Auf der Suche nach der Diagnose

[Troll2019]

Hallo zusammen,

die Odyssee ist offenbar endlich vorbei. Ich hatte dank meines Endokrinologen und meines Hausarztes die Möglichkeit, in die Rheumatologie der Uniklinik Schleswig-Holstein Campus Lübeck stationär zu gelangen. Ich wurde hier in 4 Tagen so auf den Kopf gestellt, wie noch niemals zuvor. Jeder Arzt arbeitet hier absolut gewissenhaft und die Klinik ist hochmodern und top organisiert. Hier wird nach neuesten Richtlinien Diagnostik betrieben und - falls nötig - auch mal über den Tellerrand geschaut. Hier wird jeder Patient ganz individuell behandelt. Hier gibt es keine Aussagen wie "ohne ANA-, CK- oder CRP-Erhöhungen kein Rheuma" - die Ärzte, die solche Aussagen treffen, nennt die Rheumatologie in Lübeck "alte Schule"!

Ich habe die Diagnose Dermatomyositis erhalten und erhalte nun MTX. Ausschlaggebend waren, neben den in den letzten Monaten immer mehr auftretenden Hautveränderungen, der ständig hochtitrige Ku-Antikörper sowie der mehrfach aufgetauchte MDA5-Antikörper. Letzter tritt bei der amyopathischen DM auf und ist mit schweren Krankheitsverläufen assoziiert (Lungenfibrose).Glücklicherweise sind meine Organe alle noch in Takt! Ich hoffe, es geht nun bergauf und ich vertrage das Medikament!

Dies für euch zur Info.

Ich möchte allen Menschen ohne Diagnose Mut machen und sagen: Gebt niemals auf und bleibt hartnäckig am Ball, lasst euch von den Ärzten nicht abspeisen! Ende 2017 nahm ich das erste Mal meine Muskelschmerzen in den Beinen wahr, und erst jetzt, fast 4 Jahre später, habe ich Gewissheit (wobei ich erst ab 2019 so richtig angefangen habe, dem Ganzen auf den Grund zu gehen).

Alles Gute für Euch!

Liebe Grüße

[stemarco]

Mich freut es sehr für dich! Viel Erfolg bei deiner Therapie! :-)

[pelztier86]

War klar, dass es eine Myositis ist ...
Also für mich zumindest ...

[Katschie]

Hallo Troll2019,
das ist super, dass du jetzt endlich weisst, was los ist. Ich wünsche mir und den vielen anderen hier im Forum, dass wir das auch irgendwann von uns sagen können. Ich wünsche dir, dass das Medikament anschlägt und du es verträgst. Genau "diese alte Schule" macht es uns so schwer, an eine Diagnose zu kommen und dafür in die Psychoschiene gesteckt zu werden. Aber...die Hoffnung stirbt zuletzt ;-)
Alles Gute für dich!

[pelztier86]

Es ist nicht nur „die alte Schule“, es sind nicht nu inkompetente Ärzte.
Sondern oft auch Fixierung auf unsinnige Diagnosen seitens des Patienten, insb. ALS.
War bei Troll genauso. Und wenn man die „Verdachtsdiagnose“ angreift und mit einer anderen Idee kommt, reagieren viele sauer.
Mit ein Grund, warum ich meine Beteiligung hier schwer zurückgefahren habe.
Fakt ist aber, dass meine Idee der Myositis richtig war.
Keine ALS, keine SMA, keine metabolische Myopathie und was da noch alles fiel.
Man sollte nicht immer nur die Schuld bei anderen suchen, sondern auch sich selbst kritisch hinterfragen.
Und wenn man Ärzten mit unsinnigen Eigen-Verdachtsdiagnosen kommt, hat man natürlich einen (noch) schlechteren Stand.

