Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Katie1985]

Und wenn du damit ALS meinst, dann kann das mit der Findung einer richtigen Diagnose ja fast nur scheitern. Denn die Ärzte können und haben wahrscheinlich ALS sehr verlässlich ausgeschlossen. Wenn man da hin geht um genau dieses Krankheitsbild abzuklären. Das erklärt natürlich nicht deine Beschwerden, aber ALS wird darauf auch nicht die Antwort werden, wenn du nur lange genug davor Angst hast. Wenn du von Ärzten ernst genommen werden willst, schadet es bestimmt nicht, wenn du Ausschlussdiagnosen ernst nimmst und offen bleibst für andere (vielleicht einfach noch nicht gefundene) Erklärungen.

Also außer die Lumbalpunktion anfang des Jahres und MRT Anfang ges Jahres ,habe ich noch ein EMG erhalten . Aber da waren die Beschwerden nicht so wie jetzt . Klar das man am Anfang noch nichts sagen kann . Was mir persönlich Sorgen bereitet ist diese Kraftlosigkeit das gewisse Sachen einfach zu schwer sind . Mein Neurologe sagte letztens auch er hätte an ALS gedacht aber allerdings würde es dagegen sprechen da ich am Anfang ein Taubheitsgefühl im Bein hatte . Habe aber auch schon öfters gelesen daß ALS Erkrankte auch Taubheitsgefühle und Kribbeln empfunden haben . Und sind dann auch an ALS erkrankt . Wie gesagt Taubheit ist schon lange komplett verschwunden. Geblieben sind die fiesen andere Symptome die sich ganz langsam verstärken.

[Katie1985]

Katie1985

Bei mir zuckt seit einer Woche, mein linker großer Zeh, den biegt es regelrecht nach unten. Leider kann man hier keine Videos hochladen.

Zucken die bei dir nonstop?

Nein immer ab und zu . Und zucken ist wirklich das kleinste Problem würde ich sagen , schmerzen und Kraftlosigkeit ist viel schlimmer . Es schränkt einen total ein .

[Timna]

Schmerzen bei ALS treten nur sekundär auf: durch Spastiken (die ein Neurologe eindeutig erkennen kann), Dekubitus und z.B. langes Sitzen im Rollstuhl.

Es ist nicht das Gefühl von Kraftlosigkeit typisch für ALS, sondern dass man Dinge objektiv nicht mehr halten oder Bewegungen nicht mehr ausführen kann. Diese Einschränkungen sind dann bleibend und wechseln nicht mal hier und mal dort.

Bei ALS gibt es ganz typische Ausbreitungsmuster.

Viele Symptome kann man auch bei ALS haben. Man findet sicher jemanden mit Taubheitsgefühlen. Und noch sehr viel öfter Leute mit Verstopfung. Trotzdem würde man bei Verstopfung nicht als Erstes eine ALS vermuten.

[danielaustria]

Hier mein Muskelzucken am großen linken Zeh. Jemand eine Idee was das sein könnte? Habe ich erst seit einer Woche.

https://m.youtube.com/shorts/FKZelVVBGDk

[Manu86]

Schmerzen bei ALS treten nur sekundär auf: durch Spastiken (die ein Neurologe eindeutig erkennen kann), Dekubitus und z.B. langes Sitzen im Rollstuhl.

Es ist nicht das Gefühl von Kraftlosigkeit typisch für ALS, sondern dass man Dinge objektiv nicht mehr halten oder Bewegungen nicht mehr ausführen kann. Diese Einschränkungen sind dann bleibend und wechseln nicht mal hier und mal dort.

Bei ALS gibt es ganz typische Ausbreitungsmuster.

Viele Symptome kann man auch bei ALS haben. Man findet sicher jemanden mit Taubheitsgefühlen. Und noch sehr viel öfter Leute mit Verstopfung. Trotzdem würde man bei Verstopfung nicht als Erstes eine ALS vermuten.

Und das ist gerade komisch bei mir. Der linke Arm mit dem alles begann macht meistens Probleme. Mittlerweile ist es aber so das es dann Tage gibt, wo der rechte arm richtig schwer ist und ich Probleme habe überhaupt mein Handy zu halten. Man merkt trotzdem irgendwo das am linken Arm was nicht stimmt, aber es ist auszuhalten. Es kommt mir gerade so vor als würden sich die arme täglich abwechseln und am Ende des Tages ist die Verschlechterung immer etwas mehr, kann aber durch irgendwas noch kompensiert werden. Hört sich verrückt an, ist aber so.

Mein linker Unterarm zum Beispiel. Gestern war die Innenseite einfach nur weich wie Pudding. Und die Hand tat extrem weh . Heute ist die Stelle wieder etwas härter ( nicht normal ) und der Schmerz und die Schwäche lassen sich aushalten. Einfach nur verrückt.

