Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[Hustinettenbaer]

Hallo danielaustria

Sind deine Beschwerden eigentlich immer gleich bzw verschlechtern sich kontinuierlich, oder gibt es auch "bessere" Tage? Ich frage deshalb, weil ich ja frappant ähnliche Symptome habe (außer beim Kauen) und es bei mir in der letzten Zeit sehr schwankt. Selbst am selben Tag fällt mir zb das Radfahren in der Früh zur Arbeit schwerer (in der Oberschenkelmuskulatur) als am Nachmittag.
Machst du ein Training zum Muskelaufbau?

Grüße aus Wien

[danielaustria]

Hallo. Hier wieder mal ein kurzes Update:

Seit 2 Wochen habe ich massive Probleme mit dem gehen, speziell wenn ich langsamer gehe oder stehe, bekomme ich eine Art Gleichgewichtsstörung der Beine, habe aber keinen Schwindel. Beim Treppensteigen werden die Beine auch schwer.

Bin zur Zeit bei einer ambulanten Reha und mit dem Sport dort, wird alles eher noch schwieriger.

Meine Symptome:

* Schwäche in beiden Händen/Armen und Beinen, auch eine Atrophie rechts zwischen Daumen- und Zeigefinger. Der Daumen- und Zeigefinger sind etwas weniger beweglich.

* Muskelzucken an verschiedenen Stellen (meist nur kurz oder wenige Stunden), aber an der linken Fußinnenseite seit Ende Juni durchgehend, ohne Pause, dort habe ich auch beim stehen/gehen die meisten Probleme. Ein EMG wurde dort noch nie gemacht. Sonst sporadisch Muskelzucken an den Oberarmen, Waden, Knien und Schultern.

* Probleme und Schwäche beim kauen, und ab und zu etwas belegte Stimme und beim sprechen kommt mir vor, als würde die Zunge da etwas blockieren.

Da das mit dem gehen/stehen massiv schlechter wurde, war ich am Mittwoch auf einer neurologischen Akut-Ambulanz, nach mehreren Tests, wurde mir gesagt, sie wissen nicht woran ich leide, aber Reflexe, Kraft waren soweit ok. Der Seiltänzergang war ein wenig auffällig. Auch das Beine oben halten war schwer und komisch. Eine klinische Schwäche sei noch nicht eindeutig feststellbar.

Auf den Fersen oder Zehenspitzen stehen, klappt aber auch noch. Das beklopfen der Muskulatur mit dem Reflexhammer löste keine Muskelfaszikulationen aus.

Bin komplett ratlos und weiß nicht mehr was ich tun soll. Die ambulante Reha behandelt auch die Psyche. Die Symptome nehmen zu und neue Sachen treten auf.

Lg Daniel

[danielaustria]

Hallo danielaustria

Ich hatte die letzten Tage ziemliche Schmerzen im Nacken und das Gefühl der Schwere des Kopfes. Dazu zittrige Muskeln bei Auf und Ab Bewegung des Kopfes .
Im Moment ist es etwas besser, aber das Zittern ist noch da.
Hast du die Schwäche an den Armen wenn du länger belastest, also zb schwerere Sachen hebst oder Kraftverlust an den Händen beim Halten von Gegenständen?

Machst du eigentlich Übungen zum Muskelaufbau?

Warum macht eine neurologische Untersuchung erst in 6 Monaten Sinn? Wenn die ständig zuckenden und subjektiv atrophierten Stellen ein unauffälliges EMG zeigen, dann könnte man doch gezielt anderwärtig weitersuchen.

Was ist mit immunologischen Phänomen gemeint? Eine Autoimmunreaktion? Das könnte man ja auch näher untersuchen. Habe den Eindruck dass Long Covid oft in den Raum gestellt wird, wenn sonst keine andere Erklärung gefunden wird. Das hilft niemandem weiter.

Lg

Habe diese Schwäche immer, also ohne größere Belastung. Wenn ich länger etwas mit den Händen mache, werden die Finger steif.

Bei der Reha mache ich jetzt Übungen zwecks Muskelaufbau.