[Tanja87]

Es ist nicht nur „die alte Schule“, es sind nicht nu inkompetente Ärzte.
Sondern oft auch Fixierung auf unsinnige Diagnosen seitens des Patienten, insb. ALS.
War bei Troll genauso. Und wenn man die „Verdachtsdiagnose“ angreift und mit einer anderen Idee kommt, reagieren viele sauer.
Mit ein Grund, warum ich meine Beteiligung hier schwer zurückgefahren habe.
Fakt ist aber, dass meine Idee der Myositis richtig war.
Keine ALS, keine SMA, keine metabolische Myopathie und was da noch alles fiel.
Man sollte nicht immer nur die Schuld bei anderen suchen, sondern auch sich selbst kritisch hinterfragen.
Und wenn man Ärzten mit unsinnigen Eigen-Verdachtsdiagnosen kommt, hat man natürlich einen (noch) schlechteren Stand.

Also sorry, hier muss ich aber widersprechen. Ich bin relativ sicher, dass Troll nicht zum Rheumatologen ging und den Verdacht einer ALS geäußert hat.

Ich selbst habe dies auch niemals getan und trotz der ANA haben die Rheumatologen in Mainz es nicht ernst genommen und auf die Psyche geschoben. Nur weil mein ENA negativ ist.

Man ist in der Rheumatologie meistens gearscht, wenn man ANA hat aber keine ENA. Meine Rheumatologin hat sogar nix gemacht als noch C3 und C4 erniedrigt waren. Da will ich nicht wissen wie schwer es ist, wenn man nichtmal ANA hat wie bei Troll. Bei mir kam auch „zum Glück“ der Hautausschlag, der die Rheumatologin in MZ nicht interessiert hat. Der Rheumatologe in gerolstein hat in der Hautbiopsie den Lupus nachgewiesen... die schuld liegt da eindeutig nicht beim Patienten.

@pelztier86: ich will dich nicht angreifen, ich bin nur anderer Meinung. Ich weiss dass du hier schon vielen geholfen hast!

@troll: du weisst ja dass ich mich für dich freue! Egal was es autoimmunes ist, das MTX ist bei allen kollagenosen neben Quensyl das mittel der wahl!

[Troll2019]

Möchte noch ergänzen: Es besteht auch der Verdacht auf Myasthenia Gravis wegen der auffälligen Titin-Antikörper. Hierfür soll ich nun noch einen Mestinontest machen beim Neuro-Prof. Ich habe häufig leichte Lähmungsgefühle in den Armen und Beinen.

falls dort noch was rauskommt, melde ich mich noch mal.

[Troll2019]

Also sorry, hier muss ich aber widersprechen. Ich bin relativ sicher, dass Troll nicht zum Rheumatologen ging und den Verdacht einer ALS geäußert hat.

Ich selbst habe dies auch niemals getan und trotz der ANA haben die Rheumatologen in Mainz es nicht ernst genommen und auf die Psyche geschoben. Nur weil mein ENA negativ ist.

Man ist in der Rheumatologie meistens gearscht, wenn man ANA hat aber keine ENA. Meine Rheumatologin hat sogar nix gemacht als noch C3 und C4 erniedrigt waren. Da will ich nicht wissen wie schwer es ist, wenn man nichtmal ANA hat wie bei Troll. Bei mir kam auch „zum Glück“ der Hautausschlag, der die Rheumatologin in MZ nicht interessiert hat. Der Rheumatologe in gerolstein hat in der Hautbiopsie den Lupus nachgewiesen... die schuld liegt da eindeutig nicht beim Patienten.

@pelztier86: ich will dich nicht angreifen, ich bin nur anderer Meinung. Ich weiss dass du hier schon vielen geholfen hast!

@troll: du weisst ja dass ich mich für dich freue! Egal was es autoimmunes ist, das MTX ist bei allen kollagenosen neben Quensyl das mittel der wahl!

danke dir. :-) Ja, das ist wirklich absurd mit dem Vorwurf von Pelztier. Ich habe für mich andere Erkrankungen, die nicht wahrscheinlich waren, in Betracht gezogen. Das macht doch jeder, der nicht weiß, was er hat. Hat PZ sicherlich auch anfangs gemacht.