[Timna]

Ja, ich kann Dir leider auch nicht sagen, was das ist. Nur ALS ist es ganz sicher nicht, das ist komplett anders.

[danielaustria]

Ja, ich kann Dir leider auch nicht sagen, was das ist. Nur ALS ist es ganz sicher nicht, das ist komplett anders.

Hätte diesbezüglich über so Muskelzucken einer Zehe, keinen Bericht über zb ALS gefunden, eher Parkinson oder so. Wie gesagt kam vor einer Woche erst dazu, an der Fußinnenseite zuckt es schon länger, aber der Zeh war bisher ruhig.

[Hofbinic]

Mein Daumen hat mal länger so gezuckt aber das verging irgendwann wieder.

[danielaustria]

Mein Daumen hat mal länger so gezuckt aber das verging irgendwann wieder.

Hast da was spezielles gemacht oder hat es sich mit der Zeit wieder von selbst beruhigt?

[Hofbinic]

Nein ich hab nix gemacht, es hat knapp 2 Wochen gedauert dann wars wieder weg. Ab und zu zuckt es mal wieder kurz sowie andere Stellen auch.

[Manu86]

Ja, ich kann Dir leider auch nicht sagen, was das ist. Nur ALS ist es ganz sicher nicht, das ist komplett anders.

Hmm ok. Ich weiß auch nicht. Ich denke halt das es sich bei jedem irgendwie anders zeigt. An meiner linken Hand merke ich zum Beispiel das die Muskulatur immer weniger wird. Kann man hier halt alles schwer erklären.

[Timna]

Ich habe mich ja schon mehrfach dazu geäussert. Für ALS gibt es eindeutige Diagnosekriterien. Diese erfüllst Du in keinster Weise. Du warst schon bei den besten ALS-Spezialisten, alle haben eine ALS bei Dir ausgeschlossen. Trotzdem hältst Du daran fest, da Du Dir nichts anderes vorstellen kannst. Du kannst Dir eigentlich weitere Arztbesuche sparen, da Du ja sicher bist mit Deiner Diagnose und auch das x-te saubere EMG Dich nicht überzeugen konnte, dass Du keine ALS hast.

Es ist ein grosser Trugschluss in diesem Forum, dass ein jegliches Sammelsurium an Symptomen eine ALS bedeuten kann, weil diese sich ja bei jedem anders zeigen würde. Das tut sie aber nur innerhalb des Grades der Ausprägung der Schädigung des 1. und 2. Motoneurons. Und der Ort, wo die Krankheit beginnt, kann verschieden sein. Von diesem Ort aber breitet sie sich nach ganz typischem Muster aus.

[Manu86]

Ich habe mich ja schon mehrfach dazu geäussert. Für ALS gibt es eindeutige Diagnosekriterien. Diese erfüllst Du in keinster Weise. Du warst schon bei den besten ALS-Spezialisten, alle haben eine ALS bei Dir ausgeschlossen. Trotzdem hältst Du daran fest, da Du Dir nichts anderes vorstellen kannst. Du kannst Dir eigentlich weitere Arztbesuche sparen, da Du ja sicher bist mit Deiner Diagnose und auch das x-te saubere EMG Dich nicht überzeugen konnte, dass Du keine ALS hast.

Es ist ein grosser Trugschluss in diesem Forum, dass ein jegliches Sammelsurium an Symptomen eine ALS bedeuten kann, weil diese sich ja bei jedem anders zeigen würde. Das tut sie aber nur innerhalb des Grades der Ausprägung der Schädigung des 1. und 2. Motoneurons. Und der Ort, wo die Krankheit beginnt, kann verschieden sein. Von diesem Ort aber breitet sie sich nach ganz typischem Muster aus.

Ok. Danke dir.
Ich habe heute wieder einen Termin bei meinem Neurologen wegen der Besprechung der Befunde. Werde Ihn dann bitten mir eine Überweisung zur Lumbalpunktion zu geben. Das hielt bisher noch keiner für nötig, aber vielleicht bringt mich das irgendwie weiter.

Am meisten macht mich die Zuckerei verrückt. Die ganze Nacht hat es wieder gezuckt. Am schlimmsten gerade in den Handgelenken und danach tun sie immer weh. Einfach Scheisse.

[turtle25]

Und Muskelbiopsie stand doch auch mal im Raum, oder?

[Manu86]

Ja muss jetzt mal nach und nach schauen.
Mein Neurologe hatte heute auch nen ziemlich schlechten Tag erwischt und mich dumm angemacht. Wird echt immer blöder.