Die Neurologen wollen momentan nix tun und denken die Psyche sei schuld bzw. sie wissen es nicht und wollen auf Zeit spielen, wie sich alles entwickelt. Weiß selbst nicht was mit immunologischen Phänomen gemeint ist. Ein EMG wäre toll am Fuß und an der Hand. Wenn das unauffällig sein sollte, wäre ich beruhigter.

[Hustinettenbaer]

Hallo danielaustria

Ich hatte die letzten Tage ziemliche Schmerzen im Nacken und das Gefühl der Schwere des Kopfes. Dazu zittrige Muskeln bei Auf und Ab Bewegung des Kopfes .
Im Moment ist es etwas besser, aber das Zittern ist noch da.
Hast du die Schwäche an den Armen wenn du länger belastest, also zb schwerere Sachen hebst oder Kraftverlust an den Händen beim Halten von Gegenständen?

Machst du eigentlich Übungen zum Muskelaufbau?

Warum macht eine neurologische Untersuchung erst in 6 Monaten Sinn? Wenn die ständig zuckenden und subjektiv atrophierten Stellen ein unauffälliges EMG zeigen, dann könnte man doch gezielt anderwärtig weitersuchen.

Was ist mit immunologischen Phänomen gemeint? Eine Autoimmunreaktion? Das könnte man ja auch näher untersuchen. Habe den Eindruck dass Long Covid oft in den Raum gestellt wird, wenn sonst keine andere Erklärung gefunden wird. Das hilft niemandem weiter.

Lg

[danielaustria]

Hustinettenbaer

Wie definierst du genau die Schwäche im Nacken? In etwa eine Art Nackensteifigkeit oder das Gefühl der Kopf fliegt Richtung Brust, hatte vor Tagen auch Probleme mit dem Nacken in diese Richtung, jetzt gehts aber wieder.

Nein, zur Zeit keine neuen Untersuchungen, es wird in den nächsten 6 Monaten nix untersucht, da es laut Neurologen sinnlos ist.

Meine jetzigen Symptome:

* Muskelzucken an verschieden Stellen, meist nur kurz oder für mehrere Stunden, an der linken Fußsohle seit Ende Juni 22 konstant und täglich, dort kommt mir auch vor das der Muskel Nähe großer Zehe abbaut

* Muskelschwäche an beiden Armen/Händen (Probleme mit der Feinmotorik, Probleme beim greifen und halten von speziell kleineren Gegenständen)

* Muskelatrophie rechts zwischen Daumen und Mittelfinger (Split Hand?)

* Probleme beim kauen, speziell harte und zähe Sachen (Zunge auch ab und zu weniger beweglich), schlucken und sprechen eher normal noch. Die Zunge zuckt nicht.

* Art Schwere/Schwäche in den Beinen (phasenweise Unsicherheit beim Gehen)


Je mehr Symptome dazu kommen, desto mehr Angst habe ich vor einer Motoneuronerkrankung. Laut letzten Neurologen vor zwei Wochen soll das ein immunologisches Phänomen sein, eventuell von den Corona Infektionen.

Bin seit letzten Freitag bei einer (ambulanten) Reha.

[Hustinettenbaer]

Bei mir breitet sich die Schwäche in Schultern und Nacken aus, Beine sind gefühlsmäßig etwas besser. Muskelzuckungen sind wieder häufiger geworden. Hattest du zwischenzeitlich neue Untersuchungen?

Lg

[danielaustria]

Hallo danielaustria

Gibt es bei Dir Neuigkeiten bzw haben sich deine Beschwerden gebessert?

Hallo.

Der Muskelschwund zwischen Daumen und Zeigefinger wird mehr und mehr. Die Schwäche in den Beinen beim Gehen legt auch zu, und beim kauen habe ich seit kurzem auch Probleme. Schlucken und sprechen geht aber noch. Wie gehts dir?

Lg

[Hustinettenbaer]

Hallo danielaustria

Gibt es bei Dir Neuigkeiten bzw haben sich deine Beschwerden gebessert?

