Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Hallo lieber Slug, du gehst mir auch schon lange auf den Sack. Das reimt sich oder ? Nach 8 Schorle ( wenn du weißt was das ist ) schon. Bist du etwa Neurologe oder gibst du einfach nur überall deinen Senf dazu weil du daheim nichts zu sagen hast ? Nochmal, ich stecke in diesem Körper. Und ich suche hier Gleichgesinnte mit denen ich mich austauschen kann ( die mir vielleicht Tipps geben können) und keine besserwisser wie dich. Wenn dir etwas nicht passt, verzieh dich hier und gib nicht immer wieder dumme Kommentare zu Dingen die du nicht nachvollziehen kannst ab. Ohne Worte was für ne Scheisse hier manche schreiben.

[slug]

Ohne Worte ist vor allem dein bescheidenes Niveau. Dies betrifft Ausdrucksweise und Rechtschreibung, inklusive Kommasetzung.

Ich glaube nicht, hier der Neurologe zu sein: ich gehe zu einem ebensolchem und versuche nachzuvollziehen, was er herausfindet und es ggf. umzusetzen.

Du bist derjenige, der sich in maßloser Arroganz über das Urteil einer ganzen Heerschar von Ärzten hinwegsetzt, weil du denkst, es besser zu wissen.

[Manu86]

Hopp geh schlafen…

[Gast]

Ich kann Manu hier nur beipflichten, wenngleich ich die Wortwahl hier zum Teil etwas schade finde.

Ich denke grundsätzlich könnte sich jeder von uns etwas schöneres vorstellen als hier in diesem Forum abzuhängen.

Jeder von uns besitzt nur diesen einen Körper als Erfahrungsinstrument des Lebens und das Gefühl „etwas stimmt nicht“ versetzt uns alle in große Sorge.

Selbstverständlich sollte man immer eine psychische Ursache mit in Betracht ziehen, jedoch entstehen meistens die psychischen Sachen auf Grund der Symptome und nicht andersrum.

Ich habe jetzt schon mit mehren Leuten gesprochen, die eine psychosomatische Reha besucht haben. Niemand davon konnte mir die Symptome, die hier an der Tagesordnung sind, bestätigen, weder bei sich noch bei anderen Teilnehmer der Reha.

Was mich sehr nachdenklich macht ist der Fakt, dass hier viele Menschen im Alter 30-40 anzutreffen sind mit teils ähnlichen Symptomen. Sollte man doch eigentlich in diesem Alter das Leben genießen und seine Ziele verfolgen.

Auf ein gutes Miteinander !

[HU80]

Manu86 Ich denke wie Jaycee, Turtle25, Kathi81 oder anderen
Leider muss man warten und beobachten, bzw die Nachkontrolle bei der Ärzten oder Uni-Kliniken mitmachen.

Ich würde - trotz aller Schwierigkeiten und Wut - empfehlen, hier im Forum zu bleiben und dich zu melden.
Es gibt wirklich gute Tipps von mancher Leute, die (sehr) ähnliche Beschwerde haben und gute Empfehlungen geben können.
Ob damit die Beschwerde komplett weg sind oder sogar eine endlich Diagnosis bekommen haben, wird vielleicht nicht der Fall.
Aber helfen sie trotzdem für manche Sachen mindestens.
Ich habe hier viel gelernt. Und es gibt sowieso sehr sehr wenige Deutsche Foren über Neuro-Muskuläre oder Neurologie.

[turtle25]

Ich verstehe diese Psycho-Debatte ehrlich gesagt nicht so richtig (hatte ich ja auch glaube ich schon mal geschrieben). Sicherlich gibt es in diesem Forum einige, die aus psychologischen Gründen Zuckungen haben und sich dann in ALS reinsteigern. Bei Manu geht das jetzt ja aber schon so lange und ist mit einigen verschiedenen Problemen verbunden, die über Zuckungen hinausgehen, dass ich persönlich einfach glauben würde, dass da tatsächlich körperlich irgendetwas nicht stimmt. Im Zweifel für den Patienten sozusagen.

Eine andere Frage ist, wie man psychologisch am besten mit der Situation klar kommt. Es gibt ja oft diese Ratschläge, dass man einfach das beste draus machen und versuchen soll, das Leben zu genießen, aber das ist halt leichter gesagt als getan und ehrlich gesagt glaube ich dass Psychologen da oft auch einfach nicht helfen können.

