Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[stemarco]

Genau so ist es. Ohne Symptome würde man ja auch nicht drauf kommen, den Wert zu bestimmen, außer bei fALS. Und der Wert ist sehr sicher. Sollte er gering sein, kann man ALS zumindest ausschließen.

So meinte ich das nicht. Der NFL Wert ist erst dann hoch, wenn eine Beschädigung der Nerven schon statt gefunden hat. Dann würden aber auch die Ärzte etwas im EMG sehen. Alle die hier denken sie können ALS durch den NFL Wert bestätigen, oder auch ausschließen, obwohl sie kürzlich, unauffällige EMG's hinter sich haben, werfen ihr Geld zum Fenster raus. Bzw. spenden es an die Uniklinik Ulm :-)

Bei allen, die nicht kürzlich ein EMG hatten, oder das EMG auffällig war, die können den Wert bestimmen lassen. Da macht es Sinn.

[Bibi86]

Ja nur wenn die EMG's an Stellen gemacht worden sind, wo sich keine auffälligkeit zeigen aber z.b. nicht im Rücken, Hals, Kiefer, wo es klar auffälligkeiten gibt und man dies von blossem auge sieht, ksnn es trotzdem was brinhen oder nicht?

[Rebecca3]

Ich hoffe, dass es so ist. Und ich hoffe, dass ich das Ergebnis kommende Woche bekomme. Obwohl ich vorher im Labor in Ulm angerufen habe, wurde am letzten Mittwoch nichts untersucht. Labor Berlin untersucht es übrigens auch und unabhängig davon wird es in ALS Ambu Bln auch untersucht.

[Bibi86]

Dachte die testen jeden Mittwoch?

[Tanja87]

Ich auch... hab am mo auch was hingeschickt

[Bibi86]

Hmm dann hoffen wir mal dass sie am Mittwoch testen....
Ich komm wieder mit einer "blöden" Frage... Kann es sein dass ALS im Gesicht und Hals, Rücken beginnt? Oder was für Muskel/Nervenerkrankungen beginnen im Gesicht (Kiefer), Hals und Rücken?
Langsam hab ich echt Angst, bei mir ist alles nur noch erweicht, im Mund, Rücken, Hals, Gesicht und alles knackt nur noch Brustkorb, Hals, Kehlhopf, alle Gelenke usw.

Morgen hab ich die Lumbalpunktion, auch vor der hab ich einen riesen Schiss, da ich nicht lange sitzen kann usw. Und Angst dass durch diese Untersuchung noch alles schlimmer wird....

[Sturm]

Sorry habe den ersten Text gelöscht da ich gegenüber @stermarco zu voreilig wer Sorry

[Sturm]

https://youtu.be/_BJPeFpJ80c

Hier das Video für alle die es nicht kennen
Sucht auf Youtube auch das vorgängervideo das ist auch interessant

[pelztier86]

Nochmals die Nfl sind erhöht sobald eine Schädigung der Motoneurone begonnen hat

Der Wert im Blut steigt bei jeder axonalen Degeneration (nicht nur im ZNS, sondern auch im PNS), sofern die Degeneration schnell genug abläuft.
Insofern kann der Wert vor dem EMG-Befund auffällig sein.
Aber: wenn man bereits Monate mit der Symptomatik herumläuft, trotzdem noch keine verifizierbaren klinischen Ausfallserscheinungen und ein blandes EMG hat, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass der Wert auffällig ist, sehr gering. Gerade weil hohe Werte eine rasche Progression des Prozesses widerspiegeln (weshalb ALS-Patienten mit Werten unter dem ALS-Cut-off-Wert ja auch einen langsameren Verlauf haben).
Er korreliert mit der Rate der Degeneration. Und: der Wert im Liquor ist für ALS meines Wissens nach sensitiver und spezifischer (allerdings auch keine annähernd 100%ige Spezifität, das sollte aber klar sein)

[Sturm]

pelztier86 .Du hast es genaustens erklärt zuerst geht die Sicherung kaput und dann das Licht aus. Wobei die Patienten mit ALS ohne auffällige NFL Werte also unter Cutt Off absolute Rarität sind. Das bestätigte mir am Freitag ein Arzt in der Klinik da ich Stationär im Muskelzentrum binn. Aber da stimmt alles was du beschrieben hast
Gruß Daniel

[Bibi86]

Pelztier86
Kann es nicht sein, dass die EMG's einfach an den falschen Stellen durchgeführt worden sind? Also an Stellen, bei denen die Beschwerden nicht so dramatisch sind? Und deshalb die Ergebnisse nichts zeigen?
Bei mir ist der Rücken, Hals und Gesicht stark betroffen aber an diesen Stellen wurde kein EMG durchgeführt... Die Zuckungen sind aber am ganzen Körper vorhanden... Täglich kurz bis zu 200 mal an verschiedenen Stellen, von Gesicht, Hals bis zu den Füssen...
Kann eine Nesselsucht auch auf Schäfigungen von Nerven/Muskeln zurückzuführen sein?
Sorry ich kenne mich leider nicht so aus wie du Pelztier86
Danke für Eure Antworten und Ratschläge.
Lg

[Bibi86]

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Hallo zusammen
Kann mir hier jemand etwas dazu sagen, wie das intepretiert werden kann? Es hiess nur, das Volumen ist gut beim einatmen aber ich bringe die Luft nicht wieder richtig raus...

Vielen Dank für Eure Meinungen.

[Sturm]

Bibi86
Genau das gleiche ist bei mir
Ich kenne eine Vielzahl deiner Symptome und weiß genau wo von du sprichst. Ich habe die Probleme seit mind 3 Jahren (einige weg/andere dazu) komme gerade aus der Uniklinik Halle war dort Stationär und warte noch auf eine Menge Auswertungen. Auch bei mir sind die Ärzte bisher sprachlos.
Ich hatte in Halle volgende Untersuchungen.
Natürlich als allererstes eine Menge Blut abgegeben.
EMG. NLG. Muskel Bio, Haut Bio, Ganzkörper Muskel Mrt, Laktat test, Hno, Lufu (wie bei dir)
und einen Kraft Provokationstest den es wohl nur in Halle gibt der bei mir auch pathologisch war. Bei diesem Test wurde mein Arm Steinhart er konnte nicht mehr entspannen und ich konnte die Finger nur noch sehr schlecht aus der Faust aufmachen. Im Emg waren keine Psw nachweisbar. Aber ein mild Neurogener umbau konnte festgestellt werden. Das Emg wurde sehr gründlich gemacht ca 6 Muskeln aber die NICHT Betroffene Seite heißt die gute Seite rechts. Mfg Daniel

[Bibi86]

Sturm
Da bin ich mal gespannt was bei deinen Auswertungen rauskommt.. Hast du noch gar keine Diagnose?
Ich war heute beim Psychiater, der nun mit meinem Arzt sprechen wird, da er der Meinung ist, dass die Psyche sicher mitspielt was normal sei wenn man sich um seine Gesundheit sorgt aber meine Symptome sicher nicht auf die Psyche geschoben werden dürfen und richtig geschaut werden muss. Bin gespannt wie es weitergeht...
Jetzt mal noch auf den NFL Wert warten....

[HansiesMuellert]

war bei mir auch so, Psychiater sagte ich habe es nicht an der Psyche