Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[post lyme]

irgendwie seid ihr alle auf einmal so arzt-hörig, wenn es um eure schon bestehenden grunderkrankungen geht, die vieles, was ihr beschreibt und habt, erklären könnte ... (nur mal so zur info: man findet, soweit ich informiert bin wurde das ein zweimal publiziert, schon reduzierte nervenfaserdichten bei leuten, die bzgl. hashimoto noch präklinisch sind) ... small fiber sind extrem empfindlich, reagieren ja z.b. auch auf kleine zuckerspitzen ...

aber bei den neurologen wird dann natürlich jedes emg hinterfragt und man hängt sich an die statistisch seltenesten einzefälle ... muskelermüdungen, die im kontext vieler erkrankungen auftreten (v.a. auch bei sfn) werden als mukelschwäche umgedeutet gegen jede medizinische evidenz, es wird sich an faszikulationen gehängt, die im kontext vieler erkrankungen auftauchen und bei als erst am ende und sicher nicht wenn das emg noch gut ist... etc pp. ...

wenn ihr so in arztgespräche geht, ist es kein wunder, dass ihr psychologisiert werdet mit euren beschwerden ... so leid es mir tut ...

was gedenkst du, bzgl. sfn /hautbiopsie zu machen?

[Manu86]

Wie fühlen sich deine Muskeln denn an ? Merkst du da auch eine Veränderung. Bei mir fühlt es sich zum Teil an wie vernarbt. Zum Teil fühlen sich die Muskeln an wie Gummi. Auf jeden Fall spüre ich eine deutliche Veränderung.

[danielaustria]

bist du bei einem facharzt bzgl. deines hashimotos? wurdest du aufgeklärt über die komplexität der erkrankung und die bandbreite der symptomatik bzw. bist du medikamentös eingestellt?
schildrüsenerkrankungen sind mit neurologischen erkrankungen, sowohl mit small fiber als auch large fiber neuropathien assoziiert ... u.a. hier publiziert ...

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16966538/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16279994/

warum überhaupt die suche nach einer extrem seltenen, ganz anders verlaufenden erkrankung?

Habe seit 2015 Hashimoto und bin da laufend in Kontrolle. Da laut Ärzten die SD-Werte noch passen, habe ich bis heute da noch keine Medikation erhalten. Allerdings nehme ich Selen kurmässig ein. Aufgeklärt wurde ich nie wirklich, nur das es sein kann, das ich da mal Hormone brauche.

Möglich das die SD das alles triggert, aber wenn mehrere Ärzte da sagen, ausgeschlossen da SD-Werte passen noch, geht nix weiter. Nächste Woche ist aber wieder eine SD-Kontrolle. Aber die SD-Werte schwanken seit Anfang des Jahres sehr.

Lg

[post lyme]

bist du bei einem facharzt bzgl. deines hashimotos? wurdest du aufgeklärt über die komplexität der erkrankung und die bandbreite der symptomatik bzw. bist du medikamentös eingestellt?
schildrüsenerkrankungen sind mit neurologischen erkrankungen, sowohl mit small fiber als auch large fiber neuropathien assoziiert ... u.a. hier publiziert ...

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16966538/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16279994/

warum überhaupt die suche nach einer extrem seltenen, ganz anders verlaufenden erkrankung?

[danielaustria]

Hallo Hustinettenbaer


Das Foto habe ich 2018 gemacht, weil sich damals ein Gelsenstich entzündet hat, daher auch der rote Punkt dort. Zu der damaligen Zeit wäre mir noch nix außergewöhnliches an den Händen aufgefallen.

Sehe es etwas positiv das es an den Händen dezent besser war/ist, gibt mir etwas Hoffnung.

Lg

[Hustinettenbaer]

Guten Morgen.

Es fing alles mit der rechten Hand an Ende Mai 22. Schwäche beim greifen von Gegenständen, Probleme mit der Feinmotorik und anfangs auch gelegentlich Schmerzen im Ober- und Unterarm. Auf einer Tastatur tippen oder mit rechts die Maus zu steuern, war beinahe unmöglich. Gab Tage da konnte ich nicht mal das Handy halten. Nach wenigen Wochen fiel mir dann diese (eventuelle) Atrophie dort auf.