Blixa/Slug: versucht doch vielleicht einfach, diesen Thread zu ignorieren wenn euch das stört. Ich kann natürlich auch eure Sicht verstehen, aber es bringt doch niemandem etwas wenn hier ständig diese Diskussionen mit gegenseitigen Anschuldigungen geführt werden. Ich denke, dass es im Forum einige gibt, die sich für Updates von Manu interessieren (ich jedenfalls würde mich dazuzählen) und ich hoffe für dich, dass du in den nächsten Monaten irgendwie weiterkommst, Manu!

[Blixa]

Mir geht's nicht darum irgendjemand anzuschuldigen, sondern dass Manu und viele andere Hilfe und Erleichterung bekommen. Wenn jemand sich verrannt hat, dann sollte man das auch mal sagen dürfen. Und wie du richtig sagst, turtle, auch mit so einer Situation muss man umgehen können. Es gibt viele Leute die vom psychologischer Unterstützung profitieren. Im schlimmsten Fall bringt es nichts oder nicht viel, aber im besten Fall bringt es einen zurück ins Leben.

[turtle25]

Na ja, wie gesagt, ich kann deine Position ja auch nachvollziehen. Wobei du es finde ich tendenziell zu forsch formulierst, sodass es recht vorwurfsvoll wirkt.


Unter der Annahme, dass wirklich eine noch unbekannte körperliche Erkrankung vorliegt, hat Manu sich mit seinem letzten Post zB auch gar nicht unbedingt verrannt: wenn man den Eindruck hat, dass es schlimmer wird, ist man halt einfach frustriert (das geht mir mit meiner Neuropathie genauso). Klar, man kann auch nichts dran ändern, aber es ist trotzdem nicht so klar, wie man am besten mit der Situation umgeht.

[DGM HAbbel-Steigner]

Ich möchte alle an der Diskussion beteiligten Nutzer an die Forenregeln erinnern. "Wertschätzend kommunizieren" und "Sorgfalt und Verantwortung beachten" sind keine leeren Worthülsen, sondern zu beachten. Ich bitte darum mit mehr Respekt einander zu begegnen.

[slug]

Ohne fachlichen Bezug:

Grundsätzlich ist das hier ein offenes Forum - hier darf jeder, der sich an die Regeln hält, seine Meinung kundtun. Derjenige, der das nicht lesen möchte, sollte dann die entsprechenden Posts ignorieren. Andersherum - also den vermeintlichen Querschützen zu empfehlen, das Schreiben zu unterlassen - ist der Vorgang nicht zulässig, weil es wider der Natur eines solchen Forums ist. Wer das nicht aushalten kann oder wer nur Beiträge in "seiner" Richtung akzeptieren möchte, kann sich in keinem Forum beteiligen, sondern muss eben per PM oder sonstiges schreiben.

Bezug zum Faden:

Gerade in diesem Faden ist es mMn wichtig, dass bei der ein oder anderen hanebüchenen These widersprochen und das nicht einfach so stehengelassen wird, erst recht vor dem Hintergrund einer unbekannt hohen Anzahl Mitleser mit eventuellen Angsterkrankungen. Wer hier schreibt, dass er "fürs EMG trotz Symptomen zu früh war" oder dass "die Ärzte sowieso nichts machen, bis es nicht mehr zu leugnen ist", darf sich eben nicht wundern, wenn er/sie eine entsprechende Antwort erhält.
Platt gesagt steht hier ja in allen Farben und Facetten drin, dass man den Ärzten ohnehin nicht glauben braucht, wenn sie nicht die gewünschte Diagnose ausspucken, dass die Ärzte den Patienten hinhalten und dass die Untersuchungen samt ihrer Ergebnisse de facto keinen Wert haben, wenn Symptome persistieren. Das ist schlicht falsch, wirkt hochgradig angstfördernd und sollte so nicht stehen bleiben. Hier wäre eine fachliche Moderation nicht schlecht, denn "aus dem Userkreis heraus" ist das nicht zu leisten und hat auch (zu) wenig Autorität.

