Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Lahaina1980]

Ich hatte ne Impfung mit Astra und Biontech würde es aber nicht in Verbindung bringen

[Manu86]

Hallo Oliver,

ja das hört sich sehr ähnlich an bei mir. Dr. Wolf meinte ich würde die Krankheit vermutlich in 50 Jahren nicht bekommen und hat mich nach einer halben Stunde Untersuchung mit der Empfehlung Verhaltenstherapie weggeschickt. Nach dem Termin wurde dann alles noch deutlich schlimmer aber er will sich das nicht mehr anschauen.
Am 1.12. bin ich jetzt bei DR. Weishaupt. Allerdings weiß ich nicht wie ich die 4 Wochen bis dahin schaffen soll.
Corona Impfung hatte ich erst nach den ersten Symptomen. Da gibt es denke ich keinen Zusammenhang.
Tabletten habe ich mittlerweile komplett abgesetzt.

[Lahaina1980]

Am 1. 12. hast Du einen Termin bei Dr. Weishaupt...bei dem war ich! Ist jetzt aber schon 2 Monate her....allerdings war ich eine schwere Depression, die sich das jetzt einredet. Er hat mir immerhin diese Blutwerte für ALS abgenommen (Neurofilamente???), da das wohl Standart ist...aber seine Frau und er haben eben die typischen neurologischen Untersuchungen mit Reflexen und ähnlichem gemacht und dann befunden ich habe nix....außer eben psychische Probleme...die Bitte eines EMG's hat er abgelehnt.
Ich hoffe Du hast mehr Erfolg....
Bei mir ist es ähnlich wie bei Dir ...ich hatte die Corona Impfung auch erst nach den ersten Symptomen...nach der 2. Impfung mit Biontech hatte ich 4 Wochen ein Augenzucken, das ich dann so bisschen auf die Impfung geschoben habe...jetzt glaube ich eher an ein Symptom für z. B. ALS....aber vielleicht hat es halt die Symptome einfach kurzfristig sehr verstärkt....
Was hast Du denn für Tabletten genommen Manu 86?
Von wem bekommst Du eigentlich immer die Überweisungen bzw. Einweisungen...irgendwann sagen dann ja auch die Hausärzte, dass sie das nciht mehr machen....also zumindest ist das bei mir langsam so....bzw. Neurologen brauchen doch ne Indikation dafür oder?

[Manu86]

Hi, ich habe DR. Weishaupt meine Symptome geschrieben und er meinte das es nicht nach ALS klingen würde aber ich tun weiteren Ausschluss kommen soll. Mal gespannt.
Ich fand Dr. Wolf eigentlich wirklich gut. Nur habe ich an diesem Tag versagt. Er hat ein EMG ( Bauch, Hand, Oberschenkel, Wade ) gemacht und die sonstigen Untersuchungen. Leider war ich so nervös, das ich vergessen habe ihm die Stellen mit dem Muskelverlust zu zeigen.
Ich glaube bei mir ist das Problem das ich immer alles erzähle. Und wenn ich dann mit der Geschichte meiner Tante komme, bin ich abgestempelt.

Habe Trimipramin für die Nerven genommen. Und für die Muskeln als alles noch steif war so Zeug für Parkinson erkrankte.

Heute hat mir der erste Neurologe geantwortet bei dem ich im April war. Ich empfinde Ihn auch als guten Arzt. Er hat mich zwischendurch mit den Worten ich wäre eine Schande für jeden ALS kranken aus der Praxis geschmissen. Er meinte, auch wenn er sicher ist das wieder nichts raus kommt, soll ich die Tage einfach kommen und er untersucht mich nochmal.

Hab übrigens mal geschaut. Bei einer Untersuchung Ende August lag mein CK Wert bei 173. Also leicht zu hoch. Aber ist dieser Wert überhaupt aussagekräftig?

Überweisungen sind bisher nicht das Problem. Für die Kliniken bekomm ich sie von den Neurologen.
Und wenn man da mal war, braucht man scheinbar keine mehr.

[Lahaina1980]

Ich verstehe Dich sooooo gut.....ich erzähle auch zu viel und ich habe das Gefühl das verstärkt sich aber mit den Symptomen...ist dann halt auch zusätzlich noch psychisch bedingt....leider
Hast Du zufällig eine Email Adresse von Dr. Wolf ..gerne auch per PN....
Mein CK Wert war Anfang Juli bei 61 und ist jetzt bei ca. 120....im Ruhebereich....der CK Wert ist bei ALS meines Wissens nach aber eh nicht sooo aussagekräftig....nach ner gewissen Zeit aber wahrscheinlich schon...ich weiß es nicht - da bin ich nicht Experte genug!

Ach mensch....ich hoffe echt, dass es bei Dir nur Deine Angst und Psyche ist....ich habe da bei mir nur noch wenig Hoffnung auch wenn nichts messbar ist...

