Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[danielaustria]

Ich verstehe deine Neurologen, denn du bist wegen Symptomen in Armen und Beinen gekommen, keinerlei bulbäre Symptomatik. Und Beginn einer ALS in den Gliedmaßen wäre im EMG ziemlich sicher auffällig gewesen, war es aber nicht. Ich zitiere dich hier kurz, wie du in deinem Anfangspost völlig richtig bemerktest:
"Für ALS oder eine Motoneuronerkrankung wäre es eher untypisch, nach nicht mal 2 Monaten gleich alles zu haben, beide Arme und beide Beine, und ein unauffälliges EMG/ENG."

Bei dir passen klinisches Bild und EMG nicht auf eine ALS.

Der Artikel ist interessant, die bulbäre startende Verlaufsform ist, wie da ja auch geschrieben steht, etwas schwieriger zu diagnostizieren. Wenige Monate nach Beginn der Symptomatik war der Mann zum ersten mal in der Klinik und da wurde schon eine Sprachstörung diagnostiziert. Das war also ein objektiver Funktionsverlust. Zu dem Zeitpunkt wurde kein EMG in der Zungenmuskulatur gemacht, sondern großen Muskeln in Arm, Hand, Oberschenkel und Nacken/Rücken. Ein halbes Jahr später wurde die ALS dann ja schon diagnostiziert, da haben sie beim EMG in der Zunge Hinweise gefunden. Aber nicht nur dort, sondern auch in der Oberarmmuskulatur, zu einem Zeitpunkt an dem der Patient dort mit keinerlei Symptomen zu kämpfen hatte. Das illustriert also sehr schön, dass das EMG früh Auffälligkeiten zeigen kann.
Ich kann nicht beurteilen, ob schon bei seinem ersten Klinikaufenthalt ein EMG in der Zunge schneller Erkenntnisse gebracht hätte, vermute es aber zumindest.

Du hast es schön auf den Punkt gebracht. Damals hatte ich noch keinerlei Anzeichen von bulbären Symptomen, mittlerweile zumindest leider schon eine Kauschwäche.

Und richtig, der vom Bericht war wegen bulbären Symptomen dort, mit den Monaten dann auch andere Bereiche. Die Ungewissheit ist doof, hoffe auf etwas behandelbares. Vor 3 Monaten hatte ich auch noch keine Atrophien.

[Blixa]

Ich verstehe deine Neurologen, denn du bist wegen Symptomen in Armen und Beinen gekommen, keinerlei bulbäre Symptomatik. Und Beginn einer ALS in den Gliedmaßen wäre im EMG ziemlich sicher auffällig gewesen, war es aber nicht. Ich zitiere dich hier kurz, wie du in deinem Anfangspost völlig richtig bemerktest:
"Für ALS oder eine Motoneuronerkrankung wäre es eher untypisch, nach nicht mal 2 Monaten gleich alles zu haben, beide Arme und beide Beine, und ein unauffälliges EMG/ENG."

Bei dir passen klinisches Bild und EMG nicht auf eine ALS.

Der Artikel ist interessant, die bulbäre startende Verlaufsform ist, wie da ja auch geschrieben steht, etwas schwieriger zu diagnostizieren. Wenige Monate nach Beginn der Symptomatik war der Mann zum ersten mal in der Klinik und da wurde schon eine Sprachstörung diagnostiziert. Das war also ein objektiver Funktionsverlust. Zu dem Zeitpunkt wurde kein EMG in der Zungenmuskulatur gemacht, sondern großen Muskeln in Arm, Hand, Oberschenkel und Nacken/Rücken. Ein halbes Jahr später wurde die ALS dann ja schon diagnostiziert, da haben sie beim EMG in der Zunge Hinweise gefunden. Aber nicht nur dort, sondern auch in der Oberarmmuskulatur, zu einem Zeitpunkt an dem der Patient dort mit keinerlei Symptomen zu kämpfen hatte. Das illustriert also sehr schön, dass das EMG früh Auffälligkeiten zeigen kann.
Ich kann nicht beurteilen, ob schon bei seinem ersten Klinikaufenthalt ein EMG in der Zunge schneller Erkenntnisse gebracht hätte, vermute es aber zumindest.

[danielaustria]

Ich hatte es schon mal in einem anderen Thread erwähnt, dass ein sauberes EMG keine ALS ausschließt. Es gibt Varianten bei denen auch nach klinischer Diagnose das EMG erst mal unauffällig ist. Die ALS (Verdachts-) Diagnose wird klinisch gestellt, ein EMG kann unterstützen, muss es aber nicht. Pathologische Auffälligkeiten in der Klinik im Zusammenspiel mit dem zeitlichen Verlauf der Symptomatik sind ausreichend.