[danielaustria]

So oder so ähnlich haben das hier viele von den unterschiedlichen Ärzten zu hören bekommen - das hat sicher seine Berechtigung. Und auch wenn so eine Perspektive Unbehagen auslöst, bleibt doch oft nichts übrig, als das Beste draus zu machen. Eine Psychotherapie kann dabei helfen. Mir selbst bringen die Gruppensitzungen nicht unendlich viel, aber zur Einordnung der eigenen Probleme sind sie gut: Als ich dort anfing, war ich mir sicher, meine Sorgen wären massiv...die Zuckungen, die Schmerzen, vor allem die Unsicherheit. Sehr schnell merkt man, wie viele Menschen die unterschiedlichsten Kreuze zu tragen haben und wie schwer diese sind. Die meisten Mitpatienten hätten sicherlich mit mir "Schicksale" getauscht...

Ich persönlich halte auch nicht viel von Gruppensitzungen, aber die Wartezeit auf alleine ist zu lange und ich möchte was versuchen.

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So oder so ähnlich haben das hier viele von den unterschiedlichen Ärzten zu hören bekommen - das hat sicher seine Berechtigung. Und auch wenn so eine Perspektive Unbehagen auslöst, bleibt doch oft nichts übrig, als das Beste draus zu machen. Eine Psychotherapie kann dabei helfen. Mir selbst bringen die Gruppensitzungen nicht unendlich viel, aber zur Einordnung der eigenen Probleme sind sie gut: Als ich dort anfing, war ich mir sicher, meine Sorgen wären massiv...die Zuckungen, die Schmerzen, vor allem die Unsicherheit. Sehr schnell merkt man, wie viele Menschen die unterschiedlichsten Kreuze zu tragen haben und wie schwer diese sind. Die meisten Mitpatienten hätten sicherlich mit mir "Schicksale" getauscht...

[Blixa]

danielaustria Die gruppentherapien fand ambulante Reha klingt wirklich wie eine gute Idee! Ich wünsche dir nette Mitpatienten, kompetente Therapeuten und dass du dich selbst in ungewöhnlichen Situationen positiv überraschen und neues entdecken kannst.

[danielaustria]

Das hat doch mit täuschen nichts zu tun. Wenn Symptome da sind, gibt es auch eine Ursache dafür. Manchmal liegt sie auf der Hand, manchmal ist sie schwierig zu finden, manchmal findet man sie gar nicht. Wenn ich aber in eine Richtung, die bereits abgeklärt wurde und die auch symptomatisch nicht passt, suche, werde ich sie garantiert nicht finden.

Wenn meine Tochter ihre Puppe verliert, suche ich sie nicht als erstes im Kühlschrank. Und erst recht nicht, wenn ich bereits zweimal im Kühlschrank nachgesehen habe.

Ja du hast schon recht mit deinen Worten. Womöglich finde ich auch die Ursache für meine Symptome nie heraus und lebe noch viele Jahre so in etwa weiter, was natürlich schon ein Vorteil wäre, besser als würde viel schlimmer werden. Die Worte von meinem Hausarzt, eventuell brüten sie eine Erkrankung aus und es gibt noch keinen Namen dafür.

Da meine Symptome erst Ende Mai 2022 losgingen, wäre es vermutlich zu schnell für eine (schlimme) Motoneuronerkrankung.

Ich für meinen Teil starte auf eigenen Wunsch ab Ende nächster Woche eine ambulante Reha, teilweise auch mit psychischer Gruppentherapie, teils mit Ergo-, Physio- und Musiktherapie bzw. Wirbelsäulentraining.

Hoffentlich kann ich eine minimale Verbesserung erzielen bzw. mich vom Gedankenkreisen ablenken.

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Das hat doch mit täuschen nichts zu tun. Wenn Symptome da sind, gibt es auch eine Ursache dafür. Manchmal liegt sie auf der Hand, manchmal ist sie schwierig zu finden, manchmal findet man sie gar nicht. Wenn ich aber in eine Richtung, die bereits abgeklärt wurde und die auch symptomatisch nicht passt, suche, werde ich sie garantiert nicht finden.

Wenn meine Tochter ihre Puppe verliert, suche ich sie nicht als erstes im Kühlschrank. Und erst recht nicht, wenn ich bereits zweimal im Kühlschrank nachgesehen habe.

[danielaustria]

slug guter Beitrag

Man kann nur hoffen das wir uns alle mit unseren Symptomen täuschen. Ich denke, die Zeit wird es zeigen.

Lg

[Hettie]

slug guter Beitrag