischen Sklerodermie sind die AAK meist mit der limitierten Form der Sklerodermie assoziiert, oft im Rahmen eines Overlap-Syndroms in Kombination mit einer Myositis. Die AAK können in diesem Rahmen auch ohne Nachweis anderer Sklerodermie-typischer AAK gefunden werden. Betroffen sind meist das muskuloskelettale System (Myositis, Arthritis), die Lunge (interstitielle Lungenerkrankung, pulmonale Hypertonie) und die Akren (RaynaudSymptomatik). Die Symptome können isoliert (z.B. vermeintlich idiopathische Lungenfibrose) oder in Kombination auftreten. Es wurden auch neurologische Manifestationen im Rahmen einer Kollagenose mit positiven AAK gegen Ku beschrieben. Der Verlauf ist relativ benigne mit gutem Ansprechen auf immunsuppressive Behandlung.

[Troll2019]

Ich bin hier heute komplett ausgerastet, PZ.

Die Ärzte gehen null auf den Ku-AK und diesen RP155 ein! Nicht mal auf die Thymushyperlasie. Selbst auf die Bilder und Videos nicht. Ich habe morgen ein Gespräch mit der Klinikleitung und dem Chefarzt. Es wurde bisher nichts untersucht, außer die ganzen Blutentnahmen. Morgen soll das Lactat vor und nach Belastung bestimmt werden. Ich habe mehreren Sklerodermie und Kollagenosen-Patienten meine Aufnahmen gezeigt und alle haben sich in den Auffälligkeiten wiedergefunden.

[pelztier86]

Sind das die Ärzte in Eppendorf? Was ist mit der netten Ambulanzärztin?
Wie erklären sie denn die Befunde?

Da du Privatpatient bist, kannst du es dir leisten, mal auszurasten. Und ich sehe bei dir genügend Anhalte für eine Autoimmunerkrankung/Myositis/Kollagenose.
Ich denke, du bist auf der richtigen Spur. Das ist doch schon mal was. Eine Therapie mit Immunsuppressiva zu bekommen sollte bei einem Arzt, der alles im Kontext sieht, eigentlich kein Problem sein. Dafür braucht es nicht einmal Spezialkenntnisse, nur ein bisschen Verstand.

[DHKW]

Sind das die Ärzte in Eppendorf? Was ist mit der netten Ambulanzärztin?
Wie erklären sie denn die Befunde?

Da du Privatpatient bist, kannst du es dir leisten, mal auszurasten. Und ich sehe bei dir genügend Anhalte für eine Autoimmunerkrankung/Myositis/Kollagenose.
Ich denke, du bist auf der richtigen Spur. Das ist doch schon mal was. Eine Therapie mit Immunsuppressiva zu bekommen sollte bei einem Arzt, der alles im Kontext sieht, eigentlich kein Problem sein. Dafür braucht es nicht einmal Spezialkenntnisse, nur ein bisschen Verstand.

Wenn der Patient noch eher eine milde Klinik hat, wie Troll, und den Eindruck von psychische Instabilität vermittelt ... dann werden somatische Befunde dem psychischen Eindruck angepasst, da ist es völlig egal ob privat oder nicht. Wer in der Klinik, bei leichter Klinik und sonst grenzwertigen Befunden "ausrastet", der kann eig alle weiteren Untersuchungen (EMG zB) vergessen, Wenn man sich fachlich (etwas) auskennt und die Klinik nicht unabstreitbar eindeutig ist, darf man nichtmal minimals den Eindruck erwecken, dass es psychisch sein könnte, der Aufenthalt wird gelaufen sein.

Ziemlich eindeutig ne Myositis halte ich schon für gewagt, da die Bio das halt nicht hergibt (auch wenn da auch die falsche Stelle getroffen werden kann)... also 7kg durch ne Myositis an Muskeln verlieren, ohne wirklich deutliche Schmerzen und auffälliges EMG halte ich frür unwahrscheinlich... kann aber auch durch die kcal Bilanz etc Gewicht verloren worden sein, und ne leichte Myositis vorliegen. Ich würde einmal mal ganz langsam ne Corti Therapie testen, das geht auch über den Hausarzt, oder irgend einen Privatarzt, das ist diagnostisch oft wegweisender wie zig Untersuchungen. Zumindest wenn darauf Schmerzen sehr gut anspringen, ist das schon recht vielsagend.

