Vermutlich Mito und jetzt Corona. Erfahrungen?

[Gast]

... könnte man so nennen. OK, war mein erster Gedanke

Renem1987
Bei mir waren es Tumore an Organen des Endokrinen Systems

EStella
Hast du eine Nierenschwäche ?
Deine Leber sag ich mal wird auch nicht der Hit sein ?

[Renem1987]

Gast

Ne mein Neurologe weiß nichts davon, bzw hab jetzt einen neuen aber Termin erst im Juli

Anfang 2021 wo ich stationär war in der Neurologie
hatten die auch explizit danach gefragt, nachtschweiß, hab es damals verneint weil ich mir gedacht warum will der wissen ob ich nachts schwitze, jetzt weiß ich warum weil es viele sachen auch neurologische gibt die damit zu tuhen haben können.

Das komiche ist Tagsüber selbst im Sommer schwitze ich kaum egal was für Temperaturen womit ich nur zu kämpfen hab ist extrem trockene Haut an den Händen, da haben sie ja ein raynaud-syndrom festgestellt, ich schätze mal das es damit zu tuhen hat mit den Händen

Gruß

[Gast]

Raynaud Syndrom ist was anderes,

Das was du schilderst hat mit Endokrinen System zu tun, du hattest ja schon Diagnostik, bist in Diagnostik und man hat auch sicher das ein und oder das andere lokalisieren können, wichtig wäre ein Arzt der sich die Zeit nimmt all deine Befunde in einer Zusammenschau zu beurteilen und vorallem mal über den Tellerrand hinaus schaut, oder eine Klinik die Spezialisiert ist auf seltene Erkrankungen, das mit den Händen da könnte man auch an eine Ulnaris Polyneuropathie denken wie gesagt könnte, ich bin kein Arzt, aber Betroffen bin ich.

Eine Untersuchung des Hirnstoffwechsel heißt glaub PET wäre eine Option, evtl. den Neuro ansprechen was er davon hält und ob er es in deinem Fall befürwortet.

Dein Neuro sollte alles wissen einfach alles auch wenn es dir als Patient noch so unwichtig erscheint !

Diagnostik ist wie ein Puzzle zusammen stellen zig kleine Teile ergeben letztendlich ein Bild

Gruß

[Renem1987]

Ok

Danke für den Tipp,
Hoffe der neue neurologe schaut sich das mal genauer an.

Die Neurologen hatten damals gesagt sehr auffallende blau angelaufene finger, danach hatten die von allen Gliedmaßen die Durchblutung getestet und die Durchblutung war ok dann sagten sie das es bei mir ein raynaud-syndrom ist.

Wie gesagt kannst gerne mal mein Theard lesen da steht jede Menge drin.

Gruß
Und danke für den Tipp nochmal!

[Renem1987]

Gast

Hi Hab mich auch mal eingelesen mit diesen Stoffwechselstörungen auch im gehirn, könnte man echt mal abklären.

Ein paar Symptome könnten passen ,könnten!

Wo ich Im Krankenhaus war stimmte etwas mit dem Ace wert nicht der war bei 120 die Neurologen vermuteten etwas mit der Nieren konnten aber nichts finden außer der Ri wert war grenzwertig

Gm1 wert war negative aber war in der Grauzone wurde vermerkt

Leukozyten waren bei 10000+

Jetzt wieder bei 6000

Dan auch noch das mit dem dem Herzrytmus kann sogar eine pots nachweisen mit Messungen

Beim Ekg ist nur inkompletter rechtsschenkelblock
Und p-welle verbreitert 121 ms und 120 darf man haben glaube aber nicht das was ist

[Gast]

Das mit deinen Nieren könntest du bei einem Nephrologen abklären der kann da noch wesentlich mehr an Untersuchungen machen als ein Neurologe und evtl auch mal in die Kardiologie, um Erkrankungen des Herzens wie z.B. Ablagerungen auszuschließen.

Hattest du schon mal ein CT-Lunge, da könnten die auch etwas weiter runterfahren und sich die Nebennieren mit anschauen.


Gm1 wert war negative aber war in der Grauzone wurde vermerkt, habe die Neurologen sich geäußert evtl. Diagnostik in Richtung Polyneuropathien

Gibt es im engeren Familiären Umfeld Fälle die sich deiner Symptomatik ähneln.

[Gast]

Wir belagern hier Kalinka's Thread ist nicht so optimal.

