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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
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Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle
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Zitat von Hettie Beitrag anzeigenslug guter Beitrag
Lg
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Das hat doch mit täuschen nichts zu tun. Wenn Symptome da sind, gibt es auch eine Ursache dafür. Manchmal liegt sie auf der Hand, manchmal ist sie schwierig zu finden, manchmal findet man sie gar nicht. Wenn ich aber in eine Richtung, die bereits abgeklärt wurde und die auch symptomatisch nicht passt, suche, werde ich sie garantiert nicht finden.
Wenn meine Tochter ihre Puppe verliert, suche ich sie nicht als erstes im Kühlschrank. Und erst recht nicht, wenn ich bereits zweimal im Kühlschrank nachgesehen habe.
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Zitat von slug Beitrag anzeigenDas hat doch mit täuschen nichts zu tun. Wenn Symptome da sind, gibt es auch eine Ursache dafür. Manchmal liegt sie auf der Hand, manchmal ist sie schwierig zu finden, manchmal findet man sie gar nicht. Wenn ich aber in eine Richtung, die bereits abgeklärt wurde und die auch symptomatisch nicht passt, suche, werde ich sie garantiert nicht finden.
Wenn meine Tochter ihre Puppe verliert, suche ich sie nicht als erstes im Kühlschrank. Und erst recht nicht, wenn ich bereits zweimal im Kühlschrank nachgesehen habe.
Da meine Symptome erst Ende Mai 2022 losgingen, wäre es vermutlich zu schnell für eine (schlimme) Motoneuronerkrankung.
Ich für meinen Teil starte auf eigenen Wunsch ab Ende nächster Woche eine ambulante Reha, teilweise auch mit psychischer Gruppentherapie, teils mit Ergo-, Physio- und Musiktherapie bzw. Wirbelsäulentraining.
Hoffentlich kann ich eine minimale Verbesserung erzielen bzw. mich vom Gedankenkreisen ablenken.
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danielaustria Die gruppentherapien fand ambulante Reha klingt wirklich wie eine gute Idee! Ich wünsche dir nette Mitpatienten, kompetente Therapeuten und dass du dich selbst in ungewöhnlichen Situationen positiv überraschen und neues entdecken kannst.
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So oder so ähnlich haben das hier viele von den unterschiedlichen Ärzten zu hören bekommen - das hat sicher seine Berechtigung. Und auch wenn so eine Perspektive Unbehagen auslöst, bleibt doch oft nichts übrig, als das Beste draus zu machen. Eine Psychotherapie kann dabei helfen. Mir selbst bringen die Gruppensitzungen nicht unendlich viel, aber zur Einordnung der eigenen Probleme sind sie gut: Als ich dort anfing, war ich mir sicher, meine Sorgen wären massiv...die Zuckungen, die Schmerzen, vor allem die Unsicherheit. Sehr schnell merkt man, wie viele Menschen die unterschiedlichsten Kreuze zu tragen haben und wie schwer diese sind. Die meisten Mitpatienten hätten sicherlich mit mir "Schicksale" getauscht...
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Zitat von slug Beitrag anzeigenSo oder so ähnlich haben das hier viele von den unterschiedlichen Ärzten zu hören bekommen - das hat sicher seine Berechtigung. Und auch wenn so eine Perspektive Unbehagen auslöst, bleibt doch oft nichts übrig, als das Beste draus zu machen. Eine Psychotherapie kann dabei helfen. Mir selbst bringen die Gruppensitzungen nicht unendlich viel, aber zur Einordnung der eigenen Probleme sind sie gut: Als ich dort anfing, war ich mir sicher, meine Sorgen wären massiv...die Zuckungen, die Schmerzen, vor allem die Unsicherheit. Sehr schnell merkt man, wie viele Menschen die unterschiedlichsten Kreuze zu tragen haben und wie schwer diese sind. Die meisten Mitpatienten hätten sicherlich mit mir "Schicksale" getauscht...
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Zitat von Hustinettenbaer Beitrag anzeigen
Der Muskelschwund zwischen Daumen und Zeigefinger wird mehr und mehr. Die Schwäche in den Beinen beim Gehen legt auch zu, und beim kauen habe ich seit kurzem auch Probleme. Schlucken und sprechen geht aber noch. Wie gehts dir?