Bbw so eine leichte hämatologische Komponente könnte schon auch vorliegen, Gewichtsverlust und Folsäuremangel würde dazu passen: Gewicht plus Folsäure - kann aber auch Ernährungs bedingt sein)

[pelztier86]

"Ausrastet" habe ich jetzt nicht im Sinne von psychischer Labilität verstanden, sondern klar die eigene Meinung vertreten.
Und als Privatpatient kann man sich die eher leisten.

Die Biopsie kann selbst bei Kollagenose-Patienten mit eindeutig klinischer Muskelbeteiligung nicht diagnostisch sein.

[DHKW]

"Ausrastet" habe ich jetzt nicht im Sinne von psychischer Labilität verstanden, sondern klar die eigene Meinung vertreten.
Und als Privatpatient kann man sich die eher leisten.

Die Biopsie kann selbst bei Kollagenose-Patienten mit eindeutig klinischer Muskelbeteiligung nicht diagnostisch sein.

Also Troll unterstreicht mit Farbe einzelne Faszis bei einem völlig sauberen EMG (ka ob es das ist, steht halt so auf dem Befund). Eine ängstliche Bemerkung bei sowas reicht alleine schon, dass die Psycho-Keule unvermeidbar ist. Wenn Troll im KH so wirkt wie hier, bekommt er den Psychostempel 100%, und da ist es völlig egal ob er privat ist oder nicht. Aus dem Grund, da ich schon - rein spekulativ vermute - dass das EMG dem psychischen Eindruck "angepasst" wurde, würde ich dem auch überhaupt keine Beweiskraft schenken. Es ist nunmal Fakt, dass man bei unserem Gesundheitssystem nichtmal nur den Hauch den Eindrucks von "psychisch" erwecken darf. Wäre vermutlich besser gewesen paar Tavor zu nehmen, aber das ist sicher recht kritisch bzgl Abhängigkeit (wird wohl auch der Grund sein warum er die nicht bekommen hat). Ist nur eh egal, wie gesagt die Cortitherapie ist für einen Privatpatzient gar kein Problem. Ich würde das auch gar nicht im KH machen wollen, da dort sehr "statisch" Dosiert wird. Am besten die Tabletten mal beim Doc abholen und sehr nieder dosiert testen.

PS: Ja klar kann auch mal die Bio bland sein, aber Bio plus EMG plus Sono, bei 7kg Verlust ist nicht gerade wahrscheinlich. Wobei EMG und auch Sono schon stark verzerrt werden kann, wenn sie es auf die Psyche schieben wollen. Darum traue hier dem EMG und Sono ohnehin nicht.

[pelztier86]

Das waren alte Befunde. Die neuen Befunde hat er doch gar nicht alle.
irgendwann hatte er auch mal Auffälligkeiten im EMG. Ist aber letztlich egal.

[Troll2019]

Sind das die Ärzte in Eppendorf? Was ist mit der netten Ambulanzärztin?
Wie erklären sie denn die Befunde?

Da du Privatpatient bist, kannst du es dir leisten, mal auszurasten. Und ich sehe bei dir genügend Anhalte für eine Autoimmunerkrankung/Myositis/Kollagenose.
Ich denke, du bist auf der richtigen Spur. Das ist doch schon mal was. Eine Therapie mit Immunsuppressiva zu bekommen sollte bei einem Arzt, der alles im Kontext sieht, eigentlich kein Problem sein. Dafür braucht es nicht einmal Spezialkenntnisse, nur ein bisschen Verstand.

Ne, bin in BB (Schleswig-Holstein). Die aus dem UKE sind hier gar nicht involviert, ist übern Hausarzt gelaufen die Einweisung.

[Troll2019]

Wenn der Patient noch eher eine milde Klinik hat, wie Troll, und den Eindruck von psychische Instabilität vermittelt ... dann werden somatische Befunde dem psychischen Eindruck angepasst, da ist es völlig egal ob privat oder nicht. Wer in der Klinik, bei leichter Klinik und sonst grenzwertigen Befunden "ausrastet", der kann eig alle weiteren Untersuchungen (EMG zB) vergessen, Wenn man sich fachlich (etwas) auskennt und die Klinik nicht unabstreitbar eindeutig ist, darf man nichtmal minimals den Eindruck erwecken, dass es psychisch sein könnte, der Aufenthalt wird gelaufen sein.

