Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[Blixa]

Du hattest noch ein sauberes EMG, als du schon Symptome hattest. Hättest du eine ALS, wäre sie längst erkannt worden und wie du selbst völlig richtig sagst, ist es total untypisch, dass Symptome symmetrisch auftreten.

[danielaustria]

Hallo.

Der Hausarzt hat das Loch erkannt an der rechten Hand zwischen Daumen und Zeigefinger, und beim Fuß links wo ich das Foto gepostet habe. Habe dann gesagt ich habe 12 Kilo verloren, da meinte er kann zusätzlich noch dazu kommen. Ich zeige das alles nochmals dem Neurologen die Tage.

Seit Juli habe ich auch Probleme mit den Beinen, seit Tagen jetzt komplett ausgeartet, speziell beim stehen komplett eine Unsicherheit. Hoffentlich findet der Neurologe nix. Ja, für meinen Hausarzt ist es eine Atrophie, aber unklarer Genese.

Aber nach 4 Monaten ist es auch komisch für eine Motoneuronerkrankung, also beide Hände und Füße.

Bin mit meinem Schilddrüsenarzt in Kontakt, Werte normal, von der SD ist es nicht. Habe ja Hashimoto, bisher ohne Hormone. Ja, leider ist meine ALS-Angst wieder voll da. Kupferwerte passen nicht, vielleicht dem damaligen Verdacht an Morbus Wilson nochmals nachgehen, wurde nie komplett ausgeschlossen. Lg

[Blixa]

Lass dich bitte von einer Überweisung mit "Verdacht auf
Motoneuronerkrankung" nicht verrückt machen. Dein Hausarzt ist bestimmt nur bemüht nichts zu übersehen und lässt dich lieber einmal mehr vom Experten durchchecken. Ich bin zuversichtlich, dass der Neurologe in dieser Richtung nicht fündig wird.

Bitte poste keine Fotos, die wären auch für einen Arzt nicht hilfreich für eine Diagnose. (Würde mich auch interessieren, ob dein Hausarzt eine Atrophie diagnostiziert hat.) Wann immer hier jemand Fotos postet, denke ich "Sieht doch alles gut aus". Wahrscheinlich weil es das ganz objektiv ist und der Muskelschwund nur subjektiv wahrgenommen wird, weil man sich schwach/leicht ermüdbar fühlt. Sei es, weil man 12 kg verloren hat und einfach einen anderen Körper gewohnt war. Sei es weil man früher einfach mal mehr Muckis hatte.

Was machen deine Schilddrüsenwerte? Hast du dich da weiter umgesehen?

[Hustinettenbaer]

Sorry, ja stimmt. Und wo hat der Hausarzt die Atrophie erkannt?

[danielaustria]

Ich habe ja eine Schwäche in diesen Bereichen.

[Hustinettenbaer]

Hmmm, sollte bei einer MNE nicht zuerst die Schwäche kommen und dann die Atrophie? Wenn du keine Schwäche hast, woher dann die Atrophie? Aber ich bin natürlich kein Arzt.

[danielaustria]

Komme gerade vom Hausarzt. Hab ihm meine neuen Atrophien gezeigt. Nun wieder zum Neurologen mit Verdacht auf Motoneuronerkrankung.

[Alexander 79]

Nein kann optisch keine Unterschiede erkennen, ist halt nur seltsam das meine Beine dünner geworden sind obwohl ich Berufs bedingt den ganzen Tag laufe, also nicht nur auf gerader Strecke sondern auch etliche Treppen am Tag, da bin ich nicht mehr so schnell wie vorher.

[danielaustria]

Ich merke noch keine Schwäche, also mir fällt jetzt nichts direkt schwerer als vorher. Nur die starken zuckungen in den beinen merk ich stark. Ich hab das Gefühl meine Beine werden immer dünner.

Aber eine Atrophie siehst du nicht oder das ein Bein dünner ist als das andere? Lg

[Alexander 79]

Ich merke noch keine Schwäche, also mir fällt jetzt nichts direkt schwerer als vorher. Nur die starken zuckungen in den beinen merk ich stark. Ich hab das Gefühl meine Beine werden immer dünner.

[danielaustria]

Ja das kenn ich. Für die Ärzte wird es erst interessant wenn wirklich sichtbare Einschränkungen wie Lähmungen auftreten. Schwäche im Sinne von rascherer Ermüdung wird meist nicht ernst genommen und dann heißt es man kann nur abwarten....

Meine Schwäche ist grundsätzlich immer vorhanden, also keine raschere Ermüdung. Allerdings ist sie mal schwächer und mal stärker ausgeprägt.

Und die neurologischen Krafttests sind noch nicht so gravierend, das man zuwarten muss. Aber kann dann schnell gehen und man findet sich im Rollstuhl wieder. Oft ist auch keine Diagnose besser, so hat man immerhin noch einen Funken Hoffnung.

[Hustinettenbaer]

Ja das kenn ich. Für die Ärzte wird es erst interessant wenn wirklich sichtbare Einschränkungen wie Lähmungen auftreten. Schwäche im Sinne von rascherer Ermüdung wird meist nicht ernst genommen und dann heißt es man kann nur abwarten....

[danielaustria]

Hast du eigentlich noch die Schwäche beim Kauen, das du zu Beginn deines Beitrags geschildert hast?

Ja diese Schwäche beim kauen habe ich noch, aber nicht durchgehend. Auch spüre ich oft in Ruhe, das bei meiner Zunge etwas nicht passt, als würde sie beim reden phasenweise sperren/blockieren. Mir kommt vor die Zunge ist auch minimal etwas weniger beweglich.

Muss leider gestehen, es wird immer stärker generell und neue Sachen treten auf. Meine Faszikulationen gelten noch als gutartig und mit der Begründung, der weitere Verlauf und die Entwicklung werden es zeigen, was sich entwickelt.

[Hustinettenbaer]

Hast du eigentlich noch die Schwäche beim Kauen, das du zu Beginn deines Beitrags geschildert hast?

[danielaustria]

Sorry aber die Hände schauen komplett gleich dünn aus. Bei den Füßen kommt es immer auf die exakte Position bzw welche Muskeln gerade wieviel angespannt sind. Gerade wenn man dünn ist, kommen die Sehnen sehr schnell zum Vorschein.
Also ich würde versuchen, dem Gewichtsverlust auf den Grund zu gehen. Bei 12kg Verlust muss man sich ja fast schwach fühlen. Hast du einen Verdacht für den Gewichtsverlust?

Ok, danke für deine Worte. Bezüglich Gewicht war es die Mischung vom Medikament Carbamazepin und wenig essen (damals wegen der Gesichtsschmerzen), danach habe ich auf Grund der Schwäche in den Händen sehr wenig gegessen. Also bei mir ging’s nicht ohne Grund runter. Momentan esse ich wieder halbwegs und das Gewicht stagniert.

Mich irritiert halt diese Schwäche in den Beinen, begann kleinweise Mitte Juli und diese Zuckungen verunsichern noch dazu. Weiß nicht ob das alles mit dem Gewichtsverlust zusammenhängt.