Sorry Kalinka

[Kalinka]

Gast
Das macht überhaupt nichts. Ist doch schön wie man sich hier gegeseitig hilft.

[Kalinka]

Gast

Nachdem die Symptome bei meiem Mann zunehmen und wir nochmal Rücksprache mit dem Neurologen gehalten haben, empfiehlt dieser das Gabapentin auszuschleichen. Er soll jetzt ein anderes Medikament nehmen (den Namen weiß mein Mann nicht mehr)
Das Rezept bekommt er Dienstag, weil der Neurologe auch nochmal Laborwerte abnehmen möchte.

Er möchte auch, das mein Mann sich schnellstmöglich im Muskelzentrum vorstellt. Er empfiehlt die Uniklinik Münster und würde sich um einen Termin kümmern. Hast du da auch Erfahrungen?

Sonst könnte man ihm Dienstag doch noch Aachen vorschlagen.

Letztendlich sind wir einfach froh das der Neurologe sich so kümmert.

Lg Kalinka

[Gast]

Kalinka

Uni Münster ist sicher Okay, euer Neurologe hat sich sicher was dabei gedacht und wenn er denn Termin in der Klinik für deinen Mann macht hat das für den Neurologen oberste Priorität (der Neurologe nimmt es Wichtig und wichtiger er nimmt es sehr ernst)

Heist das Medikament vielleicht Palexia der Wirkstoff des Medikament's heist Tapentadol.

Alles alles Gute

[Kalinka]

Ach Gast danke für deine Worte.
Dann lassen wir es so. Ich werde euch hier auf den Laufenden halten.
Wir haben wirklich Glück mit dem Neurologen. Dafür sind wir super dankbar.
Medikament schreibe ich Dienstag mal hier rein, mein Mann ist bei sowas immer sehr vergesslich.
Danke und einen schönen Abend.

[Gast]

Frag doch mal denn Neurologen ob er deinen Mann zu einem Schmerztherapeuten überweist Schmerztherapeuten das sind in der Regel Anästhesisten der könnte deinem Mann möglicher weise die Schmerzspitzen nehmen, kappen, wäre eine mögliche Option bis zur Stationären Aufnahme in der Klinik und die könnten ihn dann auch direkt in der Klinik Schmerzmedizinisch/je nach Schmerztyp/ Schmerzmedikamentös einstellen.

Gute Nacht

[Kalinka]

Gast
Das ist eine prima Idee, das werden wir machen.
Lg Kalinka

[Kalinka]

Hallo Gast und alle intressierten Mitleser.
Mein Mann wurden heute bestimmte Muskelenzyme abgenommen. Dafür musste mein Mann extra einen Zettel unterschreiben, weil es wohl in Richtung Genanalyse geht. Kennt sich da jemand aus?

Dann meldet sich die Uniklinik Münster für einen Termin (die streiken geradd), wenn das dem Neurologen zu weit weg ist, versucht er es in Bochum. Hat da jemand Erfahrungen?

Das Medikament was er jetzt bekommt ist Carbamezipin.

Insgesamt geht es meinem Mann so lala. Viele Schmerzen, Zuckungen und er schläft überhaupt nicht mehr erholsam. Außenstehende sprechen ihn auf seinen Gang (unrund durch die Schmerzen) und darauf an das er müde kaputt aussieht.
So sehe ich das auch. Aber er hat Gott sei Dank weiterhin keine Schwäche.

Mein Mann hat vergessen den Neurologen nach dem Schmerzdoc zu fragen. Männer
Naja, wir hoffen jetzt erstmal das das Medikament hilft.

Zudem sollten wir nochmal im KH anrufen und die letzten Befunde anfordern. Diese werden dem Neurolgen jetzt zugefaxt. Die hatten heute den endgültigen Bericht fertig.
Ich denke aber das da nicht viel rum gekommen ist, sonst hätten sie sich doch gemeldet.

Liebe Grüße Kalinka

Und wie immer ein Danke an alle die ihre Zeit opfern hier zu lesen und zu antworten.

[Anjol]

Die Neuromuskuläre Ambulanz im St Josef Hospitalin Bochum ist zu empfehlen bin dort auch in Behandlung. Die Neuromuskuläre Ambulanz im Bergmannsheil in Bochum kann ich nicht empfehlen wurde dort Standard mäßig als „psychosomatisch „ eingestuft was mittlerweile widerlegt ist.