Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[Hustinettenbaer]

Hallo danielaustria

Wie gehts dir aktuell? Sind die Symptome unverändert?

Grüße

[danielaustria]

Hustinettenbaer Hallo!

Seit kurzem ist so eine Schwäche beim kauen dazugekommen, schlucken ist aber noch normal, ab und zu kommt mir vor das ich etwas belegt spreche. Die Zunge zeigt noch kein Zucken/vibrieren.

Ansonsten ist zwischen Daumen und Zeigefinger an der rechten Hand eine Delle, wo ich denke die wird mehr. Der Neurologe meinte er sei sich noch unsicher, da es noch zu wenig ist für einen fixen Muskelschwund.

Das Muskelzucken war jetzt auch wesentlich mehr, an wechselnden Stellen und ab und zu nur für wenige Sekunden an einem Ort oder mehrere Stunden. An der linken Fußsohle ist das Muskelzucken aber seit zwei Monaten täglich.

Meine Art Muskelschwäche/Griffschwäche an beiden Händen war jetzt an der linken Hand mal kurz minimaler. Das Besteck kann ich aber momentan wieder etwas besser halten. Das mal schlechter und mal besser macht mir Hoffnung.

Laut Neurologen muss man alles beobachten und ich habe wieder Angst vor ALS. Im neuen Befund steht, vermutlich ein immunologisches Phänomen, DD nach Covid, DD im Rahmen der SD-Erkrankung (Hashimoto). Faszikulationen - DD benigne.

Lg Daniel

[Hustinettenbaer]

Hallo danielaustria

Ich versteh deine Angst vor ALS, mir geht's genauso.
Ich habe seit vorgestern auch das Gefühl von Schwäche beim Kauen von zäherem Essen. Also wenn ich zb an einer älteren Semmel länger kaue, dann kommt die Schwäche und werde langsamer.
Bei mir breitet es sich gefühlsmäßig von der Schulter zum Nacken aus, was sich auch in Spannungsschmerzen äußert.

Hast du an den stark zuckenden Stellen ein EMG gemacht oder an den Stellen mit der größten Schwäche?
Was bedeutet DD im Befund?

LG Alexander

[Alexander 79]

DD bedeutet diffenzial Diagnose

[danielaustria]

Hustinettenbaer

DD = Differentialdiagnose

Es hat Ende Juni mal länger am rechten Oberarm gezuckt, dort wurde dann drei Wochen später ein EMG gemacht beim Deltamuskel, war unauffällig.

Weiters wurde, wo jetzt an der rechten Hand beim Daumen der (eventuelle) Muskelschwund entsteht, beim Muskel beim kleinen Finger ein EMG gemacht, dort waren allerdings nur durchschnittlich regelrechte Potentiale, mit gelegentlichen Potentialen bis zu 3 Mv. Was immer das auch bedeuten mag, aber laut Arzt spricht das für einen gesunden Muskel. An der zuckenden Fußsohle wurde bisher nur ein ENG gemacht.

Ich habe das mit dem kauen zuerst vor knapp einem Monat bemerkt, bei einem Laugengebäck, das war etwas zäh und dachte es lag daran. Mittlerweile ist das bei fast allem was ich esse, oder wenn ich mit meiner Zunge an den oberen Zahnreihen kreise, merke ich gelegentlich auch diese Schwäche. Wie gesagt schlucken funktioniert noch, also beim verschlucken oder steckenbleiben.

Lg

[Hustinettenbaer]

DD bedeutet diffenzial Diagnose

Danke für die Info!

[Hustinettenbaer]

danielaustria

Breitet sich die Schwäche in Armen und Beinen aus oder bleibt sie konstant?

Andere User haben Untersuchung der Neurofilamente berichtet, die relativ zuverlässige Aussagen über die Wahrscheinlichkeit von ALS erlauben dürfte. Wäre interessant, ob so ein Test in Österreich möglich ist.