[Manu86]

Ja ist wirklich eine scheiss Situation. Es könnte gerade alles so schön sein.

Die letzten Tage wird es mit der Nase immer schlimmer. Fühlt sich einerseits trocken an aber innen ist ein Saurer Geschmack der bis in den Rachen zieht.
Die linke Hand schmerzt auch immer mehr und baut ab.

Ich glaube die kann msn hier reinsetzen, steht ja auf der Website

j.wolf@diako-mannheim.de

Vielen Dank! Das wünsche ich dir auch!!!

[Oliver84]

Dr. Wolf habe ich vor ein paar Wochen auch angeschrieben. Ich war dort ja in 2020 für 2 oder 3 Tage stationär und wurde durchgecheckt. Habe ihm möglichst kurz meinen Verlauf seitdem geschildert. Aber bis heute noch keine Antwort bekommen. Werde mal einen freundlichen Reminder senden und wenn nicht, dann halt nicht.

Bei mir ist aktuell vor allem Hals, Nacken, Schulter sehr schlecht. Habe gegen Nachmittag das Gefühl ich kann kaum noch den Kopf halten. Und vor allem die linke Körperhälfte baut insgesamt ab. Hände, Füße, Ober- und Unterschenkel, Gesicht. So ziemlich alles. Und die Zunge fühlt sich immer öfter etwas komisch an. Meine Gelenke knacken nur noch und tun auch oft weh. Vor allem Schulter und Knie. Aber auch Fußgelenke.

[Manu86]

Ich habe recht kurzfristig einen Termin bei Dr. Wolf bekommen. Innerhalb von einer Woche ca.
Wie schon geschrieben, nach dem Termin hat alles dann nochmal so richtig Fahrt aufgenommen. Auf meine bitte sich das nochmal anzuschauen kam nur zurück das diese Krankheit bei mir ausgeschlossen und ich eine Verhaltenstherapie machen solle…

Knacken tut bei mir gar nichts mehr. Das hatte ich in der Anfangszeit als alles steif war. Mittlerweile fühlt sich alles eher schlaff an. Vor allem die Nackenmuskulatur wie Gummi. Gestern Nacht konnte ich keine Minute schlafen. Nase zuckt und brennt. Bin auch nicht zur Arbeit. Um 13 Uhr versuche ich es jetzt einfach mal bei meinem Neurologen und hoffe das er mich anschaut…

[Lahaina1980]

I ch habe mit Dr. Wolfs Vorzimmerdame gesprochen und Sie hat gemeint sie habe noch 2 Patienten mit ähnlichen Symptomen....sie wollte mir erst gar keinen Termin geben hatte ich das Gefühl....ich habe dann aber gesagt ich würde es sogar privat bezahlen und mich nochmal lange mit ihr unterhalten...jetzt habe ich einen Termin in 6 Wochen ...naja, eigentlich hat sie recht..vielleicht kann man dann einfach auch mehr sehen....
Das mit dem Gummigefühl kenne ich auch...im Nacken, Rumpf und Bein....und das mit dem Knacken hatte ich auch anfangs immer im Rücken ...da dachte ich noch an "Verspannungen", aber umso mehr die sich lösten (durch knacken)....ja umso instabiler und weicher wurde alles...haltlos kann man es vielleicht bezeichnen...so als würde überall die Schwerkraft nachlassen... es knackt leider immer mal wieder und es geht weiter...also ich werde immer instabiler....bei mir ist das so rasant mittlerweile....

Was könnte es für eine Autoimmunkrankheit sein? Oliver84 ...bei mir wurde wirklich alles durchgetestet...meine Hausärztin meinte sogar sie kenne manche Blutwerte nur aus Studien...also ich bin da irgendwie durch mit...aber denke halt auch immer...müsste man nicht ALS auch irgendwie irgendwann an einem EMG oder ENG oder so sehen...noch bevor man echt nicht mehr gehen oder den Kopf halten kann oder der Darm versagt....ich verstehe das nicht...außerdem müsste doch irgendwann der CK WErt auch hoch sein.....auch wenn das bei ALS nicht direkt so ist....

Ich werde echt wahnsinnig...es gibt Tage da. überlege ich echt ob ich an ne Wand fahre...und ich bin ja schon in psychiatrischer Behandlung....und gehe dann in die Psychosomatik. Hab mir auch schon überlegt mich einfach einweisen und ruhig stellen lassen soll bis alles vorbei ist...ich habe einfach wenig Hoffnung....und vor allem so ohne irgendeine Diagnose ist halt auch echt im Alltag schwer...so wie bei Dir...dass Du wegen Schlaflosigkeit nicht mehr auf die Arbeit gehst...ich fahre kaum noch Auto...zumindest keine langen Strecken mehr....ich bin total verwirrt....ich verliere auch ständig meinen roten Faden (wobei das mittlerweile auch Psyche sein kann).....