Fachlicher Bezug:

Ob beim TE eine somatische Erkrankung vorliegt oder nicht, kann hier keiner beurteilen. Das was der TE preisgibt (inkl. Einschätzung der Ärzte) deutet stark darauf hin, dass eine psychische (Mit)beteiligung vorhanden ist. Dies deckt sich auch mit den offiziellen Zahlen, die alleine etwa 1Million (!) Hypochonder in Deutschland (von Depressionen oder somatoformen Angststörungen ganz zu schweigen) führt, allerdings nur etwa 8.000 an (bspw.) ALS erkrankte. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Psyche hier einen (beträchtlichen) Teil der Symptome verursacht, ist eben wesentlich höher als, dass sie das nicht tut. Diese Zahlen kann man ignorieren und auf den Einzelfall verweisen, das ist schon ok - aber eben nicht der einzige Ansatz. Und wenn der TE (oder wer auch immer) das 200. Symptomupdate gibt, dann dürfen andere Diskussionsteilnehmer auch zum 15.mal die Psyche ins Spiel bringen, ohne verbal angegangen zu werden!

Grüße aus dem Norden

[Manu86]

Mir ist schon klar das man bei solchen Krankheiten auch immer die Psyche in Betracht ziehen sollte. Aber ich hatte hier ja auch schon öfter erwähnt, dass ich in der stationären Psychosomatik sowie auch bei einer Psychologin war. Leider hat das Ganze nicht geholfen.

Ich merke halt wie meine Muskulatur sich nach und nach verändert und die Probleme größer werden. Um zum x ten mal auf meine Unterschenkel zu kommen. Diese bewegen sich mittlerweile ununterbrochen. Das macht mich wahnsinnig. Die Dellen darin werden immer mehr. Da ich ja leider schon viel zu lange alles beobachte, fallen mir diese Veränderungen eben auf.
Ich versuche unten mal ein Bild anzuhängen.

Heute hat mich die Neurologin aus Speyer angerufen bei der ich Mitte Juli war. Sie hatte ja komisch auf das EMG reagiert. Sie hat mich nun gebeten nächste Woche Donnerstag in ihre Praxis zu kommen, da sie eine von einer Spezialistin durchgeführte EMG Schulung haben.

[Manu86]

Gestern habe ich erfahren, dass eine weitere Tante von mir von meinem Neurologen den Verdacht auf ALS bekommen hat. Meine Mutter meinte schon vor Wochen zu mir das sie sie an meine andere Tante erinnert. Sie ist Anfang 70 und kann sich kaum noch bewegen. Die ganze Zeit wurde in andere Richtungen geschaut. Sie hat keinerlei Gefühl mehr in den Füßen usw.

Ich frage mich jetzt, ob man den Verdacht wirklich erst stellt wenn komplette Ausfälle (wie jetzt bei meiner Tante) da sind. Ich kann zum Beispiel noch immer in die Kniebeuge gehen, auf den Zehenspitzen laufen usw. merke aber halt trotzdem das mit meiner Muskulatur etwas passiert. Vor allem die Waden fühlen sich durchgehend an wie nach einem Krampf und wenn ich sie anfasse, fühlt man mehr und mehr die einzelnen Muskelfasern.

[JayCee]

Vielleicht hilft das weiter…

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[Cocktailtomate]

Hi Manu,
ist die eine Tante mit der anderen verwandt?
Und ich frage mich, ob das eine sichere ALS ist? Weil “kein Gefühl” in den Füßen ist ja auch nicht so super typisch für ALS. Es gibt ja andere genetische Erkrankungen, die eine ALS “imitieren”… Vielleicht kann man mal in die Richtung schauen?
Bzw. Wird deine Tante vielleicht ohnehin auf die familiäre ALS getestet?
LG und alles Gute!

[Manu86]

Hey, ja sie waren Geschwister.
Der Arzt hätte alle möglichen Tests gemacht und am Fuß kam zum Beispiel gar keine Reaktion. An mir selbst merke ich ja das er mit so Verdachtsdiagnosen eher vorsichtig ist.

Sie kann sich nicht mal mehr die Haare kämmen oder ein Feuerzeug bedienen. So war es bei meiner anderen Tante auch.

Ich weiß noch nicht wie es da weiter geht. Sie ist halt ne Ganzkörperbaustelle und nachdem Ihr Mann vor 4 Wochen gestorben ist, wollte sie jetzt mal nach und nach alles in Angriff nehmen. Da muss man jetzt erstmal abwarten.

Ich habe übrigens vergangene Woche einen Anruf der Humangenetik in Mannheim bekommen. Von den bekannten ALS Genen habe ich keins. Das macht halt leider nur 10 % aus.