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      Hallo Hansi,

      ja bei mir sieht man die Knochen auch so durch. Das ist normal. Du musst mit der verstärkten Selbstbeobachtung aufhören (ich weiß das ist schwer). Deine Neurofilamente waren doch in Ordnung oder?

      Wann ist dein nächster Arzttermin und was hben die weiter mit dir vor, wenn ein „Verdacht auf eine neurodeg. Erkrankung“ vorliegt und was ergaben die restlichen Blutwerte?

      VG!

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        Die Klinik hat mich angerufen und mir geraten in ein muskelfachzentrum zu gehen. Ist eine Sauerstoff Sättigung von 88 Tags über normal? Die meiste Zeit liegt sie aber auch über 90 schwankt... Die restlichen blutwerte myastheni unauffällig heute Schmerzt mein unterer Rücken sehr stark
        Zuletzt geändert von HansiesMuellert; 27.11.2022, 10:30.

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          Hallo,

          Sauerstoffsättigung unter 94 am Tag ist gering. Entscheidend ist allerdings der CO2 Wert. Wird dann jetzt sicher, falls noch nicht erfolgt, gemessen. Hast du morgens Kopfschmerzen, fühlst dich geschwächt? Bei mir ist das so und meine 02 Sättigung liegt jetzt morgens auch bei 88 bis 92, am Tag 93 bis 96. Ich verstehe dich. Halte durch. Achte drauf, dass CO2 möglichst morgens gemessen wird. Bei mir wurde stationär 17.30 gemessen, da geht es mir immer am besten, Wert war da natürlich normal. Das wird mir jetzt erst bewusst.

          Alles Gute

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            Hi Birgit, na dann bin ich mal gespannt, wann ich einen Termin beim Lungenarzt bekomme. CO2 habe ich noch nie messen lassen. Ja fühle mich ständig schwach, als geht die Luft nicht weg und schwindelig ist mir manchmal auch. Dank für deine Infos
            LG

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              Hallo,

              ich denke nicht, dass du da unbedingt zum Lungenarzt mußt. Das kann sicher auch dein Hausarzt labortechnisch bestimmen lassen, würde bei mir im Rahmen einer Blutentnahme aufgrund Schwindel so bestimmt.Das Pusten ist natürlich nur beim Lungenarzt. LG

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                Hallo, ich habe nun alle Laborergebnise aus der Tagesklinik, Fazit es wird mir sehr angeraten mich zeitnahe an die Muskelambulanz Ulm zu wenden u. dort einen Termin zu vereinbaren, sagt auch der örtliche Neurologe gestern zu mir.

                Heute hatte ich wieder massiv Probleme mit dem Atmen, eher ausatmen. Mir wurde schwindelig und ich habe Herzstolpern, was ich früher noch nie hatte. Außerdem sehe ich mittlerweile kleine schwarze Punkte wenn ich in den Himmel schaue. Das hat wohl auch etwas mit der Alterung des Auges zu tun, dazu schmerzen meine Hände/Finger beim Tragen eines Tellers, nun fängt auch mein Ellenbogen an, die Kraft in meiner Hand lässt auch stark nach.

                Frage: Testet ein Muskelzentrum noch auf andere Werte im Blut u. Nervenwasser als die Tagesklinik? Kann jemand etwas zur Uniklinik Tübingen im Bereich ALS usw. berichten? Vergleichbar mit Ulm?
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                  weshalb raten sie dir dazu? Also Laborwerte Top. NFL war auch Top. Ck wert vermutlich auch? Aber durchchecken schadet nicht.

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                    Berichten nicht, aber das Marienhospital in Stuttgart kooperiert dahingehend mit der Uniklinik in Tübingen.
                    Und das Marienhospital ist top.

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                      Zitat von stemarco Beitrag anzeigen
                      weshalb raten sie dir dazu? Also Laborwerte Top. NFL war auch Top. Ck wert vermutlich auch? Aber durchchecken schadet nicht.
                      In der neuro Tagesklinik meinte der Oberarzt, "ja es kann eine ALS sein, aber da könne man eh nichts machen, es gibt auch langsame Verläufe" Ansonsten weiß ich es nicht, sie sagen ja es macht Sinn, dass Sie sich schnell in Ulm vorstellen, niemand will sich richtig äußern. Letzte Blutentnahme ist auch schon etwas her, da war der CK ok

