Vermutlich Mito und jetzt Corona. Erfahrungen?

[Kalinka]

Hallo ihr Lieben!
Hatte hier schonmal einen Beitrag eröffnet, aber jetzt benötige ich andere Hilfe, Ratschläge ect.

Bei meinem Mann besteht der V.a. eine Muskelerkrankung (am ehesten Mito)
Hauptsymptome sind Schmerzen und Muskelzucken(Myoklonien).

Jetzt hat er Corona und hält es vor Schmerzen in den Beinen kaum aus, zudem starke Kopfschmerzen.
Das Zucken ist auch viel mehr geworden, aber das kann er ignorieren bzw. empfindet er nicht als so schlimm.

Die Schmerzen beschriebt er so: Ein starkes Brennen mit immer mal wieder Schmerzattaken wie Stromschläge. Bis in die Knöchel/Zehen.

Jetzt zu meiner Frage, hat jemand Erfahrungen? Was könnte helfen.

Ibu und Paracentamol schlagen kaum bis gar nicht an.
Er nimmt aktuell 900mg Gabapentin am Tag. Morgen Erhöhung auf 1200mg geplant. Macht das Sinn evt heute schon zu Erhöhen oder besser erst nach Rücksprache mit dem Neurologen?

Freue mich über jede Art von Hilfe, Ratschlag ect.

Danke

[Cocktailtomate]

Hallo Kalinka,
Ich kann nur soviel beisteuern… ich hatte auch bereits zweimal Corona (und V.a. Mito) und bei mir war es auch beide Male so, dass sich die Symptome der Erkrankung verstärkt haben (Zucken, Schwäche, Schmerzen,…). Das verging dann dann mit Corona wieder und pendelte sich auf dem Niveau von vorher ein.

Zur Medikation traue ich mich nichts sagen, ich bin keine Ärztin und habe keine Erfahrung mit Gabapentin.

Gute Besserung deinem Mann!!
LG

[Kalinka]

Liebe Cocktailtomate

Danke für deine Worte und du hast natürlich Recht, hier über Dosierung ect von Medikamente zu fragen, macht überhaupt keinen Sinn, wer soll das bitte hier entscheiden. War gestern nur irgendwie hilflos. Wir haben schon beim Neurologen angerufen, er meldet sich zurück.

Gibt es denn etwas was dir geholfen hat? Bewegung, Kälte, Wärme ect. Er probiert einiges, aber nichts hilft so richtig. Er lag gestern fast nur im Bett, selbst das brachte keine Linderung.

Aber die Nacht war ok und das ist doch schonmal was.

Liebe Grüße Und Danke!

[Gast]

Hallo, Gabapentin wird gerne in Verbindung mit Lyrica (Pregabalin) gegeben beides gängige Medis bei Neurologischen Schmerzsymptome, leider jedoch nicht, Mittel der ersten Wahl, bei Gaba wäre die anfangs Dosierung bei 3x300mg das dann hoch dosiert werden kann bis max. 3x1200mg und letztendlich keine zufrieden stellende Wirkung zeigt, zudem ist das Absetzen bzw. Ausschleichen nicht unproblematisch.

Wenn ich dir/euch was empfehlen darf, dein Mann sollte baldmöglichst sich in einer Algesiologie oder auch in einer spezialisierten Klinik für Neuropathische Erkrankungen vorstellig werden,

Hatte dein Mann schon mal ein CT-Lunge und wenn ja, wie lange liegt es zurück, kontroll CT-Lunge wäre empfehlenswert !

Ein Tumoröses Geschehen wurde das ausgeschlossen auch kleine Tumore auch gutartige können Neurologiische Schmerzsymptomatik verursachen,

Hat man schon mal an eine Hautbiopsie gedacht um eine mögliche SFN bei deinem Mann auszuschließen bzw. zu diagnostizieren?

Neigt dein Mann zu heftigen Schwitzattaken überwiegend Nachts aber auch Tagsüber?

Die Schmerzen deines Mannes könnte man die so beschreiben das sie an Intensität (stäke) von unten nach oben hin vorderseite Oberschenkel abnehmen.