Meine Neurologen wollen gar nix mehr untersuchen, sondern berufen sich nur auf das weitgehende unauffällige EMG vor über 3 Monaten. Das EMG war Nadel rein, ruhig, geringe Belastung und dann volle. Dauer wenige Minuten.

Ja das mit der Zeit und Entwicklung höre ich jetzt oft.

[JayCee]

Ich hatte es schon mal in einem anderen Thread erwähnt, dass ein sauberes EMG keine ALS ausschließt. Es gibt Varianten bei denen auch nach klinischer Diagnose das EMG erst mal unauffällig ist. Die ALS (Verdachts-) Diagnose wird klinisch gestellt, ein EMG kann unterstützen, muss es aber nicht. Pathologische Auffälligkeiten in der Klinik im Zusammenspiel mit dem zeitlichen Verlauf der Symptomatik sind ausreichend.

[Katie1985]

Kann den Link nicht öffnen

[Blixa]

Danke für den Link

[danielaustria]

Hallo.

Anbei ein Link das in frühen Stadien einer ALS komplett saubere EMG‘s häufig sind. Also ein sauberes EMG in mehreren Muskeln, schließt anscheinend eine ALS noch lange nicht aus.

http://www.root.webdestination.de/ku...ad/49_54_7.pdf

Schreckt mich selbst gerade etwas, aber anscheinend gehts da in dem Bericht mehr um bulbäre Anfangsstadien.

[Blixa]

Ich glaube dieser sarkastische Beitrag war einer deiner besten bisher. Völlig richtig, die Psyche pflegt man am besten durch Entschleunigung, Freund und und in dem man Stressoren abbaut. Aber gerade so existenzielle und finanzielle Sorgen sind nicht leicht aus der Welt zu schaffen. Es ist jedenfalls ziemlich wichtig, wenn man ab und zu zumindest benennen kann, was einen fertig macht und dass man sich selbst nicht das Ziel steckt immer alles wuppen zu müssen.

Aber das ist wirklich eine gute Frage, wie es wieder normal wird. Wahrscheinlich gibt's da keine Erfolgsrezept, das für jeden passt, aber ich glaube ein paar Komponenten sind wichtig. Zum einen akzeptieren , dass es keine schwere körperliche Diagnose braucht, damit man sich auch mal Scheiße fühlen darf. So wie man sich fühlt, ist es völlig in Ordnung. Schauen was einem gut tut und davon mehr machen. (Kann im Zweifel damit anfangen, dass man erstmal rausfinden muss was einem überhaupt gut tut.) Dafür weniger angstfördernde Dinge tun wie zum Beispiel in solchen Foren lesen oder schreiben. Und dann einfach mal darauf setzen, dass Sachen die von selbst anfangen auch wieder von selbst aufhören könnien. Wenn man akzeptiert hat, dass man keine fortschreitende unheilbare Krankheit hat, ist der Gedanke nämlich gar nicht so abwegig. Eine Erkältung kommt und geht eine Verspannung kommt und geht. Und wenn man halt schon Monate oder Jahre und solchen Symptomen drin hängt, dann kann es auch lange dauern bis man sich da nach und nach wieder freischwimmt.

Ein Freund hat jahrelang in einer sehr schlechten Arbeitssituation verbracht. Irgendwann hat er es geschafft dort zu kündigen und ich weiß noch wie ich ein Jahr später mit ihm drüber gesprochen habe und er so nach und nach erst realisiert hat, wie stressig die Situation dort war. Manchmal braucht es so eine drastische Veränderung, damit der Knoten platzt. Das könnte auch der zeitweise Kontaktabbruch zu einem hochbelastenden Elternteil sein oder dass man neue Freunde findet, die gut für einen sind.

[kathi81]

also da hab ich eine für mich positive info vom physio bekommen

Stress/Psyche können seiner Meinung nach sehr wohl so starke symptome auslösen, sogar eine so starke verkrampfung der muskeln, dass diese erschlaffen und nicht fähig sind sich aufzubauen. so sein kommentar .....
nur wenn dem so ist, wie wird des wieder normal?

Bürgergeld!!
schlafen, Spazierengehen und keine Sorgen über die Kosten sich machen.


tut mir leid für mein Sarkasmus heute...

[mike_87BAY]

also da hab ich eine für mich positive info vom physio bekommen

Stress/Psyche können seiner Meinung nach sehr wohl so starke symptome auslösen, sogar eine so starke verkrampfung der muskeln, dass diese erschlaffen und nicht fähig sind sich aufzubauen. so sein kommentar .....
nur wenn dem so ist, wie wird des wieder normal?

