Mein Neurologe hielt SFN auch für ausgeschlossen dank Ralf hab ich nochmals nachgefragt und er hat die Untersuchung veranlasst. War dann übers positive Ergebnis erstaunt. Falls Dr. Stingl dich ablehnt, kann ich dir gerne seine Kontaktdaten geben
-
-
-
am besten schonmal nicht bei deutschen haus und wiesen neurologen ...
wobei es gibt ein paar ausnahmen an deutschen unis, die dei komplexität der erkrankung verstehen, der vortrag von pitarokoili (hauptthema ist pots) ist ganz gut: https://www.youtube.com/watch?v=wTyYOqG2nYA schön, dass sie auch zweimal die borreliose nennt bzw. auf die immunologische problematik diesbezüglich ..
ansonsten sind, falls du englisch kannst, folgende links sinnvoll:
https://suzycohen.com/articles/small...its-different/
https://www.healthrising.org/blog/20...olyneuropathy/
damit bist du dann auch schon 80 prozent besser informiert als der standard neurologe, der denkt, sfn wäre ein paar brenn-fersenschemrzen bei diabeteikern ...Zuletzt geändert von post lyme; 20.10.2022, 21:42.Kommentar
-
Ja leider liest man auch nur , dass die Füße/ Beine- Hände brennen...Zitat von post lyme Beitrag anzeigenam besten schonmal nicht bei deutschen haus und wiesen neurologen ...
wobei es gibt ein paar ausnahmen an deutschen unis, die dei komplexität der erkrankung verstehen, der vortrag von pitarokoili (hauptthema ist pots) ist ganz gut: https://www.youtube.com/watch?v=wTyYOqG2nYA schön, dass sie auch zweimal die borreliose nennt bzw. auf die immunologische problematik diesbezüglich ..
ansonsten sind, falls du englisch kannst, folgende links sinnvoll:
https://suzycohen.com/articles/small...its-different/
https://www.healthrising.org/blog/20...olyneuropathy/
damit bist du dann auch schon 80 prozent besser informiert als der standard neurologe, der denkt, sfn wäre ein paar brenn-fersenschemrzen bei diabeteikern ...
Gibt es sonst ein forum, wo man sich austauschen kann ?!Kommentar
-
facebook hat sowohl eine deutsche als auch ein englischsprachige small fiber neuropathie gruppe ... https://www.facebook.com/groups/460332661410950
dort haben eigentlich die meisten die hier oft besprochenen probleme, v.a. auch muskuläre probleme, fatigue etc pp. ... die sie ja laut der meisten neurologen nicht haben können/dürfen ...
gut ich bin da privilegiert ... sowohl mein schmerzmediziner als auch meine hausärztin sehen sfn als häufig neuroimmunologisch bedingte systemerkrankung ...demnetsprechend ehrlich sind sie aber dann auch...meine hausärztin meinte jetzt nur "shit happens", falls es sicht bestätigt in dern weiteren biopsien und autonomen tests, es brächte ja jetzt aber auch nichts, den kopf in den sand zu stecken, leben geht weiter ... und nicht jeder hat ja den gleichen verlauf ...
ansonsten vllt. mal nach selbsthilfegruppen schauen für pnp in deriner umgebung?
hattest du denn schon eine biopsie??Kommentar
-
hey..Zitat von post lyme Beitrag anzeigen
Bin noch nicht so weit..
Bisher wird bei mir alles ausgeschlossen.
Neurologen
Hirnmessmessung gemacht , Nlg, Hirnwasseruntersuchung und Mrt von der Wirbelsäule und Kopf. gefunden wurde nur Vitamin B 1 Mangel.
gesucht wurde nach MS / Als .
war beim Arzt 4 mal für jeweils 3 MinutenKommentar
-
Orthopädie
Mrt von Lws und Becken
Hier wurde eine ( eventuell ) eine Entzündung gefunden .
Blutwerte waren alles ausser IGa erhöht ok
wurde weiter an Rheumatologen geschickt.
Rheumatologe
Röntgenbilder von den händen und Füssen gemacht.
Alles ok
Blutwerte : Vitamin D mangel festgestellt.