Lg

[danielaustria]

Hustinettenbaer

Es bleibt eher gleich. In den Beinen war es gestern wieder schlimm, nach mehreren Tagen Besserung. Aber ich habe die Symptome erst drei Monate und für ALS würde das etwas schnell gehen, mit diesen Aussagen versuche ich mich zu beruhigen.

Bei mir äußert sich diese Schwäche in den Händen eher so, das es komisch ist zb ein Blatt Papier zu halten, oder ein Besteck, vom tragen her finde ich bin ich nicht viel schwächer. Wenn ich mehr gemacht habe, dann bekam ich Schmerzen im Ober- und Unterarm. Bin seit Ende Juni auch nicht mehr selbst Auto gefahren.

Beim Gürtel zumachen habe ich da oft schon Probleme gehabt, dann wieder mal besser. Interessant wäre zu wissen, ob bei ALS im Initialstadium die Beschwerden, mal etwas besser sind und dann wieder schlechter?

Bezüglich der Neurofilamente weiß ich nicht zwecks Österreich, aber ich denke es würde bei einer eventuellen Erhöhung meine Ängste noch verstärken. Oder wäre dann die Diagnose fix bzw. bei normalen Werten fast ausgeschlossen?

Lg

[Devi]

Hustinettenbaer
Beim Gürtel zumachen habe ich da oft schon Probleme gehabt, dann wieder mal besser. Interessant wäre zu wissen, ob bei ALS im Initialstadium die Beschwerden, mal etwas besser sind und dann wieder schlechter?

Hallo zusammen, das würde mich tatsächlich auch interessieren.

[danielaustria]

Hallo zusammen, das würde mich tatsächlich auch interessieren.

Das wäre echt interessant zu wissen. Weil gestern fand ich einen Artikel im Internet, wo gestanden ist, das die Initialsymptome in wechselnder Intensität auftreten können und das macht mir Angst. Wobei auch zu lesen war, dass das EMG ein Frühwarnsystem ist, bevor Symptome auftreten, was dann wieder etwas entspannt.

Lg

[Hustinettenbaer]

Ich habe in verschiedenen Foreneinträgen gelesen, dass ein EMG an symptomatischen Muskeln, also jene mit Zuckungen und Schwund, schon recht verlässlich ist.
Ich frage mich, ob an Stellen mit spürbarer Schwäche, aber noch ohne Atrophie und permanenten Zuckungen das EMG dann weniger aussagekräftig ist. Bei einer Schwäche in den Armen kann man ja oft nicht exakt den oder die betroffenen Muskeln benennen und daher konnte ja auch einfach an falschen (noch nicht denervierten) Muskeln getestet worden sein?!
Auch hätte ich gelesen, dass wechselnde Beschwerden zu Beginn nicht ungewöhnlich seien.
Offen ist für mich auch, ob Schwächen an so vielen Stellen (Arme, Beine, Schulter, Nacken, Kaumuskel) zeitgleich für ALS sprechen oder für etwas anderes (zb metabolisches)?

Lg

[Blixa]

Schwächen an vielen verschiedenen Stellen gleichzeitig und auch an wechselnden Orten sprechen gegen ALS.

Das EMG ist wirklich ein Frühwarnsystem, da würden Sachen als auffällig auftauchen, bevor etwas zu sehen ist (man wird ja nicht schwach, weil der Muskel atrophiert, sondern der Muskel atrophiert nachdem er eine Weile schon nicht mehr mit Impulsen versorgt wird) selbst was davon merkt.

Wenn Eure Ärzte ALS ausschließen, weil diese ganzen Symptomatiken, so wie ihr sie hier beschreibt, zusammen mit den Untersuchungen nicht darauf hindeuten, dann glaubt denen doch bitte. Zum einen ist diese irrationale Angst lebensqualitätzerstörend zum anderen versperrt es vielleicht den Weg zu einer anderen Diagnose.

[Devi]

Wenn Eure Ärzte ALS ausschließen, weil diese ganzen Symptomatiken, so wie ihr sie hier beschreibt, zusammen mit den Untersuchungen nicht darauf hindeuten, dann glaubt denen doch bitte. Zum einen ist diese irrationale Angst lebensqualitätzerstörend zum anderen versperrt es vielleicht den Weg zu einer anderen Diagnose.