Echt scheiße...

[Manu86]

Das war bestimmt Frau Wildner. Einer der Patienten bin bestimmt ich…
Die waren dort wirklich sehr nett und kompetent. Nur wie schon geschrieben, habe ich dort etwas versagt.
Ja ich kann das alles komplett nachvollziehen. Heute ist wieder so ein richtiger Katastrophen Tag. Die linke Hand schmerzt, ich spüre die leichten Zuckungen darin was mich verrückt macht und meine Nase dreht auch immer mehr durch. Um 13 fahr ich mal zum Neuro und schaue ob er mich heute direkt dran nimmt. Schauen wir mal …

[Lahaina1980]

Ok...warst Du bei Deinem Neurologen schon öfter? Nimmt der Dich noch ernst? Meiner ja nicht...ne Überweisung bekomme ich wahrscheinlich, aber ansonsten bin ich bei dem ja der totale Psycho....

[Lahaina1980]

Ach und erzähl mal was rausgekommen ist...

[Manu86]

Ja das war der erste Neurologe bei dem ich im April war. War seit dem locker 5-6 mal dort. Das letzte mal war etwas unsanft. Heute war er sehr nett und hat sich über ne halbe Stunde genommen. Hat aber leider auch wieder nur die üblichen Kraft Übungen gemacht und meinte das mein Körper einen Reset braucht… konnte Ihm nicht wirklich was zeigen. Er meinte jetzt ich soll ich die Psychatrische Ambulanz nach Heidelberg…

Als ich Ihm gesagt habe das ich bei Dr. Wolf war, meinte er warum ich dann überhaupt noch zu Ihm käme. Dr. Wolf wäre der beste und wenn er nichts findet dann ist auch nichts…

Zusätzlich meinte er, das man am EMG schon frühzeitig feststellen könnte wenn mit den Muskeln etwas nicht stimmt. Unf meine brennende Nase und das saure Sekret wären keine Symptome.

Und weiter geht der Wahnsinn…

[Lahaina1980]

Na herzlichen Glückwunsch...Du kannst mir mal per PN schreiben wo Du herkommst....irgendwie scheinen wir 3 tatsächlich aus einer Region zu kommen...vielleicht könnte man ja wirklich auch gemeinsam was auf die Beine stellen oder wir gründen wenigstens ne Selbsthilfe Gruppe....
Das man frühzeitig im EMG was sieht habe ich auch schon öfter gehört...glaube ich mittlerweile aber nicht mehr so ganz...ich habe schon von Menschen gehört, die fast 2 Jahre gebraucht haben für ihre Diagnose...aber dann war sie messbar....nur dann war auch schon fast der Zeitpunkt für Beatmung...sofern gewünscht.
Naja, man hat ja auch schon Pferde kotzen sehen hat mir letztens ne Ärztin gesagt (aus dem Bekanntenkreis muss ich dazu sagen)....wo sie recht hat...

Du warst schon in der Psychosomatik gelle? Was soll dann die Psychiatrische Ambulanz noch helfen frage ich mich...bekommst Du vielleicht ein Päckchen Tavor für den Notfall....oder sie nehmen Dich auf...wenn Du akut Suizid bist oder halb durchdrehst....aber ob Dir das was bringt...wie oben beschrieben habe ich das schon in Erwägung gezogen...

[slug]

Das Problem an diesen Geschichten von Menschen, die trotz Symptomatik lange Zeit "saubere" EMG hatten, ist, dass sie sich so gut verkaufen (auch im Internet), weil sie die absolute Ausnahme sind. Deswegen sind solche Storys deutlich überproportional vertreten. Kein Mensch schreibt oder liest über völlig klare, problemlos gestellte Diagnosen. Macht sich einfach nicht so gut.

Im Allgemeinen sind bei der bösen Krankheit bei Symptombeginn halt schon schwere Schäden zu detektieren....aber das haben euch eure Neurologen ja bereits erklärt. Dass ihr das nicht glaubt und/oder denkt, es besser zu wissen, habt ihr ja hinreichend beschrieben...

Würdet ihr so rapide Muskeln verlieren, sähe man dies nicht nur im EMG, sondern auch am CK und ganz platt - auf der Waage!

Ich will das ja auch gar nicht abkanzeln, ich bin selbst in diesem Forum, weil ich Angst habe und Antworten suche. Ich habe im Übrigen einen dauerhaft erhöhten CK-Wert (ungeklärt), ständige Faszikulationen, eine Atrophie (objektiviert, aber wohl funktionell) im rechten Oberschenkel und ein ständig schmerzendes reches Sprunggelenk - aber eine ALS habe ich wohl nicht. Das haben verschiedene Neurologen unabhängig voneinander ausgeschlossen...

Bis zu einer Diagnose (falls diese je kommt) hilft uns allen nur Geduld. Garantiert aber kein Suizid.