Gruß

Aus welchem Bundesland seid ihr, in welchen Fachkliniken war dein Mann ?

[Gast]

Ergänzend,
ich bin Betroffener mit gesichert diagnostizierter Grunderkrankung/ Nebenerkrankungen (Nebendiagnosen)

[Gast]

Langfristig KG auch auf Neurophysiologischer Grundlagen könnte sich Schmerzlindernd positiv auswirken, vorab in der Physiopraxis informieren ob man mit Neuromuskulären Symptomatiken Erfahrung hat

[Kalinka]

Gast

Vielen Dank für die zahlreichen Tipps.
Er war vor ca. 1 Monat im CT im Rahmen einer neurologischen KH- Einweisung. Das KH ist nicht sehr groß (Dülmen/NRw), aber er wurde ziemlich auf den Kopf gestellt. Sie haben nichts richtiges gefunden. Soll sich bei zunehmenden Beschwerden wieder vorstellen. Vor-Diagnose bei Entlassung Mayalgie-Crampi-Fszikualtionsyndrom. Wobei die Faszikulationen nur sporadisch auftreten.
Der ambulante Neurologe geht aber weiterhin von einer Mito aus. Wel ja auch das Auge mitbetroffen ist.

Zum CT: Ich zitiere mal den Befund: ovaluärer Verdichtungsherd (3mm) im rechten unteren Lungenlappen. Am ehesten ein Granulom. Optionales Kontroll-Ct in 1 Jahr bei hohem Risikoprofil empfohlen.

Liquor wurde auch auf paraneoplastische Antikörper untersucht, Ergebnis lag bei Entlassung und letzte Woche beim Neurologen noch nicht vor.
Wie lange dauert das wohl?

Eine Biopsie, weder von Haut noch Muskel wurde noch nicht gemacht.
Was mir noch einfällt, wenn du gutartige Tumoren ansprichst, er hat an mehreren Stellen am Körper Lipome(auch im Oberschenkel). Diese wurden aber noch nie genauer untersucht, da sie keine Beschwerden machen.

Den nächsten Termin beim Neurologen haben wir Anfang Juni. Da werde ich deine Empfehlungen mal vorsichtig ansprechen. Danke

Heftige Schwitzattaken hat er nicht. Klar schwitzt er mal, aber nicht auffällig. Gewicht hat er auch nicht verloren.

Zu den Schmerzen. Unterschenkel immer seit über einem halben Jahr, Oberschenkel eher hinten als vorne. Von daher könnte deine Beschreibung schon passen. Arme sind nur teileeise schmerzhaft.

Danke für deine Zeit

[Gast]

Ja so kenne ich das auch, solange sie keine Probleme machen erspart man es sich genauer hinzuschauen, erst wenn sie Probleme machen dann heißt es oftmals naja was soll man da noch machen und wie man sie diagnostiziert hat da war ja noch nix gravierendes erkennbar.

Kalinka, jeder Tumor erscheint er auch noch so harmlos und gutartig hat das Potenzial umzuschlagen von gutartig ins bösartig, jeder Tumor bedeutet eine Raumforderung sehr viele Tumore zeigen ihr wahres Potenzial erst dann wenn es zu spät ist zu reagieren, allein aus diesem Grund sollte man das von Ärztlicher Seite sehr ernst nehmen.

War dein Mann schon mal in der Endokrinologie ist er endokrinologisch abgeklärt wichtig wäre eine bei deinem Mann mögliche Stoffwechselerkrankung in Betracht zu ziehen wurde dahin gehend von Seite eueres Neurologen schon mal was angedeutet ?

Empfehlenswert in eurem Fall wäre ein Endokrinologe der gleichzeitig auch Internist ist internistisches Fachwissen mit sich bringt, oder gleich in eine Endokrinologische Fachklinik, sprecht euren Neurologen gegebenenfalls direkt mal darauf an.

Gruß

[Renem1987]

Hi Was hat es mit dem Nachtschweiß aufsich?