Ich habe niemals gegenüber einem Arzt irgendwelche Krankheiten geäußert, die ich vermutete. Ich war auch schon mehrfach in Kompetenzzentren. Das liegt nicht am Patienten, sondern an den Ärzten. Das ist einfach so. Dass ich oder andere hier angeblich eine Mitschuld tragen sollen, sehe ich überhaupt nicht ein. Man hätte einfach aus ärztlicher Sicht mal über den Tellerrand schauen müssen. Die Möglichkeit interdisziplinärer Zusammenarbeit war jederzeit gegeben, da ich immer in Unikliniken war. Hat man offensichtlich nicht für nötig gehalten.

In Lübeck haben Sie sich meine Antikörper angeschaut (die teilweise seit mehr als zwei Jahren positiv sind ohne Ausnahme), meine Hauterscheinungen sowie Symptome und meine Muskelbiopsien. Sie sagten schon am ersten Tag, das ist zu 90 % ne Dermatomyositis. Und mittlerweile ist es sicher. Sie waren entsetzt über ihre Kollegen, die das nicht erkannten und ausschlossen, nur weil der ANA und die CK Erhöhung fehlt.

also jeder, der was Rheumatisches vermutet und auch Hinweise in diese Richtung hat (ob Blut oder Symptome), sollte nach Lübeck gehen.

[kriz]

Soweit ich das verstehe, werden doch Ärzte aber dafür bezahlt bessere Ideen zu haben als ihre Patienten. Es ist doch oft die Pure Verzweiflung die Menschen ohne Diagnose dazu treibt selbst Vermutungen anzustellen. Es ist sicher auch ein strukturelles Problem das will ich gar nicht anzweifeln, aber wie oberflächlich teilweise die Anamnese gestaltet wird ist einer modernen Gesellschaft nicht würdig und verschlingt enorme Mengen an Ressourcen.

[Oliver84]

Hallo Troll,
ich bin echt froh, dass es auch mal eine Diagnose zu lesen gibt hier.
Es würde mich weiterhin sehr interessieren wie die Behandlung anschlägt etc. und ob du noch zusätzliche DIagnosen erhälst.
Bei mir gibt es weiterhin keine Diagnose und ich schaue auch nur noch selten ins Internet. Aber die Fälle, die sich meinem ähneln helfen mir doch sehr mir ein Bild zu machen (nicht nur vom bescheidenen Gesundheitssystem und den Scheuklappendenken der Ärzte).

[Troll2019]

Hallo Troll,
ich bin echt froh, dass es auch mal eine Diagnose zu lesen gibt hier.
Es würde mich weiterhin sehr interessieren wie die Behandlung anschlägt etc. und ob du noch zusätzliche DIagnosen erhälst.
Bei mir gibt es weiterhin keine Diagnose und ich schaue auch nur noch selten ins Internet. Aber die Fälle, die sich meinem ähneln helfen mir doch sehr mir ein Bild zu machen (nicht nur vom bescheidenen Gesundheitssystem und den Scheuklappendenken der Ärzte).

Hallo Oliver,

danke für deine Nachricht.

Ja, wir haben definitiv ein Problem in unserem Gesundheitssystem. Für Volkskrankheiten scheint es perfekt zu sein, aber für Krankheiten, die über das normale Maß an ärztlichem Einsatz hinausgeht, besteht deutliches Verbesserungspotential. Das mag zum Einen am Patienten selbst liegen (wenn auch nicht immer) und zum Anderen aber eben auch an den Ärzten, die sich entweder überhaupt nicht an die Leitlinien halten oder aber sich zu sehr daran festklammern. Wir dürfen nicht vergessen, dass wir alle individuell sind und auch die Krankheitsverlaufe sich demzufolge stark unterscheiden, sodass man nicht immer in das typische Raster passt. Soweit denken nur viele Ärzte oft nicht.