Lg
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Hustinettenbaer
Wie definierst du genau die Schwäche im Nacken? In etwa eine Art Nackensteifigkeit oder das Gefühl der Kopf fliegt Richtung Brust, hatte vor Tagen auch Probleme mit dem Nacken in diese Richtung, jetzt gehts aber wieder.
Nein, zur Zeit keine neuen Untersuchungen, es wird in den nächsten 6 Monaten nix untersucht, da es laut Neurologen sinnlos ist.
Meine jetzigen Symptome:
* Muskelzucken an verschieden Stellen, meist nur kurz oder für mehrere Stunden, an der linken Fußsohle seit Ende Juni 22 konstant und täglich, dort kommt mir auch vor das der Muskel Nähe großer Zehe abbaut
* Muskelschwäche an beiden Armen/Händen (Probleme mit der Feinmotorik, Probleme beim greifen und halten von speziell kleineren Gegenständen)
* Muskelatrophie rechts zwischen Daumen und Mittelfinger (Split Hand?)
* Probleme beim kauen, speziell harte und zähe Sachen (Zunge auch ab und zu weniger beweglich), schlucken und sprechen eher normal noch. Die Zunge zuckt nicht.
* Art Schwere/Schwäche in den Beinen (phasenweise Unsicherheit beim Gehen)
Je mehr Symptome dazu kommen, desto mehr Angst habe ich vor einer Motoneuronerkrankung. Laut letzten Neurologen vor zwei Wochen soll das ein immunologisches Phänomen sein, eventuell von den Corona Infektionen.
Bin seit letzten Freitag bei einer (ambulanten) Reha.Zuletzt geändert von danielaustria; 05.09.2022, 17:43.
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Hallo danielaustria
Ich hatte die letzten Tage ziemliche Schmerzen im Nacken und das Gefühl der Schwere des Kopfes. Dazu zittrige Muskeln bei Auf und Ab Bewegung des Kopfes .
Im Moment ist es etwas besser, aber das Zittern ist noch da.
Hast du die Schwäche an den Armen wenn du länger belastest, also zb schwerere Sachen hebst oder Kraftverlust an den Händen beim Halten von Gegenständen?
Machst du eigentlich Übungen zum Muskelaufbau?
Warum macht eine neurologische Untersuchung erst in 6 Monaten Sinn? Wenn die ständig zuckenden und subjektiv atrophierten Stellen ein unauffälliges EMG zeigen, dann könnte man doch gezielt anderwärtig weitersuchen.
Was ist mit immunologischen Phänomen gemeint? Eine Autoimmunreaktion? Das könnte man ja auch näher untersuchen. Habe den Eindruck dass Long Covid oft in den Raum gestellt wird, wenn sonst keine andere Erklärung gefunden wird. Das hilft niemandem weiter.
Lg
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Zitat von Hustinettenbaer Beitrag anzeigenHallo danielaustria
Ich hatte die letzten Tage ziemliche Schmerzen im Nacken und das Gefühl der Schwere des Kopfes. Dazu zittrige Muskeln bei Auf und Ab Bewegung des Kopfes .
Im Moment ist es etwas besser, aber das Zittern ist noch da.
Hast du die Schwäche an den Armen wenn du länger belastest, also zb schwerere Sachen hebst oder Kraftverlust an den Händen beim Halten von Gegenständen?
Machst du eigentlich Übungen zum Muskelaufbau?
Warum macht eine neurologische Untersuchung erst in 6 Monaten Sinn? Wenn die ständig zuckenden und subjektiv atrophierten Stellen ein unauffälliges EMG zeigen, dann könnte man doch gezielt anderwärtig weitersuchen.
Was ist mit immunologischen Phänomen gemeint? Eine Autoimmunreaktion? Das könnte man ja auch näher untersuchen. Habe den Eindruck dass Long Covid oft in den Raum gestellt wird, wenn sonst keine andere Erklärung gefunden wird. Das hilft niemandem weiter.
Lg
Bei der Reha mache ich jetzt Übungen zwecks Muskelaufbau.
Die Neurologen wollen momentan nix tun und denken die Psyche sei schuld bzw. sie wissen es nicht und wollen auf Zeit spielen, wie sich alles entwickelt. Weiß selbst nicht was mit immunologischen Phänomen gemeint ist. Ein EMG wäre toll am Fuß und an der Hand. Wenn das unauffällig sein sollte, wäre ich beruhigter.Zuletzt geändert von danielaustria; 05.09.2022, 18:59.
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