                      Es wird immer schlimmer bei mir, bin nach kurzem Gehen total erschöpft, barfuß stehen wird schwieriger, habe tags über immer Speichel in den Mundwinkeln, Nachts sabbere ich das ganze Kissen nass. Meine Lippen/Zunge fühlen sich taub an. Schlucken wird immer schlechter, nach dem Essen muss ich oft Husten. Das gehen wird immer steifer, Hände immer schwächer, tags über Schwindelig und Kopfschmerzen, habe das Gefühl als geht die Luft beim Atmen nicht mehr weg. Die Fazies habe ich nun auch schon sporadisch hinter dem Brustkorb gehabt. Übrigens habe ich Abdrücke der Zähne überall am Zungenrand und eine Delle in der Stirn, versuche vlt mal das Zungen Zucken auf Video aufzunehmen. Wenn ich etwas in dei Hand nehme hinterlässt alles tiefe Abdrücke. Dazu habe ich seit einigen Tagen wieder das taube Gefühl in der Stirn, will manchmal Türen aufschließen obwohl die gar nicht abgeschlossen sind, vergesse mich abzuschnallen vor dem Aussteigen aus dem Auto, glaube mein Kopf lässt auch schon nach.

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                        Was hat dein Kopf mit ALS zu tun? Das wäre mir neu. Genauso die Aussage über deine Augen letztens, was hat das mit dieser Krankheit zu tun? . Du musst dich jetzt mal zusammenreißen und nicht komplett durchdrehen. Die EMGs sprechen dagegen und die Nfl auch, viele hier im Forum haben die von dir beschriebenen Symptome auch (und das teilweise seit Jahren). Also bitte reiß dich zusammen, dann vergisst du auch nicht dich abzuschnallen...

                        Ich wünsche dir trotzdem weiterhin viel Erfolg bei der suche und halte uns auf dem laufenden sobald du neue Befunde oder eine Diagnose hast!

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                          Hallo zusammen ich habe noch mal ein Sep bekommen. Nun habe ich kleine feine zuckungen im ganzen Körper die kommen und gehen heute besonders am Kopf links

                          Sep peroneus grenzwertige latenz bei guter potentialrepruduktion.

                          Was bedeutet das?
                          Lg

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                            Zitat von HansiesMuellert Beitrag anzeigen

                            In der neuro Tagesklinik meinte der Oberarzt, "ja es kann eine ALS sein, aber da könne man eh nichts machen, es gibt auch langsame Verläufe" Ansonsten weiß ich es nicht, sie sagen ja es macht Sinn, dass Sie sich schnell in Ulm vorstellen, niemand will sich richtig äußern. Letzte Blutentnahme ist auch schon etwas her, da war der CK ok

                            Es wird immer schlimmer bei mir, bin nach kurzem Gehen total erschöpft, barfuß stehen wird schwieriger, habe tags über immer Speichel in den Mundwinkeln, Nachts sabbere ich das ganze Kissen nass. Meine Lippen/Zunge fühlen sich taub an. Schlucken wird immer schlechter, nach dem Essen muss ich oft Husten. Das gehen wird immer steifer, Hände immer schwächer, tags über Schwindelig und Kopfschmerzen, habe das Gefühl als geht die Luft beim Atmen nicht mehr weg. Die Fazies habe ich nun auch schon sporadisch hinter dem Brustkorb gehabt. Übrigens habe ich Abdrücke der Zähne überall am Zungenrand und eine Delle in der Stirn, versuche vlt mal das Zungen Zucken auf Video aufzunehmen. Wenn ich etwas in dei Hand nehme hinterlässt alles tiefe Abdrücke. Dazu habe ich seit einigen Tagen wieder das taube Gefühl in der Stirn, will manchmal Türen aufschließen obwohl die gar nicht abgeschlossen sind, vergesse mich abzuschnallen vor dem Aussteigen aus dem Auto, glaube mein Kopf lässt auch schon nach.
                            Man kann sich den Kloß im Hals auch einbilden. Wenn du auf diese Gefühle achtest, dann wirst du sie auch fühlen. Versuch die Sachen, die du nicht wegreden kannst, mal zu ignorieren. Das könnte einen Versuch wert sein.

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                              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                              Wenn sich die Schluckproblematik tatsächlich so schnell entwickelt hat, passt das m.E. nicht zu einer ALS.
                              Myasthenie würde da schon eher passen, auch autoimmune bedingte Hirnstammsyndrome.
                              Gibt es ein aktuelles cMRT?
                              AK für Hirnstanmsyndrome abgenommen?
                              Hallo Pelztier, die AK finde ich nicht bei den Werten, haben die einen bestimmten Namen oder könntest du dir die Werte mal anschauen, kann ich die beim Hausarzt auf eigene Kosten bestimmen lassen?

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