Weil den habe ich seit ca 10 Jahren mal mehr mal weniger seit meinem Schädel Hirntrauma, musste schon einige Matratzen wechseln deswegen

Gruß

[Kalinka]

Gast
Darf ich nach denaer Diagnose fragen? Das hört sich teilweise bei dir ja schon ähnlich an, wie bei meinem Mann.
Blutwerte waren endokrinologisch bisher unauffällig. Aber auch das werden wir ansprechen. MRT Hals und Kopf auch o.B.
Danke für die lieben Tipps. Ich hoffe zwar natürlich nicht das es ein Tumor/Krebs ist, aber abklären sollten wir das auf jeden Fall.
Liebe Grüße

[Gast]

Hi Was hat es mit dem Nachtschweiß aufsich?

Weil den habe ich seit ca 10 Jahren mal mehr mal weniger seit meinem Schädel Hirntrauma, musste schon einige Matratzen wechseln deswegen

Gruß

zu den Krankheiten die eine Hyperhidrose bewirken können, einfach gesagt Erkrankungen die das Endokrine System Betreffen, zu Deutsch Stoffwechselerkrankungen

Schilddrüsenüberfunktion, Schilddrüsenunterfunktion, Diabetes, Tumorerkrankungen, neurologisch/psychische Erkrankungen Dazu zählen Depression, Manische Depression, Medikamente die bei Epilepsie verordnet werden wie z.B. Gabapentin, Lyrica (Pregabalin) Lycium, usw. Beipackzettel lesen dann weiß man in der Regel mehr (oder auch nicht)

Gruß

[Gast]

Gast
Darf ich nach denaer Diagnose fragen? Das hört sich teilweise bei dir ja schon ähnlich an, wie bei meinem Mann.
Blutwerte waren endokrinologisch bisher unauffällig. Aber auch das werden wir ansprechen. MRT Hals und Kopf auch o.B.
Danke für die lieben Tipps. Ich hoffe zwar natürlich nicht das es ein Tumor/Krebs ist, aber abklären sollten wir das auf jeden Fall.
Liebe Grüße

Gibt es im engeren Familiären Umfeld Deines Mannes Menschen mit ähnlicher Symptomatik wie bei deinem Mann, wenn ja, eher bei Männlichen oder Weiblichen oder hält es sich die Waage.

Kalinka, meine Diagnose/Nebendiagnosen bringen deinen Mann nicht weiter ihr müsst eueren Neurologen helfen und ihn behutsam auf den richtigen weg führen, ganz genau so wie du sagst, das du den Neuro beim nächsten Termin auf z.B. meine hinweise hin ansprechen möchtest, ich hoffe mal das sich hier noch andere User auf deinen Beitrag hin melden werden, ich weiß das es hier auch noch andere Betroffene User gibt die sicher helfen können so wie ich wenn sie das von sich aus wollen,

In welchem Bundesland wohnt ihr, evtl. könnte ich euch ja eine Renommierte Fach Klinik nennen

Gruß

[Gast]

Habe mich bei dir zu deinem Thread gemeldet weil die Symptome die dein Mann hat echt sind und du sie sehr gut beschreibst.

Wenn du noch fragen hast dann frag, sollte ich sie beantworten können werde ich das auch machen.

[Kalinka]

HalloMatl,

ist völlig in Ordnung, wenn du es nicht sagen möchtest. Würde mich ja vielleicht auch nur verunsichern und wenig weiter bringen.
Ich nehme deinen Rat den Neurologen anzustubsen sehr gerne an, in jede erdenkliche Richtung.

Ähnliche Symptome sind mir im familiären Umfeld nicht bekannt.
Sein Opa ist an einem Gehirntumor verstorben, als er in dem Alter meines Mannes war, aber ob das jemals richtig diagnostiziert wurde weiß keiner mehr so genau, auch welche Symptome er hatte weiß ich leider nicht. Da müsste ich mal nachforschen.
Ansonsten nichts. Aber Coktailtomate hat mir schon gesagt, das das nicht unbedingt eine Mito ausschließt. Es gibt wohl mehrere Erbgänge.

Danke für deine Hilfe.

[Kalinka]

Danke für dein Angebot Gast
Das weiß ich sehr zu schätzen. und werde bestimmt drauf zurück kommen.
Einen schönen Abend wünsche ich dir.

Kalinka