Ich würde nichts lieber glauben, als dass es keine ALS ist. Dafür sagt mir mein Körper aber allzu deutlich, dass etwas ganz und gar nicht stimmt. Klar kann ich mich immer mal wieder kurzzeitig ablenken usw. Das ändert aber nichts an den Symptomen. Und ich habe jetzt schon zu oft gelesen, dass es mitunter Monate oder sogar Jahre dauert, bis die ALS so ausgeprägt ist, dass sie tatsächlich sauber diagnostiziert werden kann. Klar kann man jetzt das Totschlagargument nutzen, dass in dem Fall dann eh nichts mehr zu machen ist. Das beruhigt aber verständlicherweise auch nicht wirklich.

[slug]

Die Diskussionen ähneln sich hier, drehen sich immer im Kreis und verfolgen immer das gleiche Muster: Die Angstpatienten hier, die so gerne eine ALS hätten, weigern sich zu akzeptieren, dass alle ALS-Verläufe - so unterschiedlich sie auch anmuten, beginnen und verlaufen - Kernelemente haben, die sie eint. Das macht auch Sinn, denn sonst wäre es ja nicht EIN UND DIE SELBE Krankheit. Da diese Elemente bei euch vollständig fehlen, ist diese Krankheit noch viel unwahrscheinlicher geworden, als sie ohnehin schon war. Da bringt es auch nichts, wie wild Symptome aufzulisten: es wird dadurch trotzdem keine ALS^^

Ihr steht euch nur selbst im Weg: Die Wurzel eurer Probleme werdet ihr so niemals finden

Atmet durch, fahrt runter (holt euch psychologische Hilfe, wenn ihr das alleine nicht schafft), wartet ab, objektiviert und sucht euch dann (wenn noch nötig) einen kompetenten Hausarzt, der euch zu den richtigen Stellen weiterüberweist. Glaubt den Ärzten grundsätzlich, holt bei berechtigten Zweifeln eine Zweitmeinung ein und tut euch in der Zwischenzeit was gutes. Geht mal schwimmen, vögelt euren Partner ordentlich durch und guckt euch ein gutes Fußballspiel an.

[danielaustria]

Die Diskussionen ähneln sich hier, drehen sich immer im Kreis und verfolgen immer das gleiche Muster: Die Angstpatienten hier, die so gerne eine ALS hätten, weigern sich zu akzeptieren, dass alle ALS-Verläufe - so unterschiedlich sie auch anmuten, beginnen und verlaufen - Kernelemente haben, die sie eint. Das macht auch Sinn, denn sonst wäre es ja nicht EIN UND DIE SELBE Krankheit. Da diese Elemente bei euch vollständig fehlen, ist diese Krankheit noch viel unwahrscheinlicher geworden, als sie ohnehin schon war. Da bringt es auch nichts, wie wild Symptome aufzulisten: es wird dadurch trotzdem keine ALS^^

Ihr steht euch nur selbst im Weg: Die Wurzel eurer Probleme werdet ihr so niemals finden

Atmet durch, fahrt runter (holt euch psychologische Hilfe, wenn ihr das alleine nicht schafft), wartet ab, objektiviert und sucht euch dann (wenn noch nötig) einen kompetenten Hausarzt, der euch zu den richtigen Stellen weiterüberweist. Glaubt den Ärzten grundsätzlich, holt bei berechtigten Zweifeln eine Zweitmeinung ein und tut euch in der Zwischenzeit was gutes. Geht mal schwimmen, vögelt euren Partner ordentlich durch und guckt euch ein gutes Fußballspiel an.

Hallo.

Immerhin schaffst du mich etwas aufzubauen mit deinen Worten. Meine Angst war schon besser, aber nachdem bei mir eine Schwäche beim kauen dazugekommen ist, ging die Angst wieder von vorne los.

Ich hoffe du hast recht mit deinen Worten und ich denke du hast Ahnung von dem ganzen, man kann dir also vertrauen.

Lg