Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Ich komme aus Neustadt. Von mir aus kann man sich gern mal treffen.
Er meinte Heidelberg wäre super, meinte er aber auch bei Bad Dürkheim…
Ich fühl mich echt wie im falschen Film.

slug wie hoch ist den dein CK wert ? Meiner war bei 173. Montag lass ich nochmal Blut nehmen.

Ich war auch bei 7 Neurologen und insgesamt ca 20 mal. Aber es stimmt halt etwas nicht. Und ich kenne keine andere Krankheit mit solchen Symptomen.

[Lahaina1980]

Auf der Waage ist es bei mir sichtbar

[Manu86]

Hatte Anfangs 90 kilo, bin dann aufgrund kein Sport mehr Frust und saufen auf 95 hoch. Ernähre mich immer noch schlecht, aber stehe jetzt bei 91. Vom Gefühl her müsste ich 100 kilo haben…

[stemarco]

Slug hat in allem recht. Aber ich kann dich total verstehen. Habe sehr ähnliche Symptome. Auch Gewicht extrem (20 Kilo) zugenommen, weil ich kein Sport mehr treiben kann. Bei Liegestützen schmerzen die Handballen. Beim laufen generell die Fußsohlen.... Dazu noch Frustessen nach dem Motte "so lange es noch geht, mach ich es"... Ist richtig schwierig alles...

[slug]

Immer zwischen 200 und 400. Das bei dir etwas nicht passt, bestreitet ja keiner. Falls du eine Erkrankung hast, wird sie sich zeigen und objektivierbare Symptome produzieren und dann auch zugeordnet werden können. Hilfreich ist Ruhe, damit die Symptome nicht von psychosomatischen Vorgängen überlagert werden und so besser zuzuordnen sind.

Aber du kannst auch alternativ noch eine Woche warten und dann zum achten Neurologen laufen und zu Neujahr dann zum zehnten. Wenn du keine ALS hast, wird auch der sechzehnte sie nicht finden. Die Krankheit - zumal wenn einmal der Verdacht darauf liegt - lässt sich mittlerweile ganz gut von Fachleuten diagnostizieren, dafür gibt es klare Kriterien, die du (sei froh!) nicht erfüllst.

Krankheiten bzw. Syndrome zu (er)kennen ist auch nicht dein Job, sondern der der Ärzte. Und wenn du sowieso nicht glaubst, was sie dir sagen - warum gehst du dann hin? Wie lange willst du noch fürchten, dich im Frühstadium einer ALS-Erkrankung zu befinden, die die inkompetenten Ärzte nicht sehen können/wollen?

Noch ein Jahr? Noch zwei Jahre? Bis du ENDLICH an ALS erkrankst mit 70? Für immer?

Grüße

[Lahaina1980]

@ Manu 86 da kann ich dir nur beipflichten…es stimmt was nicht…und ich suche auch nach ner „neuen Krankheit

[Lahaina1980]

Ich habe 7-10 kg abgenommen und wieder 3-4 zugenommen seit ich mich etwas gefangen habe!
@ slug ich verstehe total was du meinst….und trotzdem ist es schwierig „normal „ weiterzuleben wenn dein Körper dich ständig erinnert dass etwas komplett schief läuft

[slug]

Ich weiß. Habe ich ja selber auch Probleme mit. Aber an seinem Fokus und seiner Einstellung kann man arbeiten - nicht aber an der "Diagnosegeschwindigkeit".

Das heißt ja nicht, dass man die Diagnostik stoppen muss. Aber in einem knappen Jahr eine zweistellige Anzahl neurologischer Untersuchungen? Das ist doch Unfug, zumal gar nicht klar ist, ob es sich überhaupt um etwas Neurologisches handelt....

Nicht, dass ich das im Sommer anders gehandhabt hätte - dumm war es trotzdem^^

[Lahaina1980]

Naja…hab eh nicht mehr viel Wahl….es bleibt nicht mehr viel übrig….von daher…an der Einstellung versuche ich auch mit Hilfe von Medis zu arbeiten…das gelingt aber auch nicht immer…da kommt ja doch ne große Portion Angst dazu

[Manu86]

Ich war ja nicht nur beim Neurologen. Hatte z.B. im Juli 2020 einen schweren Quad Unfall. Dachte damals im ersten Moment das Genick wäre gebrochen. Wurde aber damals nichts gefunden. An den MRT Bildern ist aber auch heute nichts zu finden. Es ist halt schwierig so zu leben. Ich kann keinen Sport mehr treiben, kaum noch richtig arbeiten und die Gedanken kreisen nur um ein Thema. Ich merke das am linken Arm komplett alles abbaut und bis in die Hand schmerzt. Diese wird auch immer schmaler . Und was macht der Neuro? Spreizen sie mal Ihre Finger, neigen Sie Ihren Kopf… nein sie haben nichts neurologisches. Auf die Bitte sich dies mal genauer anzuschauen ist er gar nicht eingegangen. Wie soll ich denn bitte daran glauben ?

