Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Diskus1981]

Hallo Manu,
wurden Beinfreiheit die Gene für ALS getestet wenn Ich das hier richtig verstanden habe ? War mir gar nicht so bewusst bislang aus dem Thread. Wer hat das denn gemacht ? Welche Klinik und die Ergebnisse waren alle unauffällig ? Besten Dank und viele Grüße

[Manu86]

Hallo Manu,
wurden Beinfreiheit die Gene für ALS getestet wenn Ich das hier richtig verstanden habe ? War mir gar nicht so bewusst bislang aus dem Thread. Wer hat das denn gemacht ? Welche Klinik und die Ergebnisse waren alle unauffällig ? Besten Dank und viele Grüße

Ja das hat die Humangenetik in Mannheim gemacht. War aber komplett unauffällig.

[Diskus1981]

Ok bei mir hat das die ALS-Ambulanz im Mai beauftragt .
mich hatte aber angekreuzt das ich die Ergebnisse nicht wissen will da man bei dadurch nicht zwingend eine Diagnose bekommt wenn man keine klinischen Zeichen dazu zeigt. Ich kenne das Ergebnisse somit nicht .
Allerdings war ich ja alle drei Monate seit dem in der Ambulanz und jetzt im November wurde einer ALS ausgeschlossen . Denke das die selber die Ergebnisse in ihre Bewertung wohl mit einbeziehen. Nach 6 Monaten sollten die ja die Ergebnisse haben und im Brief vom November steht nur das eine ALS ausgeschlossen ist . Allerdings wurde ich in allen Verkaufskintrollen nur klinisch begutachtet , keine Aperative Diagnostik . Und nur NFL einmal im Mai genommen . Jetzt im November wollte ich den NFL nicht mehr da man da auch nicht mehr weiß wie man den einzuschätzen hat . Könnte mir aber jederzeit den NFL nochmal abnehmen lassen wenn ich möchte . Nächster verkaufsknitrolltermin ist nun erst wieder im Mai 2023. sollte da wieder klinisch nichts relevantes nachweisbar sein wird die Verlaufskontrolle auf einmal im Jahr gesteckt .

[Manu86]

Ok bei mir hat das die ALS-Ambulanz im Mai beauftragt .
mich hatte aber angekreuzt das ich die Ergebnisse nicht wissen will da man bei dadurch nicht zwingend eine Diagnose bekommt wenn man keine klinischen Zeichen dazu zeigt. Ich kenne das Ergebnisse somit nicht .
Allerdings war ich ja alle drei Monate seit dem in der Ambulanz und jetzt im November wurde einer ALS ausgeschlossen . Denke das die selber die Ergebnisse in ihre Bewertung wohl mit einbeziehen. Nach 6 Monaten sollten die ja die Ergebnisse haben und im Brief vom November steht nur das eine ALS ausgeschlossen ist . Allerdings wurde ich in allen Verkaufskintrollen nur klinisch begutachtet , keine Aperative Diagnostik . Und nur NFL einmal im Mai genommen . Jetzt im November wollte ich den NFL nicht mehr da man da auch nicht mehr weiß wie man den einzuschätzen hat . Könnte mir aber jederzeit den NFL nochmal abnehmen lassen wenn ich möchte . Nächster verkaufsknitrolltermin ist nun erst wieder im Mai 2023. sollte da wieder klinisch nichts relevantes nachweisbar sein wird die Verlaufskontrolle auf einmal im Jahr gesteckt .

Ich würde die Ergebnisse wissen wollen. Das was in meinem Körper vorgeht muss ja irgendeine Erklärung haben .
Wie gehts bei dir jetzt weiter ?

Bei mir hat vorhin der rechte Oberarm wieder stark gezuckt. Jetzt ist der Arm schwer und die Hand pelzig. Das ist doch nicht normal.

[Diskus1981]

Hi Manu,
großartig werde ich nichts mehr machen bzw . Werde versuchen mit den Symptomen umzugehen und zu leben soweit es geht und möglich ist . Ansonsten werde ich nur zu den angedachten Verlaufskontrollen gehen .
Das Ärztehopping von X nach Y in kurzen Abständen bringt aus meiner Erfahrung nix bzw . Bringt einen nicht weiter. Und ich werde versuchen meinem Arzt zu vertrauen der sagt das ich es nicht habe . Das geht an manchen Tagen besser an manchen Tagen schlechter leider weil es den gefühlte Abbau im Körper gibt .
VG

[Manu86]

Hmm ok. Wenn du das kannst gut. Ich kann es leider nicht. Muss mir jetzt auch Gedanken machen wie ich weiter Vorgehen soll. Einfach Scheisse

[Alexander 79]

Ich denke das man bei mir im emg etwas erkennen wird wenn ich am 15.12 wieder einen Termin habe, mein linker daumen sieht mittlerweile ziemlich knochig aus.

