Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Hi, Joa hat mich nicht viel weiter gebracht. Leider ist die Ärztin bei der ich schon 2 mal war nicht mehr da. Wurde von der neuen Ärztin begrüßt mit den Worten was ich denn eigentlich hier will. Den Termin zur Nachkontrolle hatte ja noch Ihre Vorgängerin gemacht. Auf meine Fragen ist sie nicht wirklich eingegangen. Hat die ganze Zeit Ihre Augen verdreht. Hab Ihr dann gesagt dass wir das auch lassen können wenn Sie mich nicht ernst nimmt. Hat dann die normalen Untersuchungen gemacht. Hat dann gefragt wo es überall zuckt. Als ich meinte überall, meinte sie das kann nicht sein. Sie meinte dann am Rücken zum Beispiel nicht, ich meinte doch. Sie schaute drei Sekunden den Rücken an und meinte da ist nichts… Als ich sagte das es sogar im Bauch zuckt, meinte sie da könne es gar nicht Zucken.
Dann bat sie mich ihr zu zeigen das ich das Zucken auslösen kann. Am Oberschenkel hat das dann zum Glück funktioniert. Daraufhin meinte sie das wären keine Faszikulationen sondern Myoklonien ( die Diagnose hatte ich ja vor drei Monaten in Ludwigshafen auch , mein Neuro meinte wiederum es wäre Quatsch)
Ich habe sie dann gebeten sich den Muskel zwischen Zeigefinger und Daumen anzuschauen. Sie meinte da ist er doch, ich meinte daraufhin das er deutlich abgenommen hat und habe ihr ein Bild gezeigt von vor einem Jahr. Dann meinte sie der Körper verändert sich halt… Sie meinte am Ende noch das ich weder eine Muskel noch eine Nervenkrankheit hätte. Nach der Untersuchung lege ich allerdings keinen wirklich großen Wert auf Ihre Meinung. Ich werde weiter dran bleiben und in alle Richtungen suchen. Nächste Woche habe ich einen weiteren Kontrolltermin (1. Termin war im April) und hier wird auch sicher nochmal ein EMG gemacht.

Weiter gehts…

[turtle25]

Das klingt ja echt nicht so toll. Und Myoklonien sind harmlos, selbst wenn man sie hat?

[Manu86]

Sie hat mal nicht mehr dazu gesagt, außer das ich lernen muss damit zu leben.
Heute zuckt wieder durchgehend der rechte Bizeps, alles ist schwer und fühlt sich an wie entzündet. Ich kann nicht mal mein Handy in der Hand halten. Einfach zum kotzen.

[turtle25]

Was ich so komisch finde, ist dass du immer von echt starken Beschwerden berichtest (Handy nicht halten können, deutliche Schmerzen und sowas), aber zugleich die Arztbesuche nie zu etwas führen und die Ärzte auch nicht mal sagen "Da ist was aber wir wissen noch nicht was" sondern eher "Da ist nichts". Weiß nicht, ob das irgendwie an der Kommunikation liegt, bzw daran dass du inzwischen so einen Stempel hast. Was passiert denn wenn du versuchst dein Handy zu halten?

[Manu86]

Ach ja, hatte sie noch auf meinem quasi toten Oberschenkel angesprochen. Es wäre halt eine Meralgia Parastethica und der Nerv sei wohl kaputt. Angesprochen darauf dass das mit meinen anderen Symptomen zusammen doch komisch sei, hat sie nicht reagiert…

[Manu86]

Meine Hand fühlt sich an wie entzündet bzw. als würde ich in Brenneseln langen. Die Handkante zuckt und hat ein Gefühl als würde sie jucken. Die Gelenke/Knöchel der Finger tun weh. Die innenfläche der Hand ist wie pelzig und fühlt sich irgendwie glatt an, so als würde mir gleich etwas rausrutschen. Der Muskel am Unterarm fühlt auch auch an wie entzündet und die sehen an der Innenseite fühlen sich an wie unter Daueranspannung . Links ist es an der Stelle mittlerweile das Gegenteil. Einfach nur noch weich. Alles ganz komisch.
Mir kommt es auch manchmal so vor als würde sich mein Körper bei den Ärzten zusammenreißen… hat mich gewundert dass das Zucken auslösen gestern funktioniert hat.