[slug]

Ok, war ja nur ein Versuch, den Blickwinkel zu ändern. Ganz eventuell weiß ja zumindest wenigstens einer der sieben Neurologen, was er tut. Aber du kannst auch dabei bleiben: du hast ALS und keiner der Pfeifen merkt's...
Realistisch ist das zu 99,9% nicht. Förderlich für dein Wohlbefinden, für deine Gegenwart und Zukunft auch nicht.

Wird dieser Glauben erstmal manifest, wird es wahrscheinlich immer schwieriger, da wieder auszubrechen. Man wird Sklave einer fixen Fantasie, eventuell auf Grundlage einer Bagatelle.

Aber gut, ich hab's versucht und bin erstmal raus hier.

Grüße aus Lübeck

[Manu86]

Danke für deinen Input. Aber du wirst selbst wissen wie schwer die Situation ist. Hoffen wir mal, das wir irgendwann darüber schmunzeln können.

Grüße zurück

[Oliver84]

Ich habe von drei Ärzten gehört (unterschiedliche Fachbereiche), dass Dr. Wolf eine der Koryphäen in dem Bereich Motoneuronenkrankheiten ist (zusammen mit jemanden in Wiesbaden, dessen Namen ich aber gerade nicht mehr weiß). Ich denke daher schon, dass er sich auch mit Sonderfällen etc. auskennt.
Auch wenn es bei mir in 2020 noch nicht so schlimm war wie jetzt, war damals schon das ein oder andere doch im Argen und die Zuckungen auch gut messbar. Wenn er dann sagt es ist mal kein ALS glaube ich das dann auch irgendwie schon.
Allerdings ist es tatsächlich schwer das komplett abzuschütteln. Es schwebt im Hintergrund immer so mit.

Ich bin ein extrem "denkender " Mensch, der ziemlich logisch arbeitet und auch so leicht perfektionistisch ist. Wenn ich dann halt sehe, wie man bei manchen Ärzten abgetan wird, ohne das man überhaupt mal angeguckt wurde, kann ich damit halt schlecht umgehen. Bei Dr. Wolf hatte ich dieses Gefühl nie. Bei anderen schon. Wobei ich definitiv nicht bei so vielen verschiedenen Neurologen war und da kein Arzt Hopping betreibe. Habe einen Neurologen, bei dem ich mich eigentlich auch Ernstgenommen fühle und auch überhaupt keine Lust mehr irgendwo neu aufzutreten.
Gerade in der Rheumatologie auf die ich eigentlich gesetzt habe wurde ich aber als Spinner abgetan. Da hab ich zumindest in der Region noch niemanden gefunden.

Ich will nicht verneinen, dass die Psychosomatik bei mir eine große Rolle spielt. Das tut sie. Aber sie spielt nicht die Hauptrolle.
Ich war vor 2018 nie depressiv. Seit ich die Symptome habe bin ich es immer wieder in Episoden, welche aber immer länger werden und kürzer getaktet sind. Es überlagern sich bei mir also mittlerweile eben irgendein Mist ohne Diagnose, Psychosomatik und Depression.

Viele sagen die Depression ist die Ursache. Ich sage aber die Depression ist die Folge. Mein Therapeut übrigends auch.

[Manu86]

Ja das denke ich auch. Ich hatte vorher nie solche Probleme. Ich bilde mir doch nicht ein das mein linker Arm immer lahmer wird, die Hand zuckt, an Muskulatur verliert und heute auch wieder extrem schmerzt. Das kommt doch nicht von der Psyche.

Wie gesagt, am 1.12. bin ich bei Dr. Weishaupt, der hat wohl einen ähnlich guten Ruf wie Dr. Wolf. Mal gespannt was bis dahin noch passiert.

[Oliver84]

Taubheitsgefühle und Lähmungen können Psychosomatisch sein. Das geht definitiv. Jedoch passiert das meines Wissens immer plötzlich und nicht langsam und stetig. Ich meinem Bekanntenkreis hatte jemand stressbedingt eine Gesichstlähmung. Erst gedacht es war ein Schlaganfall, war es aber nicht.
Ein Olympiasportler dessen Name ich jetzt nicht mehr weiß hatte auch eine halbseitige Lähmung durch Burnout etc.
Also gehen tut es schon. Nur sind die Fälle meist doch eher plötzlicher Natur. Zumindest die, die ich kenne.
Beispiel auch hier: https://www.welt.de/gesundheit/psych...-gelaehmt.html

Ich denke daher, dass wir die Psychosomatik nie außer Acht lassen dürfen, auch wenn wir sie nicht als Ursache sehgen. Daher gehe ich auch nach wie vor in Therapie, auch wenn es körperlich nicht viel bringt. Aber es bringt mir persönlich dann psychisch schon etwas. Das muss dann jeder für sich entscheiden.