Der Daumen schmerzt schnell und der Zeigefinger hat auch ab und zu ein komisches Gefühl. Seit kurzem war mal das mit den Händen dezent besser, seit Anfang der Woche aber wieder blöder. Allerdings die Feinmotorik war schon mal viel schlimmer.

Momentan überwiegt das mit den Beinen. Und das wird eigentlich leider täglich blöder.

Hab ein altes Bild von der rechten Hand gefunden, aus dem Jahre 2018 (linkes Bild). Daneben noch ein aktuelles von diesen Tagen (mittleres Bild).

Mein Daumenballen sieht aber noch weitgehend normal aus, also noch keine Split Hand (rechtes Bild).

Anhand der Bilder sind solche Sachen meist sehr schwierig zu beurteilen, ich weiß.

Lg

Einen großen Unterschied kann ich zwischen den beiden Bildern nicht ausmachen. Hattest du 2018 schon mal Probleme?, weil man macht ja nicht einfach aus Spaß dauernd Fotos seiner Hände.
Also wenn du vor ein paar Monaten kaum noch das Handy halten konntest und das jetzt wieder besser ist, dann sollte dich das aufbauen! Genauso können sich doch die anderen Beschwerden bessern.

[danielaustria]

Guten Morgen.

Es fing alles mit der rechten Hand an Ende Mai 22. Schwäche beim greifen von Gegenständen, Probleme mit der Feinmotorik und anfangs auch gelegentlich Schmerzen im Ober- und Unterarm. Auf einer Tastatur tippen oder mit rechts die Maus zu steuern, war beinahe unmöglich. Gab Tage da konnte ich nicht mal das Handy halten. Nach wenigen Wochen fiel mir dann diese (eventuelle) Atrophie dort auf.

Der Daumen schmerzt schnell und der Zeigefinger hat auch ab und zu ein komisches Gefühl. Seit kurzem war mal das mit den Händen dezent besser, seit Anfang der Woche aber wieder blöder. Allerdings die Feinmotorik war schon mal viel schlimmer.

Momentan überwiegt das mit den Beinen. Und das wird eigentlich leider täglich blöder.

Hab ein altes Bild von der rechten Hand gefunden, aus dem Jahre 2018 (linkes Bild). Daneben noch ein aktuelles von diesen Tagen (mittleres Bild).

Mein Daumenballen sieht aber noch weitgehend normal aus, also noch keine Split Hand (rechtes Bild).

Anhand der Bilder sind solche Sachen meist sehr schwierig zu beurteilen, ich weiß.

Lg

[Hustinettenbaer]

Hattest leicht auch Angst zwecks einer Motoneuronerkrankung? Ja, ich versuche dem Arzt vom Sommer zu glauben, aber da wo es ständig zuckt, wurde noch kein EMG gemacht.

Dann wird an meiner rechten Hand, der Muskel zwischen Daumen- und Zeigefinger immer weniger, sehr schwer alles. Allerdings an dieser Stelle wo die Atrophie ist, hat es noch nie gezuckt, aber rechts dort am Oberarm dafür, aber nur wenige Tage.

Das dritte Foto ist von der linken Hand, die ist normal. Seit Tagen drehe ich komplett durch.

Für mich sieht die linke Hand genauso aus, beide Hände sind äußerst dünn. Vielleicht ist es aber normal, der Vergleich zu früher fehlt. Wichtig wäre objektiv einzuschätzen ob eine Schwäche in den Händen vorliegt. Fällt dir zb öfters etwas aus der Hand? Wenn keine Schwäche, dann ist es auch keine Atrophie.
Ihr solltet euch wirklich nicht dauernd auf die ALS versteifen, die Verläufe sind so untypisch und außerdem gibt es genug andere fiese Erkrankungen.

[danielaustria]

Ja gut möglich das es zu früh war. Beschwerdemässig sind meine Hände etwas besser seit September. Und vorher war es mal so, mal so. Laut Bruno Schmidt, der zb ALS hat, und dessen Videos, wo er auch sagte, bei ihm war es anfangs auch oft deutlich besser wieder dazwischen.

Allerdings meine Beine zeigen gar keine Besserung, da gehts bergab. Also im Vergleich zu jetzt, ging’s mir im Juli wo das EMG gemacht wurde, noch etwas besser. Aber manche sagen hier, bei zb ALS kommt kein EMG zu früh. Bei anderen Krankheiten weiß ich nicht.