Mir hat dieses Forum anfangs sehr geholfen, weil ich hier viele wertvolle Tipps erhalten habe. Mittlerweile bevorzuge ich aber Gruppen auf Facebook mit verschiedenen Schwerpunkten (Myositis, Lupus, neuromuskuläre Erkrankungen usw.) Denn dort gibt es oft pro Gruppe und Schwerpunkt mehrere tausend Mitglieder. In diesen Gruppen ist mir klar geworden, wie viele Menschen solch eine Odyssee hinter sich gebracht haben. Auch haben mir diese Gruppen dabei geholfen, meine Symptome besser einordnen zu können.

liebe Grüße

[DHKW]

Naja die Diagnose ist immer gut, aber eine Diagnose heißt noch nicht, dass sie zwingend stimmen muss. Ich würde da schon auch immer an ein Overlap denken... es kann auch sein, dass ne Myositis subklinisch vorliegt und dann noch was anders. Ein Therapieversuch ist sicher vernünftig, je nach (objektivierbaren) Erfolg würde ich dann einschätzen ob das belastbar ist. Kann schon sein, dass es was entzündliches ist... Hautprobleme können aber auch bei neurogenen Schäden vorkommen (Minderperfusion der Haut, Atrophie und danach Entzündung). Wie genau soll das denn unterschieden worden sein, dass es primär entzündlich ist? Durch die AK? Ich dachte mich erinnert zu haben, dass Corti bei dir gar nicht anschlug? Das wäre ja doch etwas ungewöhnlich.. Gabs denn eine Hautbio mittlerweile? Bzw stand nicht auch mal der VA eine Mito? Eine Mito kann auch zu Hautatrophien führen, diese dann zu Entzündungen. Das mit dem CRP etc stimmt aber.

[Troll2019]

Naja die Diagnose ist immer gut, aber eine Diagnose heißt noch nicht, dass sie zwingend stimmen muss. Ich würde da schon auch immer an ein Overlap denken... es kann auch sein, dass ne Myositis subklinisch vorliegt und dann noch was anders. Ein Therapieversuch ist sicher vernünftig, je nach (objektivierbaren) Erfolg würde ich dann einschätzen ob das belastbar ist. Kann schon sein, dass es was entzündliches ist... Hautprobleme können aber auch bei neurogenen Schäden vorkommen (Minderperfusion der Haut, Atrophie und danach Entzündung). Wie genau soll das denn unterschieden worden sein, dass es primär entzündlich ist? Durch die AK? Ich dachte mich erinnert zu haben, dass Corti bei dir gar nicht anschlug? Das wäre ja doch etwas ungewöhnlich.. Gabs denn eine Hautbio mittlerweile? Bzw stand nicht auch mal der VA eine Mito? Eine Mito kann auch zu Hautatrophien führen, diese dann zu Entzündungen. Das mit dem CRP etc stimmt aber.

Eine Mito wurde per Humangenetik vollends ausgeschlossen. Kein Plan, ob es noch sporadisch auftretende gibt, aber das ist es sicher nicht. Entzündlich ist es wohl, aber ob da alle Beschwerden herrühren, weiß ich nicht. herausfinden wird man das wohl nur mit einem Therapieversuch.

[DHKW]

Worauf ich hinauswollte ist ja, dass Symptome eines SPS halt nicht zu einer rein entzündlichen Genese passen. Die Frage ist dann halt, ob du einfach "verspannt" warst oder ob da wirklich ne Tonuserhöhung und ggf eine fluktuierende Kraft vorhanden ist (nicht psychogen bedingt). Wenn eines der beiden vorliegt, dann kann eine Entzündung alleine ja auch nicht die einzige Ursache sein... SPS ist zB über einen Benzotest leicht "eingegrenzt". Aber ich würde jetzt mal die Behandlung so machen wie die Ärzte das vorschlagen > sind es 2 Baustellen, dann kann man eh selten an beiden gleichzeitig arbeiten.

[Tanja87]

DHKW SPS kann doch auch autoimmun sein?! Mein Rheumatologe hat gesagt dass Kollagenosen/ Lupus so ziemlich alle Symptome machen können bis hin zur Psychose.

Ich kann seit 6 Jahren meine Muskeln nichtmehr richtig ohne Krämpfe anspannen. Dass ANA in hohen Konzentrationen da sind ist bestimmt kein Zufall. Anscheinend können Kollagenosen einiges auslösen/ verursachen.