Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[slug]

Hier muss man auch mal sauber differenzieren: Ich habe gesagt, dass der Apparat natürlich bereits das erste abgestorbene Motneuron detektieren kann - der Apparat macht zwischen dem ersten und dem letzten keinen Unterschied. Es ist ihm egal. Dass natürlich Ausführung, Interpretation und auch ein gewisser Zufallsfaktor (steche ich in befallene oder saubere Muskelfasern) eine Rolle spielt, ist unstrittig. Das EMG ist ein sehr gutes, sehr zuverlässiges Werkzeug. Aber 100% gibt es nicht in der Medizin. Nie. Nirgends. Allerdings verblassen die genannten Unsicherheiten natürlich mit einer erhöhten Anzahl an Durchführungen und Bearbeitern. Schon bei zwei EMG ist die Wahrscheinlichkeit, dass es "falsch sauber" ist, verschwindend gering bis beinahe unmöglich.

Aber die Aussage, dass ein EMG erst anschlage, wenn bereits eine Lähmung vorliege, ist halt falsch.

Daran ändern auch nicht die Gruselstorys bedauerlicher Einzelfälle, die trotz eines sauberen EMG am Ende die bitter Diagnose erhielten, nichts. Achja: Und wenn ich mich hier schon mit Erfahrungsberichten vergleiche, dann doch bitte richtig und vollständig. Die meisten Berichte zeigen nämlich durchaus typische Verläufe mit klinisch feststellbaren Schwächen, die sich nach fokalem Beginn ausbreiten. Die hier im Subforum Aktiven haben aber neben einem sauberen EMG meist KEINE klinische Schwäche, sondern diametral dazu ein oder mehrere saubere klinische Untersuchungen (zusätzlich zur unauffälligen Elektrophysiologie) zu bieten. Das ist schon ein Unterschied...

[Manu86]

Ich finde das ganze eigentlich auch unglaublich. Ich bin auch sicherlich nicht stolz darauf das ich seit Mai 21 ca 50 mal beim Neurologen war. Darunter die besten Ärzte Deutschlands auf dem Gebiet. Ich kann einfach nicht verstehen, dass immer wieder kommt „sie haben weder eine Muskel noch eine Nervenkrankheit“. Da kommt nicht mal ein es könnte sich gerade etwas entwickeln. Ich will sicher keine schlimme Krankheit, aber ich würde gerne wissen was in mir gerade los ist.

Egal wo ich mir mittlerweile hin fasse, ich merke wie die Muskeln einfach weich sind und ich kann sie hin und her schieben.
Die Muskulatur der linken Wange unterm Auge ist jetzt auch eingefallen, die Stelle ist auch komplett ohne Gefühl. Aber wenn ich das in Ulm oder Mainz erwähnt habe, ist man null darauf eingegangen.

Mittlerweile müsste man doch auch an meinen Reflexen merken das etwas nicht stimmt.

[Renem1987]

slug

Da gebe ich dir recht vollkommen! Als ich damals im Krankenhaus war haben die ein eng vom n.peroneus gemacht und darauf auch ein Emg auf der rechten Seite mit dem Ergebnis das eine leichte bis mitelgradige inkomplette chronische axonale läsion vorliegt also Untergang on Nerven Zellen ,distal vom zellkörper an in dieser zeit hatte ich nichts auf dieser Seite das war Februar 2021 und Anfang 2022 fing es an das ich hammerzehn bekam und seitlich auf trete beim gehen und patche mit dem Fuß nur auf es ist für mich noch nicht schlimm stolper etwas öfter oder habe manchmal ausfallrichte.

was ich schlimm finde sind die krämpfe in der wade und den Zehe

Links wurde im ENG nur eine amplituden Minderung festgestellt

Tja das mit meinem Arm ist ein anderes Thema der obere Anteil vom deltius hat eine athropie und jetzt sind zwei reflexe ausgefallen am linken Arm, tja kann den Arm horizontal nicht mehr richtig heben, es geht noch aber habe einen kraftverlust, ich glaube wenn ich das auf der rechten Seite hätte wäre es für mich schlimmer, weil ich ja Rechtshänder bin.

Dss Emg sieht auffälligkeiten schon vor auftretten irgendwelcher auffälligkeiten!

Grüße

[Hustinettenbaer]

Hier gibt es unterschiedliche Auffassungen. Mir haben 2 Neurologen (1 niedergelassene u. 1 aus neuromuskulärer Ambulanz) mitgeteilt, dass ein EMG zu Beginn einer neuromuskulären Erkrankung oft noch keine Auffälligkeiten sieht und man nur abwarten kann bis es sich weiterentwickelt. Das ist der Grund, warum sie das nächste EMG in ca 6 Monaten machen wollen.