Ziemlich eindeutig ne Myositis halte ich schon für gewagt, da die Bio das halt nicht hergibt (auch wenn da auch die falsche Stelle getroffen werden kann)... also 7kg durch ne Myositis an Muskeln verlieren, ohne wirklich deutliche Schmerzen und auffälliges EMG halte ich frür unwahrscheinlich... kann aber auch durch die kcal Bilanz etc Gewicht verloren worden sein, und ne leichte Myositis vorliegen. Ich würde einmal mal ganz langsam ne Corti Therapie testen, das geht auch über den Hausarzt, oder irgend einen Privatarzt, das ist diagnostisch oft wegweisender wie zig Untersuchungen. Zumindest wenn darauf Schmerzen sehr gut anspringen, ist das schon recht vielsagend.

Bbw so eine leichte hämatologische Komponente könnte schon auch vorliegen, Gewichtsverlust und Folsäuremangel würde dazu passen: Gewicht plus Folsäure - kann aber auch Ernährungs bedingt sein)

also was hier milde ist und was nicht, kann hier niemand objektiv aus der Ferne beurteilen. Meine Oberarme werden immer weniger, die Haut hängt bzw lässt sich total lang ziehen. Die Muskeln darunter sind deutlich zurückgegangen. Der Gewichtsverlust basiert zum Großteil auf Abbau der Muskelmasse.

Ich bin ausgerastet im Sinne von Meinung sagen. Und wenn man deshalb vom Gesundheitssystem als Psycho abgestempelt wird, dann läuft aber was ganz gewaltig schief. Und ich lasse mir sicher nicht den Mund verbieten. Wenn ich merke, dass die hier nur Käse veranstalten, dann sage ich was. Es geht schließlich um meine Gesundheit. Nur Mäuschen spielen und brav Ja und Amen sagen, ist nicht für mich. Vor allem, wenn man von Ärzten so einen Schwachsinn hört.

und wieso traust du hier dem Sono und dem EMG nicht?

[DHKW]

also was hier milde ist und was nicht, kann hier niemand objektiv aus der Ferne beurteilen. Meine Oberarme werden immer weniger, die Haut hängt bzw lässt sich total lang ziehen. Die Muskeln darunter sind deutlich zurückgegangen. Der Gewichtsverlust basiert zum Großteil auf Abbau der Muskelmasse.

Neuros ermitteln einen KG (Kraft Grad) du wirst wohl überall noch einen KG von 5 haben, bei 4 hast du deutliche Kraftreduktion und spätestens ab KG 3 wird kein Neuro mehr sagen "da ist nichts". Solange ein KG von 5 besteht, ohne klare eindeutige Befunde, ist mal in unserem Gesundheitssystem einfach psychisch krank bzgl Muskeln, das kannst du auch überall nachlesen.

Sich mit Ärzten anzulegen kann man machen, wenn du sie aber nicht juristisch (oder mit Reportern) ernsthaft unter Druck setzen kannst bringt das gar nichts. So wie du gerade vorgehst, wirst du schlicht nicht weiter kommen. Ich weiß auch nicht, was genau du dir davon erhoffst... wenn du einen Arzt unter Druck setzen willst, dann geht das nur, wenn du ihm klar nachweisen kannst, dass er sich strafbar macht, also exakt § XYZ begründet durch ...., das geht (habe ich auch gemacht), ob du da einen Wirbel machst oder nichts, bringt gar nichts. Die werden jetzt schauen, dass sie dich ein bisschen beruhigen und das wirds dann gewesen sein.

Die meisten EMGs werden als normal Befunden, auch wenn schon (zT deutliche) Auffälligkeiten vorhanden sind. Ich hab dein EMG nicht gesehen, kann ich also nichts dazu sagen, man sollte aber schon ungefähr wissen wie Fibrillationen aussehen, wie ein erhöhter Grundtonus von Willkür abgegrenzt wird usw. Wenn du psychisch komplett gefasst wirkst, dann besteht die Chance, dass sie dir unklare Befunde auch so erklären, das machen sie aber wirklich nur, wenn du nichtmal zuckst. So wurde mir btw auch mal der VA MNE/ ALS mitgeteilt "Ihnen kann ich es ja sagen, sie kennen sich aus und sind auch ganz ruhig, das geht bei den meisten gar nicht" (so ca) sagte mir die Prof der Humangenetik. Ärzte wolle ängstliche Patienten auch beruhigen und haben eh total krasse Vorurteile bzgl psychosomatisch. Wie man mit Ärzten umgeht, damit man bekommt, was man will, muss man auch erst lernen, zumal auch als Privatärzte die Ärzte auch nicht anders handeln, sie untersuchen tendenziell mehr, befunden aber nicht besser.