Sonst hat er zu mir gesagt, dass er zu den jetzigen Punkt Rheuma zu 98 % bei mir ausschließen kann.
Symptome zur Zeit
Muskelzuckungen überall
Schwäche ja. Bin definitiv nicht mehr so belastbar.
schmerzen in der Hand -mehr rechts..
Aber auch hier sind die symptome alle wechselhaft.
mal rechts , mal links ..Kommentar
-
okay, dann hast du ja einiges mit recht hohem evidenzgrad ausgeschlossen ... gelenkrheuma, ms, lfn ist bei mir auch raus ... da kann man bei bestimmten beschwerden schon auch mal an eine sfn diagnostik denken ...
wie siehts denn mit infektiologischer abklärung aus? und hast du deine schilddrüse mal checken lassen? die kann auch fiese dinge im körper machen ...
das muskelzucken kenne ich schon sehr gut als womöglicher sfnler (habe das täglich seit 10 jahren), ist auch ein großes thema in den sfn-gruppen, aber kann natürlich sehr sehr viele ursachen haben, zumal es jetzt nicht übermäßig studien gibt, die zeigen,warum, dass sfnler haben, allerdings 1-2, die zeigen, dass hautbiopsien bei leuten mit fasciculation syndrom und crampsyndrom sehr sehr häufig positiv sind...
und hast du denn iwelche parasthäsien? was für eine art von schmerz hast du, kannst du das beschreiben?Kommentar
-
Meine Schmerzen wandern ..
rechrs/ links... Hände, Arme, hüfte , Füße
Die rechte Hand ist am meisten betroffen.
Es ist immer so schwer zu beschreiben .
Manchmal kribbelt es. Die Finger können auch mal einschlafen. Dann fühlen sich die Fingerspitzen taub an. Es gibt Tage/ Momente da fühlt sich die Hand fremd ab. Dann kommt der Schmerz zwischen Daumen und d zeigerfinger. In der hand selber ein Gefühl, ob es die Muskeln/ sehnen sich verkürzen.
.
Natürlich die Oberarme/ Schulter.
Die hüfte links ist dann mal auch drann.
muskelschmerz.
was ich zum Glück nicht mehr habe ist Schwindel;
dass war vielleicht beängstigendKommentar
-
Hallo.
Habe ja seit vier Monaten ein konstantes Muskelzucken an der linken Fußinnenseite, seit zwei Tagen zittert dort mein großer Zeh auch regelrecht, biegt sich massiv nach unten dadurch. Hatte jemand schon mal sowas?
LgKommentar
-
War es eigentlich das linke Bein an dem du den komplizierten Bruch hattest?Kommentar
-
BlixaZitat von Blixa Beitrag anzeigen
Der komplizierte Bruch war damals am rechten Bein, beim Mittelfußknochen. Echt widerlich wie sehr seit gestern der linke große Zeh zuckt. Dann biegt er sich selbst nach unten. Mit dem gehen/stehen wird’s auch immer blöder. Es ist mühsam.
LgZuletzt geändert von danielaustria; 23.10.2022, 15:17.Kommentar
-
Zittert der große Zeh wenn du ihn bewegst oder zuckt er auch in Ruhe?Kommentar
-
Hustinettenbaer
Der große Zeh zuckt ausschließlich in Ruhe. Wenn ich in bewege, ist es besser oder wenn ich alle Zehen anspanne. LgZuletzt geändert von danielaustria; 23.10.2022, 15:14.Kommentar
-
post lyme
Ich denke du hast ja Erfahrungen mit Borreliose oder?
Bei mir kam folgendes raus, laut Ärzten alles normal.
Borrelien IgG AK - negativ
Borrelien IgG quant. - 0.5 Units ( <9.0 )
Borrelien IgM AK - negativ
Borrelien IgM quant. - 8.9 Units ( < 9.0 )
Derzeit im Screeningtest kein Hinweis auf eine Infektion mit Borrelien. Bei klinischem Verdacht auf eine akute Infektion Verlaufskontrolle in 4-8 Wochen empfohlen!
Der letzte Wert ist ja schon an der obersten Normgrenze, hat das was zu bedeuten? Eventuell weißt du oder jemand anderer hier genaueres dazu?
Lg DanielKommentar
Kommentar