Bei mir fing es halt über Nacht an, und innerhalb 4 Monaten hatte ich beide Arme und beide Hände betroffen, plus eine Schwäche beim kauen. Das wäre dann vermutlich ein sehr schneller Verlauf.

Direkte Ausfälle beim gehen zb habe ich noch nicht, aber es ist komisch. Also Bein heben oder von der Hocke aufstehen geht noch, Seiltänzergang ist etwas schwieriger schon.

[Manu86]

Zu früh untersucht um etwas zu finden. Wenn ich zum Beispiel vergleiche wie es mir ging als ich bei den ersten Spezialisten war und jetzt, das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich liege hier und alles zuckt durchgehend überall. Ich habe schmerzen und merke auch die Veränderungen. Das war damals noch nicht so

[danielaustria]

Vielleicht ist es bei dir auch einfach noch zu früh. Ich ärgere mich im Nachhinein das ich so früh schon alle Karten gespielt habe.

Bei mir zuckt es mittlerweile sogar auf dem Kopf. Es ist echt verrückt.

Meinst zu früh dass das EMG im Juli gemacht wurde oder zu früh um es jetzt nochmals zu machen? Im Juli 22 war es weitgehend unauffällig.

Ende Mai 22 begannen meine Symptome, und beim EMG heißt es oft, es sei eine Art Frühwarnsystem und deckt schon Dinge auf, bevor man etwas spürt. Allerdings liest man oft das bei vielen ein EMG unauffällig war und die kurz darauf, dann doch schlimme Sachen hatten.

Dieses Zucken zieht einen runter, vor allem wenn an den Stellen noch Atrophien und Muskelschwächen sind.

[Manu86]

Vielleicht ist es bei dir auch einfach noch zu früh. Ich ärgere mich im Nachhinein das ich so früh schon alle Karten gespielt habe.

Bei mir zuckt es mittlerweile sogar auf dem Kopf. Es ist echt verrückt.

[danielaustria]

Ich hatte bisher nur ein einziges EMG und das war im Juli 22. Kurz und schnell gemacht. Auf das EMG berufen sich jetzt alle und ich soll 6-12 Monate warten und Geduld haben, dann wisse man vielleicht was mir fehlt.

Brennen hatte ich bisher keines. Aber Steifigkeit der Finger hatte ich. War auch noch nie stationär wegen dem ganzen jetzt.

[Manu86]

Meine Arne waren wir auch der Rest des Körpers anfangs wie steif. Konnte zum Beispiel den Fuß nicht kreisen lassen.

Bei meinen Armen ist es so das es sich im Schulter Bereich anfühlt als würde es brennen und ich hätte kein Gefühl darin. Dann zuckt es immer und die Arme werden schwer. Die Muskulatur im linken Arm fühlt sich mittlerweile an wie Gummi. Wann wurde denn zuletzt ein EMG in deiner Hand gemacht ?

Anfang des Jahres hat der linke Oberschenkel abends immer gebrannt wie Feuer. Dann hat er immer öfters gezuckt und nach und nach ging das Gefühl weg. Ich kann mir nen Eiswürfel drauflegen und merke nix. Ärzte sagen Meralgia Pharastetica. Aber mit den restlichen Symptomen glaube ich das nicht. Ich kann auch noch in die Kniebeuge gehen. Das zählt ja bei den Ärzten.

[danielaustria]

Manu86

Mein Hausarzt und eine Vertretung sagen, das an meiner Hand und Fuß sieht man, da haben sie ein richtiges Loch, der Neurologe im Krankenhaus meinte es sei noch zu wenig und der niedergelassene Neurologe sagt, ach geh das sei keine Atrophie.

Aber muss ja nicht zwingend ALS sein, obwohl das an der Stelle dort typisch sein soll. Aber hatte dort anfangs auch Schmerzen im Ellenbogenbereich, vielleicht ging der Muskel deswegen dort zurück.

Hast du hast auch beim gehen/stehen Probleme mit dem Oberschenkel. Wenn du das Bein im Liegen anhebst, hast du da auch so ein Druckgefühl im Oberschenkel?

An meiner linken Hand zittert auch der kleine Finger.

Lg