[Hustinettenbaer]

Wasser oder Alkohol ?

Leider war ich nicht schlagfertig genug so zu antworten

[kathi81]

Da liegt leider ein Problem, worunter viele von uns leiden. Schmerzen werden von Ärzten üblicherweise geglaubt bzw akzeptiert, bei abnormer Ermüdung wird man leider oft nicht ernst genommen und mit dem Hinweis "machen sie mehr Sport" heimgeschickt. Die Internistin hat kürzlich überhaupt den Vogel abgeschossen, in dem sie gemeint hat ich solle mehr trinken.

Wasser oder Alkohol ?

[Hustinettenbaer]

Das ist halt keine Muskelschwäche, sondern wahrscheinlich eine Ermüdung. Das ist was, dass man nur selbst wahrnehmen kann, aber ein Arzt kann das nicht messen oder quantifizieren. Was nicht heiß,t dass es nicht echt ist. Genauso bei Schmerzen, da bist du ja auch drauf angewiesen dass der Arzt dir glaubt, wie sehr es weh tut. Wenn die eine Messmöglichkeit für Schmerz hätten, bräuchten sie einen nicht fragen, wo auf einer Skala von 1 bis 10 ganz subjektiv der Schmerz und somit das Leidensdruck liegt.

Da liegt leider ein Problem, worunter viele von uns leiden. Schmerzen werden von Ärzten üblicherweise geglaubt bzw akzeptiert, bei abnormer Ermüdung wird man leider oft nicht ernst genommen und mit dem Hinweis "machen sie mehr Sport" heimgeschickt. Die Internistin hat kürzlich überhaupt den Vogel abgeschossen, in dem sie gemeint hat ich solle mehr trinken.

[Blixa]

hab ich dann athropien oder ist des dann Stress oder Psyche?
also die Schwäche ist schon da.....
auch das muskelzittern bei belastung......

Diese Messungen sind ja immerhin ein Versuch es zu objektivieren. Wenn objektive Messungen von dir und vor allem die vom Arzt aber keine Atrophien bestätigen und kein Muskelmasseverlust da ist, dann würde ich am deiner Stelle einfach mal daran glauben, dass es auch so ist. Schwach fühlen kannst du dich trotzdem. Das ist halt keine Muskelschwäche, sondern wahrscheinlich eine Ermüdung. Das ist was, dass man nur selbst wahrnehmen kann, aber ein Arzt kann das nicht messen oder quantifizieren. Was nicht heiß,t dass es nicht echt ist. Genauso bei Schmerzen, da bist du ja auch drauf angewiesen dass der Arzt dir glaubt, wie sehr es weh tut. Wenn die eine Messmöglichkeit für Schmerz hätten, bräuchten sie einen nicht fragen, wo auf einer Skala von 1 bis 10 ganz subjektiv der Schmerz und somit das Leidensdruck liegt.
Also, Erschöpfbarkeit, Fatigue, Müdigkeit, Schmerzen, bleierne Schwere, all das kann sehr wohl da sein, ohne dass dafür Muskeln flöten gehen müssten. (Wenn Muskeln flöten gehen, spürt man das selbst oftmals nicht und wird erst stutzig, wenn man Funktionsausfälle hat.) Und die Ursachen dafür könnten zu 100% psychisch sein oder es gibt einen verschleppten Infekt (Long-Covid ist ja gerade leider schon ein Klassiker) oder andere (nicht die Muskeln betreffenden) Erkrankungen. Meistens dürfte es eine Kombination sein, also eine meist harmlosere physische Sache, die dann von einer angespannten Psyche als sehr belastend aufgenommen wird.

[mike_87BAY]

wegen den athropien
muss ich euch was fragen:?
Ich messe den umfang seit märz, also von
1. hals/Nacken
2. unterarm,
3. oberarm
4. oberschenkel
5. waden umfang, Länge

so des komische is, dass der umfang außer bei der wadenlänge (da etwas weniger) ungefähr gleich geblieben ist,
z. B. unterarm, messstelle ist immer die gleiche ......

und laut einer Körperverteilungsmessung (mit elektroden, beim arzt) ist die Muskelmasse gleich ..

hab ich dann athropien oder ist des dann Stress oder Psyche?
also die Schwäche ist schon da.....
auch das muskelzittern bei belastung......

also die dellen usw sind schon klar sichtbar, auch dass z. B. die Handgelenke seit der 3. Woche nach der impfung "eingefallen" sind....
auch auf den fotos sieht man schon einen verlauf, nur der umfang ist gleich

ich steh auf dem schlauch ......