[Renem1987]

Ja jeder hat seine eigene Meinung, aber ganz ernst wen es nichts festzustellen gibt und keine auffälligkeiten und der Arzt dann sowas sagt dann kann man das auch

(freundliche Kunden Bindung nennen)

[Hustinettenbaer]

Generell finde ich es höchst problematisch, wenn Fakten mit Meinungen vermischt werden. Mir wäre es lieber, wenn der Arzt mir klipp und klar sagen würde, dass man oder er es einfach nicht weiß.

[Manu86]

Generell finde ich es höchst problematisch, wenn Fakten mit Meinungen vermischt werden. Mir wäre es lieber, wenn der Arzt mir klipp und klar sagen würde, dass man oder er es einfach nicht weiß.

Genau das denke ich auch.

[Blixa]

Generell finde ich es höchst problematisch, wenn Fakten mit Meinungen vermischt werden. Mir wäre es lieber, wenn der Arzt mir klipp und klar sagen würde, dass man oder er es einfach nicht weiß.

Vielen hier wurde und wird klipp und klar gesagt, dass sie keine ALS haben. Das kommt aber auch nicht unbedingt gut an.

[Manu86]

Vielen hier wurde und wird klipp und klar gesagt, dass sie keine ALS haben. Das kommt aber auch nicht unbedingt gut an.

Ja mir wurde es schon gefühlt 100 mal gesagt. Aber alle Symptome sprechen eben dafür. Jetzt wird die Hand schlimmer und schlimmer. Ich habe heute Thekendienst im Sportheim. Ich kann keine Flaschen mehr aufdrehen. Und das isr keine Einbildung oder Übertreibung. Man merkt doch wenn man an Muskulatur verliert. Und ich habe eben keine Ahnung was es sonst sein soll.

[Hofbinic]

Nur weil du keine Ahnung hast was es noch sein könnte sagt aber nix aus. Wir wissen ja nur das was Google ausspuckt und da gibt es halt noch einiges mehr.

[Hustinettenbaer]

Vielen hier wurde und wird klipp und klar gesagt, dass sie keine ALS haben. Das kommt aber auch nicht unbedingt gut an.

1. Bei (übersteigerter) Angst ist kein rationaler Zugang mehr möglich
2. Die meisten von uns, im mittleren Lebensalter, haben bisher wenig Erfahrung mit unbekannten Erkrankungen. Bisher hatte das Kind immer einen Namen und man konnte die Genesung aktiv unterstützen. Plötzlich geht das nicht mehr, man hat das Gefühl die Kontrolle zu verlieren. Damit klar zu kommen braucht viel Zeit, erst allmählich werden dann auch wieder rationale Argumente aufgenommen. Vielleicht gibt's mit psychotherapeutischer Unterstützung eine Abkürzung dieses Weges.

[Manu86]

Aber diese Angst lässt keine Muskeln schwinden oder ?
Ich glaube zu Anfang hat mir die Angst noch mehr Probleme gemacht. Mittlerweile bin ich mir ja eigentlich schon sicher das ich den Dreck habe. Die ganze Nacht war nun wieder die rechte Schulter schwer. Die Hand zuckt und die Finger tun weh. Ich kann mir nichts anderes vorstellen.

[Katie1985]

Manu meine Muskeln schwinden auch immer weiter habe schon schmerzen überall da wo es weniger wurde. Habe sogar schmerzen in den Arm und Knie beugen . Aber vor allem Nacken Schulter . Beine sind auch sehr schwer. Wenn ich liege hab ich Schwierigkeiten den Becken hochzuheben . Arme sind schwer . Gegenstände erscheinen sehr schwer kenne ich so nicht. Vor paar Monaten war es noch nicht . Motorisch ist auch alles Mist . Finger fühlen sich komisch an . Habe jetzt erst eine Überweisung zur Neuromuskulären Sprechstunde bekommen hab in der Uni Klinik Düsseldorf angefragt warte jetzt auf Antwort. Aber mein inneres weiss schon was Sache ist .

[Manu86]

Ja geht mir auch so ähnlich. Ich raffe es nur nicht das eine Klinik wie Ulm nicht mal in Betracht zieht das da etwas nicht nur weil ich mit dem Finger noch die Nase treffe. Meine linke Wade ist mittlerweile auch eingefallen und dauerhaft verspannt. Das wollte ich der Ärztin zeigen, nicht angeschaut. Auch die Videos von den Zuckungen haben sie null interessiert.

[Katie1985]

Ach das kenne ich so gut bei mir schaut sich auch keiner mehr richtig was an . Rechte Wade um die hälfte geschrumpft hab auch dieses Spannungsgefühl. Rechte Rückenhälfte eingefallen . Hab von der Lendenwirbelsäule starke ziehende schmerzen die in die Beine ausstrahlen . So möchte man doch wirklich nicht mehr sein , und es ist einem bewusst das es weiter bergab gehen wird . An Ärzte hab ich schon lange das Vertrauen verloren . Es ist frustrierend und man steht komplett alleine mit den Problemen da. Wenn Leute mit immer noch Versuche zu sagen das es psychisch ist oder von der Angst kommt explodiere ich .