[Manu86]

Das dachte ich auch jedes Mal. Vor allem zuletzt in Darmstadt. Meine Handmuskulatur ist ja nur noch weich. Ich merke wie die Muskelfasern sich auflösen. Gefunden wurde trotzdem nichts.

[Katie1985]

Ich habe eher stechende schmerzen im linken Daumen/ Daumenballen . Sowie im Kehlkopfbereich denke es sind auch Muskeln die Probleme machen .

[Manu86]

Ich habe eher stechende schmerzen im linken Daumen/ Daumenballen . Sowie im Kehlkopfbereich denke es sind auch Muskeln die Probleme machen .

Ja so ist es bei mir auch. Es sticht und zwickt. Es wirkt halt hätte die Hand die Hälfte an Gefühl verloren. Arm ist schwer usw.

[Vendilador]

Ja so ist es bei mir auch. Es sticht und zwickt. Es wirkt halt hätte die Hand die Hälfte an Gefühl verloren. Arm ist schwer usw.

Genau so ist es auch bei mir

[Katie1985]

Hatte schon vor Jahren Mal genau da in dem Daumen Probleme dachte es wäre eine Sehnenscheidenzündung. Heute weiss ich das es keine war . Insgesamt hatte ich schon vor Jahren Beschwerden die ich aber zu nichts zuordnen konnte die verschwanden Mal und kamen wieder . Jetzt passt alles zusammen und verstärkt alles nur noch . Denke dieses Kribbeln und ziehen im Arm sind Lähmungserscheinungen .

[Blixa]

Denke dieses Kribbeln und ziehen im Arm sind Lähmungserscheinungen .

Eine Lähmung würde grundsätzlich keine sensorischen Symptome auslösen, sondern würde machen, dass der Muskel nicht mehr funktioniert.
Kribbeln und Ziehen sind Empfindungsstörungen, die sind wie Schmerz nur von euch selbst bemerkbar. Eine Lähmung ist auch objektiv von einem Arzt feststellbar. Das heißt nicht, dass es nicht beides gibt, aber Empfindungsstörungen sind nicht in der Diagnostik sichtbar, die sind nur in der Anamnese erzählbar.

[KlausB]

.... Empfindungsstörungen sind nicht in der Diagnostik sichtbar, die sind nur in der Anamnese erzählbar.

Genau so haben es Faszikulationen in die Liste der ALS-Symptome geschafft. Nach Aussage der einschlägigen medizinischen Fachleute.

Wenn man bedenkt, dass Faszikulationen die weitaus größte Mehrzahl der Menschen irgendwann im Leben das mal haben, zum Teil auch über lange Zeiträume, ist es mehr als fahrlässige diese Erscheinung als angeblich wichtiges Diagnosekriterium so hervorzuheben wie es besonders im Internet getan wird.
Die Häufigkeit von Faszikulationen bei ALS ist nicht höher als bei neuromuskulär Gesunden.

Das führt, wie man hier sieht, nicht zu einer besseren Diagnostik sondern zu einer psychischen Belastung gesunder Menschen bis hin zu echten psychischen Langzeitschäden.

[Blixa]

Ich dachte Faszikulationen seien im EMG sichtbar, wenn man gerade zu dem Zeitpunkt misst. Aber das heißt ja längst nicht, dass deren Ursprung ALS ist. Wir müssen uns auch gar nicht klein-klein um diese ganzen Feinheiten kümmern. Dafür gibt es diese Fachärzte und die können Indizien sammeln und so eine Diagnose finden.
Aber eine wirklich weitläufige Fehlinterpretation des Wortes Schwäche ist, dass Leute denken, dass sie klinische Schwäche (am besten gleich mit Lähmungen) hätten, wenn sie ein Schwächegefühl haben. Dieses Schwächegefühl wäre wahrscheinlich oft besser mit Ermüdbarkeit beschrieben. Dann wenn es drauf ankommt, sind die Muskeln da und funktionieren. Deshalb hat man noch keine Funktionsausfälle aber womöglich einen enormen Leidensdruck.