Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[Hustinettenbaer]

Brauchst du unbedingt jedesmal eine Überweisung? Nachdem ich einmal in die Ambulanz überwiesen wurde, ruf ich seitdem immer direkt an, sage dass ich schon Patient bin und bekomme einen Termin. Probier es vielleicht mal auch so.

[danielaustria]

Nein, der hat keinerlei Interesse daran. War schon dreimal in einer Spitals (Notfall) Ambulanz und auch mal in einer Ambulanz im Spital zum EMG im Sommer 22. Die machten damals körperliche Tests. Eine Überweisung für eine zb neuromuskuläre Ambulanz bekam ich heute auch nicht. Der guckte sich nur mein Video und den Blutbefund an, kurzes reden und draußen war ich. Vermutlich kann mir eh keiner mehr helfen, aber wie wir gestern sagten, gibt schon Erkrankungen die man zumindest stoppen kann. Lg

[Hustinettenbaer]

Dein Neurologe hat sichtlich kein Interesse an Ursachenforschung, abgesehen von jeglich fehlender Empathie. Warst du schon Mal in einer Spitalsambulanz? Dort wird man üblicherweise genauer untersucht.

[danielaustria]

Hallo. Rief heute früh beim Neurologen an und bekam sogar noch einen Termin, da jemand ausgefallen war. Ich zeigte ihm vorher meine Videos von der zuckenden Zehe, sagte das es an einer Stelle seit 8 Monaten nonstop zuckt, ich Probleme beim stehen habe usw.! Er meinte dann nur, es dürfte keine neurologische Erkrankung sein, da es jetzt schon 9 Monate so geht.

Er machte keinerlei Untersuchung, war nur ein Gespräch von längstens 10 Minuten. Die Aussage solange ich nicht auf allen Vieren angekrochen komme, ist es nicht so schlimm, und wenn dann hätte man einen Grund zum untersuchen, war sehr erniedrigend für mich. War heute mein erster Neurologen Besuch seit November 22.

Rebecca3 Ja weiß ich.

[Rebecca3]

Du weißt sicher, dass du mit Meulengracht regelmäßig essen mußt, keine großen Abstände zwischen Mahlzeiten usw.

[danielaustria]

Äußert sich Morbus Wilson nicht eher im jüngeren Erwachsenenalter? Typisch wären auch Leberprobleme oder Verfärbung am Rand der Iris.
Aber ich klammere mich auch an so kleine Hoffnungsschimmer, vielleicht geschieht ja ein Wunder.

Morbus Wilson kann bis ca. 45 ausbrechen, aber dann mehr neurologisch. Meine Leberwerte, bis auf erhöhte Bilirubin-Werte (wegen Morbus Meulengracht), passen soweit. Habe mal vor 4 Jahren einen Kupfer Harn Test machen lassen, auch dort war das Kupfer eher zu niedrig, spricht gegen Morbus Wilson. Auch das mit der Iris war in Ordnung.

Ich habe Carbamazepin im Mai 22 abgesetzt und drei Tage später ging das Theater los. Und das Mittel gibt man normal auch gegen Muskelzucken zb.

[Hustinettenbaer]

Äußert sich Morbus Wilson nicht eher im jüngeren Erwachsenenalter? Typisch wären auch Leberprobleme oder Verfärbung am Rand der Iris.
Aber ich klammere mich auch an so kleine Hoffnungsschimmer, vielleicht geschieht ja ein Wunder.

[danielaustria]

Ein klassischer ALS Verlauf ist es sicher nicht, wenn dann bei mir eher etwas Beginnendes mit überwiegend 1. MN Beteiligung. Da sieht man auch im EMG oft nichts und es bleiben wegweisend nur gesteigerte Reflexe und die zunehmende Schwäche.
Bei mir hat der Neurologe nach eigenen Aussagen alles Behandelbare nunmehr so gut wie ausgeschlossen, womit außer dem Verfall zusehen wenig übrig bleibt.

