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    #31
    Zitat von P1983 Beitrag anzeigen
    Atrophien kann man nur im Verlauf beurteilen; man muss wissen, wie es vorher aussah. Manchmal helfen evtl. ältere Bilder weiter.
    Ich glaube ich fange ab nun einmal im Monat Fotos von meinen Händen zu machen... mein Umfeld sieht auch nicht unbedingt die Veränderung..
    Alle sagen nur, man wird nicht jünger...

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      #32
      Ja das kenne ich. Oder: „Schau mal, meine Hand ist auch faltiger“. Manchmal kann ich es nicht mehr hören, da man merkt, dass man nicht für voll genommen wird.

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        #33
        Genau das ist es.

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          #34
          Zitat von P1983 Beitrag anzeigen
          Ja das kenne ich. Oder: „Schau mal, meine Hand ist auch faltiger“. Manchmal kann ich es nicht mehr hören, da man merkt, dass man nicht für voll genommen wird.
          wahrscheinlich nicht mal böse gemeint..
          Aber ich fand meine Hände für eine Frau schon immer recht gross und kräftig.. Und jetzt alles so klein, faltig, als ob sie nicht zu mir gehören würden..

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            #35
            Mir geht's genauso. Hab den Ärzten und in der familie meine hünde gezeigt und arm weil ich defintiv merke dass es schlimmer wird......
            jeder meint ich spinn.....
            weil ich leider mich früher auch schnell hab stressen lassen.

            jetzt glaubt mir keiner.


            bei mir isses definitiv belastungsabhängig und schwankend abermit zuckungen und meiner Meinung nach muskelabbau und schluckproblemen

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              #36
              Hier mal was interessantes von gestern.
              Vielleicht interessiert es ja den ein oder anderen.

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                #37
                Hab ich gesehen. Anscheinend kommt häufig diese muskelschwäche vor

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                  #38
                  Ich hab heute übrigens mein labor bekommen. Ck war bei 300.

                  also leicht erhöht

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                    #39
                    mike_87BAY Hast du zufällig am Tag der Blutabnahme oder einen Tag davor Sport getrieben oder dich viel bewegt. Davon kann auch eine Erhöhung in dem Bereich kommen.

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                      #40
                      Ich war am tag davor sehr aktiv und an dem tag eigentlich auch. Also deutlich mehr

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                        #41
                        Ich hatte gestern das Erstgespräch im Zentrum für seltene Erkrankungen. Dort wurde quasi alles nochmal besprochen von den Symptomen und Beginn usw. Dazu musste ich natürlich auch die Berichte aus dem KH mitbringen und alle anderen Befunde. Die Ärztin sagte aber dass ja bisher sehr viele Untersuchungen schon gelaufen sind. Sie bespricht das nochmals mit ihrem Neurologen Kollegen und schaut was man noch eventuell untersuchen könne. Ansonsten solle ich erstmal weiterhin Beobachten. Bin gespannt wie es weiter geht.

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                          #42
                          Ok interessant. Wo warst du da ? Hattest du schon biopsie bzw genetische untersuchung?

                          In dem Bericht von plusminus waren ja frauen mit long covid und starker muskelschwäche die hatten glaub ich selbst so genetische untersuchungen gemacht

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                            #43
                            Ne keine Biopsie. Ich weis ehrlich gesagt nicht wie die bekomme. Und die geb Untersuchungen.

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                              #44
                              Man ist irgendwie aufgeschmissen. Man merkt tagtäglich die Symptome und die Veränderungen. Aber man weis halt nicht ob es ein Fehler war so früh schon Untersuchungen zu machen da dann natürlich auf jeden Brief „psychisch“ steht. Sobald man dann irgendwo hin geht und sich was erhofft lesen sie die beiden KH Briefe und fahren direkt auf der gleichen Schiene. Sie sagte es seien ja bisher alle Untersuchungen gemacht worden. Ich solle im Verlauf meine Untersuchungen machen und diese dann mit ihr teilen. Bis dahin erstmal nichts.

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                                #45
                                Hätte da mal eine Frage. Aktuell habe ich schmerzen im Handrücken links und auch auch auf der Fußoberfläche. Ich frage interessehalber weil mir dort auch alles dünner vorkommt. Hat jemand selbe Erfahrungen ? Oder Ideen was das sein könnte ?lg

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