[turtle25]

Ach so, also du meinst du kannst es schon halten/hochheben ohne dass du zitterst oder es runterfällt, aber das Halten löst diese komischen Gefühle aus?

[Manu86]

Mein Arm ist halt schwer. Meist wenn er vorher gezuckt hat. Das alles zu beschreiben ist echt schwierig.

Hab heute mit nem Kollegen geredet der physio ist. Da ist mir eingefallen das ich vor ca einem Jahr mal bei der Thai Massage war und die Dame fast verrückt wurde weil meine Achselhöhlen total hart waren und sie nicht das machen konnte was sie wollte. Mittlerweile schwabelt hier alles nur noch rum. Einfach komisch alles

[turtle25]

Also ich glaube irgendwie du brauchst was "konkreteres" was du den Ärzten zeigen kannst. Einen messbaren Kraftverlust, Probleme mit irgendwelchen Bewegungen, objektivierbare Taubheit oder sowas.


Gehst du dieser "Meralgia Parastethica" nach? Kann man doch bestimmt weiter untersuchen lassen oder nach Behandlung fragen, vielleicht führt das ja zu was (da gibt es zumindest schon mal einen Anhaltspunkt, dass etwas nicht stimmt).

[Manu86]

Wenn ich den Ärzten zeige wo ich meiner Meinung nach Muskulatur verloren habe, kommt immer nur es ist normal. Die Krafttests bestehe ich alle. Gestern bekam ich beim anziehen des Oberschenkel gegen Druck einen Krampf. Aber das fand sie auch nicht schlimm.

Bisher habe ich in die Richtung noch nichts gemacht. Ich warte jetzt noch das EMG kommende Woche ab und dann schaue ich weiter.

[turtle25]

Überleg dir doch mal, ob du denen nächste Woche auch schon mal von der Meralgia Parastethica erzählst. Ich könnte mir vorstellen dass es hilft wenn du sagst, dass ein anderer Arzt da schon was vermutet hat und sie es dann noch mal genauer angucken.

[Manu86]

Ja das mache ich sicher. Als ich im April dort war hatte ich davon berichtet, dass die Stelle immer brennt wie Feuer.

[Manu86]

Und weiter gehts… ich war gestern nochmals in Ulm und mittlerweile habe ich den Glauben an die Ärzte verloren. Wieder komplett nicht ernst genommen, mit dem Reflexhammer ein Mal durchgeschlagen worden und null auf mich eingegangen.

Ich glaube mittlerweile das die Ärzte erst an etwas glauben wenn man einen kompletten Ausfall hat. Wirklich traurig. Ich muss hier mittlerweile schon mit dem PC schreiben da ich Probleme habe das Handy zu halten. Aber schön weiter durch den Alltag quälen da man ja nur was an der Psyche hat. Ohne Worte…

[danielaustria]

Und weiter gehts… ich war gestern nochmals in Ulm und mittlerweile habe ich den Glauben an die Ärzte verloren. Wieder komplett nicht ernst genommen, mit dem Reflexhammer ein Mal durchgeschlagen worden und null auf mich eingegangen.

Ich glaube mittlerweile das die Ärzte erst an etwas glauben wenn man einen kompletten Ausfall hat. Wirklich traurig. Ich muss hier mittlerweile schon mit dem PC schreiben da ich Probleme habe das Handy zu halten. Aber schön weiter durch den Alltag quälen da man ja nur was an der Psyche hat. Ohne Worte…

Ich verstehe dich voll und ganz, mir gehts sehr ähnlich. Weiß auch nicht was das alles noch werden soll. Bin echt am Ende und heule nur noch, weil mir alles so nahe geht.

Finde das Schlagen mit dem Reflexhammer eher sinnlos, aber ich denke Ärzte haben oft eine Vorahnung.

Seit wenigen Tagen Zuckt mein linker großer Zeh nonstop und biegt sich selbständig nach unten. Richtig widerlich.

Lg

[turtle25]

Das ist ja echt wieder doof gelaufen. :-( Hast du dann überhaupt noch einen Folgetermin bekommen?