Stimmt, eine klassische ALS ist es sicher nicht. Na toll, sehr aufbauend von deinem Arzt, ich habe auch die Hoffnung schon ziemlich aufgegeben. Aber wie gesagt, es ist zumindest bei mir zuletzt nicht massiv schlechter geworden, recht viel Neues kam auch nicht hinzu. Habe ja Probleme mit dem Kupfer, da ist der Wert niedrig, angeblich kann laut Wikipedia ein Kupfermangel einer ALS ähnlich sein. An diese kleine Hoffnung, die (halbwegs) behandelbar wäre, klammere ich mich. Allerdings wenn ich Kupfer oral einnehme oder esse was kupferhaltiges, zuckt meine Zehe mehr. Hatte mal vor Jahren den Verdacht auf Morbus Wilson.

[Hustinettenbaer]

Ein klassischer ALS Verlauf ist es sicher nicht, wenn dann bei mir eher etwas Beginnendes mit überwiegend 1. MN Beteiligung. Da sieht man auch im EMG oft nichts und es bleiben wegweisend nur gesteigerte Reflexe und die zunehmende Schwäche.
Bei mir hat der Neurologe nach eigenen Aussagen alles Behandelbare nunmehr so gut wie ausgeschlossen, womit außer dem Verfall zusehen wenig übrig bleibt.

[danielaustria]

Ich habe ja wie gesagt einen Faszikulations-Hotspot seit 8 Monaten nonstop (linke Fußinnenseite), aber ich denke wenn das zb ALS wäre, würde der Fuß schon gelähmt sein. Werde jetzt auch wieder einen Termin beim Neurologen vereinbaren. Hoffentlich kommt bei uns was behandelbares heraus. Lg

[Hustinettenbaer]

Nein, noch keine Diagnose. Die Belastungsintoleranz wird nur ganz langsam mehr, aber eigentlich vom Sommer bis jetzt kann ich nach wie vor dieselbe Anzahl an Liegestütz, selbe Gehdistanz, gleiche Kraftübungen mit Hanteln. Im Nacken bzw Rücken spüre ich raschere Ermüdung und ziehende Schmerzen bei Belastung. Deutlich schlechter ist aber das Zittern und Rattern geworden, habe mittlerweile das Gefühl dass die Muskeln allgemein irgendwie wackeliger und ruckeliger bei Bewegungen werden. Dadurch auch ungeschickter in den Armen und Händen. Interessant ist, dass seit einiger Zeit die Faszikulationen deutlich seltener geworden sind, kommt nur mehr ein paar mal pro Tag vor. Andererseits schlafe ich schlecht und habe häufige Einschlafzuckungen.
Morgen habe ich wieder Termin in der neuromuskulären Ambulanz im KH Floridsdorf, mal sehen ob diagnostisch mehr herauskommt.

[danielaustria]

Im rechten Fuß sind ebenfalls Dellen, also sehr ausgeprägt ist der Unterschied nicht. Denke auch, dass die Füße nicht exakt symmetrisch sind und solche Unterschiede durchaus normal sind .

Danke für deine Worte, baut mich etwas auf. Wie gehts dir eigentlich? Hast auch noch keine Diagnose?

[Hustinettenbaer]

Im rechten Fuß sind ebenfalls Dellen, also sehr ausgeprägt ist der Unterschied nicht. Denke auch, dass die Füße nicht exakt symmetrisch sind und solche Unterschiede durchaus normal sind .

[danielaustria]

Habe das eine Bild aktualisiert. Glaube halt dauernd, vielleicht habe ich deswegen das Gefühl beim stehen, da diese Delle ist zwischen der Zehe. Die große Zehe soll ja fürs Gleichgewicht wichtig sein. Mein Hausarzt meint er gebe mir recht, dass das eigenartig aussieht, aber er auch keine Idee hat. Womöglich ist der eine Fuß halt knochiger als der andere. Habe wie gesagt auch eine Fußfehlstellung, angeblich sogar einen minimalen Sichelfuß, ich glaube links ausgeprägter, womöglich kommt es auch daher.

[Hustinettenbaer]

Die Füße sehen generell knochig aus, aber eine Atrophie kann ich nicht erkennen. Das rechte Bild ist zu dunkel, da sieht man wenig.